Na cesty do školy potřebuje Ondra s Kabuki syndromem nové auto. Rodiče prosí o pomoc
Sedmiletý Ondrášek by se měl učit psát, číst, počítat a hrát si s kamarády. Chlapec však trpí genetickým onemocněním zvaným Kabuki syndrom: v podstatě se zastavil v mentálním i fyzickém vývoji na úrovni 11měsíčního dítěte. Ondra nemluví, nechodí – pouze leze, sám se nenají a takřka nevidí. Jeho milující rodiče se snaží mu život co nejvíce ulehčit, jsou však chvíle, kdy na to sami nestačí. Příkladem je pořízení nového auta, v němž by mohl jejich mladší syn dojíždět do speciální školy. S žádostí o pomoc se proto obrátili na veřejnost.
Manželé Richard a Kateřina Pokorní mají dva syny: desetiletého Vojtíška a sedmiletého Ondráška. „Starší Vojta je zdráv, je to malý šikula. Potřetí se stal premiantem třídy a dělá nám radost. Mladší Ondra se nám narodil s genetickým onemocněním Kabuki syndrom. V podstatě se zastavil v mentálním i fyzickém vývoji na jedenácti měsících věku,“ vysvětluje na dárcovské platformě Znesnáze21 otec Richard.
ČTĚTE TAKÉ: Na Vánoce přišly nemocné sestřičky o tatínka Miloše. Rodina po tragédii řeší finanční propast
Ondra nechodí, pouze leze, nemluví a téměř nevidí: má atrofii očních nervů. „Sám se nenají, má do bříška zavedenou hadičku (PEG), kterou ho každé tři hodiny i v noci krmíme speciální stravou. Výčet dalších nemocí tímto nekončí,“ přiznává tatínek.
Pomáhejme společně
Redakce CNN Prima NEWS navázala spolupráci s dárcovskou on-line platformou Znesnáze, která umožňuje vytvoření charitativní sbírky během krátkého časového úseku. Tato platforma byla vytvořena v lednu 2020 Nadačním fondem pomoci. Pokud i vy chcete pomáhat potřebným, podpořte některý z projektů či sbírek, které naleznete na webu CNNPrima.cz nebo právě na stránkách znesnaze21.cz.
Chlapec dosáhl věku, kdy je školou povinný, proto se rodiče rozhodli, že bude docházet do speciální školy v Rakovníku. Rodina však žije ve Slaném, který je zhruba 40 kilometrů daleko. „Čeká nás tedy pravidelné dojíždění na dlouhou vzdálenost,“ vysvětluje Richard. Ten, aby se mohl na plno věnovat své rodině a zejména Ondráškovi, byl nucen před pěti lety změnit zaměstnání.
Strach o zdroj příjmu
„Jezdím jako řidič taxi. Potřebuji být dostatečně flexibilní a přizpůsobit svoji pracovní dobu péči o syna. Můžu tak absolvovat každodenní maraton různých rehabilitací, návštěv lékařů a podobně. Manželka pracuje na částečný úvazek jako administrativní pracovnice Akademie věd ČR,“ přiblížil. Když před lety kvůli provozování živnosti kupoval auto, nemělo sloužit na rodinné výlety ani potřebné cesty.
„Dnes má auto, které slouží 21 let, nájezd 360 tisíc kilometrů a je nad slunce jasné, že kdybychom vůz používali na dojíždění do školy s Ondrou, tak se po chvíli odříznu od jediného příjmu,“ doplnil Richard. Ačkoliv se s manželkou ze všech sil snaží, na pořízení nového vozu finance nemají. Proto se rozhodli na platformě Znesnáze21 založit sbírku.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Ze 40 milionů dárců není žádný vhodný. Rodině čtyřleté Niny převrátila leukémie svět
„Abychom mohli jako rodina fungovat, nový vůz pořídit musíme. Rozhodl jsem se proto oslovit vás, milí dárci, s prosbou o pomoc,“ vzkázal. Kvůli speciální autosedačce a vozíku pro Ondru potřebují manželé koupit auto, které je o něco větší. „Shodli jsme se na VW Sharan. Bohužel, v dnešní době mírně ojetý vůz má cenu zhruba 750 tisíc korun,“ dodal Richard.
Pokud i vy chcete rodičům Ondráška pomoci s pořízením nového a většího auta, můžete tak učinit prostřednictvím sbírky na platformě Znesnáze21. „Budeme velice vděční za jakoukoliv pomoc od každého z vás, kdo nám jakkoliv pomůžete,“ dodal otec rodiny.
Věnuje se převážně zdravotnickým tématům. Komunikuje s dárcovskou platformou Znesnáze a zpracovává sociální témata a texty, které pomáhají potřebným. Vystudovala obchodní akademii se zaměřením na cestovní ruch. První novinářské zkušenosti získala na Vyšší odborné škole publicistiky, kde přispívala do studentského magazínu Generace20. K redakci CNN Prima NEWS se připojila zprvu jako stážistka, posléze jako redaktorka v roce 2020. Od roku 2025 se stala posilou editorského týmu CNN Prima NEWS. Mezi její záliby patří čtení do brzkých ranních hodin, multitasking, cestování a čas trávený se zvířaty a přáteli.
