reklama

Domácí

Zahraničí

USA

Byznys

Sport

Auto

Ekologie
Japonská vláda se rozhodla vypustit vodu z Fukušimy do moře. Oznámení podpořily USA
Více informací
USA
Střelba na střední škole v USA. Zemřel jeden člověk, policejní důstojník byl postřelen
Více informací
Vláda
Venku maximálně po dvojicích, na sportovišti 12 lidí s rozestupy, rozhodla vláda
Více informací
Jan Hamáček
Hamáček: Klidně pojedu do Moskvy vyjednat vakcínu Sputnik
Více informací
Jan Hamáček
Zeman odvolal z funkce ministra zahraničí Tomáše Petříčka z ČSSD
Více informací
Vláda
Petříček: Odcházím se vztyčenou hlavou. Odvolají mě kvůli politickým důvodům
Více informací
Počasí
Počasí: Nejvyšší teploty se budou pohybovat od 3 do 18 stupňů, očekávejme i sníh
Více informací

spinální svalová atrofie

Výpis příspěvků ke štítku „spinální svalová atrofie“

Ronaldův vztek vynesl 1,67 milionu na léčbu chlapečka. Úžasný příběh zahozené pásky

Ronaldův vztek vynesl 1,67 milionu na léčbu chlapečka. Úžasný příběh zahozené pásky

Všechno zlé je pro něco dobré. Portugalsko přišlo v kvalifikačním zápase mistrovství světa o vítězství v Srbsku, kdy fotbalové megastar Cristianu Ronaldovi nebyla uznána regulérní branka. Vztekle kvůli tomu zahodil kapitánskou pásku, která si posléze začala žít vlastním životem. Z trávníku ji zvedl jeden z hasičů a předal charitativní organizaci. Pružný suvenýr modré barvy s natištěným céčkem, který opustil paži legendárního Portugalce, zamířil do dražby. Ta měla pomoct chlapečkovi bojujícímu se spinální svalovou atrofií (SMA). Vybralo se celkem 7 500 010 srbských dinárů.

Další dítě s SMA bojuje o čas. Rodiče Tomáška prosí o schválení nejdražšího léku

Další dítě s SMA bojuje o čas. Rodiče Tomáška prosí o schválení nejdražšího léku

„Lékař nám suše oznámil, že malý má vážnou nemoc a dožije se maximálně dvou let. Manželka se z toho zhroutila," vypráví Tomáškův tatínek. Jeho syn se narodil jako zdravé čtyřkilové miminko a prvních devět měsíců se zdálo být vše v pořádku. Poté začal jeho vývoj zpomalovat. Diagnóza byla SMA, neboli spinální svalová atrofie, při které dochází k postižení svalů a úbytku svalové hmoty. Pro děti do dvou let věku existuje naděje v podobě asi nejdražšího léku na světě. Rodiče o něj prosí pojišťovnu a čas na aplikaci léku pro malého Tomáška běží.

Už žádné děti umírající na spinální svalovou atrofii. Uvažuje se o plošném testování

Už žádné děti umírající na spinální svalovou atrofii. Uvažuje se o plošném testování

Každý rok se v České republice narodí kolem deseti dětí se spinální svalovou atrofii (SMA). Postupně se u nich vytrácí schopnost pohybovat se, ale i polykat a dýchat, většina z nich se kvůli tomu nedožije dospělosti. Když je ovšem léčba zahájena dříve, než nemoc plně propukne, může dítě s jistými omezeními prožít plnohodnotný život. Jenže u většiny dětí se SMA zjistí až tehdy, když se rozvine. Existuje přitom možnost, že by se všechny děti po narození nechaly vyšetřit z kapky krve. Ministerstvo zdravotnictví nyní uvažuje o zahájení pilotního projektu.

Maxík se dokázal sám posadit, nejdražší lék světa rozhýbal dítě paralyzované nemocí SMA

Maxík se dokázal sám posadit, nejdražší lék světa rozhýbal dítě paralyzované nemocí SMA

Rodiče malého Maxíka, který v polovině května dostal ve Fakultní nemocnici v Motole dávku léku Zolgensma na spinání svalovou atrofii, se teď po řadě poctivých reghabilitací a cvičení dokázal sám posadit. Rodiče se s videem, na kterém obrovský pokrok dítěte zachytili, pochlubili na sociálních sítích. Dnes už dvouletý Maxík, jehož boj o zřejmě nejdražší lék na světě sledovala v médiích celá země, tak dělá velké pokroky.

Zdrcující zpráva pro malého Olivera: V Motole mu odmítli podat lék za 50 milionů

Zdrcující zpráva pro malého Olivera: V Motole mu odmítli podat lék za 50 milionů

Po měsících bojů a shánění milionů korun si rodiče téměř dvouletého Olivera, trpícího spinální svalovou atrofií, vyslechli nejhorší možnou zprávu. Lékaři v pražské Fakultní nemocnici v Motole mu odmítli aplikovat experimentální lék za 50 milionů korun. Pro rodiče tak znovu začíná hon za vybráním dalších financí, aby jejich syn mohl podstoupit léčbu v zahraničí.

VIDEO: Malý bojovník Maxík bojuje s časem! Rodiče na jeho léčbu musí do června sehnat téměř 51 milionů korun

VIDEO: Malý bojovník Maxík bojuje s časem! Rodiče na jeho léčbu musí do června sehnat téměř 51 milionů korun

Malý Maxík trpí spinální svalovou atrofií (SMA), při níž dochází k ubývání svalstva, potížím s polykáním a s dýcháním a často také k úmrtí. Malý bojovník se ale společně s rodiči momentálně snaží vyhrát boj s časem. V USA totiž existuje lék, který tuto nemoc umí zastavit. Do června musí sehnat v přepočtu zhruba 51 milionů korun.

reklama
reklama

Jak naladit CNN Prima NEWS Volby 2021 Miloš Zeman Andrej Babiš Roman Prymula Jan Blatný Jan Hamáček Ivan Bartoš TV program Donald Trump Joe Biden Koronavirus COVID-19 Partie Počasí Horoskopy Slunečná 2. světová válka Bramboráky Palačinky Svíčková omáčka Vila Tugendhat Mafia Auto – katalog 7 pádů Honzy Dědka Partička Sestřičky Prostřeno Rychlé večeře Oblíbená dětská jídla Cheesecake Česká kuchyně Zdravé snídaně Celebrity Seriály pro ženy Zasněná láska Recept na lásku Monstera Feng shui Aloe vera