Malý Maxík s rodiči svádí boj s časem!
Malý Maxík trpí spinální svalovou atrofií (SMA), při níž dochází k ubývání svalstva, potížím s polykáním a s dýcháním a často také k úmrtí. Malý bojovník se ale společně s rodiči momentálně snaží vyhrát boj s časem. V USA totiž existuje lék, který tuto nemoc umí zastavit. Do června musí sehnat v přepočtu zhruba 51 milionů korun.
Před nedávnem byla 21měsíčnímu Maxíkovi z Ostravy diagnostikována spinální svalová atrofie II. typu. Celé rodině se tak změnil život a chlapečkovi rodiče byli zoufalí. „Zjištění diagnózy pro nás bylo zdrcující. Máme jediné štěstí, že Maxík má zdravou sestřičku, díky které jsme nepadli na úplné dno,“ vzpomínají rodiče. Podle chlapcovy maminky je drží nad vodou také organizace s názvem „Smáci“ a raná péče „Dům rodin“.
Malý Maxík právě prochází léčbou pomocí léku Spinraza. Ten sice jeho onemocnění nevyléčí, ale dokáže jeho průběh zpomalit. Pacientům se aplikuje vpichem do bederní páteře každé 4 měsíce po celý život. Cena jedné dávky jsou 2 miliony korun a o každou dávku se musí zažádat zvlášť.
„Nebýt Spinrazy, nedokážu si představit, jak bychom situaci zvládali. Dala nám hodně velkou naději, že náš syn neumře, což byly naše první představy po zjištění diagnózy,“ uvedla Maxíkova maminka přímo pro zpravodajství TV Prima s tím, že právě díky organizaci Smáci začal být jejich syn léčen Spinrazou.
Jedinou nadějí rodiny na úplné uzdravení malého bojovníka je nová genová terapie Zolgensma, která má téměř zázračné účinky. Jediná dávka totiž dokáže u takto nemocného dítěte průběh SMA zastavit. Podmínkou ale je, že ji musí dítě podstoupit do dvou let věku. Maxík tak má čas už jen do června. Další věc je i to, že tato léčba stojí v přepočtu téměř 51 milionů korun. Rodiče proto založili transparentní účet, na který může přispět každý. Momentálně se už podařilo vybrat bezmála 29 milionů korun.
„Chtěli bychom poděkovat všem lidem, kteří s námi bojují za lepší život Maxíka. Děkujeme, že Vám není jeho osud lhostejný. Už teď jsme se projevili jako národ s velkým srdcem. Doufám, že to dokážeme a staneme se nadějí i pro ostatní, kteří mají stejné trápení. Zároveň jsem ráda, že se tady ve velkém začne rozšiřovat informovanost o této nemoci,“ vzkazuje všem dobrým lidem Maxíkova maminka. „Nic nemá větší smysl než bojovat za své dítě. “
SMA je genetické onemocnění, které postupně způsobuje naprosté ochrnutí svalů, včetně těch dýchacích. Pokud se takto postižené děti neléčí, zemřou ve většině případů do dvou let věku. Doposud však účinný lék na tuto nemoc neexistoval, vyvinut byl před nedávnem v USA, v Evropě se zatím čeká na jeho schválení. Proto na něj u nás zdravotní pojišťovny nepřispívají. Přispět můžete na transparentní účet: 2801772333 / 2010.
