Když se řekne epilepsie, řada lidí si představí život omezený pravidelně se vyskytujícími záchvaty. Díky pokrokům současné medicíny už tomu však tak dnes být nemusí. To je i případ 18letého Tomáše z Prahy, u něhož epilepsie propukla před čtyřmi lety poté, co prodělal covid. Náhlé záchvaty, obavy rodičů o Tomášovu bezpečnost – to vše je dnes takřka minulostí. Mladíkovi významně pomohla speciální léčba i asistenční pes, díky kterému nikdy není sám. Na pokroky v pomoci pacientům odborníci upozorňují u příležitosti Mezinárodního dne epilepsie, který připadá na 10. února.
Do čtrnácti let Tomáše žádné zdravotní problémy netrápily. V lednu roku 2021 však onemocněl covidem a zanedlouho u něj propukla epilepsie.
ČTĚTE TAKÉ: Boj proti rakovině. Existuje prevence, riziko diagnózy přesto roste. V čem lidé dělají chybu?
„Byli jsme s Tomášem doma, každý v jiné místnosti. Najednou jsem slyšela, jak ze svého pokojíku bouchá na stěnu. Šla jsem za ním, zvláštně mluvil. Po chvíli se ale vše spravilo. Vůbec by mě nenapadlo, že to byl záchvat epilepsie,“ popisuje Jitka, maminka Tomáše.
Za dva týdny však její syn prodělal další záchvat, tentokrát mnohem intenzivnější. „Doma s ním byla v tu chvíli moje dcera, která mu zachránila život. Spadl v kuchyni na zem a měl křeče. Snažila se mi dovolat, měla jsem ale zrovna službu v nemocnici a nemohla jsem vzít telefon. Zavolala proto záchranku,“ pokračuje Jitka.
Tomáš si celou událost moc nepamatuje. „Vybavuji si pouze, že na mě mluvili záchranáři a pak mě nakládali do sanitky,“ doplňuje. Zdravotníci ho převezli do Fakultní Thomayerovy nemocnice, kde ho hospitalizovali. Že má epilepsii, jejímž spouštěčem mohl být covid, sdělili lékaři rodičům a Tomášovi po několika dnech.
Na chodníku mu nikdo nepomohl
„Chvíli nám trvalo, než jsme se s tím vyrovnali. Náš syn je ale velký bojovník. Od začátku k epilepsii přistupoval tak, že se dá léčit,“ přibližuje Jitka, která společně s manželem začala synovi hledat neurologa. Lékař, kterého našli, nasadil Tomášovi léčbu, ta však dostatečně nezabírala a epileptické záchvaty se opakovaly.
Přicházely nečekaně – Tomáš při nich vždy bez jakéhokoli varování spadl v bezvědomí na zem a často se tak poranil. „Záchvaty jsem několikrát prodělal ve škole i na tréninku házené, kterou hraji. Spolužáci, učitelé a spoluhráči ale ode mě věděli, že mám epilepsii, a při záchvatech mi vždy dokázali pomoci,“ říká Tomáš, který letos maturuje na střední průmyslové škole zaměřené na IT.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Za obezitu dětí mohou i rodiče, kteří jen sedí u televize, míní experti. Jak problém řešit?
Nejhorší bylo, když ho záchvat zastihl na ulici, kde byl v tu chvíli sám. „Tomáš několikrát upadl na chodníku a nikdo mu nepomohl. To pro nás byly děsivé okamžiky,“ vzpomíná jeho maminka.
S neurologem se po dvou letech shodli, že bude lepší, když si Tomáše převezmou do péče v některém ze specializovaných center pro epilepsie. V roce 2023 se o něj začala starat doktorka Jana Zárubová z Centra pro epilepsie Motol. Poté, co Tomášovi upravila léčbu, četnost jeho záchvatů výrazně klesla.
Když je třeba, pes zasáhne
„Paní doktorka s námi vše probrala a řekla nám, že by Tomášovi hodně pomohl asistenční pes, který by na jeho záchvaty dokázal upozornit i v době, kdy je sám,“ říká Jitka. O asistenčního psa rodina, ve spolupráci s lékařkou, zažádala organizaci, která se specializuje na výcvik psů pro nemocné. Ta jejich žádosti vyhověla a k asistenci Tomášovi vybrala hladkosrstého retrívra Dona.
Společně absolvovali roční výcvik. Od září roku 2024 má Tomáš psa natrvalo u sebe. „Je to skvělý parťák. Všude mě doprovází. Už když jsem ho viděl poprvé, byl výborně vycvičený. Naučil se ale ještě spoustu dalšího, v případě záchvatu umí například u nás doma vyhledat a zmáčknout speciální rescue tlačítko, které rozešle výstražnou SMS mamince a tátovi,“ popisuje Tomáš.
Pokud by měl záchvat mimo domov, Don si k Tomášovi přilehne a kolemjdoucí upozorní na problém svou žlutou vestou s výrazným nápisem asistenční pes epileptika. „Tomáš díky Donovi nikdy není sám. Je to pro nás velká úleva,“ říká jeho maminka. Velmi si váží i péče, kterou jejímu synovi věnuje doktorka Zárubová. „Tomáš k ní chodí na pravidelné kontroly. Jsme moc rádi, že upravená terapie funguje. V loňském roce měl syn jediný záchvat,“ doplňuje.
ČTĚTE TAKÉ: Děti se předhánějí v polykání léků. Výzva na TikToku může skončit ošklivou smrtí, míní lékař
Tomáš se v současné době připravuje na maturitu a přijímací zkoušky na vysokou školu. Funguje téměř bez omezení. „Mým velkým koníčkem je sport, kterému se mohu dál věnovat. Kromě házené rád hraji basketbal, badminton, tenis a volejbal. Dřív jsem se často i potápěl. To je teď snad jediná činnost, které se musím vyhýbat,“ podotýká Tomáš a dodává, že z epilepsie není potřeba dělat si velkou hlavu. „Snažím se brát všechno pozitivně a žít naplno. Jsou mnohem horší nemoci,“ uzavírá.
Desítky tisíc epileptiků
Pojem epilepsie zahrnuje desítky různých onemocnění, která mají široké spektrum příčin. „Projevují se různorodými typy záchvatů. Nejčastěji bývají epilepsie geneticky podmíněné. Vznikají ale také v důsledku cévního onemocnění mozku, po úrazech hlavy, vlivem nádorů či zánětů mozku,“ říká Zárubová.
Podle odborníků v Česku žije asi 80 tisíc pacientů s epilepsií. V evidenci lékařů ale zůstává dalších přibližně 160 tisíc lidí, kteří jsou více než pět let bez záchvatu. „Největší výskyt epilepsií zaznamenáváme u dětí v novorozeneckém či kojeneckém věku. Následně pak u seniorů, kteří se častěji potýkají s cévními nebo neurodegenerativními onemocněními mozku,“ doplňuje neuroložka.
Nejnápadnějším projevem epilepsie jsou tonicko-klonické záchvaty. „Jde o stav, kdy člověk náhle ztrácí vědomí, padá, má křeče v obličeji, křeče končetin a těla, nejprve se zvýšeným napětím, které později přejde do rytmických záškubů; může dojít k promodrání v obličeji a slinění. Velmi často pacient zjistí, že má epilepsii až ve chvíli, kdy prodělá takto nepřehlédnutelný záchvat. Když ale s nemocným mluvíme nebo se ptáme příbuzných, mnohdy narazíme na to, že už dříve měl jiné obtíže. Nebyly ovšem tak výrazné, proto jim nikdo nevěnoval pozornost,“ přibližuje Zárubová.
Epileptický záchvat se může projevit také tím, že se člověk zastaví v činnosti, přestane odpovídat, opakuje jednu slabiku nebo si například popotahuje oblečení. U dětí se zase objevují krátká zahledění, která mohou být mylně považována za nepozornost.
Tři základní kroky
„Epilepsie je závažné onemocnění, které s sebou přináší různá omezení v každodenním životě – ať už jde o řízení auta, sport, výběr školy nebo povolání. Přestože epilepsie nejsou jenom záchvaty, tak právě dosažení stavu, ve kterém pacient záchvaty vůbec netrpí, je klíčem ke kvalitnímu životu,“ říká doktorka Jana Amlerová z Centra pro epilepsie Motol.
ČTĚTE TAKÉ: Těžce nemocný Martínek se pomalu uzdravuje. Těsně před Vánoci udělal zásadní pokrok
Přibližně u 60 až 70 procent pacientů s epilepsií jsou podle lékařů záchvaty léčbou dobře ovlivnitelné. „V těchto případech zvolíme vhodný lék, vysvětlíme pacientovi, jaká musí dodržovat režimová opatření, a pokud je plní, žije zcela bez záchvatů,“ říká Zárubová. Předejít záchvatům pomáhají dle neurologů tři základní kroky. „Pravidelné užívání léků, režim v podobě pravidelného spánku, kvalitní stravy a dostatečného pitného režimu a v neposlední řadě pohyb,“ dodává Amlerová.
U některých nemocných je ale situace složitější. „Pacienti mohou mít alergickou reakci na lék nebo se objeví další nežádoucí účinky, takže hledáme jiná řešení. V současnosti máme na trhu přes 25 léků na epileptické záchvaty, takže jsme schopni pacientům šít léčbu opravdu na míru,“ doplňuje Zárubová.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Revoluční lék na Alzheimera? Bude levný, nabídne trojí pomoc, říká Tolar. Apeluje na prevenci
