Logo CNN Prima News
Aktuální trendy
Prima Česko
Jak ušetřit
Počasí
Partie
Gaming
ShowTime
Povídej
Auto
Kariéra
KRYPTA
Nákupy
Témata
  • Menu
  • Domácí
  • Zahraničí
  • Ekonomika
  • Pořady
  • Ukrajina
Přihlášení
  • Můj profil
  • Odhlásit se
  • Vyhledávání
  • Můj profil
    • Nastavení účtu
      Účet
    • Odhlásit se
    • Jste tu poprvé?
      Zaregistrujte se
    • Máte již účet?
      Přihlašte se
Živě Menu Zavřít TV živě

Brabec o státním rozpočtu: Vláda je jako pět pejsků s kočičkou, co něco splichtili dohromady

27. září 2023 23:48

Policisté prosí o pomoc při pátrání po svědkovi. Může objasnit napadení nezletilého chlapce

27. září 2023 22:54

Hladík: Na majitele nezateplených domů padla chudoba. Obhajoval dotace

27. září 2023 22:27

Soud ve Filadelfii osvobodil policistu, který zastřelil řidiče. Ve městě vypukly nepokoje

27. září 2023 23:25

Hrůzný případ znásilnění v Itálii: Dvě dívky mělo zneužívat devět chlapců, čin si natáčeli

27. září 2023 17:14

Do Evropy se žene nejsilnější bouře podzimu. Jak Agnes ovlivní počasí v Česku?

27. září 2023 16:26

Brabec o státním rozpočtu: Vláda je jako pět pejsků s kočičkou, co něco splichtili dohromady

27. září 2023 23:48

Z českého supermarketu mizí ukrajinské maso. Prý kvůli salmonele, ekonom vidí důvod jinde

27. září 2023 21:56

Přijde náraz, příspěvek pro solární barony se vrací. Kolik zaplatí lidé za elektřinu?

27. září 2023 20:43

ON-LINE: Rebelie v ruských řadách. Zoufalí vojáci se chystají odložit zbraně, hlásí Ukrajinci

27. září 2023 06:40

Totální jatka u Bachmutu. Ukrajinské drony zmasakrovaly skupinu okupantů, ukazují záběry

27. září 2023 06:01

Vzdal hold Ukrajinci bojujícímu za nacisty. Šéf kanadské sněmovny teď končí

26. září 2023 20:54
Domácí
  • Volby
  • Politika
  • Koronavirus
  • Počasí
  • Praha
  • Středočeský kraj
  • Moravskoslezský kraj
  • Liberecký kraj
Zahraničí
  • USA
  • Slovensko
  • Rusko
  • Izrael
  • Evropská unie
  • Německo
  • Čína
Byznys
  • Finance
  • Kryptoměny
  • Hypotéky
  • Daně
  • Ekonomika
  • Energetika
  • Média
Sport
  • Tenis
  • MMA
  • Fotbal
  • Hokej
  • Tenis
Lifestyle
  • Cestování
  • Zdraví
  • Historie
  • Kultura
  • Věda a technologie
  • Filmy
  • Seriály
Krimi
  • Soudy
  • Nehody
  • Požáry
  • Vraždy
  • Krimi v TV
Pořady
  • Partie
  • Hlavní zprávy
  • 360°
  • Nový den
  • Interview
  • K věci
Prima+
  • Prima Fresh
  • Prima Zoom
  • Prima Ženy
  • Prima COOL
  • Prima DOMA
  • Prima Living
  • ShowTime
  • Svět zvířat
  • Gaming
  • Auto
  • Povídej
  • TV program
Sledujte nás Facebook Twitter Instagram YouTube
Nehody
Vyšetřovatelé už znají důvod pádu vrtulníku Petra Kellnera. Označili viníka
Více informací
Politika
Hladík: Na majitele nezateplených domů padla energetická chudoba. Obhajoval dotace
Více informací
Vláda
Vláda schválila státní rozpočet se schodkem 252 miliard korun
Více informací
Požáry
V Českém Švýcarsku opět hoří. Na místo vyrazilo 12 jednotek hasičů, byl povolán vrtulník
Více informací
Moravskoslezský kraj
Děsivý útok ve škole v Bruntále: Nezletilá dívka nožem pořezala své dvě spolužačky
Více informací
Vláda
Armáda získá stíhačky F-35, oznámil Fiala. Nákup 24 amerických strojů schválila vláda
Více informací
Petr Pavel
Rakušanův šifrovaný telefon není reálná kauza, míní Pavel. Pro jeho odvolání důvod nevidí
Více informací

Přijde náraz, příspěvek pro solární barony se vrací. Kolik zaplatí lidé za elektřinu?

Vláda schválila státní rozpočet se schodkem 252 miliard korun. I při započtení úspor

Řehka: Nákup letounů F-35 neomezí jiné projekty modernizace armády. Zmínil i českou prioritu

CNN Prima News ■ Zprávy Domácí

Šok pro rodiče malého Olivera! Na získání více než 30 milionů mají místo 120 dnů pouhý měsíc

  • Téma: Domácí
  • Daniela Soukalová
  • 15. dubna 2020 16:44
Oliver s maminkou

Oliver s maminkou Zdroj: archiv rodiny

  • Zavřít

Oliver s maminkou Zdroj: archiv rodiny

Rodiče malého Olivera mají na sehnání více než 30 milionů korun na speciální lék na SMA už jen pouze 30 dní. Za vším stojí nejen administrativní zátěž, ale i možná registrace genetické léčby v EU. Po jejím schválení by totiž Oliver nemusel na léčbu vůbec dosáhnout. Rodina tak žije v nejistotě a žádá o pomoc.

Rodiče malého Olivera si v úterý večer vyslechli šokující zprávu. Na získání 34 milionů korun na speciální genetickou léčbu SMA mají totiž místo 120 dnů pouhý měsíc. „Tato informace nás velice zaskočila a stále ji vstřebáváme, protože je to pro nás docela rána pod pás. Mysleli jsme si, že máme časovou rezervu, ale opak je pravdou,“ uvedli rodiče na Facebooku.

„My zatím žádáme pro Oliverka o specifický léčebný program, což je typ léčby, kdy lék ještě není registrován v Evropské unii, ale přesto se jedná už o registrovaný někde jinde ve světě – v tomto případě ve Spojených státech,“ uvedla pro zpravodajství TV Prima dětská neuroložka z neuromuskulárního centra kliniky dětské neurologie FN Motol Jana Haberlová.

Čas tak Oliverovi například krátí fakt, že se lék vyrábí přímo v USA – na jeho dopravu je potřeba nejméně dvou týdnů. Následně musí projít Oliver projít například testem na protilátky a jsou zapotřebí i určité administrativní kroky. „Takže musíme vědět, že můžeme lék pro pacienta objednat tři týdny před podáním a pokud my počítáme s tím, že bude lék registrován v půlce června, tak to znamená, že ho potřebuje objednat na konci května,“ upřesnila Haberlová.

K tématu

Domácí

VIDEO: Malý bojovník Maxík bojuje s časem! Rodiče na jeho léčbu musí do června sehnat téměř 51 milionů korun

Registrací léku pro EU by Oliver nemusel na léčbu vůbec dosáhnout

Komplikaci představuje i možná registrace léku v Evropské unii, která by se měla uskutečnit v půlce června. Není totiž jisté, jestli léčbu v hodnotě více než 50 milionů korun budou pojišťovny automaticky hradit. „Nevíme, jaká indikační kritéria ten lék bude mít v Evropské unii a z těch prvních zpráv se zdá, že nebudou zcela shodné s indikačními kritérii v USA. První věc tak je, jestli podle těch indikačních kritérií bude Oliver vhodný pro léčbu - předběžně se zdá, že ano - a další jestli budou ten typ léčby hradit,“ vysvětlila Haberlová.

Nicméně tady existuje i možnost že by Oliver na tuto genetickou léčbu nemusel vůbec dosáhnout. „Například by tady mohlo být kritérium, že pacient nesmí být na umělé plicní ventilaci více než 16 hodin za den. Ale my ty indikační kritéria zatím neznáme, předběžně se zdá, že tam toto kritérium nebude, takže by pro Olivera mohl být vhodný, ale tuto jistotu my nemáme. Proto jde rodina cestou veřejné sbírky,“ uzavřela dětská neuroložka.

K tématu

Domácí

Neúprosný boj s časem malého Olivera! Potřebuje stejný lék jako Maxík, zbývá už jen 120 dní

Oliverek trpí nejhorší formou SMA

Rok a půl starý Oliverek se narodil se smrtelnou nemocí SMA 1. typu. Sám nejí, neumí polykat sliny, neumí se otočit a ani se poškrábat, když ho něco svědí. Kvůli tracheostomii potřebuje celodenní péči a dozor, aby se neudusil. Jeho mozek ale funguje normálně a pomalinku se učí i komunikovat.

Jeho stav je kvůli prodělaným zápalům plic tak vážný, že se díky Spinraze nezhoršuje, ale ani nedochází k výraznému zlepšovaní jeho dýchaní či pohybů. „Aktuální druh léčby Spinraza mu neposkytuje adekvátní zlepšení a ohrožují ho o to více časté zápaly plic. Každý tento zápal plic pro něj může být smrtelný,“ uvedli jeho rodiče.

Vše o Oliverkovi a také číslo účtu, kde můžete přispět na jeho léčbu, najdete zde.

Tagy:
léčba SMA Finanční sbírka

Daniela Soukalová

editorka FTV Prima

Všechny články autora
Sdílejte článek Facebook Twitter
Zobrazit komentáře ke článku

Právě se děje

00:40

Vyšetřovatelé už znají důvod pádu vrtulníku Petra Kellnera. Označili pravděpodobného viníka

23:48

Brabec o státním rozpočtu: Vláda je jako pět pejsků s kočičkou, co něco splichtili dohromady

23:25

Soud ve Filadelfii osvobodil policistu, který zastřelil řidiče. Ve městě vypukly nepokoje

22:54

Policisté prosí o pomoc při pátrání po svědkovi. Může objasnit napadení nezletilého chlapce

22:27

Hladík: Na majitele nezateplených domů padla chudoba. Obhajoval dotace

Další zprávy

Mohlo by vás zajímat

Hrůzný případ znásilnění v Itálii: Dvě dívky mělo zneužívat devět chlapců, čin si natáčeli

Do Evropy se žene nejsilnější bouře podzimu. Jak Agnes ovlivní počasí v Česku?

Martínkovi pomohla celá republika, v čele však stála Leitgeb. Rodiče jí poslali dojemnou SMS

Návrhy pro vás

Otevírací doba 28. září: Některé obchody mají zavřeno, jiné ne. Jak zákaz řeší nákupní centra?

Armáda získá stíhačky F-35, oznámil Fiala. Nákup 24 amerických strojů schválila vláda

Klíčové volby na Slovensku: Spočítejte si pomocí kalkulačky, komu byste dali hlas

prima-cnn-news

Vyšetřovatelé už znají důvod pádu vrtulníku Petra Kellnera. Označili pravděpodobného viníka Hladík: Na majitele nezateplených domů padla chudoba. Obhajoval dotace Přijde náraz, příspěvek pro solární barony se vrací. Kolik zaplatí lidé za elektřinu?

prima-zeny

Dojatí rodiče Martínka poděkovali Nikol Leitgeb. Ve sbírce se vybralo téměř 150 milionů Bydlení Daniely Písařovicové. Než se stala paní Brzobohatou, zařizovala byt sama Kamil s Markétou vrací úder. Zamilovanému Albertovi zničí nový vztah

prima-zoom

Jak si mafiánský zabiják vykopal hrob Podivná exploze americké jaderné ponorky zabila 99 lidí. Odtajněné dokumenty vyvrací teorii o nehodě Sluneční soustavu může ovlivňovat Planeta X. Záhadné těleso je spojováno s velkým třeskem

prima-fresh

Šťavnatý švestkový chlebíček se švestkovou polevou Poklady německé kuchyně: Slaný koláč ze sýrového těsta s liškami Cameron Diaz je vášnivá milovnice nachos. Vyzkoušejte její oblíbený recept s trhaným kuřecím masem

prima-cool

Avengers skončí a začnou odznova? Brzy můžu umřít, ale teď jsem šťastný. Herecká legenda vás novým rozhovorem zahřeje u srdce Nová krev pro Partičku, Bodyguardi i PORNO! Prima COOL čeká pořádně barevnej podzim

playboy

Co vás čeká v říjnovém čísle časopisu Playboy? Novým Bondem má být podle Angličanů Idris Elba, detektiv Luther ovšem roli kategoricky odmítá Playmate a pictorialy říjnového vydání

lajk

Radostná zpráva! Youtuber Jirka Král oslavil narození dvojčat. S krásnou partnerkou už mají velkou rodinu Rosecká jen sleduje, jak Kazma vábí Kalousovou. Bavič ji s úsměvem totálně zazdil Něco jí našli v prsu. Týnuš Třešničková po popáleninách dál válčí s osudem

prima-living

Václavky jsou oblíbené podzimní houby. Lidskému organismu ale mohou ublížit Brambory pomůžou s oteklýma očima, zachrání přesolenou polévku a odstraní skvrny od řepy Jarní hvězda ifeion rozzáří zahradu i balkon. Pěstování nenáročné exotické krásky zvládne každý

Populární témata

Nejlepší filmy 2022 Nejlepší horory TV program Změna času Partie Počasí Kdy budou volby Mafia Auto – katalog 7 pádů Honzy Dědka Partička Svařené víno Tatarák podle Pohlreicha Filmy od Marvelu Aloe vera Pěstování lichořeřišnice Výpočet ascendentu Tvarohové knedlíky Nejlepší palačinky Švestkový koláč

O FTV Prima Management Volná místa Press Reklama Castingy a výzvy HbbTV Kontakty Podmínky užívání Zpracování osobních údajů Cookies Nápověda Vlastník FTV Prima spol. s r.o. Redakce Nastavení soukromí
App Store Google Play
© FTV Prima spol. s r.o.