V Poslanecké sněmovně proběhl kulatý stůl s názvem „Potřeba systémových změn v léčbě endometriózy“, pořádaný pacientskou organizací ENDO Talks CZ, z. s. Akce se uskutečnila pod záštitou předsedkyně sněmovny Markéty Pekarové Adamové v rámci ENDO March – celosvětové osvěty k endometrióze.
Akce navazovala na osvětový den k reprodukčnímu zdraví a endometrióze pro poslance, který se konal 5. 3. 2025 v Poslanecké sněmovně PČR a odstartoval tak březnovou osvětu onemocnění, které postihuje až 250 000 žen v České republice. Setkání se zúčastnili přední odborníci, zástupci státní správy, zdravotních pojišťoven a pacientské komunity s cílem diskutovat o současných výzvách a nutných krocích ke zlepšení péče o pacientky s endometriózou v České republice.
Kulatým stolem provázela a moderovala Misha Lebeda, zakladatelka ENDO Talks CZ. Ve svém úvodním projevu vrchní ředitel pro legislativu a právo Ministerstva zdravotnictví Radek Policar zdůraznil důležitost zvyšování povědomí veřejnosti o endometrióze a uvedl, že ministerstvo si jako jednu z hlavních priorit stanovilo ženské zdraví.
Téma i pro Evropský parlament
Senátor a přednosta porodnicko-gynekologického oddělení ve FN Ostrava Ondřej Šimetka uvedl: „Význam vysoce specializovaných center má z mého pohledu stejnou důležitost jako síť perinatologických center a síť onko-gynekologických center v našem oboru. Věřím, že jedním z efektů ustanovení sítě vysoce specializovaných center pro léčbu endometriózy bude i nastavení jasnějších pravidel co se týče úhrad těchto výkonů, neboť některé z těchto výkonů jsou skutečně velmi specializované a velmi nákladné.“
Úvodní slovo také měla poslankyně Evropského parlamentu Markéta Gregorová, která uvedla, že jako pacientka s tímto onemocněním sama musela projít cestu léčby a její doba diagnostiky netrvala tak dlouho mimo jiné díky dostatku informací od spolku ENDO Talks a také díky své asertivitě. Dále uvedla, že europoslanci z dalších zemí jako je Polsko nebo Maďarsko se na půdě Evropského parlamentu snaží téma endometriózy zvedat a sama uvedla, že za ČR bude dál na tomto tématu také dál pracovat.
Následovaly odborné příspěvky a diskuse na klíčová témata: Stávající výzvy v léčbě endometriózy z pohledu pacientek – hovořily Martina Sehnoutková, Alice Řezníčková a Misha Lebeda z ENDO Talks CZ, které upozornily na komplikovanou cestu pacientek ke správné diagnóze a dostupnosti adekvátní léčby. Zároveň byla zdůrazněna potřeba systémového financování pacientských organizací jako jednoho ze stavebních pilířů ministerstva zdravotnictví.
Ředitelka ENDO Talks CZ Martina Sehnoutková uvedla: „Dnes pacientské organizace fungují jako levná pracovní síla státu při monitoringu systémových překážek, hledání možných legislativních změn, propojování stakeholderů a práce v terénu s pacientkami. Tyto aktivity členové pacientských organizací dělají jako dobrovolníci a to není dlouhodobě udržitelné.“
Stav specializovaných pracovišť
Diskuse se vedla i na téma Center vysoce specializované péče s otázkou Kde jsme a kam míříme? Odborníci Jan Drahoňovský (ÚPMD Praha), Vít Weinberger (FN Brno) a Radek Chvátal (Nemocnice Znojmo) představili současný stav specializovaných pracovišť a důležitost multioborové spolupráce. Z prezentace pana profesora Weinbergera bylo patrné, že operace těžké formy endometriózy je velmi náročný úkon, mnohdy náročnější než jsou operace spojené s karcinomem.
Tématem byly i dopady endometriózy na plodnost a dostupnost péče – problematiku přiblížila Nicole Mardešićová, místopředsedkyně sekce asistované reprodukce ČGPS a zdůraznila potřebu úzké spolupráce mezi vysoce specializovanými centry pro léčbu endometriózy a centry asistované spolupráce při péči o ženy s endometriózou. Co (ne)víme o zdraví a bolesti žen – genderové aspekty léčby žen a přístup zdravotního systému analyzovala Lucie Hradecká z Odboru rovnosti žen a mužů Úřadu vlády ČR a vyzdvihla dlouhodobý deficit v oblasti výzkumu ženského zdraví z důvodu dlouhodobého normativu mužské anatomie a jeho konverzi na ženskou populaci.
Probírala se i dostupnější péče pohledem zdravotního pojištění – na otázky financování léčby odpovídal Ivan Duškov, náměstek ředitele pro služby klientů VZP, který ocenil dlouhodobou práci pacientské organizace ENDO Talks CZ a nabídl vytvoření společného osvětového programu pro pojištěnce. Do následné diskuze se zapojil i Tomáš Pavlík z ÚZISu, který se zavázal k tomu, že společně s odbornou společností bude pracovat na revizi kodifikace úkonů spojených jak s endometriózou, tak s asistovanou reprodukcí.
Koordinace mezi odborníky
Pokud jde o nutnost systémových změn, diskuse vyústila v identifikaci hlavních překážek v diagnostice a léčbě endometriózy, včetně potřeby zlepšení informovanosti lékařů a pacientek o možnostech léčby. Důležité je i ustanovení sítě specializovaných center a jejich standardizace, dále větší dostupnost inovativních léčebných metod a úhrady ze zdravotního pojištění. A rovněž koordinování péče mezi odborníky.
Všichni účastníci v závěru programu obdrželi leták s příběhy žen s endometriózou a speciální vydání Czech Strategic Technologies - brožuru shrnující aktivity ENDO Talks CZ.
