reklama

Na rozštěp páteře se neumírá. Může se s ním žít naprosto normální život

Rozštěp páteře, neboli Spina bifida, vzniká v prvních týdnech embryonálního vývoje. Je to vada páteře, při které se jeden nebo více obratlů neuzavřou normálně a vznikne v nich mezera. V důsledku toho může pak být dítě mírně ochrnuté. Ne vždy to tak ale musí být. Známe příběh Nely Ďopanové, která se s diagnózou narodila a navzdory osudu chodí. A nejen to, je úspěšnou zakladatelkou projektu, který zvyšuje pohybovou gramotnost mezi Čechy.

Existují dva druhy nemoci, a to otevřený a uzavřený rozštěp páteře. U uzavřeného typu nemusí mít postižení jedinci potíže a ani na zádech nemusí být nic viditelného. Zato otevřený typ je poznat už v prenatální diagnostice a po narození má dítě i mnohem více následků, například poruchu hybnosti nebo střevní a močové problémy. „Incidence je 1-2/1000 narození. Léčba je jednak chirurgická a provádí se takzvaná plastika a následuje komplexní péče rehabilitační, ortopedická, urologická, neurochirurrgická, neurologická a psychologická,“ uvádí dětský neurochirurg Miloslav Holub.

„Ve většině případů  se na tyto vady neumírá, nicméně otevřený typ s těžkým neurologickým deficitem a přidruženými vrozenými vadami mohou život ukrátit,“ říká dětský neurochirurg.

Operace jsou téměř vždy potřeba. Mohou stav zlepšit nebo alespoň zastavit zhoršování. „Rehabilitace s posilováním má vždycky pozitivní vliv, nicméně neovlivní nevratné změny na míšních strukturách a z nich plynoucí neurologický deficity,“ dodává Miloslav Holub.

Příběh Nely s rozštěpem páteře

Nela Ďopanová se narodila s rozštěpem páteře a lékařskou prognózou, že nikdy nebude chodit. S pomocí rodiny a silnou vůlí to ale dokázala – chodí. A nejen to, učí lidi při sedavém povolání, jak správně přistupovat ke svému tělu. O svém příběhu promluvila v pořadu Úspěšní.

Lékař Miloslav Holub Nelu od malička pozoruje a o její zdravotní stav se stará. "Nela měla uzavřený typ a v páteřním kanálu byla patrná fixovaná mícha takzvaným intradurálním lipomem a vmezeřenou střevní duplikaturou. Jinými slovy, měla vyhřezlé střevo z dutiny břišní. To je velice vzácná vada,“ uvádí dětský neurochirurg s tím, že to je jediný případ v celé České republice.

Rodiče k ní nikdy nepřistupovali jako k nemocné, vždy ji brali jako zdravou. „Vždycky jsem dělala všechno pro to, abych chodila co nejlépe. V dětství jsem to ale vůbec nevnímala. I díky přístupu rodičů. Mezi vrstevníky jsem si připadala naprosto normální. Uvědomění, že mám zdravotní omezení přišlo až na základní škole. Cítila jsem pocity nespravedlnosti nebo smutku, hlavně v momentech, kdy mi bylo něco zakazováno,“ vzpomíná Nela.

„Operace páteře je pro mě vždycky neskutečně náročná. Poslední jsem měla kolem mých čtrnácti let. Je to jak když člověka dostane nějaká náročná nemoc a nemůže se hýbat. A pak se má znovu postavit na nohy a znovu fungovat,“ říká Nela a dodává, že se znovu učila chodit zhruba osmkrát a vždy to bylo nesmírně náročně.

V současné době Nela vede projekt Fpohybu, kde se stará o pohybovou kulturu lidí, kteří mají sedavé zaměstnání. Snaží se učit základy pohybové gramotnosti a i přes tak nepříjemné prognózy lékařů se nikdy nevzdala a bojuje dál.

Děkujeme módní návrhářka Hermina Khalaf Pogosyan za výpůjčku oblečení pro moderátorku pořadu Úspěšní.

Sledujte pořad Úspěšní!..

Zdolávání nekonečných překážek, mnoho prožitých zklamání a přesvědčování od ostatních, že to nedokážou. I tak vypadá cesta k úspěchu. I tak vypadá život hrdinů v příbězích pořadu Úspěšní!Poznejte ženy a muže různých profesí, kteří mají jedno společné – silný životní příběh, nezdolnou vůli a touhu uspět. Mnoho z nás se s nimi ztotožňuje a prožívá podobně těžké životní situace. Teď se můžeme inspirovat od těch, kteří to nevzdali a dosáhli svého. Všechny díly pořadu najdete ZDE.