reklama

Maxík se dokázal sám posadit, nejdražší lék světa rozhýbal dítě paralyzované nemocí SMA

Rodiče malého Maxíka, který v polovině května dostal ve Fakultní nemocnici v Motole dávku léku Zolgensma na spinání svalovou atrofii, se teď po řadě poctivých reghabilitací a cvičení dokázal sám posadit. Rodiče se s videem, na kterém obrovský pokrok dítěte zachytili, pochlubili na sociálních sítích. Dnes už dvouletý Maxík, jehož boj o zřejmě nejdražší lék na světě sledovala v médiích celá země, tak dělá velké pokroky.

reklama

„Nikdo v tuto chvíli neví, co vše se nám s Maxíkem podaří a kam se díky cvičení dostane. Budeme se snažit ze všech sil,“ psali rodiče, kteří na svém Facebooku sledují i osudy dalších dětí se SMA, ještě zhruba před měsícem.

Musíme se s vámi podělit o naši radost!

Teď se Maxíkovo cvičení, speciální rehabilitace a veškeré úsilí rodičů proměnily v něco, co lze jistě označit za krásný pokrok. Za Maxíkovu schopnost se už samostatně posadit! Video z tohoto výkonu jsme vám nabídli už v úvodu článku. Rodiče k němu napsali: „Pravidelné rehabilitace s perfektními terapeuty, kouzlo hipoterapie a pokrok na sebe nenechal dlouho čekat. Maxík by to chtěl evidentně utajit. Ale to nejde. Musíme se s vámi podělit o naši radost!“

Už měsíc po aplikaci léku ale rodiče hovořili o pokroku a o tom, že jejich syn je fyzicky silnější a prospívá. „Uběhl měsíc od aplikace genové terapie a určitě jste všichni zvědaví, jaké dělám pokroky. Rodiče si začínají všímat, že jsem silnější. Takto třeba nově dokážu zvednout nožičky. Předtím jsem si musel pomáhat vždy ručičkami. Je nutno však podotknout, že mi v tuto chvíli působí ještě oba dva léky. Dávka kortikoidů mi byla snížena, protože jaterní testy mám stále v normě. Toto se ovšem ještě může a nemusí změnit. V úsilí nepolevujeme, spíš naopak. Všechno je to velmi náročné, ale jsme bojovníci. Rodiče se mnou jezdí na rehabilitace téměř každý den,“ popisuje rodina v dřívějším příspěvku na kterém lze velmi dobře porovnat, jakého úspěchu Maxík od té doby dosáhl.

Uběhl měsíc od aplikace genové terapie a určitě jste všichni zvědaví jaké dělám pokroky. Rodiče si začínají všímat, že...

Posted by Maxik_SMA on Thursday, June 18, 2020

Maxík byl prvním, kdo Zolgensmu v ČR dostal

Zolgensma je lék za téměř 54 milionů korun. Maxíkovi ho aplikovali 14. května v pražské Fakultní nemocnici v Motole. Léčbu Maxíka i dalších dětí s SMA, které stihnou aplikaci léku do dvou let, nakonec hradí zdravotní pojišťovny. Rodiče museli ale projít martiriem pořádání sbírek, než k tomuto vývoji došlo.

Vzhledem k tomu, že lék je neregistrovaný, jeho cenu nestanovil Státní ústav pro kontrolu léčiv, ale jeho výrobce, uvedla po první aplikaci léku mluvčí Motola Pavlína Danková. Je to nejdražší jednorázový lék, který kdy nemocnice podala, doplnila.

Použití neregistrovaného léku Zolgensma, který je určen pro děti do dvou let se svalovou atrofií, povolilo ministerstvo zdravotnictví v dubnu. Od Evropské komise už dostal lék podmínečnou registraci, která je nutností ke standardnímu podávání léku pacientům v Evropské unii, informoval Státní ústav pro kontrolu léčiv. V Česku byl ale lék prvním dětem podán  na základě mimořádného rozhodnutí ministerstva zdravotnictví.

Tagy:

Hlavní zprávy

Počet křesťanů klesá, raduje se Pirát. Církev má podle něj špatný vliv na společnost
Politika

Počet křesťanů klesá, raduje se Pirát. Církev má podle něj špatný vliv na společnost

Počet křesťanů hlásících se ke katolické církvi se za posledních deset let snížil o 340 tisíc, vyplývá to z dat Českého statistického úřadu. V pondělí v podvečer na to upozornil pražský pirátský radní pro bydlení Adam Zábranský s tím, že to není špatná zpráva. Katolická církev v Česku pod vedením kardinála Dominika Duky má podle něj na společnost negativní vliv.

Nechá se Djokovič očkovat? Pokud ne, bude mít utrum také na Roland Garros
Tenis

Nechá se Djokovič očkovat? Pokud ne, bude mít utrum také na Roland Garros

Loni Novak Djokovič vyhrál Australian Open a při další grandslamové zastávce v Paříži si přivlastnil Pohár mušketýrů. Jisté je, že letos v australském Melbourne trůn přenechá někomu jinému. A zdá se, že ani na Roland Garros nebude mít možnost obhajovat titul z roku 2021. Francie totiž zpřísnila protikoronavirová opatření, kvůli kterým neočkovaní nemohou prakticky nic.

Záhadná nemoc postihuje mladé lidi v Kanadě. Experti netuší, co vážné potíže způsobuje

Kanadu znepokojuje záhadná nemoc, která postihuje především mladé lidi. Jde o neurologickou chorobu, která se projevuje nespavostí, halucinacemi nebo problémy s myšlením. Oficiální počet nemocných je 48, podle zdrojů webu The Guardian jich ale může být až 150. Experti se přou, co nemoc způsobuje. Podle některých informací se však úřady chystají oznámit, že za vším stála špatná diagnostika.

Farský je vlastizrádce. Jeho stáž v USA je protistátní činnost, zdůrazňuje Okamura

Předseda SPD Tomio Okamura se znovu ostře pustil do poslance Jana Farského (STAN) za jeho osmiměsíční stáž na americké univerzitě v Oregonu. Podle něj politik svým odjezdem, o kterém věděl již před loňskými říjnovými volbami, podvedl voliče. Vzhledem k tomu, co bude Farský v USA studovat, Okamura neváhal v souvislosti s ním použít pojem „vlastizrádce“.

reklama

Domácí zpravodajství

Zemřela zpěvačka Horká, měla se úmyslně nakazit koronavirem. Jste odpad, vzkazuje syn

Ve věku 57 let zemřela zpěvačka folkové kapely Asonance Hana Horká. I když příčinu úmrtí kapela nezveřejnila, na sociálních sítích se množí spekulace, že s ním mohl souviset covid, který nedávno prodělala. Koronavirem se měla nakazit úmyslně, což nepřímo potvrdil i její syn. „Sebrali jste mi maminku, která si na vašem základě stavěla veškeré svoje argumenty,“ napsal v komentáři, kde označil některé odborníky, kteří se vyjadřovali k pandemii.

reklama