Odletěla do motýlího nebe, napsali rodiče. Markétku zabila krutá nemoc

Uctěte její památku myšlenkami na ni a také tím, že si, tak jako smuteční hosté, vezmete na sebe nějaký motiv kočičky.

Makulka, jak jí něžně říkala rodina, milovala kočičky. Proto mají provázet i poslední rozloučení s malou bojovnicí.

Kůže křehká jak motýlí křídla, odřeniny strašně bolí, popisuje rodina šestiletého Vojtíška

Když se Vojtíšek narodil, měl puchýř na těle a kolem pusinky strženou kůžičku. Na nártech neměl kůži vůbec. Maminku Martinu tehdy hned napadlo, že by se mohlo jednat o nemoc motýlích křídel. Diagnóza získala takové jméno proto, že nemocní mají kůži tak tenkou a křehkou jako křídla motýlů. Pacientům s touto vrozenou nemocí pomáhá pacientská organizace Debra. Patronkou je herečka Jitka Čvančarová. Lidé s křehkou kůží jsou velcí bojovníci. Každá drobná oděrka nebo bouchnutí pro ně znamená obrovskou bolest. Den co den se objevují nové puchýře. Každodenní boj zvládá statečně také šestiletý Vojtíšek.

„Poslední rozloučení s naší Makulkou bude jen na základě pozvání v nejužším rodinném kruhu. Děkujeme všem za podporu, a pokud byste se chtěli s naším motýlkem rozloučit, uctěte její památku myšlenkami na ni a také tím, že si, tak jako smuteční hosté, vezmete na sebe nějaký motiv kočičky – tričko, přívěsek, šátek, prostě cokoliv. Makulka kočičky milovala a ty jí na oplátku dávaly mnoho energie, aby mohla bojovat a prát se se svou nemocí,“ vzkázala zdrcená rodina na sociální síti všem, kteří se budou chtít s Markétkou rozloučit.

Jsi naše velká láska, neskutečná bojovnice a milujeme tě z celého srdce.

Letos 17. května Makulka oslavila své 15. narozeniny a rodina jí, nic zlého netuše, přála vše nejlepší. Všichni se těšili na další prožité roky. „Všechno nejlepší, zlatíčko, je to přesně 15 let, co jsi nám do života vnesla spoustu lásky, radosti a naučila jsi nás svět vidět tak trochu jinak. Jsi naše velká láska, neskutečná bojovnice a milujeme tě z celého srdce. Buď dál taková, jaká jsi. Přejeme ti k tvým krásným narozeninám spoustu lásky, štěstí, ať se ti splní všechna tvá přání a hlavně ať je ti brzy lépe a můžeš dělat věci, které tě baví,“ psala s nadějí na opětovné zlepšení Markétina stavu rodina.

Pár dní po narozeninách operace a boj

Za pár dní po narozeninách ale následoval převoz do nemocnice a operace, aby se mohla Markétka alespoň trochu najíst.

„Makulka je od včerejška hospitalizována v dětské nemocnici v Brně. Dnes jí lékaři na sále zavedou centrální žilní katétr a v pondělí podstoupí operaci, při které jí opět zavedou PEG (hadičku do žaludku na výživu). Už se moc těší, až nebude muset jíst nutridrinky pusou. Děkujeme, že na nás myslíte,“ psali rodiče 22. května všem, kteří sledovali Makulčin boj na Facebooku.

I tehdy ještě vše vypadalo na dobré cestě. „Makulka je v pořádku po operaci. Lékařům se podařilo ji zaintubovat a nebylo zatím nutné přistoupit k tracheostomii. PEG má zavedený v bříšku a nyní budeme doufat, že bude dlouho fungovat. Děkujeme brněnským lékařům a sestřičkám za úžasnou péči,“ radovala se rodina a 27. května mohla jet Markétka domů.

Makulky poslední den na základní škole. To to uteklo. Bylo to pro ni hodně náročné, s léky proti bolesti to zvládla.

26. června se ještě těšila na prázdniny a užila si poslední den ve škole. „Makulky poslední den na základní škole. To to uteklo... Bylo to pro ni hodně náročné, s léky proti bolesti to zvládla a nyní prospí minimálně dva dny, ale užila si to! Měla velkou radost, že se rozloučila s paní učitelkou, se svou asistentkou a dětmi. Přejeme všem krásné prázdniny,“ napsali tehdy rodiče.

Posledními týdny života ji provázela i další veliká radost, dostala vytouženého kocourka. „Makulka je šťastná... Konečně se dnes ráno dočkala, ani nemohla dospat... Její velká láska, skotský klapouchý kocourek s krásným jménem, které si sama směla vybrat, Olaf of Noribell. Děkujeme chovatelské stanici za splnění Makulčina velkého snu. Oláfek je zlatíčko a je úžasně vymazlený, vůbec se u nás nebál a hned tu byl doma.“

Pak už i na Makulčině Facebooku zavládlo ticho ukončené tou nejhorší zprávou.

K odchodu Makulky se vyjádřila také koordinátorka projektu Debra Magda Hrudková. „Makulka, jak jsme Markétku všichni oslovovali, byla prvním miminkem, které se narodilo po vzniku pacientské organizace DEBRA ČR. Jak Makulka rostla, sílila i Debra a snažila se ze všech sil rodině Markétky pomáhat. Bohužel, není zatím v lidských silách vyléčit naše Motýlky... proto se s nimi musíme někdy rozloučit, tak jako nyní s Makulkou, což je vždy nesmírně bolestné. Vždycky ale zůstanou součástí naší Debra rodiny..."