Kvůli sklerodermii trpí Petra obrovskými bolestmi zad a tuhne jí kůže. Zdroj: CNN Prima NEWS, Petra Čadová
Před rokem vstoupilo do života třiačtyřicetileté Petry Čadové onemocnění zvané systémová sklerodermie, které se navenek projevuje tuhnutím kůže a mění člověku tvář. „Nemoc mi zasáhla hlavně pohybový aparát. Nemohla jsem zvednout ruce nad hlavu, otevřít si láhev s pitím, neunesla jsem těžké věci a čím dál více jsem pociťovala omezení v běžném životě,“ popisuje maminka dvou již dospělých dětí. V současné době prochází biologickou léčbou, nemoc ji ale stále trápí a Petra přiznává, že se bojí, co bude dál.
Petru několik let trápily potíže s pohybovým aparátem, především silné bolesti zad. Nikdy ji ale nenapadlo, že by se mohlo jednat o vážné autoimunitní onemocnění. Pociťovala svalovou slabost, měla problémy s běžnými činnostmi a potíže se neustále přidávaly a stupňovaly. Nakonec se jí už špatně vstávalo z postele, chůze do schodů pro ni začala být stále náročnější a nedokázala ani ujít delší vzdálenost.
Diagnóza byla během na dlouhou trať
„Během loňského roku jsem byla třikrát hospitalizovaná. Podstoupila jsem řadu vyšetření – CT plic, kapiloroskopii, EMG svalů, biopsii svalů, vyšetření srdce, veškeré krevní testy. Na neurologii měli dokonce podezření na svalovou dystrofii, která se naštěstí po genetických testech nepotvrdila,“ vypráví Petra.
Nakonec lékaři stanovili diagnózu systémová sklerodermie. Při ní dochází k nadprodukci kolagenu a také k vazivovatění a zužování až zanikání cévek. Takto může být zasažena nejen kůže, ale také vnitřní orgány. „U mě se projevuje především svalovou slabostí. Mám problémy s rukama, je pro mne problém umýt si vlasy nebo je svázat do culíku. Také se mi špatně vstává z lehu a celkově je pro mě pohyb utrpení. Když upadnu, bez pomoci sama nevstanu. A do toho musím překonávat nekonečnou únavu,“ popisuje paní Petra.
Systémová sklerodermie mění vzhled člověka. Zdroj: CNN Prima NEWS, Petra Čadová
Ke všem těmto obtížím se přidalo také tuhnutí kůže, které je pro systémovou sklerodermii typické. U Petry je to nejvíce patrné v obličeji. Nemoc do velké míry ovlivnila její pracovní i osobní život. Kvůli zdravotním obtížím, které ji trápí, musela přestat chodit do práce a loni na podzim odešla do invalidního důchodu.
„Vůbec si nedovedu přestavit, že by mě tohle postihlo, když byly moje děti malé. Naštěstí už se o sebe dokážou postarat samy. Já stěží zvládám obstarat běžný chod domácnosti,“ pokračuje. Velkou oporou je jí manžel, který jí se vším pomáhá. Zároveň je to pro něho ale velmi těžké, protože je vášnivým sportovcem a velmi ho mrzí, že už tento koníček nemohou provozovat spolu.
Díky biologické léčbě se Petra cítí lépe
V současné době prochází Petra biologickou léčbou, která jí velmi pomohla. „Zmizely stavy, kdy jsem nebyla schopná nic udělat, také už mi tolik netuhne kůže, což je velká úleva. Bohužel s pohybem jsem na tom pořád stejně, tam zatím žádná změna k lepšímu nenastala,“ přibližuje svůj aktuální stav.
Dodává, že onemocnění je těžké nejen po fyzické, ale i psychické stránce. „Stále se s tím nedokážu smířit a mám strach, co bude dál. Nejvíc bych si přála, aby léčba zabrala i na pohybový aparát a já mohla zase alespoň trochu víc fungovat a chodit na procházky,“ uzavírá.
Sklerodermie, nemoc, při které tuhne kůže
Systémová sklerodermie, dříve také nazývaná jako progresivní systémová skleróza, je autoimunitní onemocnění postihující cévy, kůži, trávicí trakt a vzácně, ale dramaticky také ledviny a minimálně v polovině případů i plíce. Časté bývá i postižení trávicího traktu, konkrétně jícnu, projevující se pálením žáhy a problémy s polykáním.
Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Skupina sdružuje lidi s vzácným a závažným autoimunitním onemocněním zvaným systémová sklerodermie. Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat. Pacienti mohou například využít psychologickou poradnu.
Postižení kůže se zpočátku projevuje zejména na rukou, kde dochází k jejím otokům, tuhnutí a ztluštění. Pokožka se může jevit jako lesklá, napjatá a tuhá. Na počátku mohou tyto projevy připomínat ranní ztuhlosti při artritidě. Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, jež je pro nemocného někdy těžké otevírat.
Příčiny onemocnění nejsou známé, svou roli ale mohou hrát genetika i vnější prostředí. Odhaduje se, že lékaři v České republice ročně objeví až 140 nových pacientů. „Univerzální, účinný lék pro systémovou sklerdermii dosud nebyl nalezen, je potřeba zahrnout komplexní přístup – režimová opatření, rehabilitaci a orgánově specifickou symptomatickou léčbu,“ vysvětluje Michaela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma při organizaci Revma Liga ČR.
V rámci Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června, chystá skupina kampaň zaměřenou na důležitost mezioborové spolupráce lékařů. „S pacientkami jsme nafotili umělecké fotografie, které budeme od 29. června postupně uveřejňovat, abychom upozornili, že systémová sklerodermie může vážně postihnout i jednotlivé orgány, a proto je velice důležitá spolupráce specialistů,“ upřesňuje Linková.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Zdravé opalování neexistuje, varují onkologové. Řekli, jak se chránit před sluncem
