Logo CNN Prima News
Aktuální trendy
Volební výzkumy
Donald Trump
Kalkulačka cen energií
Ukrajina
Prima Česko
Krimi
Počasí
ShowTime
Sportovní komentáře
Jak na energie
Hlasy zločinu
Kariéra
Partie
Témata
  • Menu
  • Domácí
  • Kraje
  • Zahraničí
  • Volby 2025
  • Jak ušetřit
  • Pořady
  • Ekonomika
  • Ukrajina
Přihlášení
  • Můj profil
  • Odhlásit se
  • Vyhledávání
  • Můj profil
    • Nastavení účtu
      Účet
    • Odhlásit se
    • Jste tu poprvé?
      Zaregistrujte se
    • Máte již účet?
      Přihlaste se
App Živě Menu Zavřít TV živě
Dusno v Senátu: Vildumetzová se rozohnila kvůli bitcoinům. Porušujete zákon, ozval se Vystrčil

Dusno v Senátu: Vildumetzová se rozohnila kvůli bitcoinům. Porušujete zákon, ozval se Vystrčil

2. července 2025 13:43
Bývalý starosta Novotný nastoupil do pankrácké věznice. Kajínek mě povzbudil, řekl

Bývalý starosta Novotný nastoupil do pankrácké věznice. Kajínek mě povzbudil, řekl

2. července 2025 13:37
Mladík na kole úplně ignoroval houkající sanitku v Brně. O vlásek unikl sražení, ukazuje video

Mladík na kole úplně ignoroval houkající sanitku v Brně. O vlásek unikl sražení, ukazuje video

2. července 2025 13:30
Bývalý starosta Novotný nastoupil do pankrácké věznice. Kajínek mě povzbudil, řekl

Bývalý starosta Novotný nastoupil do pankrácké věznice. Kajínek mě povzbudil, řekl

2. července 2025 13:37
Mladík na kole úplně ignoroval houkající sanitku v Brně. O vlásek unikl sražení, ukazuje video

Mladík na kole úplně ignoroval houkající sanitku v Brně. O vlásek unikl sražení, ukazuje video

2. července 2025 13:30
Senior z Ostravy odešel z domova bez mobilu i dokladů. Rodina ho naposledy viděla v neděli

Senior z Ostravy odešel z domova bez mobilu i dokladů. Rodina ho naposledy viděla v neděli

2. července 2025 12:44
Šokující video z války: Ruští vojáci měli přivázat zajatce k motorce a vláčet ho po silnici

Šokující video z války: Ruští vojáci měli přivázat zajatce k motorce a vláčet ho po silnici

2. července 2025 13:08
Zatímco Evropu drtí rekordní teploty, EU navrhla cíl pro rok 2040. Zmiňuje emisní povolenky

Zatímco Evropu drtí rekordní teploty, EU navrhla cíl pro rok 2040. Zmiňuje emisní povolenky

2. července 2025 13:00
Čeští turisté uvázli na letišti na Madeiře. Spali jsme na židlích a nemohli ke kufrům, líčí žena

Čeští turisté uvázli na letišti na Madeiře. Spali jsme na židlích a nemohli ke kufrům, líčí žena

2. července 2025 12:29
Kobza po deseti letech končí v SPD. Zmínil programové neshody i Šichtařovou

Kobza po deseti letech končí v SPD. Zmínil programové neshody i Šichtařovou

2. července 2025 10:39
Ukrajinka z mladé SPD: Slýchávám, že jsem fašistka. Hnutí si mě hýčkalo dlouho před válkou

Ukrajinka z mladé SPD: Slýchávám, že jsem fašistka. Hnutí si mě hýčkalo dlouho před válkou

2. července 2025 08:22
Bartošek: Svět nás kvůli Babišovi může přestat brát vážně. Snůška nesmyslů, namítl Juchelka

Bartošek: Svět nás kvůli Babišovi může přestat brát vážně. Snůška nesmyslů, namítl Juchelka

1. července 2025 23:09
Zrádné bankomaty, nevýhodné kurzy nebo poplatky. Na co dát pozor při placení v zahraničí?

Zrádné bankomaty, nevýhodné kurzy nebo poplatky. Na co dát pozor při placení v zahraničí?

30. června 2025 16:37
Cestovní pojištění PŘEHLEDNĚ: Na co si dát před dovolenou pozor a jak se vyhnout drahé léčbě?

Cestovní pojištění PŘEHLEDNĚ: Na co si dát před dovolenou pozor a jak se vyhnout drahé léčbě?

24. června 2025 19:11
Některé lidi překvapily vysoké nedoplatky za teplo. Jak a proč je lze reklamovat?

Některé lidi překvapily vysoké nedoplatky za teplo. Jak a proč je lze reklamovat?

18. června 2025 10:54
Zatímco Evropu drtí rekordní teploty, EU navrhla cíl pro rok 2040. Zmiňuje emisní povolenky

Zatímco Evropu drtí rekordní teploty, EU navrhla cíl pro rok 2040. Zmiňuje emisní povolenky

2. července 2025 13:00
Evropě dochází trpělivost s Trumpem: Žene se do „náruče“ Japonska a dalších, hrozí celní válka

Evropě dochází trpělivost s Trumpem: Žene se do „náruče“ Japonska a dalších, hrozí celní válka

2. července 2025 06:48
Do důchodu v 74 letech: Evropané budou pracovat stále déle. Jak si stojí Češi?

Do důchodu v 74 letech: Evropané budou pracovat stále déle. Jak si stojí Češi?

1. července 2025 15:39
Šokující video z války: Ruští vojáci měli přivázat zajatce k motorce a vláčet ho po silnici

Šokující video z války: Ruští vojáci měli přivázat zajatce k motorce a vláčet ho po silnici

2. července 2025 13:08
Neschováte se, vzkázali Ukrajinci okupantům. Video ukazuje destrukci ruských obrněnců

Neschováte se, vzkázali Ukrajinci okupantům. Video ukazuje destrukci ruských obrněnců

2. července 2025 10:29
ANALÝZA: Ruská ofenziva drhne, válku ale eskalují drony. Proč konflikt potrvá i v roce 2026?

ANALÝZA: Ruská ofenziva drhne, válku ale eskalují drony. Proč konflikt potrvá i v roce 2026?

2. července 2025 05:17
Domácí
  • Volby 2025
  • Politika
  • Koronavirus
  • Počasí
  • Praha
  • Středočeský kraj
  • Moravskoslezský kraj
  • Liberecký kraj
Zahraničí
  • Ukrajina
  • Slovensko
  • Rusko
  • Izrael
  • Evropská unie
  • Německo
  • Čína
Byznys
  • Finance
  • Kryptoměny
  • Hypotéky
  • Daně
  • Ekonomika
  • Energetika
  • Média
Sport
  • MMA
  • Fotbal
  • Hokej
  • Tenis
  • Moto
Lifestyle
  • Cestování
  • Zdraví
  • Historie
  • Kultura
  • Věda a technologie
  • Filmy
  • Seriály
Krimi
  • Soudy
  • Nehody
  • Požáry
  • Vraždy
  • Krimi v TV
Pořady
  • Partie
  • Hlavní zprávy
  • 360°
  • Nový den
  • Interview
  • K věci
Prima+
  • Prima Fresh
  • Prima Zoom
  • Prima Ženy
  • Prima COOL
  • Prima DOMA
  • Prima Living
  • ShowTime
  • Svět zvířat
  • Gaming
  • Auto
  • TV program
  • Pořady
Sledujte nás Facebook X.com Instagram YouTube
Počasí
Na Česko se ženou silné bouřky, hrozí supercely i povodně. Mapa ukazuje, kde si dát pozor
Více informací
Volby 2025
Kobza po deseti letech končí v SPD. Zmínil programové neshody i Šichtařovou
Více informací
Počasí
VÝSTRAHA: Vedra utnou bouřky, padat budou i kroupy. Vlivem extrémních teplot hrozí i požáry
Více informací
Krimi
Íránci plánovali útoky na Židy v Německu, tvrdí policie. Zatkla podezřelého ze špionáže
Více informací
Ukrajina
Masivní ruské útoky na Ukrajinu: Tři lidé jsou mrtví, včetně šestiletého dítěte, domy hoří
Více informací
Požáry
Turecko pustoší požáry, probíhají hromadné evakuace. Do země stále míří letadla i z Česka
Více informací
Požáry
Poblíž chorvatského Splitu znovu hoří. Expert poradil, jak postupovat v případě ohrožení
Více informací
Ukrajinka z mladé SPD: Slýchávám, že jsem fašistka. Hnutí si mě hýčkalo dlouho před válkou

Ukrajinka z mladé SPD: Slýchávám, že jsem fašistka. Hnutí si mě hýčkalo dlouho před válkou

Česko sevřela abnormální vedra: V zoo chladí ohrožené medvědy, záchranáři se nezastaví

Česko sevřela abnormální vedra: V zoo chladí ohrožené medvědy, záchranáři se nezastaví

KOMENTÁŘ: ODS žongluje s odjištěným granátem a zkouší, co její voliči ještě vydrží

KOMENTÁŘ: ODS žongluje s odjištěným granátem a zkouší, co její voliči ještě vydrží

CNN Prima News ■ Zprávy Zahraničí

Riško dýchej! Malý bojovník trpí svalovou atrofií. Rodiče shání dva miliony na speciální lék

  • Téma: Zahraničí
  • renee.schnabelova@iprima.cz
  • 23. února 2020 19:15
Rodiče a malý bojovní Riško

Rodiče a malý bojovní Riško Zdroj: riskodychaj.sk

  • Zavřít
Rodiče a malý bojovní Riško

Rodiče a malý bojovní Riško Zdroj: riskodychaj.sk

Vrozené onemocnění, které způsobuje naprosté ochabnutí svalů a ve většině případů úmrtí dítěte do dvou let – tak zní diagnóza malého Ríši ze Slovenska. V USA však před nedávnem na spinální svalovou atrofii (SMA) vynalezli lék, ten ale stojí 2 miliony dolarů a pojišťovna ho neproplácí. Ríšovi rodiče se proto rozhodli jednat sami.

Seznam.cz banner

Malý Ríša byl podle jeho rodičů vysněným prvorozeným děťátkem. Do 4 měsíců věku byl naprosto zdravý, přibíral, smál se, vnímal věci kolem sebe a každý den se učil něco nového. Nikoho by tehdy nenapadlo, že se za několik týdnů přestane pohybovat. „Všimli jsme si, že najednou nemůže zvednout nožičky a v ručičkách neudrží své oblíbené hračky. Přestal zvedat i hlavičku,“ vysvětlují zdrcení rodiče. Ríša i přes neustálé cvičení a fyzioterapii stále slábnul.

Když přišly výsledky genetických testů, rodině chlapečka to navždy změnilo život. „Ten telefonát přišel přesně 5. listopadu. Všichni jsme se rozplakali, diagnóza byla potvrzená. Začala velmi invazivní léčba, která však Ríšovi moc nepomáhala,“ vzpomíají rodiče.

V květnu minulého roku dostala rodina naději. V USA totiž vyvinuli lék s názvem „Zolgensma“, jehož jediná dávka Ríšovy geny změní a jeho SMA bude vyléčená. Jenže zabere pouze tehdy, pokud mu bude lék podán do dvou let věku. Stejně neuvěřitelná jako účinek léku je ale bohužel i jeho cena, tedy 2 miliony dolarů.

V rámci sbírky s názvem „Riško, dýchaj!“, kterou založili rodiče malého bojovníka, se na Zolgensmu vybralo již úctyhodných 1 633 923,05 eur. Finanční příspěvky je možné posílat na transparentní účet do 31. března. „My věříme, že je na Slovensku dostatek dobrých lidí a spolu peníze vybereme,“ uvádí na stránkách sbírky Ríšovi rodiče. Přispět můžete i vy.

Co je SMA?

Jedincům se spinální svalovou atrofií se na základě genové mutace netvoří dostatek proteinu SMA, jenž je nezbytný pro správnou funkci neuronů, které řídí pohyb svalů. V případě, že neuronům tento protein chybí, dochází k jejich zániku.

Pro organismus potom není možné vyslat z mozku signál právě pomocí neuronů, následně není možné svaly ovládat a velmi rychle dochází k jejich ochabování a úbytku. Takto postižené dítě se tak zprvu nemůže pohybovat, později však není schopno ani polykat či dýchat.

Tagy:
SMA spinální svalová atrofie
renee.schnabelova@iprima.cz

renee.schnabelova@iprima.cz

Sdílejte článek Facebook X.com
Zobrazit komentáře ke článku

Právě se děje

13:43

Dusno v Senátu: Vildumetzová se rozohnila kvůli bitcoinům. Porušujete zákon, ozval se Vystrčil

13:37

Bývalý starosta Novotný nastoupil do pankrácké věznice. Kajínek mě povzbudil, řekl

13:30

Mladík na kole úplně ignoroval houkající sanitku v Brně. O vlásek unikl sražení, ukazuje video

13:08

Šokující video z války: Ruští vojáci měli přivázat zajatce k motorce a vláčet ho po silnici

13:00

Evropská komise navrhla klimatické cíle pro rok 2040. Premiér Fiala se proti nim ohradil

Další zprávy

Mohlo by vás zajímat

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Návrhy pro vás

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

prima-cnn-news

Zatímco Evropu drtí rekordní teploty, EU navrhla cíl pro rok 2040. Zmiňuje emisní povolenky Šokující video z války: Ruští vojáci měli přivázat zajatce k motorce a vláčet ho po silnici Čeští turisté uvázli na letišti na Madeiře. Spali jsme na židlích a nemohli ke kufrům, líčí žena

prima-zeny

Letní novinky na prima+: Skutečný příběh Nataschy Kampusch i pokračování Elišky a Damiána Plenu na kočár? Už nikdy, apeluje na matky záchranář. Namočením to ještě zhoršují Marie Rottrová nazpívala ústřední píseň k novému seriálu Polabí

prima-zoom

VIDEO: Když z nebe prší pavouci Která zvířata jako první obletěla Měsíc? Na významnou sovětskou misi se bohužel často zapomíná Jediný sovětský tank zničil 21 německých obrněnců, nezastavilo ho ani 156 zásahů. Potom vypukla bitva

prima-fresh

Tacos s trhaným krůtím masem, zeleninovou salsou a čedarem – snadný oběd pro celou rodinu Fine dining s pivním párováním: Restaurace Vallmo & Pivovar Matuška společně boří předsudky Malinové řezy s pudinkem a sněhovou čepicí – recept na letní dezert jako z cukrárny

prima-cool

VIDEO: První trailer Nolanovy Odyssey Konec Transformers? Ale kdepak, velkolepě se k nim vrací Michael Bay Žebříček 100 nejlepších filmů 21. století: Nejen první místo je kontroverzní

playboy

Co vás čeká v magazínu Playboy červenec – srpen 2025? Playboy v Česku pokračuje. Letní vydání s Lyndah Célin Broda potvrzuje sílu značky Věční dramatici a mistři výmluv: Pět znamení emocionálních analfabetů

lajk

Amanda Bynes chce shodit. Přiznala užívání léku na hubnutí, který frčí mezi celebritami Xholakys chce seknout se svlékáním. V nové kariéře chce lidem pomáhat duševně Rychlé miliony českých influencerů: Sharlota a Stejk přiznali konkrétní částky

prima-living

Režisér Jan Hřebejk má dva domovy. S rodinou žije na hausbótu a v luxusní vile Vila Šafránkové a Abrháma zeje prázdnotou. Potomci se o dům ani zahradu nestarají Vyrazte do přírody a nasbírejte si bylinky. Jak a kde je správně sušit?

Populární témata

Jak zhubnout Nejlepší filmy 2024 Nejlepší horory TV program Změna času Partie Počasí Kdy budou volby ZOO Nové začátky Auto – katalog 7 pádů Honzy Dědka Volby 2025 Svařené víno Tatarák podle Pohlreicha Aloe vera Pěstování lichořeřišnice Výpočet ascendentu Tvarohové knedlíky Nejlepší palačinky Švestkový koláč

O FTV Prima Management Volná místa Press Reklama Castingy a výzvy HbbTV Kontakty Podmínky užívání Zpracování osobních údajů Cookies Nápověda Vlastník FTV Prima spol. s r.o. Redakce Nahlásit chybu Nastavení soukromí
App Store Google Play
© FTV Prima spol. s r.o.