Tříletý Pepíček bojuje se zrádnou diagnózou, neřekne si ani o jídlo. Rodina prosí o pomoc
Než začnete číst Co byste měli vědět, než začnete číst
- Zpočátku se vyvíjel jako zdravé dítě.
- Ztráta očního kontaktu: Změna, která znepokojila.
- Terapie a pomůcky: Klíč k lepšímu zítřku?
- Rodina hledá pomoc, aby se syn rozvíjel.
Pepíček v prvních měsících života rostl jako zdravý a veselý chlapeček, postupně si ale jeho rodiče začali všímat vývojových změn, které po odborných vyšetřeních vyústily v diagnózu poruchy autistického spektra (PAS) a ADHD. Rodina se mu nyní snaží zajistit potřebnou péči, podporu a terapie, které jsou ale finančně velmi náročné, proto se rozhodla obrátit na veřejnost se sbírkou na Donio.
„Náš syn Pepíček se zpočátku vyvíjel jako ostatní děti a nic nenasvědčovalo tomu, že by měl mít jakékoliv větší potíže,“ popsala jeho maminka Nikola na platformě Donio. Postupně si však rodiče začali všímat změn v jeho chování. „Přestával reagovat na své jméno, ztrácel oční kontakt a více se uzavíral do svého vlastního světa. Začaly se objevovat potíže v komunikaci, porozumění a celkovém vnímání běžných situací,“ dodala.
ČTĚTE TAKÉ: Čtyřletá Karolínka bojuje s osudem. Trpí vzácným syndromem i následky rakoviny
Rodina proto okamžitě vyhledala odborníky a Pepíček absolvoval řadu vyšetření, která diagnózu poruchy autistického spektra (PAS) a ADHD potvrdila. „Tato zpráva pro nás byla velmi náročná a zásadně změnila náš život. Museli jsme postupně přijmout, že Pepíček vnímá svět jinak a bude potřebovat dlouhodobou a intenzivní podporu ve všech oblastech vývoje,“ poznamenala dále Nikola.
Každá změna ho dostává do stavu přetížení
I přesto, že je dnes chlapci tři a půl roku, jeho fungování v běžném životě se stává náročnějším. „Pepíček vůbec nemluví. Své potřeby nedokáže vyjádřit slovy, komunikuje pouze neverbálně – ukazováním nebo tím, že vede ruku dospělého. Nedokáže si sám říct, že má hlad, žízeň nebo že ho něco bolí,“ popsala Nikola a doplnila, že chlapec je plně odkázaný na pomoc dospělých při všech běžných činnostech, jako je oblékání či hygiena.
Čtěte také
Pepíček navíc nerozpoznává rizikové situace, a proto vyžaduje neustálý dohled. V běžném prostředí se snadno dostává do stavu přetížení – například při hlučném prostředí, změnách rutiny nebo v nových situacích.
Rodina si přesto všímá i drobných pokroků, které jí dávají sílu pokračovat dál. „Víme, že správná odborná péče, terapie a pomůcky mohou výrazně pomoci v jeho dalším rozvoji – zejména v oblasti komunikace a zvládání každodenního života,“ říká maminka s tím, že finanční náročnost péče je pro rodinu velmi zatěžující, a proto prosí o pomoc.
Jak budou peníze využity?
Vybrané prostředky budou využity na pravidelné terapie (ABA terapie, ergoterapie, logopedie), psychologickou a vývojovou podporu, pomůcky pro komunikaci a senzorickou regulaci (např. sluchátka, zátěžové pomůcky, vizuální rozvrhy či tablet s aplikacemi), odlehčovací péči pro rodinu a dopravu na terapie.
„Část vybraných prostředků plánujeme využít také na zajištění speciální pedagogické péče pro Josefa, včetně jeho individuálního začlenění do speciální mateřské školy, kde je zajištěna podpora dětí s PAS. Tato školka je pro Josefa klíčová pro jeho další rozvoj a prostředky ze sbírky budou použity na doprovodné terapie, pomůcky a individuální podporu v rámci školního programu,“ dodává maminka.
Pokud chcete Pepíčkovi a jeho rodině pomoci, můžete tak učinit prostřednictvím sbírky na platformě Donio. „Každá pomoc nám umožní dát Josefovi šanci lépe porozumět světu, najít způsob komunikace a postupně získat větší samostatnost,“ uzavírá Nikola.
MOHLO VÁM UNIKNOUT: Problémy mladých onkologických pacientů. Lidem s „dětským“ nádorem chybí zvláštní pracoviště
Vystudovala literární tvorbu na Vysoké škole kreativní komunikace a následně navázala studiem médií na Metropolitní univerzitě v Praze. Od dubna 2023 působí jako redaktorka v on-line redakci CNN Prima NEWS. (Michaela.Bartosova@iprima.cz)
