Těžké dětství i boj o život. Marianu zrazují vlastní svaly, přesto tančí a pomáhá druhým
Od dětství se dnes 19letá Mariana pohybovala na tanečním parketu – a to i přesto, že u ní lékaři ve třech letech odhalili spinální svalovou atrofii (SMA). Nemoc, při které lidem postupně slábnou svaly, jí zkomplikovala nejen dospívání, ale i život, o nějž minulý rok musela dokonce bojovat. Navzdory všemu se snaží pomáhat druhým i vyprávěním svého příběhu, který byl uveřejněn u příležitosti Mezinárodního měsíce SMA.
Maxík dostal nejdražší lék na světě. Teď dokončil první třídu a pochlubil se vysvědčením
Malému Maxovi z Ostravy, který trpí spinální muskulární atrofií (SMA), se Češi před několika lety skládali na léčbu. Nejdražší lék na světě Zolgensma za téměř 54 milionů korun mu lékaři aplikovali v květnu 2020. Od té doby dělá chlapec velké pokroky. Dokončil první třídu a pochlubil se vysvědčením se samými jedničkami. Radostné chvilky sdíleli jeho rodiče na sociálních sítích.
Pomáhá druhým, i když sám potřebuje podporu. Adam trpí SMA, přesto inspiruje a boří mýty
Když byl Adam Kratochvíl malý, rodiče si mysleli, že je líný – nelezl, nesedal si a nesnažil se postavit jako jiné děti jeho věku. Až po sdělení diagnózy zjistili, že je vše jinak: Šlo o spinální svalovou atrofii (SMA). Bez pomoci se dnes 29letý muž nepřevlékne ani nenají. Vlastní svaly ho neposlouchají, a je tak zcela závislý na péči druhých. I přes všechny překážky se rozhodl pomáhat druhým – přednáší na školách o životě s handicapem, spolupracuje s Ostravskou univerzitou jako konzultant z praxe a coby sociální pracovník pomáhá lidem zorientovat se v obtížných životních situacích.
Boj se svalovou atrofií: Ze „skladu mrzáčků“ se dostal až k mikrofonu. Kamarádi mu umírají
Bez pomoci si neuvaří ani čaj, nenajedí se, nenapijí, nevyčistí si zuby a při seznámení vám nepodají ruku, přestože by chtěli. Brání jim v tom spinální svalová atrofie (SMA). Pacienty, kterým postupně slábnou všechny svaly v těle, lidé vnímají často jen skrze jejich nemoc. I oni však mají touhy jako zdraví lidé. Chtějí se osamostatnit, žít v partnerském vztahu nebo mít děti. Témata, o kterých se příliš nemluví, otevírají sami pacienti v sérii rozhovorů s názvem neSMAzatelní. První díly vyšly u příležitosti Mezinárodního měsíce SMA, který připadá na srpen.
V patnácti měsících nestojí a nechodí. Kvůli onemocnění SMA Eleonorce ochabují svaly
Roční Eleonorka vypadá na první pohled jako zdravá holčička. Bohužel v necelém roce jí lékaři diagnostikovali vážné genetické degenerativní onemocnění – spinální muskulární atrofii (SMA). Pro rodinu to byl obrovský šok, protože holčička se vyvíjela jako zdravé dítě. Nikole Trč Jakobi (30 let) a jejímu manželovi se během jednoho dne otočil život vzhůru nohama. Co všechno zahrnuje léčba tohoto onemocnění, které nelze plně vyléčit, ale pouze zpomalit jeho progres?
Ztráta pohybu a dechové obtíže. Spinální svalová atrofie upoutala Marii na vozík
Život Marie Škorpíkové (30) z Vysočiny ovlivnilo genetické onemocnění, které jí lékaři diagnostikovali v devíti měsících. Spinální svalová atrofie (SMA) ji upoutala na invalidní vozík. Přestože jí kvůli nemoci dělají běžné činnosti velké potíže a sama se o sebe nepostará, snaží se žít naplno a netrápit se. Byla by ráda, kdyby léčba zabrala natolik, aby se mohla osamostatnit a najít si práci, která ji bude bavit.
Tříletý Maxík trpící vrozenou nemocí dělá velké pokroky. Čím potěšil své blízké?
Příběh tříletého Maxíka se SMA sleduje celé Česko. Rodiče chlapce, který před více než rokem dostal nejdražší lék na světě Zolgensma na léčbu spinální svalové atrofie, se pochlubili dalšími snímky svého syna. Malý bojovník opět potěšil své blízké a udělal další velké pokroky. Na hiporehabilitacích se tentokrát projel na koni.
Elinka se SMA oslavila rok. Jak je na tom po podání nejdražšího léku na světě?
Malá bojovnice Elinka před nedávnem oslavila první narozeniny. Vstup do života přitom neměla vůbec jednoduchý. Ve třech měsících si její rodiče všimli, že má problémy s pohybem. V pouhých pěti měsících jí byla diagnostikovaná spinální svalová atrofie (SMA) prvního, tedy nejtěžšího typu. Holčička ale měla štěstí v neštěstí.
Rok od podání nejdražšího léku. Maxík se umí skoro postavit, oslavil i narozeniny
Maxík, který trpí vzácnou vrozenou genetickou chorobou, dělá rok od podání nejdražšího léku na světě velké pokroky. Jeho rodiče zveřejnili na sociálních sítích povzbudivá videa a fotky, na kterých se chlapeček, jenž nedávno oslavil třetí narozeniny, skoro postaví na vlastní nohy nebo hraje na xylofon. Spinální svalová atrofie (SMA) vede u dětí k postupnému ochabování svalstva a výrazně zkracuje věk dožití. Lék podávaný Maxíkovi má toto zhoršování zdravotního stavu zastavit.
Rodiče Tomáška se SMA si mohou oddychnout. Nejdražší lék světa pojišťovna schválila
Tomášek Fiala (16 měsíců) se narodil s vážným vrozeným onemocněním známým jako spinální svalová atrofie (SMA). Nemoc se projevuje ochabováním svalů a dítě bez léčby postupně ztrácí schopnost pohybu, přidávají se problémy s polykáním a dýcháním. Tomáškovi může výrazně pomoci velice drahý lék Zolgensma, který musí schválit pojišťovna.
