Petr (54) trpí smrtelnou nemocí, sám se ani nepodrbe. Příspěvek na speciální auto ale nezískal

Petr (54) trpí smrtelnou nemocí, sám se ani nepodrbe. Příspěvek na speciální auto ale nezískal Zdroj: Alsa z.s.

Petr (54) trpí smrtelnou nemocí, sám se ani nepodrbe. Příspěvek na speciální auto ale nezískal

Pan Petr (54) trpí amyotrofickou laterální sklerózou, smrtelnou nemocí, při které postupně ztrácí kontrolu nad svým tělem. V současné době se už sám nedokáže nejen podrbat, ale ani otočit nebo najíst. Úřady i přesto zamítly jeho žádost o speciálně upravené motorové vozidlo. Samo ministerstvo práce a sociálních věcí pro Primazpravy.cz přiznalo, že současné vymezení podmínek pro získání tohoto příspěvku nepovažuje za optimální.

Čtyřiapadesátiletý pan Petr už tři roky bojuje s amyotrofickou laterální sklerózou (ALS) – tedy nemocí, na kterou zemřel například expremiér Stanislav Gross a trpí jí i astrofyzik Stephen Hawking. Ze začátku si z něj jeho synové dělali legraci, protože špatně mluvil.

„Na vyšetření se zjistilo, že problémem je brzlík, který byl následně vyoperován. Mluvení se však nezlepšovalo, ba naopak – nemoc se začala dále projevovat, a to tím, že se hlas postupně vytrácel,“ popsal pro naše zpravodajství jeden z nich s tím, že dalšími prejevy byly postupná ztráta citu v levé ruce, horší polykání jídla nebo ztráta síly v nohou a celém těle.

Po pár měsících od vyslechnutí diagnózy už neudržel ani příbor

Při vyslechnutí diagnózy ALS rodina netušila, s jakou nemocí mají čest. Zděšení přišlo až po prostudování několika případů. Navíc u pana Petra postupovala rychlým tempem, takže po pár měsících už nedokázal ani udržet příbor a rodina ho musela začít krmit.

Další zlomový okamžik nastal ve chvíli, kdy už neměl sílu přejít zahradu, kterou vybudoval vlastníma ruka, a musel tak usednou na invalidní vozík. „Usednutí na vozík předcházel dlouhý pláč a smutek. S touto pomůckou se však taťka hrdinně brzy ztotožnil. Neboť zjistil, že si může zajet na místa, kam si sám už dlouho předtím nedošel,“ upřesnil syn pana Petra.

Žádost o speciálně upravené vozidlo byla panu Petrovi zamítnuta

V současné době už pan Petr potřebuje neustálou péči, čemuž se přizpůsobil chod celé jeho rodiny. Sám se nepodrbe, nedojde si na záchod, nepřetočí se v posteli. Velký problém představuje i sprchování, vstávání z postele nebo oblékání. I když jim s některými fyzicky náročnými činnostmi pomáhá sociální pracovnice, ven se nyní může podívat jen v případě, že je doma i jeden z jeho synů.

„V tomto by nám měla pomoci speciální rampa, po které lze jezdit vozíkem. Žádost o rampu byla podána již před třemi měsíci, ale úřady mají na všechno času dost a vyjádření natahují,“ upozornil syn pana Petra. Stejně tak zažádali i o příspěvek na speciálně upravené motorové vozidlo, aby mohli dopravovat svého tatínka například na časté lékařské prohlídky nebo i na návštěvy rodinných příslušníků a kulturních akcí, které mohou zlepšit jeho psychický stav. Tato žádost byla ale zamítnuta.

„Podmínky pro přiznání příspěvku nejsou optimální,“ přiznává ministerstvo

Podle ministerstva práce a sociálních věcí má v současné době nárok na příspěvek na pořízení motorového vozidla omezený okruh lidí s těžkou vadou nosného nebo pohybového ústrojí a těžkou nebo hlubokou mentální retardací. „Zdravotní podmínka patří tedy ke klíčovým faktorům pro přiznání příspěvku jako takového,“ uvedl pro Primazpravy.cz mluvčí ministerstva Petr Habáň.

Podle něj ale rezort nepovažuje toto současné vymezení podmínek pro tento příspěvek za optimální. „Jsme si vědomi mnoha dalších relevantních zdravotních znevýhodnění, která by do budoucna měla zakládat právo na tento příspěvek. Proto v současné chvíli pracujeme na novém pojetí posuzování potřebnosti nejen u tohoto typu příspěvku, ale i celé agendy přiznávání příspěvku na péči,“ uzavřel Habáň.

Co je ALS?

Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je neurodegenerativní onemocní, které se projevuje postupnou ztrátou nervových buněk zajišťujících spojení nervové soustavy s většinou svalových skupin ovlivnitelných vůlí. Mozek tak nakonec není schopen ovládat většinu svalů a pacient zůstává paralyzován při zachování psychických a mentálních schopností. Nemoc není zatím bohužel neléčitelná. Doktoři dokážou pouze zmírnit její dopady.