Část ANO brojí proti kamerám na jatkách, tvrdí ochránci. Kolovratník se obává zneužití záběrů
spinální svalová atrofie
Výpis příspěvků ke štítku „spinální svalová atrofie“
Boj se svalovou atrofií: Ze „skladu mrzáčků“ se dostal až k mikrofonu. Kamarádi mu umírají
Bez pomoci si neuvaří ani čaj, nenajedí se, nenapijí, nevyčistí si zuby a při seznámení vám nepodají ruku, přestože by chtěli. Brání jim v tom spinální svalová atrofie (SMA). Pacienty, kterým postupně slábnou všechny svaly v těle, lidé vnímají často jen skrze jejich nemoc. I oni však mají touhy jako zdraví lidé. Chtějí se osamostatnit, žít v partnerském vztahu nebo mít děti. Témata, o kterých se příliš nemluví, otevírají sami pacienti v sérii rozhovorů s názvem neSMAzatelní. První díly vyšly u příležitosti Mezinárodního měsíce SMA, který připadá na srpen.
Lukášek dostal lék za 50 milionů, díky kterému žije. Rehabilitaci ale pojišťovna nehradí
Dvouapůlletý Lukášek z Blšan na Lounsku trpí spinální svalovou atrofií. Přestože pojišťovna lék za 50 milionů korun uhradila, následné nákladné rehabilitace a pomůcky už neproplácí. Rodinu ročně vyjdou na půl milionu korun.
Případy Josefa Klímy: Dozorci měli brutálně mučit vězenkyni, ti vinu popírají
V dalším dílu se Josef Klíma pustí do známého případu ze Světlé nad Sázavou. Před třemi lety měli dozorci v tomto městě v ženské věznici údajně mučit odsouzenou Alici V., která byla přesunuta do samotné cely. Ti se ale brání. Podle svých slov jednali podle pravidel a nedopustili se jakéhokoli nelidského zacházení. Život se jim po této kauze doslova obrátil naruby. Druhá reportáž pak přiblíží genetika Emanuela Žďárského, který se rozhodl dát 100 milionů ze svého na boj proti vážným nemocem. Případy Josefa Klímy sledujte ve středu ve 22:50 na Primě
Dvouletá Viktorka bojuje se SMA. Rodiče se nevzdávají a věří, že se holčička znovu postaví
Nyní dvouletá Viktorka se narodila jako zdravé miminko. Před půl rokem jí však byla diagnostikována spinální svalová atrofie 2. typu. V listopadu loňského roku jí byla podána genová léčba. Bohužel ji však dostala pozdě a nemoc už stihla napáchat škody. Viktorka není schopna samostatného stoje ani chůze. Nemluví a dorozumívá se jen citoslovci. Její rodiče se přesto nevzdávají a věří, že se jejich holčička znovu postaví. K tomu však potřebuje denně rehabilitovat. Jelikož je tato péče nákladná, její nejbližší prosí o pomoc veřejnost.
Dvouletý Patrik trpí svalovou atrofií: Neudržel hlavičku, říká maminka. Vidí však i naději
Spinální svalová atrofie (SMA), nemoc, při které ochabují svaly – lidé se pak o sebe neumí postarat a jsou odkázáni na druhé. Stejně nelehký osud zřejmě čeká i dvouletého Patrika, SMA mu byla diagnostikována před půl rokem. Nemoci nelze předejít, pokud se však její nástup odhalí včas, může být medikace účinnější. Pro malého Patrika i díky tomu stále existuje možnost, že by jednou mohl chodit.
V patnácti měsících nestojí a nechodí. Kvůli onemocnění SMA Eleonorce ochabují svaly
Roční Eleonorka vypadá na první pohled jako zdravá holčička. Bohužel v necelém roce jí lékaři diagnostikovali vážné genetické degenerativní onemocnění – spinální muskulární atrofii (SMA). Pro rodinu to byl obrovský šok, protože holčička se vyvíjela jako zdravé dítě. Nikole Trč Jakobi (30 let) a jejímu manželovi se během jednoho dne otočil život vzhůru nohama. Co všechno zahrnuje léčba tohoto onemocnění, které nelze plně vyléčit, ale pouze zpomalit jeho progres?
Nejdražší lék světa zabírá. Malý Maxík už dokáže vstát a sní, že bude i chodit
Fandilo mu celé Česko. Dramatický příběh malého Maxíka z Ostravy, který trpí spinální svalovou atrofií, jste mohli sledovat i v reportážích CNN Prima NEWS. Jeho rodiče sháněli 50 milionů korun na nejdražší lék světa. A ten pomohl, Maxík už dokáže stát na nohou, a co víc, začal chodit do školky.
Drahý lék zabral, malý Maxík poráží zákeřnou nemoc. Může sám chodit a nastoupil do školky
Maxíkovi jsou teprve čtyři roky, přesto už má za sebou mimořádný životní příběh. Chlapec, který se ještě před dvěma roky neobešel bez invalidního vozíčku a neměl příliš nadějí, že by jej v dohledné době mohl odložit, dnes nejenže chodí, ale dokonce nastoupil do mateřské školy.
Ztráta pohybu a dechové obtíže. Spinální svalová atrofie upoutala Marii na vozík
Život Marie Škorpíkové (30) z Vysočiny ovlivnilo genetické onemocnění, které jí lékaři diagnostikovali v devíti měsících. Spinální svalová atrofie (SMA) ji upoutala na invalidní vozík. Přestože jí kvůli nemoci dělají běžné činnosti velké potíže a sama se o sebe nepostará, snaží se žít naplno a netrápit se. Byla by ráda, kdyby léčba zabrala natolik, aby se mohla osamostatnit a najít si práci, která ji bude bavit.
Filípka zachránil odběr krve z paty. Díky nejdražšímu léku nebude mít větší následky
Důležité vyšetření v porodnici zachránilo malého Filípka z Ostravy. Lékaři u něj při odběru krve z paty odhalili spinální svalovou atrofii. Dostal proto okamžitě nejdražší lék na světě. A právě díky podání přípravku Zolgensma za 50 milionů korun bude nejspíš bez větších následků. Pojišťovny začaly tento lék proplácet po zveřejnění příběhu malého Maxíka, jehož rodiče kvůli němu organizovali sbírku.
Jiřík opustil invalidní vozík a udělal první krůčky. Brečíme štěstím, radují se rodiče
Lék Zolgensma byl dvouletému Jiříkovi aplikován začátkem tohoto roku. Chlapec, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), udělal od té doby obrovské pokroky. Jeho rodiče se na sociálních sítích pochlubili videem, které ukazuje, jak jejich syn udělal první samostatné krůčky.
Tříletý Maxík trpící vrozenou nemocí dělá velké pokroky. Čím potěšil své blízké?
Příběh tříletého Maxíka se SMA sleduje celé Česko. Rodiče chlapce, který před více než rokem dostal nejdražší lék na světě Zolgensma na léčbu spinální svalové atrofie, se pochlubili dalšími snímky svého syna. Malý bojovník opět potěšil své blízké a udělal další velké pokroky. Na hiporehabilitacích se tentokrát projel na koni.