Neutišitelný hlad i ochablé svaly: Malá Esterka potřebuje pomoc, chybí poslední tisíce
Než začnete číst Co byste měli vědět, než začnete číst
Esterka trpí vzácným Prader-Williho syndromem.
Nemoc provází neutišitelný hlad i ochablé svalstvo.
Rodina shání peníze na speciální zdravotní kočárek.
S tříletou Esterkou se život od útlého dětství nemazlil. Kvůli vzácnému Prader-Williho syndromu ji provází neutišitelný pocit hladu, trápí ji ochablé svalstvo a další komplikace, včetně vysokého rizika poruchy autistického spektra. Aby mohla s maminkou bezpečně cestovat k lékařům, na rehabilitace i na běžné pochůzky, potřebuje speciální zdravotní kočárek, který si ale rodina nemůže dovolit. Na platformě Znesnáze proto probíhá sbírka na jeho pořízení. K dosažení cílové částky chybí jen posledních pár tisíc korun. Pomoci můžete i vy.
Prader-Williho syndrom je vzácné genetické onemocnění, které Esterce zásadně ovlivňuje každodenní život. Jedním z jeho nejvýraznějších projevů je porucha regulace sytosti. Esterka tak prožívá neustálý, neutišitelný hlad.
ČTĚTE TAKÉ: Tichý zabiják. Zákeřnou chorobu má po třicítce třetina mužů, ukazuje studie
Bez přísné a nekompromisní kontroly stravy hrozí dětem s tímto syndromem extrémní, život ohrožující obezita a s ní spojená těžká forma cukrovky či selhání organismu. „Každý den Esterčina života je proto provázen přísným režimem a naším neustálým dohledem,“ popisuje maminka holčičky na platformě Znesnáze.
Onemocnění s sebou přináší také svalovou hypotonii, tedy ochablost svalů. Esterka se proto rychle unaví, nedokáže ujít delší vzdálenosti a má oslabenou stabilitu. Běžný pohyb venku se tak bez pomoci neobejde.
Čtěte také
Celou situaci navíc u Esterky komplikuje vysoké riziko poruchy autistického spektra, které u ní diagnostikoval klinický psycholog. „Svět venku je pro ni často matoucí, smyslově přehlcený a nepředvídatelný,“ vysvětluje maminka s tím, že cesty k lékařům tak pro Esterku představují i velkou psychickou zátěž. Bohužel se jim ale nelze vyhnout, jelikož její maminka nevlastní řidičský průkaz a jsou tak odkázány na pěší přesuny či veřejnou dopravu.
Kočárek je pro Esterku nezbytností
Právě speciální zdravotní kočárek by mohl Esterce a její mamince každodenní život výrazně usnadnit. Ten současný už totiž dosloužil – je pro holčičku příliš malý, neposkytuje jí dostatečnou oporu a z hlediska bezpečnosti už není vyhovující. Kočárek přitom pro Esterku není luxusem, ale „druhýma nohama“ a bezpečným přístavem.
Pomáhejme společně
Redakce CNN Prima NEWS navázala spolupráci s dárcovskou on-line platformou Znesnáze, která umožňuje vytvoření charitativní sbírky během krátkého časového úseku. Tato platforma byla vytvořena v lednu 2020 Nadačním fondem pomoci. Pokud i vy chcete pomáhat potřebným, podpořte některý z projektů či sbírek, které naleznete na webu CNNPrima.cz nebo právě na stránkách znesnaze21.cz.
Nový kočárek totiž poskytne nejen správnou ergonomickou oporu pro její oslabené tělo, ale zároveň i tolik potřebný psychický klid. Kočárek ji totiž izoluje od vnějších podnětů, které u ní vyvolávají úzkost, a udrží ji v bezpečné vzdálenosti od lákadel v podobě jídla, která by pro ni mohla být fatální.
Pokud i vy chcete Esterce a její rodině pomoci, můžete tak učinit prostřednictvím sbírky na platformě Znesnáze. „Z celého srdce děkujeme za jakoukoliv podporu, která Esterce usnadní život a umožní jí bezpečně objevovat svět,“ vzkazuje maminka holčičky.
MOHLO VÁM UNIKNOUT: Boj o život novorozených dvojčat. Lékaři z Prahy operovali bratry se vzácnou vrozenou vadou
Vystudovala literární tvorbu na Vysoké škole kreativní komunikace a následně navázala studiem médií na Metropolitní univerzitě v Praze. Od dubna 2023 působí jako redaktorka v on-line redakci CNN Prima NEWS. (Michaela.Bartosova@iprima.cz)
