Podle lékařů se neměla dožít prvních narozenin. Sedmiletá Sofinka svůj boj nevzdává

Sofinka se narodila ve 28. týdnu těhotenství s vážnou genetickou vadou. Lékaři jí nedávali téměř žádnou šanci na přežití, přesto dnes chodí do první třídy. I na její příběh upomíná Světový den předčasně narozených dětí, který slavíme 17. listopadu.

Zdena Vilimská (35) má s manželem Martinem čtyři děti – devítiletou Natálku, sedmiletou Sofinku, pětiletou Leticii a desetiměsíční Viktorku. Sofinka se narodila o dvanáct týdnů dříve a její příchod na svět nebyl vůbec jednoduchý.

„Těhotenství s první dcerou Natálkou bylo naprosto ukázkové, tak jsme si tehdy ještě s přítelem brzy přáli další miminko. Otěhotněla jsem snadno, ale v osmém týdnu potratila,“ vypráví Zdenka. Další těhotenství na sebe ovšem nedalo dlouho čekat. V desátém týdnu přišlo špinění, které však ustalo a vše se zdálo být tentokrát na dobré cestě.

Když jsem přišla na kontrolu, lékař se mě zeptal, jestli cítím pohyby miminka stejně jako před dvěma týdny. Poté, co mě vyšetřil, sdělil mi šokující zprávu.

„Chodila jsem pravidelně na kontroly. Jednou si mě lékař pozval znovu na kontrolu po dvou týdnech, že udělá ještě jeden ultrazvuk a pošle mě na test na cukrovku. Tenkrát mi to nepřišlo divné. Když jsem přišla, ptal se mě, jak mi je a jestli cítím pohyby miminka stejně jako před dvěma týdny,“ pokračuje Zdenka, která v té době byla ve 22. týdnu těhotenství.

Po vyšetření lékař Zdence oznámil, že holčička, kterou nosí pod srdcem, má rozšířené mozkové komory a doporučil jí další vyšetření. „Když jsem se jako opařená zeptala, co to znamená, pokud se diagnóza potvrdí, dozvěděla jsem se, že budu muset jít na potrat,“ vzpomíná.

Pro Zdenku i jejího přítele (dnes manžela, pozn. red.) to byl obrovský šok a hlavně nejistota, co bude dál. Doma měli 1,5 roku starou dcerku a na další miminko se moc těšili. Zdenka musela absolvovat další vyšetření v nemocnici v Hradci Králové, kde se diagnóza bohužel potvrdila. „Ptali jsme se, co bude dál, byla jsem v 25. týdnu těhotenství, malá kopala o sto šest a najednou tohle,“ pokračuje. Lékař jí navíc sdělil, že na potrat už je pozdě.

Na potrat bych nikdy nešla. Nenechala bych svou nenarozenou holčičku zabít. Bohužel prognóza nebyla dobrá a hlavička dcerce rostla příliš rychle.

„Já bych na něj stejně nešla, i kdyby to bylo možné. Přece bych nenechala naši holčičku zabít,“ vysvětluje Zdenka. S lékařem se domluvila na dalších ultrazvucích kvůli kontrole hlavičky miminka, která bohužel rostla příliš rychle. „Bylo mi řečeno, že pokud se bude hlavička zvětšovat a plnit mozkomíšním mokem, který nemá kam odtéct, bude mít dítě poškozený mozek. Lékaři kvůli tomu svolali konzilium ve FN Hradec Králové, aby rozhodli, jak postupovat dále,“ vypráví Zdenka.

Lékaři dali nakonec rodičům výběr ze dvou možností. Nechat miminko v bříšku do konce těhotenství s tím, že se pravděpodobně narodí mrtvé, nebo ukončit těhotenství dříve s tím, že dítě bude mít alespoň malou šanci na přežití. Rodiče zvolili druhou možnost. „Šli jsme do toho, i když jsme věděli, že šance na přežití je minimální. Byla jsem ve 28. týdnu těhotenství, když mi vyvolali porod,“ říká.

Malá se narodila ve 28. týdnu těhotenství, byla maličká, ale živá. Milovala jsem ji od první chvíle.

Holčička se narodila 20. srpna 2015 a vážila 990 gramů. „Viděla jsem ji koutkem oka, když ji nesli hned pryč. Pořád jsem se ptala, jestli žije. Sestřička mi naštěstí potvrdila, že ano, ale že ji musí co nejrychleji převézt na JIRP (jednotka intenzivní a resuscitační péče, pozn. red.). Ukázala mi alespoň fotku malé, byla překrásná a já byla tak hrdá, že to zvládla,“ vzpomíná na první chvíle po porodu Zdenka, která hned věděla, že to jen tak nevzdá.

Zdenku pustili domů z porodnice po dvou dnech. Přítel jí byl neskutečnou oporou, stejně jako celá rodina. Za Sofinkou dojížděla každý druhý den. „Snažila jsem se odsávat mléko, ale moc to nešlo, protože jsem byla ve velkém stresu. Starší dcerka byla úžasná, vždycky se těšila, až se vrátím od Sofinky a ukážu jí nové fotky sestřičky,“ vzpomíná. Mezitím lékaři Sofince odsávali mozkomíšní mok, aby se hlavička dál nezvětšovala.

„Dcera přibývala, ale hodně zvracela kvůli tlaku v hlavičce. Také nám bylo sděleno, že má poškozený mozek. Tehdy padly diagnózy jako postupující atrofie mozku a středočárová anomálie mozku. Protože neměla sací reflex, musela dostávat mléko hadičkou,“ popisuje maminka Zdenka. Bohužel se přidaly další komplikace jako meningitida, která se rozvinula v důsledku odsávání mozkomíšního moku.

„Dny běžely a s malou to bylo jako na houpačce. Chvilku to vypadalo lépe, pak se přidaly další komplikace. Když meningitidou onemocněla podruhé, byla jsem úplně na dně. A to jsem ještě nevěděla, co dalšího nás čeká,“ vzpomíná Zdenka na první měsíce po dceřině narození. Výsledky genetického vyšetření odhalily podstatné poškození šestého chromozomu, jehož úkolem je správný vývoj orgánů. Proto se Sofii mozek nevyvíjel tak, jak by měl.

I když v rodině nemáme žádnou genetickou vadu, patříme mezi tři procenta rodičů, jimž se narodilo dítě s genetickým postižením.

„I když v rodině nemáme žádnou genetickou vadu, patříme mezi tři procenta zdravých rodičů, u kterých se tato genová vada vyskytne. Na druhou stranu nám bylo řečeno, že péče o Sofinku bude sice náročná, ale ne nemožná. Lékaři nám zároveň řekli, že Sofinka má hodně poškozený mozek a už jí nemohou více pomoci,“ pokračuje maminka Zdenka.

Přestože prognózy byly velmi špatné, rodiče se rozhodli bojovat, co jen to bude možné. „Zkusila jsem se poradit s přítelovou sestrou, která má autistického syna. Nabídla mi, že má v Praze známého doktora a že bychom se zkusili zeptat na jeho názor. Ten nám dal obrovskou naději, protože poté, co viděl Sofinčinu dokumentaci, řekl, že by to neviděl tak černě,“ pokračuje Zdenka.

Před propuštěním byl Sofince zavedený PEG (umělý vstup do žaludku zajišťující podání výživy, pozn. red). „Paní doktorka nám řekla, že dětí se stejnou genetickou vadou, jakou má Sofinka, je na světě málo a že se kolem pátého roku ukáže, jestli to malá zvládne, nebo ne. Upozornila nás také na několik operací hlavičky, které bude muset Sofi podstoupit, aby se lékaři pokusili zprůchodnit komory,“ pokračuje Zdenka.

Po zavedení sondy byla Sofinka ještě měsíc v nemocnici a pak konečně přišel den, kdy si ji rodiče mohli vzít domů. „V ten den jsem měla narozeniny a byl to nejkrásnější dárek. Po půl roce jsme byli jako rodina konečně spolu. Natálka se na sestřičku moc těšila. Doma mi s ní pomáhala a milovala ji stejně jako já. Jezdili jsme na kontroly nejprve každý týden, pak po dvou týdnech a chvilku byl klid,“ vzpomíná.

První rok Sofinčina života byl velmi náročný hlavně kvůli častým návštěvám lékařů. Nakonec se Sofince opět ucpaly mozkové komory. Lékaři tedy rozhodli o zavedení takzvaného shuntu (hadička, která odvádí mozkomíšní mok zpravidla do břicha, pozn. red.). V té době začala Sofinka trpět dalšími zdravotními komplikacemi včetně epilepsie.

„Těch diagnóz, které dcera má, je tolik, že si je už ani nepamatuji. Důležité bylo, abych se o ní dokázala postarat při záchvatu a nemusela volat pokaždé sanitku. Navíc měla Sofinka z nemocnice strach,“ pokračuje Zdenka.

Brzy se rodina rozrostla o dalšího člena, narodila se třetí dcerka Leticie a Sofinčin stav se v rámci možností stabilizoval. „Když byla s námi doma, velmi prospívala. Se sourozenci lumpačila, máchala ručičkama, nožičkama, smála se. Jezdili jsme na výlety a Sofinka se dokonce trochu rozpovídala. Největší odměnou mi bylo, když mi jednou při přebalování řekla, že mě má ráda,“ dodává s láskou Zdenka.

A další pokroky na sebe nenechaly dlouho čekat. „Manžel jí naučil jíst pusinkou, takže se zbavila pegu a začali jsme navštěvovat logopedii. Díky logopedce se Sofinka naučila sát a dnes pije z láhve s brčkem. Nejvíc se rozpovídala, když nastoupila do školky, kde jsme jí s manželem dělali asistenta,“ pokračuje ve svém vyprávění maminka dnes již čtyř dětí. Manželům Vilimským se totiž před deseti měsíci narodila ještě další dcerka Viktorka.

Přestože lékaři nevěřili, že se Sofi dožije prvního roku, dnes je to sedmiletá holčička, která rozdává úsměvy a chodí do první třídy.

Přestože lékaři nevěřili, že se Sofinka dožije prvního roku, natož dokonce pěti, dnes je to sedmiletá usměvavá holčička, která chodí do první třídy. „Sama si sní rohlík, ráda si zpívá nebo říká básničky a naučila se sedět. Je na vozíku a její motorické i mentální postižení je asi patrné, ale v rámci možností je na tom velmi dobře,“ upřesňuje Zdenka.

Zdence stejně jako mnoha dalším rodinám předčasně narozených dětí pomohla také pacientská organizace Nedoklubko. „Na Nedoklubko jsem narazila, když jsem byla s dcerou v nemocnici. Byla už větší a ležela na JIP, já byla na oddělení pro maminky. Zrovna tam byla paní z Nedoklubka, která měla sezení s maminkami dětí z oddělení JIRP, tak jsem si šla poslechnout, o čem mluví,“ popisuje Zdenka první seznámení s pacientskou organizací.

Tehdy se dozvěděla, že existuje organizace, na kterou se může obrátit každý rodič předčasně narozeného dítěte. „Byla jsem tehdy psychicky na dně. Paní z pacientské organizace byla moc milá, hodně mi poradila, co se týče práv nás rodičů v nemocnici, a řekla mi, že se můžu na Nedoklubko kdykoliv obrátit a že mají facebookové stránky, kde si mohu popovídat s ostatními maminkami. To jsem také udělala,“ uzavírá Zdenka.

Pacientská organizace Nedoklubko se snaží zvyšovat informovanost veřejnosti o problematice předčasného porodu a české neonatologii. Podporuje výzkum a prevenci předčasného porodu, aktivně se účastní odborných kongresů, konferencí, seminářů a kurzů v České republice i v zahraničí.

Světový den předčasně narozených dětí

Proč se Světový den předčasně narozených dětí slaví zrovna 17. listopadu? Toto datum bylo vybráno na prvním setkání rodičovských organizací EFCNI v Římě v roce 2008. Jeden ze zakládajících členů EFCNI se stal tento den hrdým otcem dcery poté, co předtím přišel o svá trojčátka následkem předčasného porodu.

„Světový den předčasně narozených dětí slavíme v České republice už od roku 2010. Celý listopad věnujeme osvětě, letos je stěžejním tématem vývojová péče v neonatologii, tedy specifické ošetřovatelské postupy, které maximálně chrání neurologický vývoj předčasně narozeného miminka,“ vysvětluje ředitelka Nedoklubka Lucie Žáčková. „Je prokázáno, že vývojová péče snižuje stres novorozence. Jde o individuální a komplexní přístup zdravotníků i rodičů v péči o předčasně narozené miminko,“ dodává

V duchu oslav Světového dne předčasně narozených dětí se nese celý listopad. Regionální koordinátorky Nedoklubka zavítají do všech perinatologických center, která se starají o předčasně narozená miminka. Předají uvítací a purpurové balíčky rodičům a také dárky všem lékařům, sestrám a dalšímu pracovníkům, kteří zde působí.

Možností, jak podpořit povědomí o tématu předčasně narozených dětí, je během Purpurového listopadu celá řada. Mimo jiné můžete v průběhu celého měsíce sdílet osvětové články denně publikované na webuInstagramu a Facebooku Nedoklubka s hashtagem #purpurovylistopad.

Chcete-li však zapojit svoji tvořivost, vyrobte si vlastní originální šňůru dětských ponožek nazvanou „Socks for Life – jeden z deseti párů na šňůře je výrazně menší a symbolizuje dobu hospitalizace děťátka na neonatologii. A 17. listopadu se můžete do purpurové barvy obléknout nebo jí rozsvítit svůj domov. „Nezapomeňte pořídit spoustu fotek a videí a sdílet je na sociálních sítích s označením profilu @nedoklubko,“ vzkazuje Žáčková.

Tagy:
těhotenství předčasný porod Nedoklubko světový den předčasně narozené dítě genetická choroba purpurová