Kůže je jim malá (zdroj: CNN Prima NEWS)
Svoji nemoc popisují jako stav, kdy jim je kůže malá. Jako by žili v těle, které jim nestačí. Sklerodermie postihuje kůži, cévy, klouby, plíce – téměř všechny části těla. Nemoc je nepříjemná a v některých případech i život ohrožující.
„Když jsem onemocněla, tak jsem měla opravdu pocit, že je moje kůže o dvě čísla menší. Otočit se na stranu nebo vůbec zvednout ruce nad úroveň ramen bylo nemožné. Zavázat si tkaničky a podobně... Tělo bylo úplně stažené,“ popisuje vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Revma Michaela Linková.
„Mezi další typické příznaky systémové sklerodermie patří otékání a bolest kloubů, pálení žáhy, dušnost, suchý kašel nebo nedokrvení prstů. Tuhne vám tkáň v těle tak, že vám neprotéká krev do cév končetin, hlavně rukou. Ruce vám modrají, ne-li bělají, a jde to až do bolesti. Musíte nosit rukavice už třeba od deseti stupňů,“ líčí pacientka Anna.
Proč lidé onemocní touto poruchou, lékaři nevědí a zatím ji neumí ani vyléčit. „Umíme působit symptomaticky a brzdit projevy. Ty brzdí zejména léky tlumící imunitu nebo v rámci toho postižení zažívacího traktu se dávají léky podpůrné na žaludek,“ říká Tomáš Soukup ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové.
V České republice sklerodermií trpí více než 1700 pacientů. Každoročně přibude asi 140 nových. Ženy toto onemocnění postihuje až pětkrát častěji než muže.
Svoji nemoc popisují jako stav, kdy jim je kůže malá. Zdroj: CNN Prima NEWS
