nemoc motýlích křídel

V brněnské fakultní nemocnici začnou brzy testovat speciální léčbu chronických ran u dětských pacientů se vzácnou vrozenou nemocí motýlích křídel. V Česku jí trpí na 360 lidí. Ti kvůli jemné a citlivé kůži s puchýřky v podstatě neznají den bez bolesti. Na samotnou nemoc zatím žádný lék není.

Když se Žaneta Vrbová před 49 lety narodila, nikdo z lékařů tehdy neznal chorobu zvanou nemoc motýlích křídel, a proto netušili, jak ji léčit a co s nehojícími se ranami dělat. „Hned po narození se mi začala strhávat kůže na těle. Stačilo se jí jen dotknout. Maminka mi vyprávěla, že jsem byla dost často v nemocnici a chodila ovázaná jako mumie,“ vypráví Žaneta, která se s přibývajícími lety naučila o svou kůži pečovat. Onemocnění s sebou bohužel přináší i další obtíže, jako je ztížené polykání nebo srůstání prstů.

Roční Adámek bojuje se vzácným typem nemoci motýlích křídel, která se projevuje neustálým vznikem ran a puchýřů na kůži. Aby toho nebylo málo, má ještě problémy se srdcem. Přestože mu lékaři po narození nedávali prakticky žádnou šanci, dnes je to usměvavý chlapeček, který ale vyžaduje velkou péči. „Naše začátky byly fyzicky i psychicky hodně náročné,“ popsala pro CNN Prima NEWS Adámkova maminka. Nejen jeho příběh připomínáme v rámci Mezinárodního dne vzácných onemocnění, který připadá na poslední únorový den.

Pro zpěváka Tomáše Kluse byla prakticky sestrou. Petra Koudelková od dětství bojovala s nemocí motýlích křídel, tu se jí nakonec porazit nepodařilo. „Teď pro slzy nevidím na display,“ napsal na Instagramu ke smrti kamarádky zlomený Klus.

Poslední říjnový týden je celosvětově ustanovený jako týden osvěty o vzácném vrozeném onemocnění, kterému se říká nemoc motýlích křídel. Cílem je nejen informovanost veřejnosti, ale také podpora lidí, kteří tímto genetickým onemocněním trpí. Osvětová kampaň má původ v Kanadě a v letošním roce se k ní připojily organizace a jednotlivci z minimálně 77 zemí. Jedním z „motýlků“ je dnes už jednadvacetiletý Dominik, který si i přes velká zdravotní omezení snaží užívat každý den.

„Makulka v ranních hodinách odletěla za svými kamarády do motýlího nebe. Už ji nic nebolí. Bojovali jsme celých 15 let, ale ta zasraná nemoc vyhrála. Zlatíčko, děkujeme, že jsi nám vstoupila do života. Milujeme tě z celého srdce,“ napsali rodiče Markétky na Facebook 24. září.