PRIMA ČESKO KVÍZ: Rezervace zubrů i jediná prskavkárna v Evropě. Víte, kde je najdete?
nemoc motýlích křídel
Výpis příspěvků ke štítku „nemoc motýlích křídel“
Adámek trpí vzácnou formou nemoci motýlích křídel. Trápí ho i srdíčko, říká maminka chlapce
Roční Adámek bojuje se vzácným typem nemoci motýlích křídel, která se projevuje neustálým vznikem ran a puchýřů na kůži. Aby toho nebylo málo, má ještě problémy se srdcem. Přestože mu lékaři po narození nedávali prakticky žádnou šanci, dnes je to usměvavý chlapeček, který ale vyžaduje velkou péči. „Naše začátky byly fyzicky i psychicky hodně náročné,“ popsala pro CNN Prima NEWS Adámkova maminka. Nejen jeho příběh připomínáme v rámci Mezinárodního dne vzácných onemocnění, který připadá na poslední únorový den.
Zdrcený Tomáš Klus oplakává smrt milované kamarádky. Poslal jí do nebe dojemný vzkaz
Pro zpěváka Tomáše Kluse byla prakticky sestrou. Petra Koudelková od dětství bojovala s nemocí motýlích křídel, tu se jí nakonec porazit nepodařilo. „Teď pro slzy nevidím na display,“ napsal na Instagramu ke smrti kamarádky zlomený Klus.
Několik hodin denně pečuje Dominik o kůži. Jak žije mladý muž s nemocí motýlích křídel?
Poslední říjnový týden je celosvětově ustanovený jako týden osvěty o vzácném vrozeném onemocnění, kterému se říká nemoc motýlích křídel. Cílem je nejen informovanost veřejnosti, ale také podpora lidí, kteří tímto genetickým onemocněním trpí. Osvětová kampaň má původ v Kanadě a v letošním roce se k ní připojily organizace a jednotlivci z minimálně 77 zemí. Jedním z „motýlků“ je dnes už jednadvacetiletý Dominik, který si i přes velká zdravotní omezení snaží užívat každý den.
Odletěla do motýlího nebe, napsali rodiče. Markétku zabila krutá nemoc
„Makulka v ranních hodinách odletěla za svými kamarády do motýlího nebe. Už ji nic nebolí. Bojovali jsme celých 15 let, ale ta zasraná nemoc vyhrála. Zlatíčko, děkujeme, že jsi nám vstoupila do života. Milujeme tě z celého srdce,“ napsali rodiče Markétky na Facebook 24. září.