Spinraza

Malá bojovnice Elinka před nedávnem oslavila první narozeniny. Vstup do života přitom neměla vůbec jednoduchý. Ve třech měsících si její rodiče všimli, že má problémy s pohybem. V pouhých pěti měsících jí byla diagnostikovaná spinální svalová atrofie (SMA) prvního, tedy nejtěžšího typu. Holčička ale měla štěstí v neštěstí.

Tomášek Fiala (16 měsíců) se narodil s vážným vrozeným onemocněním známým jako spinální svalová atrofie (SMA). Nemoc se projevuje ochabováním svalů a dítě bez léčby postupně ztrácí schopnost pohybu, přidávají se problémy s polykáním a dýcháním. Tomáškovi může výrazně pomoci velice drahý lék Zolgensma, který musí schválit pojišťovna.

Malý Maxík trpí spinální svalovou atrofií (SMA), při níž dochází k ubývání svalstva, potížím s polykáním a s dýcháním a často také k úmrtí. Malý bojovník se ale společně s rodiči momentálně snaží vyhrát boj s časem. V USA totiž existuje lék, který tuto nemoc umí zastavit. Do června musí sehnat v přepočtu zhruba 51 milionů korun.