systémová sklerodermie

Před rokem vstoupilo do života třiačtyřicetileté Petry Čadové onemocnění zvané systémová sklerodermie, které se navenek projevuje tuhnutím kůže a mění člověku tvář. „Nemoc mi zasáhla hlavně pohybový aparát. Nemohla jsem zvednout ruce nad hlavu, otevřít si láhev s pitím, neunesla jsem těžké věci a čím dál více jsem pociťovala omezení v běžném životě,“ popisuje maminka dvou již dospělých dětí. V současné době prochází biologickou léčbou, nemoc ji ale stále trápí a Petra přiznává, že se bojí, co bude dál.

Bolesti, obavy a nejistota – tyto pocity mnohdy provází pacienty trpící vzácným autoimunitním onemocněním zvaným systémová sklerodermie. Nemoc postihuje kůži a cévy a může zasáhnout i některé vnitřní orgány jako například ledviny a plíce. Potíže pacientů bývají přitom často zaměňovány za jiné nemoci a na správnou diagnózu tito lidé čekají řadu let. Jak přesně se systémová sklerodermie projevuje a jaké jsou možnosti léčby? CNN Prima NEWS se zeptala docenta Tomáše Soukupa z Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Dvaatřicetiletá Anna Pařízková trpí onemocněním, u kterého se „zmenšuje“ kůže. První příznaky sklerodermie se u ní objevily už ve dvanácti letech, což nebývá typické. U většiny pacientů se nemoc projeví až v dospělosti. Jedná se o vážnou autoimunitní chorobu, při které pacientům začíná být těsná kůže. Nemoc s sebou přináší celou řadu dalších komplikací. Přesto Anna říká, že se sklerodermií lze žít téměř plnohodnotný život a mít děti. Co jí osobně nejvíce pomohlo?

Svoji nemoc popisují jako stav, kdy jim je kůže malá. Jako by žili v těle, které jim nestačí. Sklerodermie postihuje kůži, cévy, klouby, plíce – téměř všechny části těla. Nemoc je nepříjemná a v některých případech i život ohrožující.

Dnes je Světový den systémové sklerodermie. Toto vzácné autoimunitní onemocnění způsobuje tuhnutí tkání, což poškozuje kůži a vnitřní orgány. Pacienti mají pocit, jako by měli menší kůži, do které se nemohou vejít. Sklerodermií trpí v Česku 600 až 800 lidí, celosvětově kolem 2,5 milionu. Nemoc postihla také sedmatřicetiletou Marii a o pět roků starší Michaelu.