Oliver potřebuje stejný lék jako Maxík! Zbývá mu už jen 120 dní Zdroj: archiv rodiny
Malý bojovník Oliver se stejně jako Maxík narodil se smrtelnou nemocí SMA. Jenže na rozdíl od Maxíka u něj byla diagnostikována SMA toho nejzávažnějšího typu a léčba přípravkem Spinraza u něj pouze průběh nemoci zastavila. Šanci na revoluční lék mu komplikují desítky milionů korun a čas.
Dnes rok a půl starý Oliverek se narodil se smrtelnou nemocí SMA 1. typu. Sám nejí, neumí polykat sliny, neumí se otočit a ani se poškrábat, když ho něco svědí. Kvůli tracheostomii potřebuje celodenní péči a dozor, aby se neudusil. Jeho mozek ale funguje normálně a pomalinku se učí i komunikovat.
Oliver s maminkou Zdroj: archiv rodiny
Oliver s maminkou Zdroj: archiv rodiny
Jeho stav je kvůli prodělaným zápalům plic tak vážný, že se díky Spinraze nezhoršuje, ale ani nedochází k výraznému zlepšovaní jeho dýchaní či pohybů. „Aktuální druh léčby Spinraza mu neposkytuje adekvátní zlepšení a ohrožují ho o to více časté zápaly plic. Každý tento zápal plic pro něj může být smrtelný,“ uvedli jeho rodiče.
Tento druh léčby nemoc neléči, ale zpomaluje nebo zastavuje její průběh. Navíc se musí pacientovi podávat každé 4 měsíce lumbální punkcí, při které hrozí poranění míchy. Pojišťovnu stojí každoročně 6 milionů korun.
VIDEO: Malý bojovník Maxík bojuje s časem! Rodiče na jeho léčbu musí do června sehnat téměř 51 milionů korun
Malý Maxík trpí spinální svalovou atrofií (SMA), při níž dochází k ubývání svalstva, potížím s polykáním a s dýcháním a často také k úmrtí. Malý bojovník se ale společně s rodiči momentálně snaží vyhrát boj s časem. V USA totiž existuje lék, který tuto nemoc umí zastavit. Do června musí sehnat v přepočtu zhruba 51 milionů korun.
Mnohem lepší účinky má genová terapie, která ale v České republice není schválená. Jedinou zemí, kde se Zolgensman může poskytovat, je USA a stojí v přepočtu neuvěřitelných 55 milionů korun. Navíc se dítěti musí podat do jeho dvou let. Rodiče Oliverka tak zahájili nelítostný boj s časem – momentálně mají vysbíráno 27 milionů, další desítky musí sehnat během 120 dnů.
Oliver s tatínkem Zdroj: archiv rodiny
Oliver s tatínkem Zdroj: archiv rodiny
Rodičům v tom vytrvale pomáhá česká veřejnost, ke které se začaly přidávat přední české osobnosti, kterými jsou např. Petr Janda, Jiří Macháček, Marta Jandová, Monika Absolonová, Tereza Kostková, Richard Krajčo, Matěj Ruppert, Jiří Mádl, Jana Plodková, Jitka Schneiderová, Michal David a dalších 30 hvězd.
