CNN Prima News epilepsie

epilepsie

Výpis příspěvků ke štítku „epilepsie“

První na světě a „konečně puberťák“. Mozkový implantát pomáhá chlapci kočírovat záchvaty

Dnes třináctiletý Oran Knowlson trpěl až stovkami epileptických záchvatů denně. Představa, že by kolem sebe neměl nikoho, kdo by mu mohl v případě problému pomoci, byla nemyslitelná. Vše ale změnil neurostimulátor, tedy mozkový implantát, který chlapci jako prvnímu na světě voperovali lékaři ve Velké Británii. Jak sdělila jeho matka Justine, doma má konečně šťastného a hovorného puberťáka.

Nina si příchod na svět vybojovala, čelí však řadě obtíží. Maminka se nevzdává a shání pomoc

Nina si své místo na světě vybojovala v březnu 2023. Po akutním císařském řezu skončila i na jednotce intenzivní péče (JIP), obtíží však s postupem času začalo přibývat. Malé dívence byla diagnostikována těžká atrofie mozku s mikrocefalií, těžce farmakorezistentní epilepsie s četnými klonickými záchvaty či centrální postižení zraku. Ačkoliv si rodiče vyslechli, že jejich dcera nikdy nebude jako ostatní děti, nepřestávají bojovat. Hledají možnosti, jak Nině pomoci. Proto na platformě Donio vznikla sbírka, která může dívence zajistit rehabilitace a potřebné vybavení.

REPORTÁŽ: Šestiletá dvojčata s epilepsií Vánoce nevnímají. Rodiče by je do ústavu nedali

Šestiletá dvojčata Matěj a Šimon Riemlovi chápou svět jako tříměsíční mimina, alespoň podle lékařů. Co se jim opravdu honí hlavou, to asi věda neumí přesně pojmenovat. Šimon se zrovna natahuje po láhvi s čajem, Matěj zaujatě sleduje fotoaparát. V pokoji stojí nastrojený vánoční stromek. „Kluci už Vánoce nedokážou vnímat, i když dříve si uměli pohrát s autíčky, a také dokázali chodit. Teď se jejich zdravotní stav pořád zhoršuje a prognóza není zrovna dobrá,“ vypráví otec dvojčat Jan Riemel ze slezských Bohuslavic v okrese Opava. Dvojčata postihla dětská mozková obrna, diparéza i Lennox-Gastautův syndrom, který je v případě dvojčat spojen s až dvaceti epileptickými záchvaty denně.

Bojuje se záchvaty, speciální kočárek zajistí Báře bezpečí. Cena je ale příliš vysoká

Každou cestu z domova provází obava z nečekaného záchvatu. S touto nejistotou musí žít rodiče 15leté Báry, která žije s epilepsií, centrální svalovou hypotonií, autismem, mentální retardací a dalšími zdravotními potížemi. Záchvaty v případě mladé slečny přichází velmi často a mnohdy za sebou nechávají vážné následky. Z toho důvodu by rodina ráda pořídila speciální zdravotní kočárek, který by Báře zajistil bezpečí, a to i během záchvatu. Jeho cena je však příliš vysoká. Rodiče se proto s prosbou o pomoc obrací na veřejnost.

Epilepsie vyřazuje děti ze školního kolektivu. Chybí osvěta, stěžují si jejich rodiče

Epilepsie je nemoc, kterou stále provází řada předsudků a mýtů. Fakt, že osvěta je nedostatečná, vyplynul i z průzkumu Společnosti E, neziskové organizace, jež se přes 33 let věnuje pomoci lidem s touto diagnózou. Letos se průzkum zaměřil na zkušenosti rodičů a dětí z různých vzdělávacích institucí – mateřských, základních a středních škol. Text publikujeme u příležitosti Národního dne epilepsie, který připadá na 30. září.

Život si Anička vybojovala, trpí ale dál. Rodina touží po autu na výlety, mohou být poslední

Své místo na světě si Anička musela doslova vybojovat. Po komplikovaném porodu nedýchala a naděje na její vzkříšení byly mizivé. Dnes šestnáctiletá slečna se nevzdala, bohužel si doba, kdy nedýchala, vybrala svou daň v podobě vážných zdravotních následků. Trpí dětskou mozkovou obrnou, epilepsií či kvadruplegií. Anička je plně odkázaná na péči svých rodičů. Ti by jí rádi dopřáli větší komfort při cestování, například na malý výlet. K tomu však potřebují prostornější auto, a tak se s žádostí o pomoc obrátili na veřejnost. Každá větší viróza navíc může být pro bojovnou slečnu smrtící, a tak se rodiče obávají, že by společné výlety mohly patřit mezi ty poslední.

Tříletá Dorotka trpí neustálými epileptickými záchvaty. Syndrom Dravetové zastavil její vývoj

Tříletá Dorotka byla až do svých třinácti měsíců naprosto zdravé dítě. Banální rýma spustila první epileptický záchvat, který se postupně opakoval čím dál častěji. O běžnou epilepsii se však nejednalo. Lékaři Dorotce diagnostikovali vzácnou a velmi těžkou formu epilepsie – syndrom Dravetové. Toto onemocnění se projevuje častými a dlouhými epileptickými záchvaty, které jsou na denním pořádku. Prognóza do budoucna není příznivá. „Byla to zdrcující zpráva, která nám obrátila život vzhůru nohama. Nevěděli jsme, co bude dál,“ vzpomíná maminka Karolína Nožičková (29 let), která byla v době stanovení diagnózy těhotná s druhou dcerou.