Těžké dětství i boj o život. Marianu zrazují vlastní svaly, přesto tančí a pomáhá druhým
Od dětství se dnes 19letá Mariana pohybovala na tanečním parketu – a to i přesto, že u ní lékaři ve třech letech odhalili spinální svalovou atrofii (SMA). Nemoc, při které lidem postupně slábnou svaly, jí zkomplikovala nejen dospívání, ale i život, o nějž minulý rok musela dokonce bojovat. Navzdory všemu se snaží pomáhat druhým i vyprávěním svého příběhu, který byl uveřejněn u příležitosti Mezinárodního měsíce SMA.
Maxík dostal nejdražší lék na světě. Teď dokončil první třídu a pochlubil se vysvědčením
Malému Maxovi z Ostravy, který trpí spinální muskulární atrofií (SMA), se Češi před několika lety skládali na léčbu. Nejdražší lék na světě Zolgensma za téměř 54 milionů korun mu lékaři aplikovali v květnu 2020. Od té doby dělá chlapec velké pokroky. Dokončil první třídu a pochlubil se vysvědčením se samými jedničkami. Radostné chvilky sdíleli jeho rodiče na sociálních sítích.
Pomáhá druhým, i když sám potřebuje podporu. Adam trpí SMA, přesto inspiruje a boří mýty
Když byl Adam Kratochvíl malý, rodiče si mysleli, že je líný – nelezl, nesedal si a nesnažil se postavit jako jiné děti jeho věku. Až po sdělení diagnózy zjistili, že je vše jinak: Šlo o spinální svalovou atrofii (SMA). Bez pomoci se dnes 29letý muž nepřevlékne ani nenají. Vlastní svaly ho neposlouchají, a je tak zcela závislý na péči druhých. I přes všechny překážky se rozhodl pomáhat druhým – přednáší na školách o životě s handicapem, spolupracuje s Ostravskou univerzitou jako konzultant z praxe a coby sociální pracovník pomáhá lidem zorientovat se v obtížných životních situacích.
Boj se svalovou atrofií: Ze „skladu mrzáčků“ se dostal až k mikrofonu. Kamarádi mu umírají
Bez pomoci si neuvaří ani čaj, nenajedí se, nenapijí, nevyčistí si zuby a při seznámení vám nepodají ruku, přestože by chtěli. Brání jim v tom spinální svalová atrofie (SMA). Pacienty, kterým postupně slábnou všechny svaly v těle, lidé vnímají často jen skrze jejich nemoc. I oni však mají touhy jako zdraví lidé. Chtějí se osamostatnit, žít v partnerském vztahu nebo mít děti. Témata, o kterých se příliš nemluví, otevírají sami pacienti v sérii rozhovorů s názvem neSMAzatelní. První díly vyšly u příležitosti Mezinárodního měsíce SMA, který připadá na srpen.
Případy Josefa Klímy: Dozorci měli brutálně mučit vězenkyni, ti vinu popírají
V dalším dílu se Josef Klíma pustí do známého případu ze Světlé nad Sázavou. Před třemi lety měli dozorci v tomto městě v ženské věznici údajně mučit odsouzenou Alici V., která byla přesunuta do samotné cely. Ti se ale brání. Podle svých slov jednali podle pravidel a nedopustili se jakéhokoli nelidského zacházení. Život se jim po této kauze doslova obrátil naruby. Druhá reportáž pak přiblíží genetika Emanuela Žďárského, který se rozhodl dát 100 milionů ze svého na boj proti vážným nemocem. Případy Josefa Klímy sledujte ve středu ve 22:50 na Primě
Dvouletá Viktorka bojuje se SMA. Rodiče se nevzdávají a věří, že se holčička znovu postaví
Nyní dvouletá Viktorka se narodila jako zdravé miminko. Před půl rokem jí však byla diagnostikována spinální svalová atrofie 2. typu. V listopadu loňského roku jí byla podána genová léčba. Bohužel ji však dostala pozdě a nemoc už stihla napáchat škody. Viktorka není schopna samostatného stoje ani chůze. Nemluví a dorozumívá se jen citoslovci. Její rodiče se přesto nevzdávají a věří, že se jejich holčička znovu postaví. K tomu však potřebuje denně rehabilitovat. Jelikož je tato péče nákladná, její nejbližší prosí o pomoc veřejnost.
Dvouletý Patrik trpí svalovou atrofií: Neudržel hlavičku, říká maminka. Vidí však i naději
Spinální svalová atrofie (SMA), nemoc, při které ochabují svaly – lidé se pak o sebe neumí postarat a jsou odkázáni na druhé. Stejně nelehký osud zřejmě čeká i dvouletého Patrika, SMA mu byla diagnostikována před půl rokem. Nemoci nelze předejít, pokud se však její nástup odhalí včas, může být medikace účinnější. Pro malého Patrika i díky tomu stále existuje možnost, že by jednou mohl chodit.
V patnácti měsících nestojí a nechodí. Kvůli onemocnění SMA Eleonorce ochabují svaly
Roční Eleonorka vypadá na první pohled jako zdravá holčička. Bohužel v necelém roce jí lékaři diagnostikovali vážné genetické degenerativní onemocnění – spinální muskulární atrofii (SMA). Pro rodinu to byl obrovský šok, protože holčička se vyvíjela jako zdravé dítě. Nikole Trč Jakobi (30 let) a jejímu manželovi se během jednoho dne otočil život vzhůru nohama. Co všechno zahrnuje léčba tohoto onemocnění, které nelze plně vyléčit, ale pouze zpomalit jeho progres?
Ztráta pohybu a dechové obtíže. Spinální svalová atrofie upoutala Marii na vozík
Život Marie Škorpíkové (30) z Vysočiny ovlivnilo genetické onemocnění, které jí lékaři diagnostikovali v devíti měsících. Spinální svalová atrofie (SMA) ji upoutala na invalidní vozík. Přestože jí kvůli nemoci dělají běžné činnosti velké potíže a sama se o sebe nepostará, snaží se žít naplno a netrápit se. Byla by ráda, kdyby léčba zabrala natolik, aby se mohla osamostatnit a najít si práci, která ji bude bavit.
