
Domácí
Zahraničí
USA
Byznys
Sport
Auto
SMA
Výpis příspěvků ke štítku „SMA“

Rodiče Tomáška se SMA si mohou oddychnout. Nejdražší lék světa pojišťovna schválila
Tomášek Fiala (16 měsíců) se narodil s vážným vrozeným onemocněním známým jako spinální svalová atrofie (SMA). Nemoc se projevuje ochabováním svalů a dítě bez léčby postupně ztrácí schopnost pohybu, přidávají se problémy s polykáním a dýcháním. Tomáškovi může výrazně pomoci velice drahý lék Zolgensma, který musí schválit pojišťovna.

Ronaldův vztek vynesl 1,67 milionu na léčbu chlapečka. Úžasný příběh zahozené pásky
Všechno zlé je pro něco dobré. Portugalsko přišlo v kvalifikačním zápase mistrovství světa o vítězství v Srbsku, kdy fotbalové megastar Cristianu Ronaldovi nebyla uznána regulérní branka. Vztekle kvůli tomu zahodil kapitánskou pásku, která si posléze začala žít vlastním životem. Z trávníku ji zvedl jeden z hasičů a předal charitativní organizaci. Pružný suvenýr modré barvy s natištěným céčkem, který opustil paži legendárního Portugalce, zamířil do dražby. Ta měla pomoct chlapečkovi bojujícímu se spinální svalovou atrofií (SMA). Vybralo se celkem 7 500 010 srbských dinárů.

Oliver trpící svalovou atrofií i přes pomoc lidí nejdražší lék na světě nedostane
Nejdražší lék na světě Zolgensma může dětem do dvou let, které trpí spinální svalovou atrofií (SMA), změnit život. Malý Oliver však lék nedostane, přestože na něj lidé vybrali potřebných 50 milionů korun. Poté, co jeho podání ze zdravotních důvodů odmítli lékaři Fakultní nemocnice Motol v Praze, dostali rodiče negativní odpovědi i ze zahraničí.

Další dítě s SMA bojuje o čas. Rodiče Tomáška prosí o schválení nejdražšího léku
„Lékař nám suše oznámil, že malý má vážnou nemoc a dožije se maximálně dvou let. Manželka se z toho zhroutila," vypráví Tomáškův tatínek. Jeho syn se narodil jako zdravé čtyřkilové miminko a prvních devět měsíců se zdálo být vše v pořádku. Poté začal jeho vývoj zpomalovat. Diagnóza byla SMA, neboli spinální svalová atrofie, při které dochází k postižení svalů a úbytku svalové hmoty. Pro děti do dvou let věku existuje naděje v podobě asi nejdražšího léku na světě. Rodiče o něj prosí pojišťovnu a čas na aplikaci léku pro malého Tomáška běží.

Maxíkovi rodiče: Dostali jsme ten nejkrásnější dárek. Chlapec s SMA poprvé sám leze
Sedm měsíců poté, kdy byl malému Maxíkovi aplikován nejdražší lék na světě, se dějí další zázraky. Chlapec, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA) už sám leze. Video 23. prosince na sociálních sítích sdíleli Maxíkovi rodiče: „Přejeme vám všem krásné a pohodové prožití vánočních svátků. My už ten nejkrásnější dáreček dostali.“

Stojím, teto! Maxík, který dostal nejdražsí lék světa, se postavil na vlastní nohy
- Téma: Zdraví
- Aktualizováno
Stojím, teto! Radostné zvolání malého bojovníka, který byl donedávna odkázán na vozík a ztrácel postupně možnost se hýbat, vhání mnohým slzy štěstí do očí. Video zachytilo tento okamžik a odhaluje tak, jak obrovský pokrok Maxík udělal po aplikaci léku Zolgensma – asi nejdražšího léku na světě.

Hlavní zprávy v 18.55: Malý Oliver milionový lék na SMA nedostane, trvá na svém Motol
Zpravodajská hodina nabitá informacemi z domova i ze zahraničí. Hlavní zprávy na CNN Prima NEWS a FTV Prima startují už v 18:55. Co se v nich mimo jiné dozvíte?

Zdrcující zpráva pro malého Olivera: V Motole mu odmítli podat lék za 50 milionů
Po měsících bojů a shánění milionů korun si rodiče téměř dvouletého Olivera, trpícího spinální svalovou atrofií, vyslechli nejhorší možnou zprávu. Lékaři v pražské Fakultní nemocnici v Motole mu odmítli aplikovat experimentální lék za 50 milionů korun. Pro rodiče tak znovu začíná hon za vybráním dalších financí, aby jejich syn mohl podstoupit léčbu v zahraničí.

SMA: Nejdražší lék na světě dostal i malý Adámek, rodina se těší, až začne cvičit
Zhruba před rokem a třemi týdny zjistili lékaři Adámkovi spinální svalovou atrofii (SMA). Je jedním ze čtyř dětí v Česku, kterým běžel čas na získání peněz na získání pravděpodobně nejdražšího léku na světě, který se musí nemocným dětem aplikovat do dvou let věku. Pak už je pozdě. Dnes Adámek svůj boj o lék Zolgensma vyhrál a s ním všichni, kdo mu drželi palce. Oznámila to Adámkova rodina na Facebooku.

Zdravotní stav dvouletého Maxíka je v pořádku, projevily se ale nežádoucí účinky
U dvouletého Maxíka, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), se po aplikaci léku Zolgensma projevily nežádoucí vedlejší účinky. Zvracení je ale běžné, míní jeho ošetřující lékařka Jana Haberlová z motolské nemocnice. Lék za 50 milionů korun mu nahradí chybějící gen v těle a stabilizuje ho.

Zázrak! Tak reagovali rodiče Maxíka. První dítě v Česku dostalo nejdražší lék na SMA
„To, co jste pro Maxíka dokázali, je ZÁZRAK, za který bychom vám chtěli z celého srdce poděkovat. I když máme pocit, že to slovy nejde vyjádřit. Jsme šťastní, že jsme to dokázali i u nás v České republice,“ píší rodiče Maxíka v poděkování na webové stránce. Skoro dvouletému Maxíkovi z Ostravy, který trpí spinální svalovou atrofií, byl ve čtvrtek odpoledne podán lék Zolgensma. Měl by pomoci v jeho léčbě. Chlapec je tak prvním Čechem, který dostal nejdražší lék na světě.

Šok pro rodiče malého Olivera. Na získání více než 30 milionů mají místo 120 dnů pouhý měsíc
Rodiče malého Olivera mají na sehnání více než 30 milionů korun na speciální lék na SMA už jen 30 dní. Za vším stojí nejen administrativní zátěž, ale i možná registrace genetické léčby v EU. Po jejím schválení by totiž Oliver nemusel na léčbu vůbec dosáhnout. Rodina tak žije v nejistotě a žádá o pomoc.