Logo CNN Prima News
Aktuální trendy
Prima Česko
Jak ušetřit
Počasí
Partie
Gaming
ShowTime
Povídej
Auto
Kariéra
KRYPTA
Nákupy
Témata
  • Menu
  • Domácí
  • Zahraničí
  • Ekonomika
  • Pořady
  • Ukrajina
Přihlášení
  • Můj profil
  • Odhlásit se
  • Vyhledávání
  • Můj profil
    • Nastavení účtu
      Účet
    • Odhlásit se
    • Jste tu poprvé?
      Zaregistrujte se
    • Máte již účet?
      Přihlašte se
Živě Menu Zavřít TV živě

Domácí průmysl strádá, důvodem je Čína či Německo. Pracovní trh je prý i tak vyprázdněný

1. října 2023 22:18

Dokončení Pražského okruhu dopravu ve městě nespasí. Na magistrále se paradoxně zhorší

1. října 2023 21:50

Silně opilý řidič vulgárně nadával lidem v Plzni. Tvrdil, že je kapitánem na Ukrajině

1. října 2023 21:23

Británie chce poslat své vojenské instruktory na Ukrajinu. Medveděv vyhrožuje třetí světovou

1. října 2023 23:38

Tvrdý úder Turecka na kurdské ozbrojence. Nálet byl reakcí na sebevražedné útoky v Ankaře

1. října 2023 23:11

Trump na sjezdu republikánů imitoval Bidena. Za herecký kousek sklidil bouřlivé ovace

1. října 2023 20:56

Domácí průmysl strádá, důvodem je Čína či Německo. Pracovní trh je prý i tak vyprázdněný

1. října 2023 22:18

Řidiči u polských hranic měli žně. Tankovali mnohem levněji, tvořily se dokonce kolony

1. října 2023 18:15

Brzký zákaz klecového chovu v Česku? Jsme papežštější než papež, tvrdí analytik

1. října 2023 17:16

Británie chce poslat své vojenské instruktory na Ukrajinu. Medveděv vyhrožuje třetí světovou

1. října 2023 23:38

Ukrajinský voják, který přišel o nohu, se vrátil frontu. Je to vítězství, nebo smrt, říká

1. října 2023 20:31

ON-LINE: Ukrajinou zněly sirény. Rusko opět vyslalo rakety na Charkov, ozývaly se výbuchy

1. října 2023 07:44
Domácí
  • Volby
  • Politika
  • Koronavirus
  • Počasí
  • Praha
  • Středočeský kraj
  • Moravskoslezský kraj
  • Liberecký kraj
Zahraničí
  • USA
  • Slovensko
  • Rusko
  • Izrael
  • Evropská unie
  • Německo
  • Čína
Byznys
  • Finance
  • Kryptoměny
  • Hypotéky
  • Daně
  • Ekonomika
  • Energetika
  • Média
Sport
  • Tenis
  • MMA
  • Fotbal
  • Hokej
  • Tenis
Lifestyle
  • Cestování
  • Zdraví
  • Historie
  • Kultura
  • Věda a technologie
  • Filmy
  • Seriály
Krimi
  • Soudy
  • Nehody
  • Požáry
  • Vraždy
  • Krimi v TV
Pořady
  • Partie
  • Hlavní zprávy
  • 360°
  • Nový den
  • Interview
  • K věci
Prima+
  • Prima Fresh
  • Prima Zoom
  • Prima Ženy
  • Prima COOL
  • Prima DOMA
  • Prima Living
  • ShowTime
  • Svět zvířat
  • Gaming
  • Auto
  • Povídej
  • TV program
Sledujte nás Facebook Twitter Instagram YouTube
Zahraničí
Tvrdý úder Turecka na kurdské ozbrojence. Nálet byl reakcí na sebevražedné útoky v Ankaře
Více informací
Slovensko
Těším se na spolupráci s vlastencem, vzkázal Ficovi Orbán. Zahraniční média však nejásají
Více informací
Slovensko
Čekám telefonát od Čaputové, na řešení migrace je třeba sílu. Fico vyslal Slovensku vzkaz
Více informací
Polsko
Milion lidí v ulicích. Ve Varšavě se dva týdny před volbami demonstrovalo proti vládě
Více informací
Ekonomika
Síkela: Elektřina v příštím roce možná zdraží. Odběratelé si připlatí nejvýš do deseti procent
Více informací
Partie
Havlíček se obul do Kupky kvůli solárům: Chcete to okecat. Ministr se hájil mandatorními výdaji
Více informací
Partie
Havlíček: Neschopnost vlády? Vidí to lidé od Šumavy k Tatrám. Čtvrtina Pirátů je na úřadech
Více informací

ON-LINE: Prezidentka Čaputová pověří Fica sestavením vlády. Jak hodnotí volby Pavel?

Exkluzivní průzkum: Volby by ovládlo ANO. TOP 09, STAN a lidovci na hranici vstupu do Sněmovny

Ukrajinský voják, který přišel o nohu, se vrátil frontu. Je to vítězství, nebo smrt, říká

CNN Prima News ■ Zprávy Zahraničí

Riško dýchej! Malý bojovník trpí svalovou atrofií. Rodiče shání dva miliony na speciální lék

  • Téma: Zahraničí
  • renee.schnabelova@iprima.cz
  • 23. února 2020 19:15
Rodiče a malý bojovní Riško

Rodiče a malý bojovní Riško Zdroj: riskodychaj.sk

  • Zavřít

Rodiče a malý bojovní Riško Zdroj: riskodychaj.sk

Vrozené onemocnění, které způsobuje naprosté ochabnutí svalů a ve většině případů úmrtí dítěte do dvou let – tak zní diagnóza malého Ríši ze Slovenska. V USA však před nedávnem na spinální svalovou atrofii (SMA) vynalezli lék, ten ale stojí 2 miliony dolarů a pojišťovna ho neproplácí. Ríšovi rodiče se proto rozhodli jednat sami.

Malý Ríša byl podle jeho rodičů vysněným prvorozeným děťátkem. Do 4 měsíců věku byl naprosto zdravý, přibíral, smál se, vnímal věci kolem sebe a každý den se učil něco nového. Nikoho by tehdy nenapadlo, že se za několik týdnů přestane pohybovat. „Všimli jsme si, že najednou nemůže zvednout nožičky a v ručičkách neudrží své oblíbené hračky. Přestal zvedat i hlavičku,“ vysvětlují zdrcení rodiče. Ríša i přes neustálé cvičení a fyzioterapii stále slábnul.

Když přišly výsledky genetických testů, rodině chlapečka to navždy změnilo život. „Ten telefonát přišel přesně 5. listopadu. Všichni jsme se rozplakali, diagnóza byla potvrzená. Začala velmi invazivní léčba, která však Ríšovi moc nepomáhala,“ vzpomíají rodiče.

V květnu minulého roku dostala rodina naději. V USA totiž vyvinuli lék s názvem „Zolgensma“, jehož jediná dávka Ríšovy geny změní a jeho SMA bude vyléčená. Jenže zabere pouze tehdy, pokud mu bude lék podán do dvou let věku. Stejně neuvěřitelná jako účinek léku je ale bohužel i jeho cena, tedy 2 miliony dolarů.

V rámci sbírky s názvem „Riško, dýchaj!“, kterou založili rodiče malého bojovníka, se na Zolgensmu vybralo již úctyhodných 1 633 923,05 eur. Finanční příspěvky je možné posílat na transparentní účet do 31. března. „My věříme, že je na Slovensku dostatek dobrých lidí a spolu peníze vybereme,“ uvádí na stránkách sbírky Ríšovi rodiče. Přispět můžete i vy.

Co je SMA?

Jedincům se spinální svalovou atrofií se na základě genové mutace netvoří dostatek proteinu SMA, jenž je nezbytný pro správnou funkci neuronů, které řídí pohyb svalů. V případě, že neuronům tento protein chybí, dochází k jejich zániku.

Pro organismus potom není možné vyslat z mozku signál právě pomocí neuronů, následně není možné svaly ovládat a velmi rychle dochází k jejich ochabování a úbytku. Takto postižené dítě se tak zprvu nemůže pohybovat, později však není schopno ani polykat či dýchat.

Tagy:
SMA spinální svalová atrofie

renee.schnabelova@iprima.cz

Sdílejte článek Facebook Twitter
Zobrazit komentáře ke článku

Právě se děje

00:03

Automobil RAF: Zbývá ho jen pár kusů, jeden vystavuje Technické muzeum v Liberci

23:38

Británie chce poslat své vojenské instruktory na Ukrajinu. Medveděv vyhrožuje třetí světovou

23:11

Tvrdý úder Turecka na kurdské ozbrojence. Nálet byl reakcí na sebevražedné útoky v Ankaře

22:46

Na vyzvednutí ze země čekaly 45 let. Trosky letounu Liberator B-24 najdete v Nepomuku

22:18

Domácí průmysl strádá, důvodem je Čína či Německo. Pracovní trh je prý i tak vyprázdněný

Další zprávy

Mohlo by vás zajímat

Od smrti Gotta uplynuly čtyři roky. Co dnes dělají jeho dcery a která se mu nejvíce podobá?

Válka gangů ve Francii? Útočník za bílého dne kalašnikovem postřílel skupinu lidí

Sadista z Prahy utýral prostitutku. Po napadení ji vláčel za autem, při bodání se uspokojoval

Návrhy pro vás

Průzkum: ANO volí hlavně senioři a lidé bez maturity. Piráti kralují u mladých, ODS u vzdělaných

Unikátní mapa Slovenska: Podívejte se, jak se volilo u sousedů a kdo slaví největší úspěch

KOMENTÁŘ: Kdo povládne Slovensku? Karty má zpěvák ze Súmračné, rozhodne korunní princ

prima-cnn-news

Dokončení Pražského okruhu dopravu ve městě nespasí. Na magistrále se paradoxně zhorší Průzkum: ANO volí hlavně senioři a lidé bez maturity. Piráti kralují u mladých, ODS u vzdělaných Tvrdý úder Turecka na kurdské ozbrojence. Nálet byl reakcí na sebevražedné útoky v Ankaře

prima-zeny

Eva Hecko Perkausová prozradila pohlaví druhého miminka. Znala ho díky vlastnímu snu Nejlepší momenty z cen Thálie: Burešová v obří róbě, dojatá Holišová i Kolářová Klára Doležalová inspiruje ostatní. Místo narozeninových dárků žádá o pomoc potřebným

prima-zoom

Upřímný rozhovor rekordmana NASA Přežil brutální útok a dostal doživotí za vraždu manželky. Nespravedlnost byla prokázána po 40 letech Válčili s nepřítelem i zažíváním. Zoufalí nacisté postavili divizi zdravotně postižených

prima-fresh

Bleskové rohlíčky z listového těsta s jablky a ořechy Kedgeree: Britská kari rýže s uzeným lososem a vejcem Spaghetti Alle Zucchine: Špagety s cuketou a bazalkou proslavil herec Stanley Tucci

prima-cool

VR hry mají obrovský problém V nových Star Wars se bude hodně umírat. Díky unikátnímu příběhu to však nebude vadit Leonardo DiCaprio jako batmanovský záporák? Konečně víme, koho měl hrát a v jakém filmu

playboy

Co vás čeká v říjnovém čísle časopisu Playboy? V případě Elona Muska nepadlo jablko daleko od stromu, děda Joshua věřil ve spiknutí a svět řízený technologiemi Novým Bondem má být podle Angličanů Idris Elba, detektiv Luther ovšem roli kategoricky odmítá

lajk

Dopita je strhaný životem, vrásky má jak brázdy od traktoru. Agátě to ale vůbec nevadí LGBT farářka Martina Viktorie Kopecká o miminku: Pořád se mě ptali, kdy budu mít dítě Radostná zpráva! Youtuber Jirka Král oslavil narození dvojčat. S krásnou partnerkou už mají velkou rodinu

prima-living

Dýně jsou podzimní ozdobou a skvělou pochoutkou. Udělejte si dýňový retro kompot à la ananas Přetahovadlo pro psy ze starého trička. Oblečení nevyhazujte, vyrobte z něj psí hračku Máte přebytek vlašských ořechů? Můžete je zpeněžit! Nabídněte je ve výkupu nebo v pekárně

Populární témata

Nejlepší filmy 2022 Nejlepší horory TV program Změna času Partie Počasí Kdy budou volby Mafia Auto – katalog 7 pádů Honzy Dědka Partička Svařené víno Tatarák podle Pohlreicha Filmy od Marvelu Aloe vera Pěstování lichořeřišnice Výpočet ascendentu Tvarohové knedlíky Nejlepší palačinky Švestkový koláč

O FTV Prima Management Volná místa Press Reklama Castingy a výzvy HbbTV Kontakty Podmínky užívání Zpracování osobních údajů Cookies Nápověda Vlastník FTV Prima spol. s r.o. Redakce Nastavení soukromí
App Store Google Play
© FTV Prima spol. s r.o.