reklama

VIDEO: Malý bojovník Maxík bojuje s časem! Rodiče na jeho léčbu musí do června sehnat téměř 51 milionů korun

Malý Maxík trpí spinální svalovou atrofií (SMA), při níž dochází k ubývání svalstva, potížím s polykáním a s dýcháním a často také k úmrtí. Malý bojovník se ale společně s rodiči momentálně snaží vyhrát boj s časem. V USA totiž existuje lék, který tuto nemoc umí zastavit. Do června musí sehnat v přepočtu zhruba 51 milionů korun.

reklama

Před nedávnem byla 21měsíčnímu Maxíkovi z Ostravy diagnostikována spinální svalová atrofie II. typu. Celé rodině se tak změnil život a chlapečkovi rodiče byli zoufalí. „Zjištění diagnózy pro nás bylo zdrcující. Máme jediné štěstí, že Maxík má zdravou sestřičku, díky které jsme nepadli na úplné dno,“ vzpomínají rodiče. Podle chlapcovy maminky je drží nad vodou také organizace s názvem „Smáci“ a raná péče „Dům rodin“.

Malý Maxík právě prochází léčbou pomocí léku Spinraza. Ten sice jeho onemocnění nevyléčí, ale dokáže jeho průběh zpomalit. Pacientům se aplikuje vpichem do bederní páteře každé 4 měsíce po celý život. Cena jedné dávky jsou 2 miliony korun a o každou dávku se musí zažádat zvlášť.

„Nebýt Spinrazy, nedokážu si představit, jak bychom situaci zvládali. Dala nám hodně velkou naději, že náš syn neumře, což byly naše první představy po zjištění diagnózy,“ uvedla Maxíkova maminka přímo pro zpravodajství TV Prima s tím, že právě díky organizaci Smáci začal být jejich syn léčen Spinrazou.

Jedinou nadějí rodiny na úplné uzdravení malého bojovníka je nová genová terapie Zolgensma, která má téměř zázračné účinky. Jediná dávka totiž dokáže u takto nemocného dítěte průběh SMA zastavit. Podmínkou ale je, že ji musí dítě podstoupit do dvou let věku. Maxík tak má čas už jen do června. Další věc je i to, že tato léčba stojí v přepočtu téměř 51 milionů korun. Rodiče proto založili transparentní účet, na který může přispět každý. Momentálně se už podařilo vybrat bezmála 29 milionů korun.

„Chtěli bychom poděkovat všem lidem, kteří s námi bojují za lepší život Maxíka. Děkujeme, že Vám není jeho osud lhostejný. Už teď jsme se projevili jako národ s velkým srdcem. Doufám, že to dokážeme a staneme se nadějí i pro ostatní, kteří mají stejné trápení. Zároveň jsem ráda, že se tady ve velkém začne rozšiřovat informovanost o této nemoci,“ vzkazuje všem dobrým lidem Maxíkova maminka. „Nic nemá větší smysl než bojovat za své dítě.“

SMA je genetické onemocnění, které postupně způsobuje naprosté ochrnutí svalů, včetně těch dýchacích. Pokud se takto postižené děti neléčí, zemřou ve většině případů do dvou let věku. Doposud však účinný lék na tuto nemoc neexistoval, vyvinut byl před nedávnem v USA, v Evropě se zatím čeká na jeho schválení. Proto na něj u nás zdravotní pojišťovny nepřispívají. Přispět můžete na transparentní účet: 2801772333 / 2010.

Tagy:

Hlavní zprávy

Zdravotní systémy prožily obrovský kolaps. Po dopoledním výpadku je eRecept plně funkční
Domácí

Zdravotní systémy prožily obrovský kolaps. Po dopoledním výpadku je eRecept plně funkční

  • Aktualizováno
  • Od středečního rána hlásil systém eRecept výpadek. Lékárníci se tak nemohli připojit na centrální uložiště a pacientům vydávat léky. Podle informací SÚKL se kolem 13:30 podařilo systém znovu plně zprovoznit. Dostupné je již i call centrum, které je však po výpadku vytížené. Problém měli i lékaři, a to s certifikáty a zadáváním výsledků testování či očkování na covid.

    Silný vítr udeří v téměř celém Česku. Meteorologové varují i před sněhovými jazyky

    Na většině území Česka bude do čtvrtečního večera foukat silný vítr, který v nárazech může dosáhnout přes 65 kilometrů v hodině. Vítr bude postupně zesilovat od středečního odpoledne, kdy zasáhne Slezsko. Od druhé poloviny noci pak bude foukat i v dalších regionech. V polohách nad 500 metrů nad mořem bude vítr tvořit sněhové jazyky, kvůli kterým mohou být některé silnice nesjízdné. Vyplývá to z výstrahy Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ).

    V Brně našli stokilový granát z druhé světové války. Policie evakuovala přes 100 lidí

    Aktualizováno

    Policie ve středu dopoledne dočasně evakuovala v Brně-Žabovřeskách v Kozákově ulici 116 lidí kvůli nálezu zhruba stokilogramového granátu z druhé světové války. Ještě před polednem nevybuchlý granát pyrotechnici zajistili a lidé se mohli vracet domů. Mluvčí policie Bohumil Malášek řekl, že granát byl nalezen při výkopových pracích na dvoře jednoho rodinného domu. Policie zveřejnila také krátké video z místa.

    reklama

    Domácí zpravodajství

    Sleva na jízdném by nově měla činit 50 procent. O návrhu rozhodne vláda ve středu

    Aktualizováno

    Ministr dopravy Martin Kupka (ODS) vládě navrhne snížení výše slev v dopravě ze současných 75 procent na 50 procent z ceny jízdného. Státu to má přinést úspory až 1,8 miliardy korun ročně. Slevy by měly dál platit pro děti a studenty do 26 let a lidi starší 65 let. Ministr také navrhne rozšíření slev pro invalidní důchodce s invaliditou třetího stupně.

    Babišovi se při jednání v Evropské unii smáli. Neměl věcné argumenty, tvrdí Prouza

    Bývalému premiérovi Andreji Babišovi (ANO) se při jednání o Zelené dohodě na evropské půdě smáli. Neměl věcné argumenty, o něž jde především, nešetřil kritikou prezident Svazu obchodu a cestovního ruchu Tomáš Prouza na adresu expremiéra. V pořadu 360° na CNN Prima NEWS podotkl, že klíčové budou dopadové studie ke Green Dealu, na něž se bývalá vláda vykašlala.

    reklama