CNN Prima News spinální svalová atrofie

spinální svalová atrofie

Výpis příspěvků ke štítku „spinální svalová atrofie“

V patnácti měsících nestojí a nechodí. Kvůli onemocnění SMA Eleonorce ochabují svaly

6. listopadu 2022 08:21

Roční Eleonorka vypadá na první pohled jako zdravá holčička. Bohužel v necelém roce jí lékaři diagnostikovali vážné genetické degenerativní onemocnění – spinální muskulární atrofii (SMA). Pro rodinu to byl obrovský šok, protože holčička se vyvíjela jako zdravé dítě. Nikole Trč Jakobi (30 let) a jejímu manželovi se během jednoho dne otočil život vzhůru nohama. Co všechno zahrnuje léčba tohoto onemocnění, které nelze plně vyléčit, ale pouze zpomalit jeho progres?

Ztráta pohybu a dechové obtíže. Spinální svalová atrofie upoutala Marii na vozík

19. června 2022 13:31

Život Marie Škorpíkové (30) z Vysočiny ovlivnilo genetické onemocnění, které jí lékaři diagnostikovali v devíti měsících. Spinální svalová atrofie (SMA) ji upoutala na invalidní vozík. Přestože jí kvůli nemoci dělají běžné činnosti velké potíže a sama se o sebe nepostará, snaží se žít naplno a netrápit se. Byla by ráda, kdyby léčba zabrala natolik, aby se mohla osamostatnit a najít si práci, která ji bude bavit.

Filípka zachránil odběr krve z paty. Díky nejdražšímu léku nebude mít větší následky

1. února 2022 12:32

Důležité vyšetření v porodnici zachránilo malého Filípka z Ostravy. Lékaři u něj při odběru krve z paty odhalili spinální svalovou atrofii. Dostal proto okamžitě nejdražší lék na světě. A právě díky podání přípravku Zolgensma za 50 milionů korun bude nejspíš bez větších následků. Pojišťovny začaly tento lék proplácet po zveřejnění příběhu malého Maxíka, jehož rodiče kvůli němu organizovali sbírku.

Tříletý Maxík trpící vrozenou nemocí dělá velké pokroky. Čím potěšil své blízké?

6. prosince 2021 11:37

Příběh tříletého Maxíka se SMA sleduje celé Česko. Rodiče chlapce, který před více než rokem dostal nejdražší lék na světě Zolgensma na léčbu spinální svalové atrofie, se pochlubili dalšími snímky svého syna. Malý bojovník opět potěšil své blízké a udělal další velké pokroky. Na hiporehabilitacích se tentokrát projel na koni.

Rodiče Maxíka museli sehnat 50 milionů na léčbu. V Ostravě začali testovat děti na SMA

21. září 2021 06:58

Nemocnice AGEL Ostrava-Vítkovice začala jako první v Česku nabízet maminkám v porodnici zdarma vyšetření na výskyt spinální svalové atrofie, zkráceně SMA. Pokud se nemoc prokáže, je třeba dítěti podat okamžitě léčbu. SMA trpí například Maxík z Ostravy, u něj se ale na nemoc přišlo poměrně pozdě a jeho rodiče pak na léčbu sháněli 50 milionů korun.

Doktoři jí předpovídali dva roky života. Anna jejich prognózy mnohonásobně překročila

30. srpna 2021 07:24

Spinální svalová atrofie (SMA) je vrozené onemocnění, které způsobuje ochabování a ubývání svalstva. Lidé s touto nemocí mají problém s hybností, dýcháním a mnoho dalších obtíží. Srpen je od roku 1996 považován za mezinárodní měsíc této zákeřné nemoci, která zásadním způsobem zasahuje do života. Přečtěte si příběh jednadvacetileté Anny Hlavicové, která trpí spinální atrofií 1. typu. I přesto, že podle prognóz lékařů se neměla dožít ani dvou let, je z ní dnes mladá a usměvavá dívka, která se snaží brát svou nemoc s nadhledem.

Rok od podání nejdražšího léku. Maxík se umí skoro postavit, oslavil i narozeniny

9. června 2021 13:46

Maxík, který trpí vzácnou vrozenou genetickou chorobou, dělá rok od podání nejdražšího léku na světě velké pokroky. Jeho rodiče zveřejnili na sociálních sítích povzbudivá videa a fotky, na kterých se chlapeček, jenž nedávno oslavil třetí narozeniny, skoro postaví na vlastní nohy nebo hraje na xylofon. Spinální svalová atrofie (SMA) vede u dětí k postupnému ochabování svalstva a výrazně zkracuje věk dožití. Lék podávaný Maxíkovi má toto zhoršování zdravotního stavu zastavit.