reklama

Speciální lék na SMA potřebuje i Adámek. Na vybrání desítek milionů zbývá málo času

Adámek potřebuje na léčbu miliony korun

Češi prokázali neskonalou solidaritu, když se na léčbu malého Maxíka trpícího SMA (spinální svalovou atrofií) v průběhu několika týdnů složili a vybrali více než 60 milionů korun na speciální lék. Maxík ale není jediným pacientem, který potřebuje desítky milionů k dosažení léčby zákeřné choroby. V minulých dnech jsme vás informovali o případu malého Olivera a v podobné situaci je také Adámek Chramosta, který má jen několik týdnů na to, aby dostal šanci na lepší život.

reklama

Adámek byl podle slov rodičů naprosto zdravým miminkem, kolem půl roku si ale všimli, že se fyzický vývoj jejich synka zastavil. Po nespočtu vyšetření se dozvěděli zdrcující zprávu - Adámek trpí spinální svalovou atrofií na rozmezí I. a II. stupně.

Ihned u něj byla zahájena léčba pomocí léku Spinraza. Jeho aplikace je však velmi náročná a provádí se v pravidelných intervalech každé 4 měsíce vpichem do páteře. Velkou nadějí je pro něj nejnovější lék s názvem Zolgensma, který je ale prozatím schválen pouze v USA. Nevýhodou tohoto léku je, že musí být malým pacientům podán před jejich druhými narozeninami.

„Schválení léku ZOLGESNAMA je běh na dlouhou trať, ale věříme, že se to brzy povede. Zdravotní pojišťovny si pak snad uvědomí, že genová terapie  vyjde finančně stejně jako Spinraza po devíti letech podávání, ale účinky jsou na úplně jiné úrovni,‘‘ řekl pro online zpravodajství FTV Prima Adámkův tatínek.

Nákladná však není jen samotná genová terapie, ale také kompenzační pomůcky, které zdravotní pojišťovny hradí částečně či vůbec, například nutné rehabilitace. Adámkův tatínek poukázal na momentální krizovou situaci způsobenou pandemií, která má velmi negativní vliv na zlepšování Adámkova zdravotního stavu.

Jmenuji se Adámek Chramosta - pomůžete mi zachránit život?
Jmenuji se Adámek Chramosta - pomůžete mi zachránit život?

„Dnešní situace má obrovský negativní vliv na léčbu. Kvůli ochranným opatřením nemůžeme podstupovat rehabilitace ani hipoterapii, nemůžeme chodit plavat. S Adámkem cvičíme doma, ale v omezeném režimu, jelikož nemáme takové vybavení, jaké mají například na neurorehabilitační klinice. A navíc nemáme dostatečné dovednosti, jako mají fyzioterapeuti,“ vysvětluje.

Adámkova cesta - SMA

Prosíme Vás, pomozte našemu chlapečkovi vyhrát boj s SMA. Je to jen na Vás... ❓Jak můžete Adámka podpořit?❓ 💥 sledovat, lajkovat a sdílet jeho FB stránku Adámkova cesta 💥 přispět jakoukoliv částkou na transparentní účty: (CZK) – ČÍSLO ÚČTU: 2201788315/2010 IBAN: CZ3420100000002201788315 BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX 💵 odkaz zde: https://ib.fio.cz/ib/transparent?a=2201788315 (EUR) – ČÍSLO ÚČTU: 2901788316/2010 IBAN: CZ2420100000002901788316 BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX 💵 odkaz zde: https://ib.fio.cz/ib/transparent?a=2901788316 MAJITEL ÚČTŮ: Adámkova cesta, z.s. adresa/sídlo: Jednoty 1430, Sokolov 356 01 ADRESA BANKY: Fio banka, a.s. Millennium Plaza, V Celnici 10 117 21 Praha 1 ❗️Pozn. není potřeba dávat žádný variabilní symbol ani poznámku. QR kód pro platbu je na letáčku. 💥zaslat DMS na číslo 8️⃣7️⃣ 7️⃣7️⃣7️⃣ ve tvaru: DMS SRDCEPRODETI 30 DMS SRDCEPRODETI 60 DMS SRDCEPRODETI 90 💥dražit či vydražit nějakou věc ve skupině na SMAjlík aukce/bazárek: 😄😄 https://www.facebook.com/groups/497924910895387/ Více informací se také dozvíte na 💥 http://www.adamkovacesta.cz/podpora/ 💥 Facebooku Adámkova cesta 💥 Facebooku My pomůžeme Děkujeme všem. 💞💞 Sdílejte a lajkujte. 💞💞

Posted by Adámkova cesta on Friday, April 10, 2020

Podle něj má také špatná finanční situace velký vliv na podporu od lidí. Řada z nich se totiž obává o práci a řeší svoji finanční situaci. Podpora pro Adámka bohužel není tak velká, jak by mohla být za normálního stavu.

Adámek má nyní jedinečnou možnost žít lepší život, pokud podstoupí genovou terapii. Na léčbu ale rodina potřebuje přes 60 milionů korun. Na transparentním účtu se momentálně nachází přes 3,5 milionu korun. „Sehnání takové částky není nereálné, pokud se spojí co nejvíce lidí. Šance existuje. Chceme poděkovat všem lidem, kterým není lhostejný jeho osud a kteří nás podporují jak finančně, tak různými aktivitami. I prosté sdílení pomáhá,“ uzavírá Adámkův tatínek.

Co je to SMA?

Pomoci můžete i vy:

č. ú.: 2201788315/2010IBAN: CZ3420100000002201788315

č. ú.: 2901788316/2010IBAN: CZ2420100000002901788316

DMS SRDCEPRODETI 30DMS SRDCEPRODETI 60DMS SRDCEPRODETI 90

Veškeré informace o možnosti pomoci Adámkovi najdete zde.

reklama
reklama

Další hlavní zprávy

360°

Odborníci: Neočkujme děti, nejsou ohrožené covidem. Pravděpodobnější je, že se utopí

Odborníci: Neočkujme děti, nejsou ohrožené covidem. Pravděpodobnější je, že se utopí

Děti pod 12 let nejsou ohrožené koronavirem, neočkujme je, shodli se v pořadu 360° televize CNN Prima NEWS biochemik Zdeněk Hostomský a chirurg Šimon Reich. Ten zdůraznil, že větší pravděpodobnost je, že se dítě utopí nebo zemře při autonehodě, než že se stane obětí nemoci COVID-19. Odborníci si také myslí, že by mladým mezi 16 a 18 lety měli dávat souhlas s vakcinací rodiče.

Anglie nedokázala vyzrát na Skoty. Díky ostrovní plichtě Češi nadále vedou skupinu
Dva mrtví po úniku nebezpečné látky z plzeňské čističky. Další dva jsou ve vážném stavu
Krvácející Schick opět udeřil. Proti Chorvatům vystřelil remízu, osmifinále je blízko
reklama
reklama
Nech se očkovat, vyzval Zeman Klause. Proti pofidérní nemoci ne, reagoval exprezident

Václav Klaus

Domácí zpravodajství

Dlouho jsi nebyl v Chile, řekl prezident Zeman a daroval Klausovi pero
Další články
reklama
reklama