Chlapec, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), udělal obrovské pokroky. (Zdroj: Facebook @jirikSMA) Zdroj: CNN Prima NEWS
Lék Zolgensma byl dvouletému Jiříkovi aplikován začátkem tohoto roku. Chlapec, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), udělal od té doby obrovské pokroky. Jeho rodiče se na sociálních sítích pochlubili videem, které ukazuje, jak jejich syn udělal první samostatné krůčky.
Pokrok, který chlapec učinil, znamená pro jeho rodiče hotový zázrak. „Brečíme štěstím. Na začátku všeho nám lékaři nedávali vůbec žádnou naději, že by to mohl Jiřík někdy dokázat. My jsme v to ale přesto nikdy nepřestali věřit. Protože je to to nejdůležitější, co člověk má. A teď vám můžeme říct, že zázraky se skutečně dějí,“ napsali Jiříkovi rodiče ve facebookovém příspěvku, ve kterém sdíleli první samostatné krůčky svého syna.
Jiřík se narodil jako zdravé dítě. V jeho šesti měsících života se však začaly objevovat první náznaky toho, že je něco v nepořádku. Chlapec se přetáčel na bříško stále méně a nakonec ležel výhradně na zádech.
„V únoru 2020 už měli rodiče vážnou obavu, že něco není v pořádku, a tak situaci začali řešit s paní doktorkou, přičemž jim byla doporučena rehabilitace. Kvůli dlouhým čekacím dobám a následně kvůli situaci ohledně koronaviru bylo obtížné se na nějakou rehabilitaci vůbec dostat, přesto se to nakonec podařilo,“ napsali za malého Jiříka jeho rodiče na sociálních sítích. Zlepšení však dlouho nepřicházelo.
Chlapec byl poslán na vyšetření do Centra pro vzácné neuromuskulární onemocnění na Klinice dětské neurologie 2. LF UK a Fakultní nemocnice v Motole. Za týden už věděli přesnou diagnózu.
SMA je vzácná a velmi zákeřná nemoc. V důsledku této choroby dochází k úbytku svalových vláken, což má někdy za následek i úmrtí dětí v raném věku.
Začátkem tohoto roku byla malému Jiříkovi aplikována genová terapie. Od té doby udělal tenhle malý bojovník obrovské pokroky. Kromě samostatné léčby totiž dochází na pravidelné rehabilitace a poctivě cvičí i doma s rodiči. Z chlapce, který byl odkázaný na vozík a pozvolna ztrácel schopnost se hýbat, je opět usměvavé dítě, které se může radovat z pohybu. Odhodlání a nová terapie ho doslova postavily na nohy.
„I přes tyto obrovské pokroky nebude Jiřík nikdy jako ostatní zdravé děti. Rehabilitovat bude muset po celý život,“ řekli CNN Prima NEWS chlapcovi rodiče. Tato léčba je však finančně velmi nákladná a většina cvičení a pomůcek není hrazena ze zdravotního pojištění. Zájemci mohou pomoci na transparentním účtu: 2601804767/2010, IBAN CZ72 2010 0000 0026 0180 4767, BIC/SWIFT FIOBCZPPXXX.
