CNN Prima News vzácné onemocnění

vzácné onemocnění

Výpis příspěvků ke štítku „vzácné onemocnění“

Bere lidem schopnost mluvit, polykat i dýchat. Jak zákeřné onemocnění včas poznat?

4. září 2022 11:39

Dvojité vidění, ztráta hybnosti, schopnosti mluvit, polykat nebo se dokonce hýbat – to jsou příznaky vzácného autoimunitního onemocnění myastenie gravis (MG). Touto nevyléčitelnou poruchou postihující nervový systém trpí v Česku 2 500 až 3 000 osob. CNN Prima NEWS oslovila neurologa Stanislava Voháňku, který popsal, jak se myastenie gravis projevuje a co proti ní lze dělat.

Adámek musel na operaci v pouhých šesti dnech. Rozsáhlý rozštěp rtu už není vůbec vidět

14. května 2022 15:41

Mezinárodní týden rovnosti tváří připomíná onemocnění, která mění vzhled lidské tváře, ale nikoliv intelekt. Takto postižení lidé jsou zkrátka odlišní pouze na první pohled, a musí proto čelit mnoha překážkám a předsudkům. Jednou z těchto nemocí je rozštěp rtu, se kterým se narodil dnes již roční Adámek z Brna. Co všechno musel podstoupit?

Bolest provází Filipa každým dnem. Trvalo 10 let, než lékaři stanovili diagnózu

28. února 2022 09:47

Poslední únorový den si lidé po celém světě připomínají osudy lidí, do jejichž života vstoupilo vzácné onemocnění. Jedním z nich je šestnáctiletý Filip, jemuž byl diagnostikován hypermobilní typ Ehlers-Danlosova syndromu, kvůli němuž se mimo jiné potýká s dlouhodobou chronickou bolestí. Trvalo přitom roky, než lékaři přišli na to, co jejímu synovi vlastně je. O tomto onemocnění totiž málokdo ví, že vůbec existuje.

Vzácné nádory se mohou objevit kdekoliv. Diagnostika a léčba bývají složitější

6. února 2022 19:21

Léčba vzácných onemocnění bývá mnohdy náročná proto, že se na onemocnění přijde pozdě a navíc vyžaduje kombinaci více onkologických postupů. Co si vlastně pod pojmem vzácná nádorová onemocnění představit, když se příznaky mnohdy shodují s běžnými nádorovými onemocněními? CNN Prima NEWS oslovila klinickou onkoložku Janu Halámkovou z Masarykova onkologického centra v Brně.

Plíživá nemoc beroucí dech, na léčbu nedosáhne každý. To je idiopatická plicní fibróza

7. listopadu 2021 20:10

Idiopatická plicní fibróza je poměrně vzácné onemocnění, o kterém mnoho lidí ani neví, že existuje. Nemocní zpočátku netuší, že se u nich rozvíjí velmi vážná nemoc, kterou bohužel nelze vyléčit. Způsobuje jizvení plic, kvůli kterému se snižuje jejich kapacita a nemocným doslova ubývá dechu. V současné době je k dispozici moderní léčba, která postup nemoci zpomaluje a pacientům prodlužuje život. Nedosáhne na ni však každý. CNN Prima NEWS oslovila pneumologa Ladislava Lacinu, který vysvětlil, jak toto onemocnění vzniká a v čem spočívá léčba.

Ondra v sedmi letech zkolaboval na lyžích. Vážná diagnóza rodinu zaskočila

7. září 2021 15:59

Ondřej Sot se narodil s genetickým onemocněním, při kterém postupně ochabují svaly. Duchennova svalová dystrofie, která postihuje převážně chlapce, se projevuje postupně. Ondra se tedy stejně jako ostatní pacienti s touto diagnózou narodil jako zdánlivě zdravé dítě. Už ve školce se ale začaly objevovat první příznaky této velmi zákeřné nemoci, která pacienta postupně upoutá na vozík.

Ve dvanácti jí začaly natékat prsty. Při systémové sklerodermii vám začne být kůže těsná

18. července 2021 22:00

Dvaatřicetiletá Anna Pařízková trpí onemocněním, u kterého se „zmenšuje“ kůže. První příznaky sklerodermie se u ní objevily už ve dvanácti letech, což nebývá typické. U většiny pacientů se nemoc projeví až v dospělosti. Jedná se o vážnou autoimunitní chorobu, při které pacientům začíná být těsná kůže. Nemoc s sebou přináší celou řadu dalších komplikací. Přesto Anna říká, že se sklerodermií lze žít téměř plnohodnotný život a mít děti. Co jí osobně nejvíce pomohlo?

Eliška se narodila se vzácným syndromem, který mění tvář, ale ne intelekt

4. července 2021 19:22

Eliška trpí takzvaným Treacher-Collins syndromem (TCS). Jedná se o vrozenou vývojovou vadu, která se projevuje neúplným vyvinutím lícních kostí, odlišným postavením očí a malou zapadlou bradou. Lidé s TCS syndromem mají obvykle přidružené problémy – nejčastěji se sluchem a řečí. Intelekt zůstává zachován. Co všechno obnáší péče o dítě s TCS syndromem, popsala pro CNN Prima NEWS maminka roční holčičky Ľubomíra Hrabovská ze Slovenska.

Kuba začal ve čtyřech letech padat. Ochabuje mu svalstvo a podpůrná léčba je nákladná

7. června 2021 09:12

Jakub Gregor (11 let) se až do čtyř let vyvíjel jako ostatní děti v jeho věku. Rád běhal, plaval, lezl kde se dalo. Ve čtyřech letech se vše změnilo. Zničehonic začal často padat a po nějaké době byl více na zemi než na nohou. Následovalo kolečko lékařských vyšetření, které nakonec odhalilo krutou diagnózu. Kuba trpí genetickým onemocněním, při kterém postupně ochabují svaly. Jedná se o takzvaný Leigh syndrom. Tato nemoc se zatím nedá léčit, jen zpomalit.