Maxík rok od podání nejdražšího léku (zdroj: MAXIK_SMA)
Maxík, který trpí vzácnou vrozenou genetickou chorobou, dělá rok od podání nejdražšího léku na světě velké pokroky. Jeho rodiče zveřejnili na sociálních sítích povzbudivá videa a fotky, na kterých se chlapeček, jenž nedávno oslavil třetí narozeniny, skoro postaví na vlastní nohy nebo hraje na xylofon. Spinální svalová atrofie (SMA) vede u dětí k postupnému ochabování svalstva a výrazně zkracuje věk dožití. Lék podávaný Maxíkovi má toto zhoršování zdravotního stavu zastavit.
Uběhl více než rok od momentu, kdy Maxík dostal lék Zolgensma v pražské Fakultní nemocnici v Motole. Ještě v prosinci se rodiče pochlubili prvními velkými pokroky – během vánočních svátku zveřejnili video, na němž Maxík leze vlastními silami. „Přejeme vám všem krásné a pohodové prožití vánočních svátků. My už ten nejkrásnější dáreček dostali,“ okomentovali jeho rodiče nadějnou cestu za uzdravením.
Po sérii dalších náročných terapií se Maxík dočkal dalšího zlepšení. „Za ten rok se toho hodně změnilo. Zesílil jsem a získal nové dovednosti. Je však nutné hlídat má zádíčka, aby se mi nezhoršovala skolióza. Stále na sobě tvrdě makám. Snažím se a bojuju jako lev, abych získal co nejvíce z toho, co mi nemoc nestačila vzít,“ napsali rodiče na facebookových stránkách Maxik_SMA, kde mapují chlapečkovu léčbu.
Týden utekl jako voda a mám za sebou další hiporehabilitační pobyt 🐴 Už se těším na další, bylo to perfektní 👍❤ Díky vám...
Posted by Maxik_SMA on Friday, June 4, 2021
Nyní už chlapeček dokáže podupávat nožičkama nebo vlastními silami držet paličky a hrát na xylofon. Na jednom ze zveřejněných videí se skoro i postaví, byť s drobnou dopomocí.
„Mám za sebou další hiporehabilitační pobyt. Už se těším na další, bylo to perfektní. Díky vám mohu kvalitně rehabilitovat a za to jsme vám s celou rodinou opravdu vděční. Odměnou za velkou dřinu jsou pro nás obrovské pokroky, které mě posouvají vpřed,“ napsali za Maxíka rodiče na Facebooku.
Mimo to chlapec nedávno oslavil také třetí narozeniny, což rodiče doprovodili několika radostnými fotografiemi. „Nedávno jsme slavili druhé narozeniny a už jsou tady třetí! Maxíček dostal dle svého přání dort s námětem, který je teď u něj neoblíbenější. Popeláři! Přejeme ti všechno nejlepší, chlapečku náš. Buď stále tak veselý a statečný!“ píše se v příspěvku.
Na lék se skládala veřejnost
K radostným videím i léku samotnému ale vedla dlouhá a trnitá cesta. Experimentální přípravek Zolgensma je zřejmě nejdražším lékem na světě, jeho cena činí zhruba 54 milionů korun. Je určen dětem do dvou let a měl by zastavit zhoršování potíží, které nemoc způsobuje. Pojišťovny zprvu nechtěly léčbu proplatit, proto se na Maxíka začaly scházet příspěvky ze strany veřejnosti. V dobročinné sbírce se sešlo přes 62 milionů korun.
Rok od podání léku Zolgensma má Maxík na kontě velké pokroky a zlepšení. Zdroj: MAXIK_SMA
Oborová zdravotní pojišťovna (OZP) nakonec s uhrazením léku souhlasila. V současné době Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) hradí genetickou terapii několika dětským pacientům se spinální svalovou atrofií. Standardně se děti dosud léčí jiným lékem s obdobnými účinky, který je však nutné opakovaně podávat celý život do mozkomíšního moku.
České ministerstvo zdravotnictví povolilo použití léku v dubnu na základě takzvaného specifického léčebného programu. Maxík byl první ze tří dětí, které tuto genovou terapii dostaly. SMA je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.
