CNN Prima News nemoc motýlích křídel

nemoc motýlích křídel

Výpis příspěvků ke štítku „nemoc motýlích křídel“

Adámek trpí vzácnou formou nemoci motýlích křídel. Trápí ho i srdíčko, říká maminka chlapce

28. února 2023 16:09

Roční Adámek bojuje se vzácným typem nemoci motýlích křídel, která se projevuje neustálým vznikem ran a puchýřů na kůži. Aby toho nebylo málo, má ještě problémy se srdcem. Přestože mu lékaři po narození nedávali prakticky žádnou šanci, dnes je to usměvavý chlapeček, který ale vyžaduje velkou péči. „Naše začátky byly fyzicky i psychicky hodně náročné,“ popsala pro CNN Prima NEWS Adámkova maminka. Nejen jeho příběh připomínáme v rámci Mezinárodního dne vzácných onemocnění, který připadá na poslední únorový den.

Několik hodin denně pečuje Dominik o kůži. Jak žije mladý muž s nemocí motýlích křídel?

31. října 2020 08:35

Poslední říjnový týden je celosvětově ustanovený jako týden osvěty o vzácném vrozeném onemocnění, kterému se říká nemoc motýlích křídel. Cílem je nejen informovanost veřejnosti, ale také podpora lidí, kteří tímto genetickým onemocněním trpí. Osvětová kampaň má původ v Kanadě a v letošním roce se k ní připojily organizace a jednotlivci z minimálně 77 zemí. Jedním z „motýlků“ je dnes už jednadvacetiletý Dominik, který si i přes velká zdravotní omezení snaží užívat každý den.