Jako jediná v Česku trpí vzácným syndromem. Malá Millinka i tak dělá pokroky, vznikla sbírka
Na světě je známo odhadem 40 případů pacientů se syndromem Cebalid, a jedním z nich je i Millinka. Dnes čtyřletá bojovnice je navíc jedinou Češkou s tímto vzácným genetickým onemocněním. Syndrom ovlivňuje sluch, zrak, řeč, svalový tonus i psychomotorický vývoj. Navzdory predikcím lékařů, že Millinka nebude chodit, dnes díky denním rehabilitacím dělá pokroky. Maminka však na péči o dceru s její sestřičkou zůstala sama a bez auta. Ve sbírce na platformě Znesnáze proto nyní žádá druhé o pomoc.
Eva je maminkou dvou holčiček, přičemž mladší Millinka se narodila se vzácným syndromem Cebalid. „Poprvé byl lékařsky popsán teprve v roce 2019. Na světě je známo jen zhruba 40 případů, v České republice je Millinka jediná,“ přiblížila na platformě Znesnáze.
ČTĚTE TAKÉ: Blogerka Marika čelí agresivní rakovině. Češi ji v boji podpořili, za den poslali miliony
Vzácné genetické onemocnění ovlivňuje tělo i mysl: „Sluch, zrak, řeč, svalový tonus i psychomotorický vývoj. Millinka nosí brýle, na jedno ucho slyší jen částečně a dokáže říct jen pár slov. Přesto dělá obrovské pokroky,“ zdůraznila maminka.
Neměla chodit, teď dělá krůčky
Podle lékařů neměla malá bojovnice nikdy být schopna chodit, každodenní rehabilitace však udělaly své a Millinka se poprvé ve 2,5 letech postavila a udělala své první krůčky. „Stále je však nestabilní – rychle se unaví a na delší vzdálenosti potřebuje kočárek,“ pokračovala Eva.
Čtěte také
Aby Millinka měla šanci se nadále rozvíjet, musí pravidelně docházet na logopedii, fyzioterapii, ergoterapii, hipoterapii a neurorehabilitace. „Tyto terapie jsou klíčové, ale z větší části nejsou hrazeny pojišťovnou. Situaci nyní komplikuje i to, že jsem zůstala s dcerkami sama a nemám auto,“ svěřila se maminka.
Právě z toho důvodu vznikla na platformě Znesnáze sbírka, v níž prosí Eva druhé o pomoc. „Bez auta je doprava na terapie a lékařská vyšetření velmi obtížná nebo nemožná. Ročně urazíme přibližně 6 500 kilometrů. Hledáme vozidlo, které nebude vyžadovat brzké opravy a pojme všechny pomůcky, které Millinka potřebuje,“ přiblížila.
Čtěte také
V případě, že by se nepodařilo vybrat dostatek financí na pořízení vozidla, využije rodina peníze na úhradu terapií a neurorehabilitací, které Millince výrazně pomáhají. „Každý příspěvek znamená pro Millinku šanci na lepší život,“ dodala maminka.
Pokud i vy chcete malé bojovnici a její rodině pomoci, můžete tak učinit prostřednictvím sbírky na platformě Znesnáze. „Děkuji za jakoukoli podporu, sdílení nebo pomoc. Vaše podpora pro nás znamená naději,“ vzkázala Eva.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Boj o život nemocné Madlenky. Kostní dřeň daruje rekordní množství Čechů. Hledá se shoda
Věnuje se převážně zdravotnickým tématům. Komunikuje s dárcovskou platformou Znesnáze a zpracovává sociální témata a texty, které pomáhají potřebným. Vystudovala obchodní akademii se zaměřením na cestovní ruch. První novinářské zkušenosti získala na Vyšší odborné škole publicistiky, kde přispívala do studentského magazínu Generace20. K redakci CNN Prima NEWS se připojila zprvu jako stážistka, posléze jako redaktorka v roce 2020. Od roku 2025 se stala posilou editorského týmu CNN Prima NEWS. Mezi její záliby patří čtení do brzkých ranních hodin, multitasking, cestování a čas trávený se zvířaty a přáteli.
