Elinka se SMA oslavila rok. Jak je na tom po podání nejdražšího léku na světě?

Malá bojovnice Elinka před nedávnem oslavila první narozeniny. Vstup do života přitom neměla vůbec jednoduchý. Ve třech měsících si její rodiče všimli, že má problémy s pohybem. V pouhých pěti měsících jí byla diagnostikovaná spinální svalová atrofie (SMA) prvního, tedy nejtěžšího typu. Holčička ale měla štěstí v neštěstí.

Spinální svalová atrofie (SMA) byla ještě donedávna nemoc, která nedávala dětem nejlepší vyhlídky do budoucna. Vinou nemoci postupně ztrácely schopnost se pohybovat, ale i polykat či dýchat. Dnes už jde SMA zastavit. Lékaři tak u malé Elinky začali s léčbou. Během tří měsíců od diagnózy dostala čtyři dávky léku Spinraza a poté i nejdražší lék světa Zolgensma. Bohužel se u ní po genové terapii objevily vedlejší účinky léčby.

„Po aplikaci Zolgesmy prožila Elinka několik dní v horečkách s nevolností a slabostí. Mezitím, co se nový gen v Elinčině křehkém tělíčku zabydluje, jezdíme už od března pravidelně co čtrnáct dní na kontroly do Fakultní nemocnice v Motole,“ uvedli pro CNN Prima NEWS rodiče malé Elinky s tím, že ani dnes nejsou výsledky úplně v pořádku.

Rodiče: Lék je zázrak, ale nese s sebou vedlejší účinky

Lék vůbec nejvíce zatížil játra malé bojovnice. Musela proto tři měsíce brát kortikoidy. „Dále se musí hlídat krevní destičky a krvinky, které jsou dnes už v pořádku. Jen se přidaly další neočekávané komplikace. Elinka má velký problém se srážlivostí krve, velkým poklesem železa a taky se několikrát za sebou objevil vysoký cukr v krvi,“ upřesnili rodiče.

„Lék Zolgensma je zázrak, ale má vedlejší účinky, o kterých jsme věděli, a přesto do toho šli, protože věříme, že to bylo to nejlepší rozhodnutí v životě, jaké jsme mohli pro Elinku udělat,“ doplnili.

Elinka se už dokáže přetočit na bříško

Elinka musí podstupovat i náročné rehabilitace, které nesnáší zrovna nejlépe. „Má strach z cizích lidí a bojí se, že ji čeká další bolest, kterou si dlouhé měsíce zažívá v nemocnici. Ta dřina a slzy ale stojí za to,“ vysvětlili rodiče.

Elinka se už zvládne přetočit ze zad na bříško a zpět a pokouší se „válet sudy“. „Nožičky zvedne až nad bříško, podává si hračky, v noci se sama otáčí. Zkrátka dějí se věci, o kterých se nám nedávno jen snilo,“ popsali rodiče, kteří tak mohou začít s plánováním jejího prvního neurorehabilitačního pobytu, jenž její schopnosti může posunout zase o kus dál.

„Je ale velice finančně náročný. Stejně jako pomůcky, kterými se nám pomalu plní byt. Ela potřebuje speciální židli, sedací zařízení do vany, lehátko na cvičení, míče a jiné,“ doplnili rodiče.

Rodiče: Nemoc nám změnila pohled na svět

I přes všechno, co malá bojovnice zažívá, se jí snaží rodiče dát pocit, že žije úplně normální život jako každé jiné zdravé dítě. „Podnikáme výlety, navštěvujeme rodinu a přátele. S nemocí SMA bojujeme už více než půl roku,“ popsali.

„Ten půlrok nám jako rodičům, ale i starší sestřičce Emičce, změnil pohled na svět a priority, ale především jsme v sobě objevili sílu, že dokážeme udělat lepší život naší Elince. Také jsme poznali, kolik dobrých lidí mezi námi je a chtějí nám pomoci. Nikdy to nevzdáme,“ uzavřeli rodiče.

Tagy:

léčba SMA Spinraza Zolgensma