CNN Prima News

vzácné onemocnění

Výpis příspěvků ke štítku „vzácné onemocnění“

Když je kůže těsná a nedá se pořádně nadechnout. Může jít o systémovou sklerodermii

Téma: Nemoci

Dnes je Světový den systémové sklerodermie. Toto vzácné autoimunitní onemocnění způsobuje tuhnutí tkání, což poškozuje kůži a vnitřní orgány. Pacienti mají pocit, jako by měli menší kůži, do které se nemohou vejít. Sklerodermií trpí v Česku 600 až 800 lidí, celosvětově kolem 2,5 milionu. Nemoc postihla také sedmatřicetiletou Marii a o pět roků starší Michaelu.

Sportovní kariéru Vláďovi překazilo zákeřné onemocnění ALS, které mu ubírá sil

Téma: Zdraví

Vláďa odjakživa miloval pohyb. Slibně rozjetou kariéru profesionálního fotbalisty mu překazil úraz kolene. Ani potom se však pohybu nevzdal. Stal se instruktorem jógy, masérem a jako fyzioterapeut se staral o českou fotbalovou reprezentaci. Pak ho ale postihla nemoc, která mu převrátila život vzhůru nohama – člověka postupně připraví o možnost pohybu, řeči, a nakonec i dechu.

Speciální lék na SMA potřebuje i Adámek. Na vybrání desítek milionů zbývá málo času

Téma: Lidé
Aktualizováno

Češi prokázali neskonalou solidaritu, když se na léčbu malého Maxíka trpícího SMA (spinální svalovou atrofií) v průběhu několika týdnů složili a vybrali více než 60 milionů korun na speciální lék. Maxík ale není jediným pacientem, který potřebuje desítky milionů k dosažení léčby zákeřné choroby. V minulých dnech jsme vás informovali o případu malého Olivera a v podobné situaci je také Adámek Chramosta, který má jen několik týdnů na to, aby dostal šanci na lepší život.

ROZHOVOR: Jakub (29) trpí vzácnou genetickou poruchou. Kvůli neukojitelnému hladu musí být pořád pod dozorem

Téma: Lidé

Poslední únorový den si připomínáme Mezinárodní den vzácných onemocnění. Cílem je vnímat osudy lidí, kteří trpí některou ze vzácných chorob. Jedním z nich je Jakub, který se narodil s genetickou vadou. O tom, jak se žije s Prader-Williho syndromem, jsme si povídali s Jakubovou maminkou, Hanou Verichovou.