Vzácnou nemocí trpí v Česku desítky lidí. Pojišťovny části z nich odmítají proplatit drahý lék
Než začnete číst Co byste měli vědět, než začnete číst
Jaké příznaky se objevují u pacientů s Friedreichovou ataxií?
Pojišťovny některým pacientům odmítají proplatit lék.
Pojišťovny tvrdí, že účinky léku nejsou prokazatelné.
Jaký je názor odborníků na účinnost léku?
Friedreichova ataxie je závažná dědičná nemoc, která se projevuje postupným ochabováním svalstva. Pacient pak končí na invalidním vozíku. Nedá se vyléčit, ale existuje lék, který mírní příznaky, a navíc ho mohou hradit pojišťovny. V Česku žije několik desítek pacientů s touto diagnózou. Některým pojišťovna lék hradí, jiným ne.
Jedním z pacientů, kteří trpí touto nemocí, je pan Miloš. Je mu 37 a Friedreichovu ataxii mu diagnostikovali v 15 letech.
ČTĚTE TAKÉ: Sirup proti kašli zabil v Indii nejméně deset dětí. Obsahoval toxickou látku
„Padaly mi různé věci, zakopával jsem, to se postupně zhoršovalo. Stejně tak páteř, skolióza páteře, přidaly se i další příznaky jako neuropatie. Nejpodstatnější je ta koordinace a řeč, to mě nejvíc omezuje,“ popsal své onemocnění pro CNN Prima NEWS.
„První příznaky většinou bývají nenápadné. Zakopávání, porucha stability a koordinace a současně po několika letech začnou slábnout končetiny. A to je to, co dovede pacienty na vozík,“ uvedl neurolog Martin Vyhnálek.
Čtěte také
Diagnózou, kterou má pan Miloš, trpí v Česku dalších zhruba 50 pacientů. Nemoc je nevyléčitelná, ale od loňského roku je v tuzemsku k dispozici lék, který její průběh může zpomalit. Jeho cena je ale velmi vysoká.
„Měsíčně ta částka vychází na 688 tisíc, což za rok dělá necelých osm milionů 400 tisíc,“ spočítal možné náklady kamarád pana Miloše Jan Kříž. „Ta léčba je velmi nákladná, ale bohužel na ni nedosáhnu, i kdybych chtěl. Mám zaměstnání na městském úřadě a rovněž pobírám invalidní důchod,“ vysvětlil pan Miloš.
Lék můžou proplácet pojišťovny. Podle pacientů je to ale spíš loterie. Někomu pojišťovna lék proplatí, jinému ne. „Ze začátku všechny ty žádosti, které jsme podávali, schválili. Pak se v určité fázi zalekli a přestali. Šlo to úplně do druhého extrému, že to přestali schvalovat téměř u všech lidí,“ popsal Vyhnálek.
Má lék prokazatelné účinky?
„VZP hradí přípravek Skyclaris už 12 pacientům. V devíti případech jsme museli žádost o výjimku zamítnout, a to z důvodu, že neexistuje prokazatelný účinek tohoto léku,“ uvedla tisková mluvčí VZP Viktorie Plívová.
„Pokud se jedná o lék Skyclaris, tak o něj žádalo pět našich pojištěnců. Zamítli jsme pět žádostí s odůvodněním, že Státní ústav pro kontrolu léčiv nestanovil úhradu. Lék neužívá žádný náš pojištěnec,“ řekla tisková mluvčí Zdravotní pojišťovny ministerstva vnitra Jana Schillerová.
Čtěte také
O lék žádal neúspěšně i Miloš. Pojišťovna argumentovala tím, že nejsou prokázané účinky.
„Bylo jednoznačně, jednoznačně prokázáno, že lék je účinný. Co se neví, jestli lék bude účinný stejně i po pěti, po deseti letech,“ dodal Vyhnálek. Pan Miloš se nevzdal a podal odvolání. Soud mu dal za pravdu, ale vyhráno ještě nemá. Momentálně čeká na rozhodnutí pojišťovny.
MOHLO VÁM UNIKNOUT: Třicetkrát silnější než marihuana. Syntetické kanabinoidy se volně prodávají, otrávily se i děti
