Logo CNN Prima News
Aktuální trendy
Volební výzkumy
Donald Trump
Kalkulačka cen energií
Ukrajina
Prima Česko
Krimi
Počasí
ShowTime
Sportovní komentáře
Jak na energie
Hlasy zločinu
Kariéra
Partie
Témata
  • Menu
  • Domácí
  • Kraje
  • Zahraničí
  • Volby 2025
  • Jak ušetřit
  • Pořady
  • Ekonomika
  • Ukrajina
Přihlášení
  • Můj profil
  • Odhlásit se
  • Vyhledávání
  • Můj profil
    • Nastavení účtu
      Účet
    • Odhlásit se
    • Jste tu poprvé?
      Zaregistrujte se
    • Máte již účet?
      Přihlaste se
App Živě Menu Zavřít TV živě
Prima tipy na kempy u Vltavy: Vodáci kartou většinou nezaplatí, existují ale výjimky

Prima tipy na kempy u Vltavy: Vodáci kartou většinou nezaplatí, existují ale výjimky

5. července 2025 23:37
Ve stanici metra Staroměstská hořelo. Na místě zasahovali hasiči, evakuovali desítky lidí

Ve stanici metra Staroměstská hořelo. Na místě zasahovali hasiči, evakuovali desítky lidí

5. července 2025 23:23
Olympijský vítěz Dostál a kajakářka Paloudová mají syna. Vybrali mu originální jméno

Olympijský vítěz Dostál a kajakářka Paloudová mají syna. Vybrali mu originální jméno

5. července 2025 22:30
Prima tipy na kempy u Vltavy: Vodáci kartou většinou nezaplatí, existují ale výjimky

Prima tipy na kempy u Vltavy: Vodáci kartou většinou nezaplatí, existují ale výjimky

5. července 2025 23:37
Drsná bitka dětí v Jirkově: Dívka schytala řadu ran, ukazují záběry. Nakonec přišlo plivnutí

Drsná bitka dětí v Jirkově: Dívka schytala řadu ran, ukazují záběry. Nakonec přišlo plivnutí

5. července 2025 20:42
Policie pátrala po 15letém chlapci z Hostivic. Našli ho díky všímavé ženě, je v pořádku

Policie pátrala po 15letém chlapci z Hostivic. Našli ho díky všímavé ženě, je v pořádku

5. července 2025 20:04
Miliardář Musk se definitivně vzepřel Trumpovi. Zakládá novou stranu, ponese název Amerika

Miliardář Musk se definitivně vzepřel Trumpovi. Zakládá novou stranu, ponese název Amerika

5. července 2025 22:12
Vyhlídkové letadlo se zřítilo v Rakousku. Po pádu způsobilo lesní požár, na místě jsou mrtví

Vyhlídkové letadlo se zřítilo v Rakousku. Po pádu způsobilo lesní požár, na místě jsou mrtví

5. července 2025 19:42
BMW srazilo na Slovensku matku s dcerou. Žena zemřela na místě, dítě ve vrtulníku

BMW srazilo na Slovensku matku s dcerou. Žena zemřela na místě, dítě ve vrtulníku

5. července 2025 18:48
Ukrajinka z mladé SPD: LGBTQ mají práv dost, zákaz pochodu podporuji. Jsem pro odchod z EU

Ukrajinka z mladé SPD: LGBTQ mají práv dost, zákaz pochodu podporuji. Jsem pro odchod z EU

5. července 2025 05:41
SPD na rozcestí. Lídři musí držet ega na řemeni, varoval před hrozbou rozkolu Kubáček

SPD na rozcestí. Lídři musí držet ega na řemeni, varoval před hrozbou rozkolu Kubáček

4. července 2025 07:09
Buzek: Místo Dubaje politici kvůli volbám radši jezdí po Česku. Kauzy ještě přijdou

Buzek: Místo Dubaje politici kvůli volbám radši jezdí po Česku. Kauzy ještě přijdou

3. července 2025 14:35
Zrádné bankomaty, nevýhodné kurzy nebo poplatky. Na co dát pozor při placení v zahraničí?

Zrádné bankomaty, nevýhodné kurzy nebo poplatky. Na co dát pozor při placení v zahraničí?

30. června 2025 16:37
Cestovní pojištění PŘEHLEDNĚ: Na co si dát před dovolenou pozor a jak se vyhnout drahé léčbě?

Cestovní pojištění PŘEHLEDNĚ: Na co si dát před dovolenou pozor a jak se vyhnout drahé léčbě?

24. června 2025 19:11
Některé lidi překvapily vysoké nedoplatky za teplo. Jak a proč je lze reklamovat?

Některé lidi překvapily vysoké nedoplatky za teplo. Jak a proč je lze reklamovat?

18. června 2025 10:54
Kde si léto za české koruny užijete nejvíc? Zlevnila exotika i země v nedalekém sousedství

Kde si léto za české koruny užijete nejvíc? Zlevnila exotika i země v nedalekém sousedství

5. července 2025 13:24
Chaos kolem televizních poplatků: Registrace drhly, podmínky a povinnosti jsou nejasné

Chaos kolem televizních poplatků: Registrace drhly, podmínky a povinnosti jsou nejasné

4. července 2025 09:32
Zpřísnění klimatických cílů může prudce zdražit povolenky. Jak to změní ceny benzinu a energií?

Zpřísnění klimatických cílů může prudce zdražit povolenky. Jak to změní ceny benzinu a energií?

3. července 2025 11:00
Trumpa znechutil hovor s Putinem. Není to dobré, chce dál zabíjet lidi, kroutil hlavou

Trumpa znechutil hovor s Putinem. Není to dobré, chce dál zabíjet lidi, kroutil hlavou

5. července 2025 09:29
Konec dodávek klíčových zbraní z USA? Obrovský problém, zemře mnoho lidí, zní z Ukrajiny

Konec dodávek klíčových zbraní z USA? Obrovský problém, zemře mnoho lidí, zní z Ukrajiny

4. července 2025 23:49
Posílíme ukrajinské nebe, měl slíbit Trump Zelenskému. Mezi prezidenty proběhl důležitý hovor

Posílíme ukrajinské nebe, měl slíbit Trump Zelenskému. Mezi prezidenty proběhl důležitý hovor

4. července 2025 16:59
Domácí
  • Volby 2025
  • Politika
  • Koronavirus
  • Počasí
  • Praha
  • Středočeský kraj
  • Moravskoslezský kraj
  • Liberecký kraj
Zahraničí
  • Ukrajina
  • Slovensko
  • Rusko
  • Izrael
  • Evropská unie
  • Německo
  • Čína
Byznys
  • Finance
  • Kryptoměny
  • Hypotéky
  • Daně
  • Ekonomika
  • Energetika
  • Média
Sport
  • MMA
  • Fotbal
  • Hokej
  • Tenis
  • Moto
Lifestyle
  • Cestování
  • Zdraví
  • Historie
  • Kultura
  • Věda a technologie
  • Filmy
  • Seriály
Krimi
  • Soudy
  • Nehody
  • Požáry
  • Vraždy
  • Krimi v TV
Pořady
  • Partie
  • Hlavní zprávy
  • 360°
  • Nový den
  • Interview
  • K věci
Prima+
  • Prima Fresh
  • Prima Zoom
  • Prima Ženy
  • Prima COOL
  • Prima DOMA
  • Prima Living
  • ShowTime
  • Svět zvířat
  • Gaming
  • Auto
  • TV program
  • Pořady
Sledujte nás Facebook X.com Instagram YouTube
Praha
Ve stanici metra Staroměstská hořelo. Na místě zasahovali hasiči, evakuovali desítky lidí
Více informací
USA
Miliardář Musk se definitivně vzepřel Trumpovi. Zakládá novou stranu, ponese název Amerika
Více informací
Domácí
Škody po blackoutu budou velké. Bez proudu bylo přes milion odběratelů
Více informací
ShowTime
Douglas EXKLUZIVNĚ z Karlových Varů: Je radost tady být a vzdát hold Miloši Formanovi
Více informací
Zahraničí
Drama na palubě: V letadle Ryanair propukl požár. Cestující lezli na křídla, zachycují záběry
Více informací
Donald Trump
Trumpa znechutil hovor s Putinem. Není to dobré, chce dál zabíjet lidi, kroutil hlavou
Více informací
Energetika
Za blackoutem stála technická závada, uvedl ČEPS. Policisté nemají indicie, že šlo o útok
Více informací
Douglas EXKLUZIVNĚ z Karlových Varů: Je radost tady být a vzdát hold Miloši Formanovi

Douglas EXKLUZIVNĚ z Karlových Varů: Je radost tady být a vzdát hold Miloši Formanovi

Česko se připravuje na úder: Po víkendových tropech dorazí silné bouřky. Sledujte RADAR

Česko se připravuje na úder: Po víkendových tropech dorazí silné bouřky. Sledujte RADAR

„Jezero smrti“ u Žiliny si vyžádalo další oběť. Utopila se v něm 33letá Lenka

„Jezero smrti“ u Žiliny si vyžádalo další oběť. Utopila se v něm 33letá Lenka

CNN Prima News ■ Zprávy Domácí

Šok pro rodiče malého Olivera! Na získání více než 30 milionů mají místo 120 dnů pouhý měsíc

  • Téma: Domácí
  • Daniela Soukalová
  • 15. dubna 2020 16:44
Oliver s maminkou

Oliver s maminkou Zdroj: archiv rodiny

  • Zavřít
Oliver s maminkou

Oliver s maminkou Zdroj: archiv rodiny

Rodiče malého Olivera mají na sehnání více než 30 milionů korun na speciální lék na SMA už jen pouze 30 dní. Za vším stojí nejen administrativní zátěž, ale i možná registrace genetické léčby v EU. Po jejím schválení by totiž Oliver nemusel na léčbu vůbec dosáhnout. Rodina tak žije v nejistotě a žádá o pomoc.

Seznam.cz banner

Rodiče malého Olivera si v úterý večer vyslechli šokující zprávu. Na získání 34 milionů korun na speciální genetickou léčbu SMA mají totiž místo 120 dnů pouhý měsíc. „Tato informace nás velice zaskočila a stále ji vstřebáváme, protože je to pro nás docela rána pod pás. Mysleli jsme si, že máme časovou rezervu, ale opak je pravdou,“ uvedli rodiče na Facebooku.

„My zatím žádáme pro Oliverka o specifický léčebný program, což je typ léčby, kdy lék ještě není registrován v Evropské unii, ale přesto se jedná už o registrovaný někde jinde ve světě – v tomto případě ve Spojených státech,“ uvedla pro zpravodajství TV Prima dětská neuroložka z neuromuskulárního centra kliniky dětské neurologie FN Motol Jana Haberlová.

Čas tak Oliverovi například krátí fakt, že se lék vyrábí přímo v USA – na jeho dopravu je potřeba nejméně dvou týdnů. Následně musí projít Oliver projít například testem na protilátky a jsou zapotřebí i určité administrativní kroky. „Takže musíme vědět, že můžeme lék pro pacienta objednat tři týdny před podáním a pokud my počítáme s tím, že bude lék registrován v půlce června, tak to znamená, že ho potřebuje objednat na konci května,“ upřesnila Haberlová.

Malý Maxík z Ostravy

VIDEO: Malý bojovník Maxík bojuje s časem! Rodiče na jeho léčbu musí do června sehnat téměř 51 milionů korun

Domácí

Registrací léku pro EU by Oliver nemusel na léčbu vůbec dosáhnout

Komplikaci představuje i možná registrace léku v Evropské unii, která by se měla uskutečnit v půlce června. Není totiž jisté, jestli léčbu v hodnotě více než 50 milionů korun budou pojišťovny automaticky hradit. „Nevíme, jaká indikační kritéria ten lék bude mít v Evropské unii a z těch prvních zpráv se zdá, že nebudou zcela shodné s indikačními kritérii v USA. První věc tak je, jestli podle těch indikačních kritérií bude Oliver vhodný pro léčbu - předběžně se zdá, že ano - a další jestli budou ten typ léčby hradit,“ vysvětlila Haberlová.

Nicméně tady existuje i možnost že by Oliver na tuto genetickou léčbu nemusel vůbec dosáhnout. „Například by tady mohlo být kritérium, že pacient nesmí být na umělé plicní ventilaci více než 16 hodin za den. Ale my ty indikační kritéria zatím neznáme, předběžně se zdá, že tam toto kritérium nebude, takže by pro Olivera mohl být vhodný, ale tuto jistotu my nemáme. Proto jde rodina cestou veřejné sbírky,“ uzavřela dětská neuroložka.

Oliver potřebuje stejný lék jako Maxík! Zbývá mu už jen 120 dní

Neúprosný boj s časem malého Olivera! Potřebuje stejný lék jako Maxík, zbývá už jen 120 dní

Domácí

Oliverek trpí nejhorší formou SMA

Rok a půl starý Oliverek se narodil se smrtelnou nemocí SMA 1. typu. Sám nejí, neumí polykat sliny, neumí se otočit a ani se poškrábat, když ho něco svědí. Kvůli tracheostomii potřebuje celodenní péči a dozor, aby se neudusil. Jeho mozek ale funguje normálně a pomalinku se učí i komunikovat.

Jeho stav je kvůli prodělaným zápalům plic tak vážný, že se díky Spinraze nezhoršuje, ale ani nedochází k výraznému zlepšovaní jeho dýchaní či pohybů. „Aktuální druh léčby Spinraza mu neposkytuje adekvátní zlepšení a ohrožují ho o to více časté zápaly plic. Každý tento zápal plic pro něj může být smrtelný,“ uvedli jeho rodiče.

Vše o Oliverkovi a také číslo účtu, kde můžete přispět na jeho léčbu, najdete zde.

Tagy:
léčba SMA Finanční sbírka
Daniela Soukalová

Daniela Soukalová

editorka FTV Prima

Všechny články autora
Sdílejte článek Facebook X.com
Zobrazit komentáře ke článku

Právě se děje

23:37

Prima tipy na kempy u Vltavy: Vodáci kartou většinou nezaplatí, existují ale výjimky

23:23

Ve stanici metra Staroměstská hořelo. Na místě zasahovali hasiči, evakuovali desítky lidí

22:30

Olympijský vítěz Dostál a kajakářka Paloudová mají syna. Vybrali mu originální jméno

22:12

Miliardář Musk se definitivně vzepřel Trumpovi. Zakládá novou stranu, ponese název Amerika

21:47

S elektromobilem z Prahy do Brna a zpět na jedno nabití. Co vše přináší Audi A6 e-tron?

Další zprávy

Mohlo by vás zajímat

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Návrhy pro vás

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

prima-cnn-news

Turek a obvinění z násilí? Nehorázná kampaň levicové extremistky, útočí šéf Motoristů Miliardář Musk se definitivně vzepřel Trumpovi. Zakládá novou stranu, ponese název Amerika Ve stanici metra Staroměstská hořelo. Na místě zasahovali hasiči, evakuovali desítky lidí

prima-zeny

Michaela Douglase ve Varech stihl kachnu, pivo i pochlubit se peprnou češtinou Červený koberec ve Varech ovládl Peroutka s vlečkou, Švandová s vnučkou a statečná Bartošková Letní novinky na prima+: Skutečný příběh Nataschy Kampusch i pokračování Elišky a Damiána

prima-zoom

Co kdyby nečekaně zmizel Měsíc? Máte pravidelné noční můry? Obrovský výzkum srovnal jejich škodlivost s kouřením a přejídáním Američané razantně ztrácejí hrdost na svou zemi. Důvodů je více, ten hlavní ale nejde přehlédnout

prima-fresh

Domácí ledové chai latté – recept na populární kořeněný nápoj krok za krokem Pečená vejce se šunkou, čedarem a hráškem podle Buchty v troubě – snídaně pro celou rodinu z jednoho pekáče Smetanová panna cotta s marinovanou rebarborou a svěžím sorbetem podle receptu z Vinografu

prima-cool

Všimli jste si Dartha Maula v Andorovi? Michaela Douglase ve Varech stihl kachnu, pivo i pochlubit se peprnou češtinou Opustil nás Julian McMahon z Plastické chirurgie s. r. o. a Čarodějek

playboy

Co vás čeká v magazínu Playboy červenec – srpen 2025? Playboy v Česku pokračuje. Letní vydání s Lyndah Célin Broda potvrzuje sílu značky Věční dramatici a mistři výmluv: Pět znamení emocionálních analfabetů

lajk

Amanda Bynes chce shodit. Přiznala užívání léku na hubnutí, který frčí mezi celebritami Xholakys chce seknout se svlékáním. V nové kariéře chce lidem pomáhat duševně Rychlé miliony českých influencerů: Sharlota a Stejk přiznali konkrétní částky

prima-living

Jessica Alba prodala své luxusní sídlo v Beverly Hills. Nový majitel zaplatil astronomickou částku Režisér Jan Hřebejk má dva domovy. S rodinou žije na hausbótu a v luxusní vile Vila Šafránkové a Abrháma zeje prázdnotou. Potomci se o dům ani zahradu nestarají

Populární témata

Jak zhubnout Nejlepší filmy 2024 Nejlepší horory TV program Změna času Partie Počasí Kdy budou volby ZOO Nové začátky Auto – katalog 7 pádů Honzy Dědka Volby 2025 Svařené víno Tatarák podle Pohlreicha Aloe vera Pěstování lichořeřišnice Výpočet ascendentu Tvarohové knedlíky Nejlepší palačinky Švestkový koláč

O FTV Prima Management Volná místa Press Reklama Castingy a výzvy HbbTV Kontakty Podmínky užívání Zpracování osobních údajů Cookies Nápověda Vlastník FTV Prima spol. s r.o. Redakce Nahlásit chybu Nastavení soukromí
App Store Google Play
© FTV Prima spol. s r.o.