Těžký život s ALS: Josef je vězněm vlastního těla. Manželka popsala překážky v péči
Nemocní s diagnózou ALS, neurodegenerativním onemocněním svalů, si stěžují, že zdravotní a sociální systém v Česku není na jejich nemoc připravený. Dlouho se podle nich čeká na příspěvek na péči a zdravotnická zařízení často nevědí co s nimi. Ročně v Česku onemocní 150 až 200 lidí.
Zjednodušeně řečeno se nemoc projevuje chátráním svalů, jejich zmenšováním a ztrátou hybnosti. Nakonec pacient zůstává vězněm svého těla. „Po určité době schází do postupující svalové slabosti, která postihne vlastně celé tělo. Jsou paralyzovaní a to, co zůstává zachováno, je pohyb očí,“ vysvětlila pro CNN Prima NEWS Jana Mašková, lékařka Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.
ČTĚTE TAKÉ: První případ viru Shamonda v Česku. Ochrana proti nákaze není, platí mimořádná opatření
Stejně jako u Josefa, o kterého už šest let pečuje manželka. „Byl to pro nás velký šok, protože manžel byl aktivní, hlavně na kole,“ popsala Milada Abrhámová.
„Často se jedná o velmi aktivní jedince, bývají to turisté nebo sportovci, bývají to často velmi aktivní, vzdělaní lidé,“ doplnila lékařka.
Podle odborníků v Česku aktuálně žije s touto diagnózou asi 800 lidí. Nemocí trpěl třeba bývalý ministr vnitra Stanislav Gross nebo plzeňský fotbalista Marián Čišovský. Péče bývá náročná zejména pro rodiny, které často naráží na bariéry. „Na elektrický vozík pacienti čekají osm až deset měsíců. Zažili jsme, že pacient si zažádal o vozík, dlouho čekal a potom už si na něj prostě nebyl schopen sednout,“ informovala ředitelka organizace ALSA Eva Bezuchová.
„Obvodní lékař k vám, dá se říct, nepřijde. Manžel dostal akutní zánět žlučníku. Musí být přijatý buď na ARO, nebo na JIP. A když jsem slyšela sestřičku, jak obvolává oddělení, kam by ho bylo možné umístit, tak když řekla manželovu diagnózu, tak vás v podstatě nikdo nechce,“ svěřila se Abrhámová.
„Co já budu chtít dále posilovat, je domácí péče. A pak jsou to ta lůžka, která musí vznikat,“ prohlásil ministr zdravotnictví Adam Vojtěch (za ANO). „Potřebujeme ale jasné metodické postupy, pravidelné proškolování,“ uvedl stínový ministr zdravotnictví z ODS Štěpán Slovák.
Navíc péče v rodině není nijak levná. „Manžel v podstatě potřebuje od základních věcí, různou kosmetiku proti proleženinám, kde jeden krém stojí 250 až 500 korun, některé léky, spoustu vitaminů musí mít, protože žije na umělé výživě. Všechno vám jede na elektriku, musíte mít zapojenou ventilaci, odsávačky,“ vyjmenovala Abrhámová.
Blízcí nemocného Josefa proto založili sbírku, aby rodině pomohli získat potřebné finance. Přispět můžete zde.
MOHLO BY VÁS ZAJÍMAT: Covid tu stále je a bude velmi rychle mutovat, říká Prymula. Popsal, proč se o nemoci nemluví
