Malá Viktorka bojuje se vzácným onemocněním. Rodina prosí o pomoc s koupí bezpečnějšího auta
Než začnete číst Co byste měli vědět, než začnete číst
Dvouletá Viktorka bojuje se vzácnou mutací genu.
Holčička vyžaduje nepřetržitou péči čtyřiadvacet hodin denně.
Rodina shání finance na prostornější automobil.
Jak pomoci holčičce na náročné cestě za pokroky?
Dvouletá bojovnice Viktorka místo bezstarostného dětství dennodenně čelí následkům vzácného genetického onemocnění CACNA1A. Sama nesedí, nechodí ani nemluví a potřebuje nepřetržitou péči rodičů. Díky intenzivním terapiím se ale postupně posouvá vpřed. Rodina nyní potřebuje pomoc s pořízením většího a spolehlivějšího auta, které umožní bezpečně převážet její speciální kočárek i další nezbytné pomůcky. Prostřednictvím sbírky na platformě Znesnáze proto prosí veřejnost o podporu.
Viktorka byla vymodleným dítětem. „Dlouhé roky jsme se snažili o miminko a díky umělému oplodnění se stal zázrak. Všechna vyšetření v těhotenství i genetika embryí byla v naprostém pořádku. Porod proběhl bez komplikací a my jsme si mysleli, že nás po letech čekání nemine to krásné období, kdy budeme sledovat první krůčky naší dcery a uslyšíme ji říkat máma a táta,“ popisuje její maminka Lenka na platformě Znesnáze.
ČTĚTE TAKÉ: Lékárny stahují z pultů čtyři běžně užívané léky. Mohou být závadné, varuje SÚKL.
Viktorčin vývoj se ale brzy začal opožďovat a po sérii vyšetření přišla krutá diagnóza – vzácné genetické onemocnění CACNA1A. Jde o mutaci stejnojmenného genu, který ovlivňuje fungování vápníkových kanálů důležitých pro správnou činnost mozku a nervového systému.
S touto nemocí přímo souvisí zrakové postižení a těžká psychomotorická retardace. Viktorka sama nesedí bez podpory, neleze ani nechodí. Nemluví, neumí nám dát najevo své potřeby a sama se nenají ani nenapije. Péče o ni proto probíhá nepřetržitě – 24 hodin denně, sedm dní v týdnu.
Pomáhejme společně
Redakce CNN Prima NEWS navázala spolupráci s dárcovskou on-line platformou Znesnáze, která umožňuje vytvoření charitativní sbírky během krátkého časového úseku. Tato platforma byla vytvořena v lednu 2020 Nadačním fondem pomoci. Pokud i vy chcete pomáhat potřebným, podpořte některý z projektů či sbírek, které naleznete na webu CNNPrima.cz nebo právě na stránkách znesnaze21.cz.
Přesto rodiče popisují Viktorku jako velké sluníčko, které má radost ze života. „Snažíme se jí ho proto maximálně zkvalitnit a posouvat ji dál,“ popisuje maminka holčičky.
Viktorka pravidelně dochází na neurorehabilitace, ergoterapie, smyslové terapie, hipoterapii i logopedii. Rodiče s ní poctivě cvičí také doma, kde jí i upravili místnost na snoezelen (speciálně upravená multisenzorická místnost, která pomocí světla, zvuků, hudby, vůní a hmatových prvků nabízí bezpečný prostor pro relaxaci, zklidnění a rozvoj smyslového vnímání, pozn. red.). Pomáhá jí i plavání, které ji uvolňuje, a podpora rané péče zaměřená na rozvoj motoriky a zrakovou stimulaci.
Na co vybrané prostředky půjdou?
Kvůli množství terapií a lékařských kontrol musí rodina často cestovat i desítky kilometrů od domova. Některá pracoviště jsou vzdálená až hodinu jízdy a starý automobil už přestává jejich potřebám stačit. „Viktorka roste a její speciální zdravotní kočárek je velký a těžký. Do současného vozu už navíc brzy nebudeme schopni naložit další nezbytné pomůcky, jako je vertikální stojan nebo speciální židlička, natož budoucí invalidní vozík,“ vysvětluje Lenka.
Čtěte také
Rodina proto prosí o pomoc s financováním nového, prostornějšího a spolehlivějšího auta, do kterého bude v budoucnu možné bez problémů nainstalovat i nájezdovou rampu. „Větší vůz Viktorce zajistí bezpečné a pohodlné dojíždění k lékařům i na veškerá nezbytná cvičení. Případnou zbývající částku využijeme na úhradu tolik potřebných a finančně nesmírně náročných terapií a rehabilitací,“ stojí dále na webu sbírky.
Pokud i vy chcete Viktorce a její rodině pomoci, učinit tak můžete prostřednictvím sbírky na platformě Znesnáze. „Ze srdce děkujeme za jakoukoliv pomoc, dáváte nám naději a víru, že naše holčička jednou udělá své první vysněné krůčky,“ vzkazuje maminka holčičky.
MOHLO VÁM UNIKNOUT: Vojtěch chce umělé oplodnění i bez souhlasu muže. Babišův byznys v tom nehraje roli, tvrdí
Vystudovala literární tvorbu na Vysoké škole kreativní komunikace a následně navázala studiem médií na Metropolitní univerzitě v Praze. Od dubna 2023 působí jako redaktorka v on-line redakci CNN Prima NEWS. (Michaela.Bartosova@iprima.cz)
