Adámek potřebuje na léčbu miliony korun
Češi prokázali neskonalou solidaritu, když se na léčbu malého Maxíka trpícího SMA (spinální svalovou atrofií) v průběhu několika týdnů složili a vybrali více než 60 milionů korun na speciální lék. Maxík ale není jediným pacientem, který potřebuje desítky milionů k dosažení léčby zákeřné choroby. V minulých dnech jsme vás informovali o případu malého Olivera a v podobné situaci je také Adámek Chramosta, který má jen několik týdnů na to, aby dostal šanci na lepší život.
Adámek byl podle slov rodičů naprosto zdravým miminkem, kolem půl roku si ale všimli, že se fyzický vývoj jejich synka zastavil. Po nespočtu vyšetření se dozvěděli zdrcující zprávu - Adámek trpí spinální svalovou atrofií na rozmezí I. a II. stupně.
Ihned u něj byla zahájena léčba pomocí léku Spinraza. Jeho aplikace je však velmi náročná a provádí se v pravidelných intervalech každé 4 měsíce vpichem do páteře. Velkou nadějí je pro něj nejnovější lék s názvem Zolgensma, který je ale prozatím schválen pouze v USA. Nevýhodou tohoto léku je, že musí být malým pacientům podán před jejich druhými narozeninami.
„Schválení léku ZOLGESNAMA je běh na dlouhou trať, ale věříme, že se to brzy povede. Zdravotní pojišťovny si pak snad uvědomí, že genová terapie vyjde finančně stejně jako Spinraza po devíti letech podávání, ale účinky jsou na úplně jiné úrovni,‘‘ řekl pro online zpravodajství FTV Prima Adámkův tatínek.
Nákladná však není jen samotná genová terapie, ale také kompenzační pomůcky, které zdravotní pojišťovny hradí částečně či vůbec, například nutné rehabilitace. Adámkův tatínek poukázal na momentální krizovou situaci způsobenou pandemií, která má velmi negativní vliv na zlepšování Adámkova zdravotního stavu.
Jmenuji se Adámek Chramosta - pomůžete mi zachránit život?
Jmenuji se Adámek Chramosta - pomůžete mi zachránit život?
„Dnešní situace má obrovský negativní vliv na léčbu. Kvůli ochranným opatřením nemůžeme podstupovat rehabilitace ani hipoterapii, nemůžeme chodit plavat. S Adámkem cvičíme doma, ale v omezeném režimu, jelikož nemáme takové vybavení, jaké mají například na neurorehabilitační klinice. A navíc nemáme dostatečné dovednosti, jako mají fyzioterapeuti,“ vysvětluje.
Podle něj má také špatná finanční situace velký vliv na podporu od lidí. Řada z nich se totiž obává o práci a řeší svoji finanční situaci. Podpora pro Adámka bohužel není tak velká, jak by mohla být za normálního stavu.
Adámek má nyní jedinečnou možnost žít lepší život, pokud podstoupí genovou terapii. Na léčbu ale rodina potřebuje přes 60 milionů korun. Na transparentním účtu se momentálně nachází přes 3,5 milionu korun. „Sehnání takové částky není nereálné, pokud se spojí co nejvíce lidí. Šance existuje. Chceme poděkovat všem lidem, kterým není lhostejný jeho osud a kteří nás podporují jak finančně, tak různými aktivitami. I prosté sdílení pomáhá,“ uzavírá Adámkův tatínek.
Co je to SMA?
Pomoci můžete i vy:
č. ú.: 2201788315/2010IBAN: CZ3420100000002201788315
č. ú.: 2901788316/2010IBAN: CZ2420100000002901788316
DMS SRDCEPRODETI 30DMS SRDCEPRODETI 60DMS SRDCEPRODETI 90
