reklama

V patnácti vypadala jako stařena. Slavná youtuberka podlehla nemoci „Benjamina Buttona“

Když byly Adalii Rose Williamsové tři měsíce, lékař oznámil jejím rodičům, že trpí velmi vzácnou genetickou nemocí. Hutchinsonovův-Gilfordův syndrom zapříčiňuje rychlé stárnutí, které provází zpomalený růst či vypadávání vlasů. Dívenka tak v dětském věku vypadala jako stařena. Adalie se však svému osudu postavila a svůj životní příběh sdílela s miliony fanoušků na sociálních sítích. Zákeřnému chronickému onemocnění však ve středu youtuberka podlehla, bylo jí pouhých 15 let.

reklama

S dosud nevyléčitelnou nemocí Adalia z Texasu žila patnáct let. O dva roky déle, než je u lidí s touto chorobou běžné. „Do života přišla tiše a tiše z něj odešla. Její život však takový nebyl. Už jí nic nebolí a nyní tančí na všechnu hudbu, kterou milovala,“ uvedla rodina ve svém příspěvku na sociálních sítích.

Milionům fanoušků sdělila smutnou zprávu o smrti dívky a prosila o respektování soukromí při truchlení. Dívka se od útlého věku musela potýkat se zákeřnou nemocí, které se přezdívá „nemoc Benjamina Buttona“ podle filmového hrdiny, který se narodil jako stařec. O svém životě se dívka rozhodla vyprávět prostřednictvím svého video blogu.

První příspěvek na sociální sítě vložila v roce 2012. Videa o jejím času stráveném s rodinou, návodech na líčení či nejrůznějšími scénkami, jen na platformě YouTube získala téměř tři miliony odběratelů. Další statisíce fanoušků dívku podporovaly na Facebooku nebo Instagramu, píše web New York Post.

„Tolik jsem ji milovala. Byla inspirací pro mnoho lidí a ovlivnila miliony životů,“ napsala jedna z fanynek. Lidé vyzdvihují její pozitivitu a chuť do života, která je bude nadále inspirovat. „Naučila nás, jak žít bez omezení,“ uvádí její příznivci.

Smutná zpráva přišla zhruba tři týdny poté, co mladá youtuberka ztratila sluch. Od tří měsíců se Adalia musela potýkat se zdravotními komplikacemi, které lidi s takzvanou pravou progerií. Hutchinsonův-Gilfordův synrom (HGPS) způsobuje rychlé stárnutí, které způsobuje, že pacient už v dětském věku vypadá jako stařec.

Vzácné genetické onemocnění postihuje celé tělo. Způsobuje, že má člověk „ptačí“ obličej s výrazným nosem, je menšího vzrůstu, vypadávají mu vlasy, má atrofickou pokožku a útlé končetiny, takže mnohdy vypadá jako anorektik. Často trpí bolestmi kloubů i svalů. Syndrom HGPS se v současné době stále nedá vyléčit. Podle nadace, která se progerií zabývá, s touto nemocí ve světě nyní žije zhruba 400 dětí.

Tagy:
nemoc zdraví Texas sociální sítě youtuber smrt USA fanoušci chronická onemocnění Adalia Rose Williamsová progerie Hutchinsonův-Gilfordův syndrom

Hlavní zprávy

Napětí na Ukrajině sílí. Španělsko vyslalo válečné lodě, Američané zvažují evakuaci
Zahraničí

Napětí na Ukrajině sílí. Španělsko vyslalo válečné lodě, Američané zvažují evakuaci

Západ se stále více obává, že dojde k ruské invazi na Ukrajinu. Americká ambasáda v Kyjevě chce ze země dostat všechny postradatelné diplomatické pracovníky i s jejich rodinami. Španělsko už vyslalo své válečné lodě, které se mají připojit k loďstvu NATO ve Středozemním a Černém moři. Mnoho dalších evropských zemí se snaží na území Ukrajiny dostat vojenskou techniku. V tom jim ale často brání Německo, jehož přístup k Ukrajině by se dal považovat za velmi chladný.

Je načase zrušit opatření proti covidu. Následujme Británii, vyzývají někteří experti

Jen za pátek přibylo v Česku téměř 30 tisíc nakažených koronavirem. Počty hospitalizovaných ale zatím nijak zvlášť nerostou. Není pochyb, že tento trend způsobuje nová varianta omikron, která je sice mnohonásobně nakažlivější než předešlé mutace, ale také výrazně méně patogenní. Někteří odborníci dokonce vyzývají vládu, aby zrušila veškerá opatření, podobně jako to udělala Velká Británie.

Ohňon, Investice nebo Jazz. Neobvyklá jména jsou v Česku čím dál populárnější

Volba jména dítěte je ve světě i v Česku stále liberálnější. Jana, Jiřího nebo Annu nahrazuje Ohňon, Trinity nebo Jazz. Rodiče by však měli myslet na to, že jméno, které dají svému dítěti, si jejich potomek ponese celý život. Podle odborníků může výběr jména dokonce negativně ovlivnit život dítěte. Experimentování s neobvyklými nebo úplně novými jmény se navíc nemusí setkat s pochopením úřadů.

Sledujte ŽIVĚ Partii s Blažkem a Benešovou: Jak by řešili kauzu Vlasty Parkanové?

Změní českou justici případ bývalé ministryně Vlasty Parkanové? Na otázku budou hledat odpovědi hosté Partie Terezie Tománkové ministr spravedlnosti Pavel Blažek (ODS) a jeho předchůdkyně ve vládě Marie Benešová (za ANO). Následovat bude velká diskuse o testování, očkování a nových protipandemických opatřeních, které se zúčastní hned několik zástupců různých politických stran. Pořad můžete sledovat v neděli od 11 hodin na CNN Prima NEWS nebo v tomto článku.

Lámali vězňům nohy a bili je do obličeje. Dozorcům z Valdic hrozí až 10 let za mřížemi

Vyšetřovatelé Generální inspekce bezpečnostních sborů (GIBS) stíhají osm dozorců z věznice Valdice na Jičínsku. Viní je z toho, že fyzicky napadali odsouzené nebo násilí přihlíželi. Dvěma dozorcům hrozí až desetileté tresty. GIBS zahájila trestní stíhání po vyhodnocení důkazů i znaleckých posudků loni v říjnu, informovala v sobotu mluvčí inspekce Ivana Nguyenová.

Vědce děsí nová mutace omikronu. Měla by získat vlastní řecké písmeno, myslí si

Nová mutace omikronu vědce děsí. Subvarianta s označením BA.2, které se též přezdívá „skrytá verze omikronu“, je podle dostupných dat přenosnější. Odborníci se proto obávají, že by mohla vyvolat další vlny pandemie po celém světě, již nyní by v některých zemích mohla dominovat. Apelují tak na to, aby varianta získala vlastní písmeno z řecké abecedy.

Slovenský trenér Djokoviče: Bylo to obrovské utrpení, kauza ho poznamená

Málokdo zná Novaka Djokoviče tak jako jeho slovenský trenér Marián Vajda. Poprvé se tehdy mladičkého a talentovaného tenisty ujal v roce 2006 a právě on má velký podíl na tom, že Srb získal 20 grandslamových titulů. Číslo 21 měl přidal letos na Australian Open, ale jak téměř celý svět ví, nakonec nedostal možnost. „Muselo to být obrovské utrpení,“ popisuje ságu světové jedničky s neúspěšným koncem Vajda.

reklama

Domácí zpravodajství

Komentátoři: Janeček si kandidaturou futruje ego. Kalousek se snaží dostat do Senátu

Mnozí adepti, kteří usilují o post prezidenta, nemají šanci, ale chtějí se zviditelnit. Na tom se ve vysílání CNN Prima NEWS shodli komentátoři Petr Honzejk a Petr Kamberský. Miliardář Karel Janeček podle nich oznámil kandidaturu včas, avšak spíše než touha po triumfu je důvodem podle nich jen „futrování ega“. Možná kandidatura bývalého předsedy TOP 09 Miroslava Kalouska je promyšlenější a má mu otevřít cestu do Senátu.

reklama