Kůže křehká jak motýlí křídla, odřeniny strašně bolí, popisuje rodina šestiletého Vojtíška
Když se Vojtíšek narodil, měl puchýř na těle a kolem pusinky strženou kůžičku. Na nártech neměl kůži vůbec. Maminku Martinu tehdy hned napadlo, že by se mohlo jednat o nemoc motýlích křídel. Diagnóza získala takové jméno proto, že nemocní mají kůži tak tenkou a křehkou jako křídla motýlů. Pacientům s touto vrozenou nemocí pomáhá pacientská organizace Debra. Patronkou je herečka Jitka Čvančarová. Lidé s křehkou kůží jsou velcí bojovníci. Každá drobná oděrka nebo bouchnutí pro ně znamená obrovskou bolest. Den co den se objevují nové puchýře. Každodenní boj zvládá statečně také šestiletý Vojtíšek.
