Kubík je teprve tříletý chlapeček, který bojuje o život. Při běžné preventivní prohlídce lékař odhalil, že má extrémně vysoký krevní tlak. Následná vyšetření přinesla nečekanou diagnózu: syndrom střední aorty (mid-aortic syndrome, MAS). Jedná se o vzácné a závažné cévní onemocnění, s nímž se v Česku jiné dítě neléčí. Všechny dosavadní snahy o pomoc Kubíkovi selhaly a čas hraje neúprosně proti němu. Existuje však „desetimilionová naděje“ v USA. Rodina proto založila sbírku a prosí druhé o pomoc.
Ze zdravého a veselého chlapce se ve třech letech stal pacient. O všem rozhodla běžná preventivní prohlídka u lékaře. „Odhalil něco znepokojivého: Kubíkův krevní tlak byl extrémně vysoký. A to opakovaně,“ uvádí rodina na platformě Znesnáze.
ČTĚTE TAKÉ: Tichá „epidemie slepoty“. Čechům masivně přibývají oční vady, mladí hrozbu ignorují
Následovala řada vyšetření, převoz do nemocnice a týdny plné nejistoty. Vše vyústilo v diagnózu: syndrom střední aorty. Jedná se o vzácné a závažné cévní onemocnění, s nímž se dosud jiné dítě v Česku neléčí. „Jde o kritické zúžení hlavní břišní tepny a tepen vedoucích k ledvinám a střevům. Kvůli tomu musí Kubík užívat šest druhů léků na vysoký krevní tlak,“ líčí rodina.
Každý den žijí ve strachu
Navzdory medikaci však hodnoty běžně dosahují limitů, které jsou pro tříleté dítě ohrožující. Kubík tak může dojít do stavu, který může kdykoliv skončit tragicky. „Každý den žijeme ve strachu, že dojde k mrtvici, infarktu nebo selhání ledvin. Není čas čekat,“ pokračují nejbližší.
Pomáhejme společně
Redakce CNN Prima NEWS navázala spolupráci s dárcovskou on-line platformou Znesnáze, která umožňuje vytvoření charitativní sbírky během krátkého časového úseku. Tato platforma byla vytvořena v lednu 2020 Nadačním fondem pomoci. Pokud i vy chcete pomáhat potřebným, podpořte některý z projektů či sbírek, které naleznete na webu CNNPrima.cz nebo právě na stránkách znesnaze21.cz.
Kubík od diagnózy podstoupil řadu zákroků, avšak žádný nepřinesl trvalé zlepšení. Lékaři v Česku se pro chlapečka snaží dělat maximum, možnosti jsou však omezené a stav Kubíka se postupně zhoršuje. „Zúžené cévy způsobují i další komplikace, včetně opakovaných problémů se střevem, kvůli kterým hrozí trvalé zavedení stomie – vývodu,“ přiznává rodina.
Existuje však naděje, a to za oceánem. „Lékaři z Fakultní nemocnice Motol oslovili Boston Children’s Hospital, kde mají s léčbou tohoto syndromu největší zkušenosti na světě. Tamní tým posoudil Kubíkův případ a připravil plán rozsáhlé cévní operace. Tento zákrok je v současnosti jedinou šancí, jak Kubíka zachránit,“ vysvětlují blízcí.
Všechen čas věnuje rodina Kubíkovi
Rodina u zdravotní pojišťovny požádala o výjimku z úhrady, výsledek je však nejistý a to nejdůležitější, co Kubík nyní potřebuje, hraje proti nejbližším – čas. „I kdyby byla operace částečně hrazena, náklady na letenky, ubytování, pobyt v USA, tlumočení nebo lékařský doprovod zůstanou obrovské,“ vysvětlují blízcí, kteří právě z tohoto důvodu založili na platformě Znesnáze sbírku.
Maminka Lucie musela zavřít kadeřnictví, které si vybudovala, tatínek Karel odešel z práce. Celý svůj čas a síly věnují Kubíkovi, nemocnici a snaze udržet rodinu pohromadě. Mají ještě staršího syna Káju, pro kterého je situace také velmi náročná.
Přesto se snaží každý den žít s nadějí – a věří, že to zvládnou i díky vaší pomoci. „Kubík se každý den snaží žít jako ostatní děti, smát se i objevovat svět. Nemoc ho ale neustále omezuje a vysiluje, a jedná se o život ohrožující stav. Pomozme mu, aby mohl žít naplno. Aby jeho boj měl šťastný konec,“ dodává rodina.
Jestli i vy chcete Kubíkovi pomoci, můžete tak učinit prostřednictvím sbírky na platformě Znesnáze.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: „Mozek požírající“ parazit, kterému Tomášek podlehl. V minulosti se objevil i u nás
