Logo CNN Prima News
Aktuální trendy
Prima Česko
Jak ušetřit
Počasí
Partie
Gaming
ShowTime
Povídej
Auto
Kariéra
KRYPTA
Nákupy
Témata
  • Menu
  • Domácí
  • Zahraničí
  • Ekonomika
  • Pořady
  • Ukrajina
Přihlášení
  • Můj profil
  • Odhlásit se
  • Vyhledávání
  • Můj profil
    • Nastavení účtu
      Účet
    • Odhlásit se
    • Jste tu poprvé?
      Zaregistrujte se
    • Máte již účet?
      Přihlašte se
Živě Menu Zavřít TV živě

Úspěšná sbírka pro Martínka potěšila celebrity. Potkáme se na prolézačkách, vzkázala Leitgeb

26. září 2023 23:56

Jak mohou firmy ušetřit? Ekonomové radí zavést v zimě celozávodní dovolenou

26. září 2023 23:40

Děsivé podrobnosti střelby v Dalovicích. Muž měl vraždu expartnerky plánovat

26. září 2023 23:14

Trump se při budování realitního impéria dopouštěl podvodu. Soud rozhodl o exprezidentovi USA

26. září 2023 22:49

Zemřela vnučka Nelsona Mandely. Zoleka podlehla dlouhému boji s rakovinou

26. září 2023 21:41

Vzdal hold Ukrajinci bojujícímu za nacisty. Šéf kanadské sněmovny teď končí

26. září 2023 20:54

Jak mohou firmy ušetřit? Ekonomové radí zavést v zimě celozávodní dovolenou

26. září 2023 23:40

Konsolidační balíček by měl být tvrdší. Lepší by byly dva obtížné roky, řekl prezident Pavel

26. září 2023 22:33

Změny dodavatele se mohou vyplatit i přes sankce, tvrdí analytik. Varuje před zdražením

26. září 2023 22:22

Vzdal hold Ukrajinci bojujícímu za nacisty. Šéf kanadské sněmovny teď končí

26. září 2023 20:54

Ukrajinský voják na frontě: Plat 74 tisíc, kontrakt až do konce války a jen 10 dní volna

26. září 2023 17:01

ON-LINE: Je admirál Černomořské flotily Sokolov skutečně mrtvý? Nové video vyvolává nejasnosti

26. září 2023 07:06
Domácí
  • Volby
  • Politika
  • Koronavirus
  • Počasí
  • Praha
  • Středočeský kraj
  • Moravskoslezský kraj
  • Liberecký kraj
Zahraničí
  • USA
  • Slovensko
  • Rusko
  • Izrael
  • Evropská unie
  • Německo
  • Čína
Byznys
  • Finance
  • Kryptoměny
  • Hypotéky
  • Daně
  • Ekonomika
  • Energetika
  • Média
Sport
  • Tenis
  • MMA
  • Fotbal
  • Hokej
  • Tenis
Lifestyle
  • Cestování
  • Zdraví
  • Historie
  • Kultura
  • Věda a technologie
  • Filmy
  • Seriály
Krimi
  • Soudy
  • Nehody
  • Požáry
  • Vraždy
  • Krimi v TV
Pořady
  • Partie
  • Hlavní zprávy
  • 360°
  • Nový den
  • Interview
  • K věci
Prima+
  • Prima Fresh
  • Prima Zoom
  • Prima Ženy
  • Prima COOL
  • Prima DOMA
  • Prima Living
  • ShowTime
  • Svět zvířat
  • Gaming
  • Auto
  • Povídej
  • TV program
Sledujte nás Facebook Twitter Instagram YouTube
Domácí
Úspěšná sbírka pro Martínka potěšila celebrity. Potkáme se na prolézačkách, vzkázala Leitgeb
Více informací
Donald Trump
Trump se při budování realitního impéria dopouštěl podvodu. Soud rozhodl o exprezidentovi USA
Více informací
Petr Pavel
Konsolidační balíček by měl být tvrdší. Lepší by byly dva obtížné roky, řekl prezident
Více informací
Zahraničí
Vzdal hold Ukrajinci bojujícímu za nacisty. Šéf kanadské sněmovny teď končí
Více informací
Volby
SMER-SD podle nového průzkumu nadále vede žebříček popularity. Rozdíly jsou ale těsné
Více informací
Byznys
USA ženou k soudu Amazon. Tvrdí, že firma zneužívá svou pozici a nutí platit za zboží více
Více informací
Volby
Fico před volbami spadl na druhou příčku. Průzkum na Slovensku ovládlo proevropské hnutí
Více informací

Nejde o dny, Martínek má stále čas. Není vyloučeno, že pojišťovna léčbu uhradí, říká expert

Babiš se obul do Rakušana: Jste organizovaný zločin. Ministr mu to vrátil srovnáním s mafií

Ukrajinský voják na frontě: Plat 74 tisíc, kontrakt až do konce války a jen 10 dní volna

CNN Prima News ■ Zdraví

Systémová sklerodermie: Vzácné onemocnění, které provázejí bolesti a změna vzhledu

  • Téma: Zdraví
  • Martina Richterová
  • 15. srpna 2022 13:16
Michaele Linkové byla sklerodermie diagnostikovaná v roce 2015.

Michaele Linkové byla sklerodermie diagnostikovaná v roce 2015. Zdroj: CNN Prima NEWS, Michaela Linková

  • Zavřít

Michaele Linkové byla sklerodermie diagnostikovaná v roce 2015. Zdroj: CNN Prima NEWS

Bolesti, obavy a nejistota – tyto pocity mnohdy provází pacienty trpící vzácným autoimunitním onemocněním zvaným systémová sklerodermie. Nemoc postihuje kůži a cévy a může zasáhnout i některé vnitřní orgány jako například ledviny a plíce. Potíže pacientů bývají přitom často zaměňovány za jiné nemoci a na správnou diagnózu tito lidé čekají řadu let. Jak přesně se systémová sklerodermie projevuje a jaké jsou možnosti léčby? CNN Prima NEWS se zeptala docenta Tomáše Soukupa z Fakultní nemocnice Hradec Králové.

Co přesně si máme představit pod onemocněním zvaném systémová sklerodermie a jaké jsou jeho projevy?
Systémová sklerodermie, dříve také nazývaná jako progresivní systémová skleróza, je závažné autoimunitní onemocnění postihující cévy, kůži, trávicí trakt, vzácně, ale dramaticky také ledviny a minimálně v polovině případů i plíce. Dochází při ní k nadprodukci kolagenu a rovněž k vazivovatění a zužování až zanikání cévek. Takto může být zasažena nejen kůže, ale také vnitřní orgány. Časté bývá i postižení trávicího traktu, konkrétně jícnu, což se projevuje pálením žáhy a problémy s polykáním.

Jak se nemoc projevuje na kůži, která bývá velmi často zasažena?
Postižení kůže se zpočátku projevuje zejména na rukou, kde dochází k otokům, tuhnutí a ztluštění kůže, která je pak lesklá, napjatá a tuhá. Pacienti mohou mít pocit, že jim začíná být „těsná“. Zpočátku mohou tyto projevy připomínat ranní ztuhlosti při artritidě. Postupně však nemoc zasahuje také obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, jež je pro nemocného někdy těžké otevírat, což s sebou přináší řadu dalších komplikací.

Doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., působí jako internista, revmatolog a vysokoškolský pedagog z Lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Hradec Králové. Hlavním zájmem v rámci klinické práce a vědy je farmakologie v revmatologii a systémová sklerodermie.

Jedná se o genetické onemocnění?
Nejedná, nicméně určité genetické vlivy lze předpokládat, jestliže se bavíme o dědičnosti více genů. Pro zajímavost: existuje kmen indiánů, kde se sklerodermie vyskytuje často a určitý genetický vliv tam prokázán byl. Na 100 pacientů, které léčím, mám jeden až dva páry sourozenců nebo rodiče s dítětem. Ostatní trpí v rodině systémovou sklerodermií jako jediní. Stává se ale, že se v rodině pacientů vyskytují jiná autoimunitní onemocnění.

Kdy nejdříve mohou lékaři tuto nemoc diagnostikovat?
V případě, že se nemoc začne projevovat tím nejběžnějším způsobem, což je Raynaudův fenomén, může být diagnostika systémové sklerodermie poměrně rychlá. Lékař provede test na protilátky, kapilaroskopii, což je bezbolestné zobrazení nehtových lůžek, které se provádí mikroskopem. Sledujeme poslední řadu kapilár ve vrstvě kůže, které se u sklerodermie rozšiřují, praskají, krvácejí a mizí. Odtud je směr k diagnóze rychlý. Nemoc ale může také začínat neobvykle a nejprve se projevovat například změnami na plicích. Pneumolog v tomto případě musí opět provést testy na protilátky, aby mohl vyslovit podezření na systémovou sklerodermii.

Jeden univerzální lék na sklerodermii neexistuje. Různými způsoby léčíme kůži, cévy, trávící trakt nebo plíce.

Jak rychle nemoc postupuje, zhoršují se jednotlivé příznaky?
Progrese systémové sklerodermie se různí a záleží vždy na konkrétním případu. Rozlišujeme dvě základní formy nemoci. U první je rychlejší progrese kožních a plicních změn. U druhé formy není kůže tolik postižená a v popředí jsou spíše cévní projevy. Lze říci, že první forma postupuje rychleji. Systémová sklerodermie je sice nevyléčitelná, ale lze léčit její jednotlivé projevy. Děje se tak odděleně, neexistuje jeden univerzální lék. Různými způsoby léčíme kůži, cévy, trávící trakt nebo plíce.

Jaké jsou možnosti léčby a jsou nějaké novinky v léčbě této nemoci?
Největší novinky jsou určitě v léčbě plicních projevů. Vedle protizánětlivých neboli imunosupresivních léků je nyní dostupná i takzvaná antifibrotická léčba, která zpomaluje tuhnutí plic a využívá se především u pacientů, u kterých nemoc postupuje rychle.

K tématu

Zdraví

Je nekuřačka, přesto onemocněla rakovinou plic. Nepodceňujte prevenci, vzkazuje Ilona

Kolik u nás žije pacientů s touto nemocí?
Odhaduje se, že lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů ročně.

Je podle vás osvěta o tomto vážném onemocnění dostatečná?
Vždy může být lepší. Systémová sklerodermie je vzácná nemoc a z toho důvodu je osvěta složitější. Informovaní by měli být především lékaři, kteří se mají šanci s pacientem setkat, tedy revmatologové, specialisté na cévy, plíce, kůži a praktiční lékaři. Obrovský kus práce odvádí v osvětě pacientská skupina Skleroderma Revmaliga Česká republika.

Mají pacienti kromě fyzické bolesti i psychické problémy?
Nemoc se hodně dotýká žen a mění jejich vzhled. Ať už napjatou kůží, postavením ruky, kterou například není možné natáhnout, nebo zmenšenými ústy. Fyzické změny ženy zpravidla nesou těžce. Jako každá chronická a nevyléčitelná nemoc je sklerodermie zdrojem deprese i úzkosti, kdy se pacienti bojí progrese do budoucna. Je ale nutné dodat, že systémová sklerodermie nepostihuje nervový systém a nezpůsobuje tudíž deprese důsledkem neurologických změn, jako to vidíme například u lupusu.

Můžete vysvětlit termín lupus, o co se přesně jedná?
Systémový lupus erythematodes je sklerodermii příbuzné onemocnění. Patří do skupiny systémových onemocnění pojiva s velkou šíří projevů: vyrážky, postižení ledvin, zánět kloubů, srdce, plic, ale i postižení nervového systému širokou paletou příznaků od epilepsie po psychózu.

Pokud nemoc nepostihuje vnitřní orgány, tak je těhotenství možné za určitých podmínek a pod dohledem odborníků z řad gynekologů, revmatologů atd.

Jaká omezení musí lidé trpící systémovou sklerodermií dodržovat?
Pacienty limituje především hybnost rukou. Náročná je pro ně manuální práce, pobyt v chladném prostředí, ale i kancelářská práce a psaní na počítači. Lidi se sklerodermií také často trápí velké bolesti, únava i nespavost, které zhoršují kvalitu jejich života. Pacienti nemohou být tolik aktivní jako zdraví lidé a často nejsou schopni vykonávat pravidelné zaměstnání.

K tématu

Nemoci

Když je kůže těsná a nedá se pořádně nadechnout. Může jít o systémovou sklerodermii

Mohou ženy s touto nemocí mít děti? Lze s tím zvládnout těhotenství?
Za určitých podmínek ano. Samozřejmě se snažíme, aby pacientky se systémovou sklerodermií mohly mít děti. Problémové je to u žen s těžkým postižením plic. Při plicní hypertenzi se považuje těhotenství dokonce za nemožné. Máme ale pacientku, která i s těmito obtížemi porodila zdravé děvčátko. Pokud nemoc nepostihuje vnitřní orgány, je těhotenství možné za určitých podmínek a pod dohledem odborníků z řad gynekologů, revmatologů atd. Velmi důležité je, aby pacientka s lékaři spolupracovala.

Je nutné dodržovat nějaká opatření, aby nemoc postupovala co nejpomaleji?
Musíme očekávat projevy nemoci na různých místech těla a včas zasáhnout. Pacienti proto docházejí jednou ročně na kontrolu plic, i když zatím žádné potíže nemají. Revmatologa by měli navštěvovat alespoň každé tři měsíce.

Postihuje systémová sklerodermie častěji muže, nebo ženy?
Na pět nemocných žen připadá jeden muž. U mužů má ale rychlejší progresi a horší prognózu.

Jak to mají tito lidé se zaměstnáním? Musí například po čase zažádat o invalidní důchod?
V několika případech jsem se setkal s nečekaně nízkým stupněm invalidního důchodu. Považuji za důležité, aby pro posudkového lékaře nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší. Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení.

Na diagnostiku nemoci čekají lidé i deset let

Lidem se systémovou sklerodermií nabízí pomoc pacientská skupina Skleroderma. V roce 2018 ji založila Michaela Linková, které byla tato nemoc diagnostikována v roce 2015. Skupina spadá pod spolek Revma Liga Česká republika.

Jaké jsou hlavní cíle pacientské organizace? 
Informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat. Zároveň jim chceme ukázat cestu, jak se dá s touto nemocí žít.

Jak přesně jim vaše organizace pomáhá?
Pomáháme především s informovaností. Pacientům jsem k dispozici jak na osobní nebo telefonické konzultace, na webu mají ke stažení materiály o onemocnění připravené ve spolupráci s lékaři. Každý rok připravujeme kampaň ke Světovému dni sklerodermie.

K tématu

Zdraví

Do života mladé maminky zasáhla vážná nemoc. S akutní leukémií bojuje přes dva roky

Organizujeme pro pacienty také workshopy s psycholožkou a koučkou a on-line edukativní webináře s lékaři a odborníky. Ve spolupráci s partnery provozujeme Revma poradnu, psychologickou poradnu, která je nemocným velikou pomocí.

Co plánujete na letošní rok?
V letošním roce jsme připravili kampaň na téma „RUCE“, která by měla přiblížit strasti života s touto nemocí. Kampaň podpoří umělecké fotografie pacientek. Cílem je včasná diagnostika a zajištění snazší dostupnosti invalidního důchodu pro pacienty.

Letos jste uskutečnili průzkum mezi pacienty, abyste zjistili, s jakými problémy se nejčastěji potýkají. Jaký byl výsledek?
Jako velký problém vnímají skutečnost, že na diagnostiku této nemoci čekají mnoho let. Až 30 procent dotázaných si na svou diagnózu muselo počkat deset let od prvních příznaků nemoci. Roky tak žili v nejistotě, bolestech a bez správné léčby se jejich zdravotní stav neustále zhoršoval. Jako další problém zmiňují pacienti „boj“ s úřady ohledně přiznání invalidního důchodu. Nemoc jim totiž často znemožňuje pracovat.

K tématu

Zdraví

Ve dvanácti jí začaly natékat prsty. Při systémové sklerodermii vám začne být kůže těsná

Nemoci

Jako by jim byla vlastní kůže malá. Sklerodermií v Česku trpí stovky pacientů

Tagy:
pacientská organizace systémová sklerodermie Skleroderma neurologické onemocnění Systémová sklerodermie

Martina Richterová

redaktorka FTV Prima

Všechny články autora
Sdílejte článek Facebook Twitter

Právě se děje

23:56

Úspěšná sbírka pro Martínka potěšila celebrity. Potkáme se na prolézačkách, vzkázala Leitgeb

23:40

Jak mohou firmy ušetřit? Ekonomové radí zavést v zimě celozávodní dovolenou

23:14

Děsivé podrobnosti střelby v Dalovicích. Muž měl vraždu expartnerky plánovat

22:49

Trump se při budování realitního impéria dopouštěl podvodu. Soud rozhodl o exprezidentovi USA

22:40

Nejde o dny, Martínek má stále čas. Není vyloučeno, že pojišťovna léčbu uhradí, říká expert

Další zprávy

Mohlo by vás zajímat

Hyenismus, úplné dno a mimořádný hnus. Schillerová se s pětikoalicí pohádala o Martínkovi

Na Královéhradecku našli tělo ročního dítěte, zasahoval vrtulník. Svědci o tragédii promluvili

Očekáváme další pandemii. Covid byl oproti ní procházkou růžovým sadem, varuje expertka

Návrhy pro vás

Klíčové volby na Slovensku: Spočítejte si pomocí kalkulačky, komu byste dali hlas

Vzdal hold Ukrajinci bojujícímu za nacisty. Šéf kanadské sněmovny teď končí

Zemřela vnučka Nelsona Mandely. Zoleka podlehla dlouhému boji s rakovinou

prima-cnn-news

Nejde o dny, Martínek má stále čas. Není vyloučeno, že pojišťovna léčbu uhradí, říká expert Konsolidační balíček by měl být tvrdší. Lepší by byly dva obtížné roky, řekl prezident Pavel USA ženou k soudu Amazon. Tvrdí, že firma zneužívá svou pozici a nutí platit za zboží více

prima-zeny

Bydlení Daniely Písařovicové. Než se stala paní Brzobohatou, zařizovala byt sama Lunární kalendář na 39. týden: Přicházející úplněk může vyvolávat napětí a neklid Žiju se ženou, přiznala farářka Martina Viktorie Kopecká. Už nechce nic předstírat

prima-zoom

Jak Vikingové přišli o Anglii? Sluneční soustavu může ovlivňovat Planeta X. Záhadné těleso je spojováno s velkým třeskem Létající noční můra ponorek má torpéda i hlubinné bomby. Podívejte se na ni v akci

prima-fresh

Španělské sardinky z konzervy v rajčatové omáčce s uzenou paprikou Křupavý smažený květák v pivním těstíčku s domácí tatarkou Foodblog roku se konal už podesáté a vyhlásil překvapivé vítěze. Objevte s námi novou inspiraci

prima-cool

Barevnej podzim na Prima COOL! RECENZE: Nejlepší sci-fi dekády? Haha, Stvořitel vypadá nádherně, ale je hloupý, až to bolí Manželka Bruce Willise přinesla smutnou zprávu o jeho aktuálním zdravotním stavu

playboy

Co vás čeká v říjnovém čísle časopisu Playboy? Novým Bondem má být podle Angličanů Idris Elba, detektiv Luther ovšem roli kategoricky odmítá Playmate a pictorialy říjnového vydání

lajk

Kazma peníze těžce nemocnému chlapci zatím nedá. Existuje vůbec ten milion, ptají se lidé Něco jí našli v prsu. Týnuš Třešničková po popáleninách dál válčí s osudem Zpěvačka Tereza Kerndlová je těhotná, začali spekulovat její fanoušci

prima-living

Nejkrásnější podzimní dekorace vytvoříte z mochyně: Věnec, kytice i světelný řetěz Katy Perry a Orlando Bloom jdou k soudu kvůli bydlení. Bojují o dům za 300 milionů Styl japandi potěší všechny milovníky skandinávského designu a japonského minimalismu

Populární témata

Nejlepší filmy 2022 Nejlepší horory TV program Změna času Partie Počasí Kdy budou volby Mafia Auto – katalog 7 pádů Honzy Dědka Partička Svařené víno Tatarák podle Pohlreicha Filmy od Marvelu Aloe vera Pěstování lichořeřišnice Výpočet ascendentu Tvarohové knedlíky Nejlepší palačinky Švestkový koláč

O FTV Prima Management Volná místa Press Reklama Castingy a výzvy HbbTV Kontakty Podmínky užívání Zpracování osobních údajů Cookies Nápověda Vlastník FTV Prima spol. s r.o. Redakce Nastavení soukromí
App Store Google Play
© FTV Prima spol. s r.o.