reklama

Když je kůže těsná a nedá se pořádně nadechnout. Může jít o systémovou sklerodermii

Dnes je Světový den systémové sklerodermie. Toto vzácné autoimunitní onemocnění způsobuje tuhnutí tkání, což poškozuje kůži a vnitřní orgány. Pacienti mají pocit, jako by měli menší kůži, do které se nemohou vejít. Sklerodermií trpí v Česku 600 až 800 lidí, celosvětově kolem 2,5 milionu. Nemoc postihla také sedmatřicetiletou Marii a o pět roků starší Michaelu.

reklama

Marie vypráví svůj příběh a popisuje, jak se žije s nemocí, která přináší mnoho komplikací a omezení.

Zdravotní problémy trápily Marii už na střední škole. „Nemohla jsem pořádně dýchat a často jsem pokašlávala,“ vzpomíná. Lékař jí tehdy sdělil, že zřejmě prodělala zápal plic, ale pro jistotu ji poslal na další vyšetření. Podle výsledků jí diagnostikovali systémový lupus erythematodes a na něj Marie dostala léky. Ty však nezabraly a její stav se neustále zhoršoval.

Kůži jsem měla staženou a ztvrdlou jako vosk. Nemohla jsem v rukou nic udržet.

Začaly se přidávat bolesti a otoky kloubů, kožní problémy. „Kůži jsem měla nepříjemně staženou a ztvrdlou jako vosk. Nemohla jsem v ruce nic pořádně udržet a byla jsem ze všeho unavená. Pediatrička mě proto poslala do specializovaného Revmatologického ústavu v Praze, kde jsem se po sérii vyšetření dozvěděla, že nemám lupus, ale systémovou sklerodermii. Po dvou letech od prvních příznaků,“ pokračuje Marie ve svém příběhu.

Byla v maturitním ročníku a kvůli zdravotním komplikacím a vyšetřením zameškala mnoho hodin. „Ve škole mi nevyšli vstříc s individuálním studijním plánem a kvůli velké absenci mi chyběla klasifikace z několika předmětů. Učit se na zkoušky z nematuritních předmětů a zároveň se připravovat na maturitu byl velký stres. Tehdy to na mě padlo, sesypala jsem se a nemohla jít k maturitě,“ vzpomíná.

Trvalo dlouhé měsíce, než se lékařům podařilo mou nemoc stabilizovat.

Trvalo dlouhé měsíce, než se lékařům podařilo Mariin stav stabilizovat. Pro mladou dívku to bylo velmi náročné nejen po fyzické, ale i po psychické stránce. Kvůli nemoci a následné léčbě přibrala Marie na váze a změnil se vzhled jejího obličeje. Lidé si mysleli, že prostě hodně jí. „Musela jsem každému vysvětlovat, že za to nemohu a tloustnu, protože jsem nemocná a beru léky,“ dodává.

Nejvíce jí pomohl několikaměsíční pobyt v Revmatologickém ústavu. „Byla jsem tam s lidmi, kteří měli stejnou nemoc a problémy jako já. Už to mi moc pomohlo,“ popisuje Marie. Následně vyhledala další pomoc u pacientské skupiny Skleroderma.

Boj se systémovou sklerodermií není jednoduchý, Marie se nevzdala. Školu sice nedokončila, ale díky dobré znalosti angličtiny se uplatnila v lázeňství a později založila vlastní cestovní kancelář. Marie nepolevila ve svém odhodlání žít normální život a založila rodinu. „Lékaři mě od těhotenství odrazovali, ale já po dětech moc toužila,“ říká. Obě těhotenství proběhla hladce a nyní má Marie s manželem čtyřletou dceru a šestiletého syna.

Michaela skončila v kómatu, nyní vede spolek Skleroderma

Systémovou sklerodermií se zabývá pacientská skupina Skleroderma. která spadá pod Revma Ligu Česká republika. Za vznikem Sklerodermy stojí Michaela Linková, která organizaci založila v roce 2018.

Paní Linková, proč jste založila organizaci Skleroderma?
Lékaři mi systémovou sklerodermii diagnostikovali v roce 2015. Zasáhla mi kůži, plíce a způsobila selhání ledvin. Přidaly se další komplikace a skončila jsem v kómatu. Lékaři mi tehdy dávali pouze třicetiprocentní šanci na přežití. Po třech měsících v nemocnici jsem musela dva roky pravidelně docházet na dialýzu. Naštěstí se díky moderní léčbě a změně životního stylu začal můj zdravotní stav zlepšovat. Naučila jsem se znovu chodit, cvičit a vrátila jsem se alespoň částečně zpět do pracovního procesu. A tehdy jsem založila pacientskou skupinu Skleroderma, abych pomohla zajistit potřebné informace všem, kteří trpí touto vzácnou nemocí jako já.

Co všechno vaše organizace pacientům nabízí?
Pořádáme společně s odborníky workshopy „Jak zvládnout svou (ne)moc“ a „Komunikace (ne)jen s lékařem“, i tematické živé on-line webináře ve spolupráci s Revma Ligou. V loňském roce jsem nafotila spolu s dalšími ženami trpícími systémovou sklerodermií kalendář. Výstavu fotografií nazvanou „Náš úsměv je křehký“ mohou zájemci vidět do 30. června v prvním patře pražského nákupního centra Palladium.

Lékař: Sklerodermie je léčitelná, ale ne vyléčitelná

Doktor Tomáš Soukup z Fakultní nemocnice v Hradci Králové popisuje v rozhovoru pro CNN Prima NEWS nejčastější příznaky systémové sklerodermie, i to, jak s ní bojovat a jaké jsou možnosti léčby.

Pane doktore, co je vlastně systémová sklerodermie z lékařského pohledu?
Jedná se o velmi vzácné onemocnění, o kterém mnoho lidí vůbec neví. Systémová sklerodermie je autoimunitní onemocnění. To znamená, že imunitní systém člověka bojuje proti vlastnímu tělu. Nemoc postihuje více orgánových systémů, především kůži, trávicí trakt, plíce a někdy také srdce a ledviny.

Jak přesně se toto onemocnění projevuje?
Nemoci často předchází modrání a bělení prstů v chladu, tzv. Raynaudův fenomén. Ten je ale častý i u zdravých lidí. Poté dochází k otokům prstů a následně k tuhnutí kůže na prstech. Potíže s pohybem jsou způsobeny postižením kůže, kloubů a šlach. Mohou se dostavit problémy s dýcháním při postižení plic a plicního oběhu. U někoho se objeví obtíže s trávicím traktem, které se projevují pálením žáhy, pocitem nadýmání, zácpou, průjmem a často i hubnutím.

Jak se léčí systémová sklerodermie?
Pro léčbu nemáme žádný univerzální lék, kterým by pacientovi pomohl celkově. Proto léčíme pouze jednotlivě zasažené orgány. Nyní jsou k dispozici nové léčebné možnosti při postižení plic, plicního oběhu a kožních defektů na prstech. Cena nově vyvinutých léků je ale velice vysoká.

Lze sklerodermii zcela vyléčit nebo zmírnit příznaky?
Jsme schopni úspěšně léčit jednotlivé zasažené orgány. Pacientům proto říkám, že sklerodermie je léčitelná, ale není zcela vyléčitelná. Čím dříve se nám nemoc podaří odhalit, tím lépe ji dokážeme léčit.

Objevuje se toto onemocnění více u žen než u mužů? A v jaké věkové kategorii?
Nemoc se může projevit v jakémkoli věku, ale nejčastěji k tomu dochází u žen mezi 30. až 50. rokem života.

Tagy:

Hlavní zprávy

Jak obejít Tečku při nákupu vstupenky na koncert? Jde to velmi snadno, tvrdí expert
Koronavirus

Jak obejít Tečku při nákupu vstupenky na koncert? Jde to velmi snadno, tvrdí expert

Lidé stále hledají nové způsoby, jak obcházet vládní nařízení proti šíření nemoci COVID-19. Dokazují to sami pořadatelé hromadných akcí, kteří přiznávají, že lidé hledají sofistikované způsoby, jak se prokázání bezinfekčnosti vyhnout. Někteří z pořadatelů aktuálně využívají možnosti propojení aplikace Tečka při nákupu vstupenky, lidé však našli snadný způsob, jak nový systém obejít.

Babiš, Fiala i Rakušan. Osm politických lídrů se utká v superdebatě Česko hledá premiéra

Necelé dva týdny před sněmovními volbami se na CNN Prima NEWS uskuteční velká superdebata s lídry nejsilnějších českých stran či koalic. Nebudou tak chybět premiér Andrej Babiš (ANO), Petr Fiala (koalice Spolu) nebo Vít Rakušan (koalice Piráti a Starostové). Sledujte v neděli 26. září od 20:00 první díl speciálního vysílání s názvem Česko hledá premiéra.

Rapidní nárůst nakažených. V Česku jich v sobotu přibylo o stovku více než před týdnem

Laboratoře v Česku v sobotu potvrdily 409 případů koronaviru, zhruba o stovku více než před týdnem. Reprodukční číslo, ukazující rychlost šíření nákazy, stouplo na 1,05 z předchozích 1,01. Počet lidí s covidem v nemocnicích se v mezitýdenním srovnání zvýšil o devět na 166, proti pátku jich ale o čtyři ubylo. Vyplývá to z informací na webu ministerstva zdravotnictví.

Kroužkování může pořádně zamíchat s výsledky voleb. Jsou na to koalice připravené?

Kroužkování, neboli udělování preferenčních hlasů konkrétním stranickým kandidátům, může letos víc než kdy jindy rozhodnout, jak volby dopadnou. Preferenční hlasy mohou zamíchat hlavně pořadím na kandidátkách stran, které jsou součástí koalic. Úspěšné vykroužkování kandidáta jedné strany totiž může o sněmovní křeslo připravit člena jiné koaliční strany.

Jste fašisti, vypadněte. Na Cínovci se střetli bývalí pohraničníci s potomky zastřelených

Členové Klubu českého pohraničí, který vesměs sdružuje bývalé příslušníky pohraniční stráže, si na sobotní poledne naplánovali kontroverzní akci. V krušnohorském Cínovci odhalovali sochu vojáka se psem, která má uctít památku padlým ochráncům státních hranic. Vedle bývalých pohraničníků ovšem na místo dorazila také početná skupina jejich odpůrců. Konflikt visel ve vzduchu.

Obušky, pepřáky, zaklekávání. Policisté v Austrálii drsně trestají porušování lockdownu

Austrálie se potýká s třetí vlnou pandemie koronaviru. Denně nyní přibývá kolem 1 600 nových případů. Země nařídila tvrdý lockdown a policie striktně vyžaduje dodržování opatření. Leckdy velmi brutálním způsobem. Na sociálních sítích se šíří mnoho videí, na kterých policisté srážejí lidi k zemi, zaklekávají je nebo je drží pod krkem.

reklama

Domácí zpravodajství

Horká fáze předvolebního vysílání: CNN Prima NEWS uvádí nové pořady i superdebaty s diváky

CNN Prima NEWS startuje horkou fázi předvolebního vysílání a uvádí celou řadu nových pořadů a formátů, jejichž společným tématem jsou blížící se volby do Poslanecké sněmovny. Od 30. srpna nabízí každý všední den speciální volební blok, dále mimořádná vydání pořadu 360° s diváky ve studiu, dvě superdebaty s lídry stran a v neposlední řadě moderní volební studio v den voleb samotných.

reklama