reklama

Speciální lék na SMA potřebuje i Adámek. Na vybrání desítek milionů zbývá málo času

Češi prokázali neskonalou solidaritu, když se na léčbu malého Maxíka trpícího SMA (spinální svalovou atrofií) v průběhu několika týdnů složili a vybrali více než 60 milionů korun na speciální lék. Maxík ale není jediným pacientem, který potřebuje desítky milionů k dosažení léčby zákeřné choroby. V minulých dnech jsme vás informovali o případu malého Olivera a v podobné situaci je také Adámek Chramosta, který má jen několik týdnů na to, aby dostal šanci na lepší život.

reklama

Adámek byl podle slov rodičů naprosto zdravým miminkem, kolem půl roku si ale všimli, že se fyzický vývoj jejich synka zastavil. Po nespočtu vyšetření se dozvěděli zdrcující zprávu - Adámek trpí spinální svalovou atrofií na rozmezí I. a II. stupně.

Ihned u něj byla zahájena léčba pomocí léku Spinraza. Jeho aplikace je však velmi náročná a provádí se v pravidelných intervalech každé 4 měsíce vpichem do páteře. Velkou nadějí je pro něj nejnovější lék s názvem Zolgensma, který je ale prozatím schválen pouze v USA. Nevýhodou tohoto léku je, že musí být malým pacientům podán před jejich druhými narozeninami.

„Schválení léku ZOLGESNAMA je běh na dlouhou trať, ale věříme, že se to brzy povede. Zdravotní pojišťovny si pak snad uvědomí, že genová terapie  vyjde finančně stejně jako Spinraza po devíti letech podávání, ale účinky jsou na úplně jiné úrovni,‘‘ řekl pro online zpravodajství FTV Prima Adámkův tatínek.

Nákladná však není jen samotná genová terapie, ale také kompenzační pomůcky, které zdravotní pojišťovny hradí částečně či vůbec, například nutné rehabilitace. Adámkův tatínek poukázal na momentální krizovou situaci způsobenou pandemií, která má velmi negativní vliv na zlepšování Adámkova zdravotního stavu.

„Dnešní situace má obrovský negativní vliv na léčbu. Kvůli ochranným opatřením nemůžeme podstupovat rehabilitace ani hipoterapii, nemůžeme chodit plavat. S Adámkem cvičíme doma, ale v omezeném režimu, jelikož nemáme takové vybavení, jaké mají například na neurorehabilitační klinice. A navíc nemáme dostatečné dovednosti, jako mají fyzioterapeuti,“ vysvětluje.

Adámkova cesta - SMA

Prosíme Vás, pomozte našemu chlapečkovi vyhrát boj s SMA. Je to jen na Vás... ❓Jak můžete Adámka podpořit?❓ 💥 sledovat, lajkovat a sdílet jeho FB stránku Adámkova cesta 💥 přispět jakoukoliv částkou na transparentní účty: (CZK) – ČÍSLO ÚČTU: 2201788315/2010 IBAN: CZ3420100000002201788315 BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX 💵 odkaz zde: https://ib.fio.cz/ib/transparent?a=2201788315 (EUR) – ČÍSLO ÚČTU: 2901788316/2010 IBAN: CZ2420100000002901788316 BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX 💵 odkaz zde: https://ib.fio.cz/ib/transparent?a=2901788316 MAJITEL ÚČTŮ: Adámkova cesta, z.s. adresa/sídlo: Jednoty 1430, Sokolov 356 01 ADRESA BANKY: Fio banka, a.s. Millennium Plaza, V Celnici 10 117 21 Praha 1 ❗️Pozn. není potřeba dávat žádný variabilní symbol ani poznámku. QR kód pro platbu je na letáčku. 💥zaslat DMS na číslo 8️⃣7️⃣ 7️⃣7️⃣7️⃣ ve tvaru: DMS SRDCEPRODETI 30 DMS SRDCEPRODETI 60 DMS SRDCEPRODETI 90 💥dražit či vydražit nějakou věc ve skupině na SMAjlík aukce/bazárek: 😄😄 https://www.facebook.com/groups/497924910895387/ Více informací se také dozvíte na 💥 http://www.adamkovacesta.cz/podpora/ 💥 Facebooku Adámkova cesta 💥 Facebooku My pomůžeme Děkujeme všem. 💞💞 Sdílejte a lajkujte. 💞💞

Posted by Adámkova cesta on Friday, April 10, 2020

Podle něj má také špatná finanční situace velký vliv na podporu od lidí. Řada z nich se totiž obává o práci a řeší svoji finanční situaci. Podpora pro Adámka bohužel není tak velká, jak by mohla být za normálního stavu.

Adámek má nyní jedinečnou možnost žít lepší život, pokud podstoupí genovou terapii. Na léčbu ale rodina potřebuje přes 60 milionů korun. Na transparentním účtu se momentálně nachází přes 3,5 milionu korun. „Sehnání takové částky není nereálné, pokud se spojí co nejvíce lidí. Šance existuje. Chceme poděkovat všem lidem, kterým není lhostejný jeho osud a kteří nás podporují jak finančně, tak různými aktivitami. I prosté sdílení pomáhá,“ uzavírá Adámkův tatínek.

Co je to SMA?

Pomoci můžete i vy:

č. ú.: 2201788315/2010IBAN: CZ3420100000002201788315

č. ú.: 2901788316/2010IBAN: CZ2420100000002901788316

DMS SRDCEPRODETI 30DMS SRDCEPRODETI 60DMS SRDCEPRODETI 90

Veškeré informace o možnosti pomoci Adámkovi najdete zde.

Tagy:

Hlavní zprávy

Jaroš: Jestli čeští horolezci lezli v Pákistánu bez povolení, udělali pr*ser
Nový den

Jaroš: Jestli čeští horolezci lezli v Pákistánu bez povolení, udělali pr*ser

Pokud lezla dvojice českých horolezců v Pákistánu na horu Rakapoši bez povolení, udělala pr*ser, který si bude muset vyřešit. Tak komentoval v pořadu Nový den na CNN Prima NEWS zkušený horolezec Radek Jaroš počínání svých kolegů. Jakub Vlček a Petr Macek, které kvůli potížím při sestupu z pákistánské Rakapoši musel 15. září po dlouhé záchranné akci do bezpečí dopravit vrtulník pákistánské armády, zůstávají v zemi. Pákistán požaduje zaplacení celé operace.

Polsko zuří kvůli milionovým sankcím za Turów. Naprosto špatné rozhodnutí, hodnotí premiér
Polsko

Polsko zuří kvůli milionovým sankcím za Turów. Naprosto špatné rozhodnutí, hodnotí premiér

Polský premiér Mateusz Morawiecki označil za naprosto špatné rozhodnutí Soudního dvora Evropské unie uložit Polsku pokutu kvůli sporu s Českem ohledně dolu Turów. Uvedl také, že Varšava využije všechny právní i jiné prostředky k tomu, aby prokázala nevyváženost tohoto verdiktu. Informovala o tom agentura Reuters, podle níž Morawiecki také obvinil Česko z nedostatku dobré vůle.

Maláčová: Pokud se uzavře škola kvůli covidu, rodiče by měli dostat 80 procent výdělku
Vláda

Maláčová: Pokud se uzavře škola kvůli covidu, rodiče by měli dostat 80 procent výdělku

Ministryně práce Jana Maláčová (ČSSD) se chystá v pondělí vládě předložit návrh na zavedení krizového ošetřovného pro případ lokálního uzavírání škol kvůli epidemii. Navrhuje dávku zvýšit ze 60 na 80 procent základu výdělku a vyplácet ji po celou dobu nařízené karantény. Kabinetu předá i návrh na navýšení minimální mzdy od ledna z nynějších 15 200 na 18 tisíc korun.

Prorostla mafie do slovenské policie? Vláda řeší vzpurnou inspekci a otřesy v koalici

Slovenská vláda zažívá další otřesy. Tentokrát je způsobily obvinění elitních policistů, kteří vyšetřují citlivé kauzy, a avizované změny ve fungování justice či policie, o nichž informoval slovenský premiér Eduard Heger. Ten následně utvořil pracovní skupinu, která má změny připravit. Na ní se ovšem nehodlá podílet jeden z členů vládní koalice – hnutí Jsme rodina.

Ševčík: Mráz přichází z Bruselu. Hloupá zelená opatření EU zasáhnou nejchudší

Ekonom a kandidát uskupení Trikolóra Svobodní Soukromníci Miroslav Ševčík říká, že z Evropské unie vychází hloupá opatření protlačována Zelenými z Německa. Opatření týkající se energií podle něj zasáhnou nejchudší, ale i střední třídu. Ševčík to prohlásil ve vysílání CNN Prima NEWS. Spolupředsedkyně českých Zelených Magdalena Davis mu oponovala a zkritizovala jej, že si váží více svého života než životů našich dětí.

Politická debata s Hamáčkem, Vondráčkem, Ondráčkem i Okamurou. Jak chtějí řešit migraci?

CNN Prima NEWS ve středu od 20:15 odvysílá další ze série předvolebních debat Speciál 360°: Hlas lidu. Před publikem se v sále střetne čtveřice zástupců politických subjektů kandidujících ve sněmovních volbách. Ve dvouhodinové debatě budou tentokrát diskutovány zejména otázky bezpečnosti a migrace. Do předvolebního pořadu byli pozváni politici z řad ANO, SPD, KSČM a ČSSD.

Za záchranu dětí obětovala matka život. Po ztroskotání kojila potomky, sama pila moč

Obrovské štěstí v neštěstí měly dvě malé děti z Venezuely. Loď, na které se plavily s rodinou totiž, ztroskotala. Po čtyřech dnech v záchranném člunu je objevili záchranáři živé. Přežily díky neskutečné obětavosti své matky, která svůj život vyměnila za ten jejich. Děti tak jsou spolu se svoji chůvou pravděpodobně jedinými přeživšími nehody, informuje web The Independent.

Adámek je po operaci mandlí v bdělém kómatu. Vše špatně, obvinila matka u soudu lékařku

Aktualizováno

Mnoha chyb se podle matky chlapce, jenž zůstal po operaci mandlí v Pardubické nemocnici před čtyřmi lety kvůli pooperačním komplikacím v takzvaném bdělém kómatu, dopustili zdravotníci nemocnice při zákroku i po něm. Matka v úterý vypovídala před pardubickým soudem, několikrát se neubránila slzám. Generální ředitel společnosti Nemocnice Pardubického kraje Tomáš Gottvald už dřív řekl, že podle interního šetření případu nenastalo pochybení v léčebném postupu.

Rusko může za smrt Litviněnka, rozhodl soud. Kritik Putina zemřel na otravu poloniem

Aktualizováno

Rusko je odpovědné za smrt zběhlého ruského agenta Alexandra Litviněnka v jeho londýnském exilu v roce 2006, rozhodl v úterý Evropský soud pro lidská práva (ESLP) ve Štrasburku. Bývalý agent ruské tajné služby FSB a kritik prezidenta Vladimira Putina byl otráven vzácným radioaktivním izotopem polonia 210. Moskva považuje závěry soudu za neopodstatněné, informovala vzápětí ruská tisková agentura TASS s odvoláním na mluvčího ruského prezidenta.

Babiš, Fiala i Rakušan. Političtí lídři se utkají ve velké superdebatě Česko hledá premiéra

Necelé dva týdny před sněmovními volbami se na CNN Prima NEWS uskuteční velká superdebata s lídry nejsilnějších český stran či koalic. Nebudou tak chybět premiér Andrej Babiš (ANO), Petr Fiala (koalice Spolu) nebo Vít Rakušan (koalice Piráti a Starostové). Sledujte v neděli 26. září od 20:00 první díl speciálního vysílání s názvem Česko hledá premiéra.

Zákazník neměl roušku, tak nedostal pivo. Rozzuřený vytáhl revolver a prodavače zastřelil

Muž odmítající nosit roušku zastřelil pokladníka čerpací stanice v západoněmeckém městě Idar-Oberstein. O víkendovém incidentu v pondělí podle agentury DPA informoval příslušný státní zástupce. Muž se údajně rozčílil, že mu pokladník nechtěl prodat pivo, protože neměl chráněné dýchací cesty, jak v Německu nařizují protiepidemické předpisy.

reklama

Domácí zpravodajství

Horká fáze předvolebního vysílání: CNN Prima NEWS uvádí nové pořady i superdebaty s diváky

CNN Prima NEWS startuje horkou fázi předvolebního vysílání a uvádí celou řadu nových pořadů a formátů, jejichž společným tématem jsou blížící se volby do Poslanecké sněmovny. Od 30. srpna nabízí každý všední den speciální volební blok, dále mimořádná vydání pořadu 360° s diváky ve studiu, dvě superdebaty s lídry stran a v neposlední řadě moderní volební studio v den voleb samotných.

reklama