CNN Prima News

spinální svalová atrofie

Výpis příspěvků ke štítku „spinální svalová atrofie“

Už žádné děti umírající na spinální svalovou atrofii. Uvažuje se o plošném testování

Téma: Zdraví

Každý rok se v České republice narodí kolem deseti dětí se spinální svalovou atrofii (SMA). Postupně se u nich vytrácí schopnost pohybovat se, ale i polykat a dýchat, většina z nich se kvůli tomu nedožije dospělosti. Když je ovšem léčba zahájena dříve, než nemoc plně propukne, může dítě s jistými omezeními prožít plnohodnotný život. Jenže u většiny dětí se SMA zjistí až tehdy, když se rozvine. Existuje přitom možnost, že by se všechny děti po narození nechaly vyšetřit z kapky krve. Ministerstvo zdravotnictví nyní uvažuje o zahájení pilotního projektu.

Maxíkovi rodiče: Dostali jsme ten nejkrásnější dárek. Chlapec s SMA poprvé sám leze

Téma: Domácí

Sedm měsíců poté, kdy byl malému Maxíkovi aplikován nejdražší lék na světě, se dějí další zázraky. Chlapec, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA) už sám leze. Video 23. prosince na sociálních sítích sdíleli Maxíkovi rodiče: „Přejeme vám všem krásné a pohodové prožití vánočních svátků. My už ten nejkrásnější dáreček dostali.“

Dostala nejdražší lék na světě. Lucinka je první léčenou holčičkou v Česku trpící SMA

Téma: Nemoci

První dívka v České republice trpící spinální svalovou atrofií dostala v Thomayerově nemocnici v Praze nejdražší lék na světě. Medikament za více než 50 milionů korun podali třináctiměsíční Lucince a hradila jej zdravotní pojišťovna. Nemoc u holčičky lékaři zjistili začátkem září.

Maxík se dokázal sám posadit, nejdražší lék světa rozhýbal dítě paralyzované nemocí SMA

Téma: Zdravotnictví

Rodiče malého Maxíka, který v polovině května dostal ve Fakultní nemocnici v Motole dávku léku Zolgensma na spinání svalovou atrofii, se teď po řadě poctivých reghabilitací a cvičení dokázal sám posadit. Rodiče se s videem, na kterém obrovský pokrok dítěte zachytili, pochlubili na sociálních sítích. Dnes už dvouletý Maxík, jehož boj o zřejmě nejdražší lék na světě sledovala v médiích celá země, tak dělá velké pokroky.

Zdrcující zpráva pro malého Olivera: V Motole mu odmítli podat lék za 50 milionů

Téma: Zdravotnictví

Po měsících bojů a shánění milionů korun si rodiče téměř dvouletého Olivera, trpícího spinální svalovou atrofií, vyslechli nejhorší možnou zprávu. Lékaři v pražské Fakultní nemocnici v Motole mu odmítli aplikovat experimentální lék za 50 milionů korun. Pro rodiče tak znovu začíná hon za vybráním dalších financí, aby jejich syn mohl podstoupit léčbu v zahraničí.

Zdravotní stav dvouletého Maxíka je v pořádku, projevily se ale nežádoucí účinky

Téma: Zdravotnictví

U dvouletého Maxíka, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), se po aplikaci léku Zolgensma projevily nežádoucí vedlejší účinky. Zvracení je ale běžné, míní jeho ošetřující lékařka Jana Haberlová z motolské nemocnice. Lék za 50 milionů korun mu nahradí chybějící gen v těle a stabilizuje ho.

VIDEO: Malý bojovník Maxík bojuje s časem! Rodiče na jeho léčbu musí do června sehnat téměř 51 milionů korun

Téma: Lidé

Malý Maxík trpí spinální svalovou atrofií (SMA), při níž dochází k ubývání svalstva, potížím s polykáním a s dýcháním a často také k úmrtí. Malý bojovník se ale společně s rodiči momentálně snaží vyhrát boj s časem. V USA totiž existuje lék, který tuto nemoc umí zastavit. Do června musí sehnat v přepočtu zhruba 51 milionů korun.