Malá Elinka se SMA oslavila první narozeniny Zdroj: Archiv rodiny
Malá bojovnice Elinka před nedávnem oslavila první narozeniny. Vstup do života přitom neměla vůbec jednoduchý. Ve třech měsících si její rodiče všimli, že má problémy s pohybem. V pouhých pěti měsících jí byla diagnostikovaná spinální svalová atrofie (SMA) prvního, tedy nejtěžšího typu. Holčička ale měla štěstí v neštěstí.
Spinální svalová atrofie (SMA) byla ještě donedávna nemoc, která nedávala dětem nejlepší vyhlídky do budoucna. Vinou nemoci postupně ztrácely schopnost se pohybovat, ale i polykat či dýchat. Dnes už jde SMA zastavit. Lékaři tak u malé Elinky začali s léčbou. Během tří měsíců od diagnózy dostala čtyři dávky léku Spinraza a poté i nejdražší lék světa Zolgensma. Bohužel se u ní po genové terapii objevily vedlejší účinky léčby.
„Po aplikaci Zolgesmy prožila Elinka několik dní v horečkách s nevolností a slabostí. Mezitím, co se nový gen v Elinčině křehkém tělíčku zabydluje, jezdíme už od března pravidelně co čtrnáct dní na kontroly do Fakultní nemocnice v Motole,“ uvedli pro CNN Prima NEWS rodiče malé Elinky s tím, že ani dnes nejsou výsledky úplně v pořádku.
Rodiče: Lék je zázrak, ale nese s sebou vedlejší účinky
Lék vůbec nejvíce zatížil játra malé bojovnice. Musela proto tři měsíce brát kortikoidy. „Dále se musí hlídat krevní destičky a krvinky, které jsou dnes už v pořádku. Jen se přidaly další neočekávané komplikace. Elinka má velký problém se srážlivostí krve, velkým poklesem železa a taky se několikrát za sebou objevil vysoký cukr v krvi,“ upřesnili rodiče.
„Lék Zolgensma je zázrak, ale má vedlejší účinky, o kterých jsme věděli, a přesto do toho šli, protože věříme, že to bylo to nejlepší rozhodnutí v životě, jaké jsme mohli pro Elinku udělat,“ doplnili.
Elinka se už dokáže přetočit na bříško
Elinka musí podstupovat i náročné rehabilitace, které nesnáší zrovna nejlépe. „Má strach z cizích lidí a bojí se, že ji čeká další bolest, kterou si dlouhé měsíce zažívá v nemocnici. Ta dřina a slzy ale stojí za to,“ vysvětlili rodiče.
Elinka se už zvládne přetočit ze zad na bříško a zpět a pokouší se „válet sudy“. „Nožičky zvedne až nad bříško, podává si hračky, v noci se sama otáčí. Zkrátka dějí se věci, o kterých se nám nedávno jen snilo,“ popsali rodiče, kteří tak mohou začít s plánováním jejího prvního neurorehabilitačního pobytu, jenž její schopnosti může posunout zase o kus dál.
„Je ale velice finančně náročný. Stejně jako pomůcky, kterými se nám pomalu plní byt. Ela potřebuje speciální židli, sedací zařízení do vany, lehátko na cvičení, míče a jiné,“ doplnili rodiče.
Rodiče: Nemoc nám změnila pohled na svět
I přes všechno, co malá bojovnice zažívá, se jí snaží rodiče dát pocit, že žije úplně normální život jako každé jiné zdravé dítě. „Podnikáme výlety, navštěvujeme rodinu a přátele. S nemocí SMA bojujeme už více než půl roku,“ popsali.
„Ten půlrok nám jako rodičům, ale i starší sestřičce Emičce, změnil pohled na svět a priority, ale především jsme v sobě objevili sílu, že dokážeme udělat lepší život naší Elince. Také jsme poznali, kolik dobrých lidí mezi námi je a chtějí nám pomoci. Nikdy to nevzdáme,“ uzavřeli rodiče.
