reklama

Maxík se dokázal sám posadit, nejdražší lék světa rozhýbal dítě paralyzované nemocí SMA

Rodiče malého Maxíka, který v polovině května dostal ve Fakultní nemocnici v Motole dávku léku Zolgensma na spinání svalovou atrofii, se teď po řadě poctivých reghabilitací a cvičení dokázal sám posadit. Rodiče se s videem, na kterém obrovský pokrok dítěte zachytili, pochlubili na sociálních sítích. Dnes už dvouletý Maxík, jehož boj o zřejmě nejdražší lék na světě sledovala v médiích celá země, tak dělá velké pokroky.

reklama

„Nikdo v tuto chvíli neví, co vše se nám s Maxíkem podaří a kam se díky cvičení dostane. Budeme se snažit ze všech sil,“ psali rodiče, kteří na svém Facebooku sledují i osudy dalších dětí se SMA, ještě zhruba před měsícem.

Musíme se s vámi podělit o naši radost!

Teď se Maxíkovo cvičení, speciální rehabilitace a veškeré úsilí rodičů proměnily v něco, co lze jistě označit za krásný pokrok. Za Maxíkovu schopnost se už samostatně posadit! Video z tohoto výkonu jsme vám nabídli už v úvodu článku. Rodiče k němu napsali: „Pravidelné rehabilitace s perfektními terapeuty, kouzlo hipoterapie a pokrok na sebe nenechal dlouho čekat. Maxík by to chtěl evidentně utajit. Ale to nejde. Musíme se s vámi podělit o naši radost!“

K tématu

Už měsíc po aplikaci léku ale rodiče hovořili o pokroku a o tom, že jejich syn je fyzicky silnější a prospívá. „Uběhl měsíc od aplikace genové terapie a určitě jste všichni zvědaví, jaké dělám pokroky. Rodiče si začínají všímat, že jsem silnější. Takto třeba nově dokážu zvednout nožičky. Předtím jsem si musel pomáhat vždy ručičkami. Je nutno však podotknout, že mi v tuto chvíli působí ještě oba dva léky. Dávka kortikoidů mi byla snížena, protože jaterní testy mám stále v normě. Toto se ovšem ještě může a nemusí změnit. V úsilí nepolevujeme, spíš naopak. Všechno je to velmi náročné, ale jsme bojovníci. Rodiče se mnou jezdí na rehabilitace téměř každý den,“ popisuje rodina v dřívějším příspěvku na kterém lze velmi dobře porovnat, jakého úspěchu Maxík od té doby dosáhl.

Uběhl měsíc od aplikace genové terapie a určitě jste všichni zvědaví jaké dělám pokroky. Rodiče si začínají všímat, že...

Posted by Maxik_SMA on Thursday, June 18, 2020

Maxík byl prvním, kdo Zolgensmu v ČR dostal

Zolgensma je lék za téměř 54 milionů korun. Maxíkovi ho aplikovali 14. května v pražské Fakultní nemocnici v Motole. Léčbu Maxíka i dalších dětí s SMA, které stihnou aplikaci léku do dvou let, nakonec hradí zdravotní pojišťovny. Rodiče museli ale projít martiriem pořádání sbírek, než k tomuto vývoji došlo.

Vzhledem k tomu, že lék je neregistrovaný, jeho cenu nestanovil Státní ústav pro kontrolu léčiv, ale jeho výrobce, uvedla po první aplikaci léku mluvčí Motola Pavlína Danková. Je to nejdražší jednorázový lék, který kdy nemocnice podala, doplnila.

Použití neregistrovaného léku Zolgensma, který je určen pro děti do dvou let se svalovou atrofií, povolilo ministerstvo zdravotnictví v dubnu. Od Evropské komise už dostal lék podmínečnou registraci, která je nutností ke standardnímu podávání léku pacientům v Evropské unii, informoval Státní ústav pro kontrolu léčiv. V Česku byl ale lék prvním dětem podán  na základě mimořádného rozhodnutí ministerstva zdravotnictví.

Další hlavní zprávy

Rozhovor

Pandemický zákon je potlačení demokracie, tvrdí exministryně spravedlnosti Kovářová

Pandemický zákon je potlačení demokracie, tvrdí exministryně spravedlnosti Kovářová

Sněmovna předává své pravomoci vládě a vzdává se kontroly, hodnotí pandemický zákon bývalá ministryně spravedlnosti a současná prezidentka Unie rodinných advokátů Daniela Kovářová. Varuje také, že norma obsahuje řadu problematických ustanovení, například likvidační sankce. Jsou lidé, kteří poruší vládní nařízení, trestáni protiústavně? Může být jednou očkování povinné pro všechny občany? Také o tom promluvila v rozhovoru pro CNN Prima NEWS.

Praha

Lidé v opatřeních tápou. Co dělat, když žijete v Praze a nemáte tam trvalé bydliště

Lidé v opatřeních tápou. Co dělat, když žijete v Praze a nemáte tam trvalé bydliště

Obyvatelé Prahy, kteří v hlavním městě nemají trvalé bydliště, si musí již několik dní lámat hlavu nad tím, jakým způsobem by případné policejní hlídce prokázali, že v něm skutečně žijí. Často proto improvizují a po Praze s sebou vozí různá čestná prohlášení. Ministerstvo vnitra však radí, aby se lidé prokazovali pomocí smluv či vyúčtování. Problém se týká přibližně 240 tisíc osob, které žijí v Praze bez trvalého bydliště.

Domácí

Hygienička Svrčinová se omluvila Romům. Příspěvek neměl znevážit menšinu, napsala

Hygienička Svrčinová se omluvila Romům. Příspěvek neměl znevážit menšinu, napsala

Pavla Svrčinová, budoucí hlavní hygienička a současná ředitelka moravskoslezské krajské hygienické stanice, se omluvila za zveřejnění rasistického příspěvku na svém Facebooku. „Chtěla bych vás touto cestou ubezpečit, že umístění příspěvku na mém Facebooku nebylo záměrné a rozhodně nemělo znevážit romskou menšinu,“ napsala členům Rady vlády pro záležitosti romské menšiny. S informací přišel web Romea.cz.

Vondra: Schvalování vakcín v EU strašně trvá. Ve válce s virem musíme jít do rizika
reklama
reklama
Zvířata v ZOO Plasy mrzla, některá uhynula. Odstřihli ji od plynu, majitelé nezaplatili

Plzeňský kraj

Domácí zpravodajství

Studenti do boje proti covidu. Vláda schválila pracovní povinnost zdravotnických škol
Letadlo rozprašuje koronavirus nad Brnem, sdílel poslanec Volný dezinformaci
Lék na covid ivermektin je bezpečný. S ním přežilo dvakrát více pacientů, tvrdí primář
Další články
reklama
reklama