Pětiletý Sebastian bojuje o život. Místo léčby má další komplikace, rodina je v dluzích

Každý další nádech si musí pětiletý Sebastian doslova vybojovat. Chlapec trpí od narození závažným onemocněním, kvůli kterému může kdykoliv přestat dýchat. Naději pro něj představovala operace v americkém Bostonu. Chlapce však dostihly závažné komplikace, kvůli kterým k zákroku zatím nedošlo. Léčba v zámoří rodiče stála všechny naspořené peníze a navíc se ještě pořádně zadlužili. Tamní nemocnici dluží více než 520 tisíc dolarů, v přepočtu 11,5 milionu korun.

Chlapec má od narození problémy s dýcháním a jeho maminka ho musela již nespočetněkrát oživovat. Má také problémy se srdcem, změknutím průdušnice či epilepsií. Pomoci mu mohla operace v Bostonu. Odcestovat do Spojených států mohl malý Sebastian letos na jaře díky penězům vybraným z veřejné sbírky. Chirurgický zákrok ale stále nepodstoupil.

„Zjistily se nové skutečnosti, nález na průdušnici se změnil a nebylo by možné zbavit Sebiho tracheostomie ani po operaci. Proto se lékaři rozhodli, vyřešit nejprve toto, abychom se posléze mohli vrátit k léčbě průdušnice,“ uvedla ve facebookovém příspěvku maminka pětiletého chlapce.

Jeho zdravotní stav se však po příjezdu do USA začal zhoršovat. Prodělal několik komplikací a skončil i na ARO. Jelikož se zhoršovaly jeho problémy s dýcháním, byl odkázán na 24hodinovou ventilaci. „Dostali jsme výsledky z genetiky, kde se našel poškozený gen z tzv. Hypoventilation and Apnea Panel. Mezitím jsme se však koncem září ocitli se synkem opět na pohotovosti z důvodu respiračního viru a byl přijat na ARO, kde jsme dosud,“ ozřejmila nešťastná maminka.

Komplikací byla nejen virová infekce, přidružený pneumotorax, později i krvácení z kanyly, ale postupně mu přestal fungovat trávicí systém a nemohl přijímat potravu. Chlapec byl proto odkázán na infuze. K tomu se přidala bakteriální infekce. Sebastian začal krvácet z tracheostomie a z dolní části trávicího systému.

„Přišlo se na novou diagnózu, o které jsme nevěděli a ani na ni nikdy nebyl vyšetřován. Synek musel podstoupit akutní zákrok, aby se embolizací vyřešilo krvácení v hrudníku a jeho malformované cévy. Totéž se pravděpodobně děje ve střevech, kam je však velmi špatný přístup,“ popsala maminka nemocného Sebastiana. Mezitím chlapec dostal vysoké horečky a měl silné bolesti žaludku. „Bakterie se mezitím dostaly do krve,“ doplnila.

Sebastian se narodil předčasně

„Lékaři řeší několik věcí najednou a v tuto chvíli není možné, aby podstoupil jakoukoli operaci, pokud už nebude v ohrožení života, protože v takové situaci a s jeho bakteriemi v krvi je obrovské riziko ho vůbec uspat,“ vysvětlila. Za pobyt na JIP k 24. říjnu však dostala rodina účet ve výši 520 245,73 dolaru.

„Synek není ve stavu propuštění z nemocnice, a tak bude dluh stále narůstat. Pokud ho pokryjeme, nebudeme mít další peníze na terapie a zákrok, kvůli kterému jsme sem přijeli,“ popsala Sebastianova maminka, která se snaží získat finanční prostředky také od pojišťovny. „Ale můžeme děkovat aspoň za to, že v bostonské nemocnici přišli na novou diagnózu, o které jsme ani nevěděli a ohrožovala synka na životě. Kdoví, jak by to dopadlo, kdybychom tu nebyli,“ řekla.

Sebastian ze slovenského Lučence přišel na svět ve 28. týdnu. Ihned po narození byl resuscitován a připojen na mechanickou ventilaci, jeho plíce totiž nebyly vyvinuté. Měl jen tři týdny, když poprvé přestal dýchat a jeho maminka ho musela poprvé resuscitovat. „Byl přijat do nemocnice a nekonečná cesta testů a lékařských pochůzek začala,“ píše se v příběhu o pětiletém chlapci na webu GoFundMe.

Ukázalo se, že jde o centrální problém v mozku. Zástavy dýchaní neustupovaly, naopak se stupňovaly, proto mu lékaři museli zabezpečit dýchání, aby během spánku neumřel. Kromě těchto problémů se u malého Sebastiana dostavily další komplikace. Chlapci se zastavilo srdce. Skončil na operačním stole v Dětském kardiocentru v Bratislavě, kde po několika resuscitacích dostal kardiostimulátor. Opakované resuscitace a pobyty v nemocnicích negativně ovlivnily jeho kognitivní vývoj: „Sebi se musel znovu učit sedět, lézt, chodit, jíst a pít.“

V současnosti může chlapec kdykoliv přestat dýchat, protože trpí tracheomalacií. „Sebiho tracheomalacii by možná mohla vyřešit jediná a velmi složitá operace v bostonské dětské nemocnici, ale vzhledem k jeho četným zdravotním problémům jsou lékaři velmi opatrní a k zákroku doposud nepřistoupili,“ informovali rodiče malého chlapce. Pomoci malému bojovníkovi můžete finančním darem na transparentní účet, který je uveden na webu GoFundMe.