Logo CNN Prima News
Aktuální trendy
5 let CNN Prima NEWS
MS v hokeji 2025
Donald Trump
Kalkulačka cen energií
Ukrajina
Jak na energie
Prima Česko
Krimi
Počasí
ShowTime
Hlasy zločinu
Kariéra
Partie
Auto
Témata
  • Menu
  • Domácí
  • Kraje
  • Zahraničí
  • Volby 2025
  • Jak ušetřit
  • Pořady
  • Ekonomika
  • Ukrajina
Přihlášení
  • Můj profil
  • Odhlásit se
  • Vyhledávání
  • Můj profil
    • Nastavení účtu
      Účet
    • Odhlásit se
    • Jste tu poprvé?
      Zaregistrujte se
    • Máte již účet?
      Přihlaste se
Živě Menu Zavřít TV živě
Influencer Jan Špaček u STAN nebyl vítaný. Rakušan mu udělil divokou kartu a usmířili se

Influencer Jan Špaček u STAN nebyl vítaný. Rakušan mu udělil divokou kartu a usmířili se

17. května 2025 12:55
Blažkův výrok rozčílil policejní odboráře. Ať se vláda probudí, nevěříme svým uším, zlobí se

Blažkův výrok rozčílil policejní odboráře. Ať se vláda probudí, nevěříme svým uším, zlobí se

17. května 2025 12:43
Vít Rakušan byl znovu zvolen předsedou STAN

Vít Rakušan byl znovu zvolen předsedou STAN

17. května 2025 11:08
MAPA: Kam na oběd do stovky? Láká tradiční hanácká specialita či krabičky v pražském Karlíně

MAPA: Kam na oběd do stovky? Láká tradiční hanácká specialita či krabičky v pražském Karlíně

17. května 2025 08:30
Hrozba eboly v Česku: Příznaky krvácivé horečce nasvědčují, říká Prymula. Popsal opatření

Hrozba eboly v Česku: Příznaky krvácivé horečce nasvědčují, říká Prymula. Popsal opatření

17. května 2025 06:46
V pražské nemocnici Bulovka přijali pacienta s podezřením na ebolu. Transportovali ho z Tábora

V pražské nemocnici Bulovka přijali pacienta s podezřením na ebolu. Transportovali ho z Tábora

16. května 2025 22:02
Krvavý útok v Londýně: Muž pobodal nožem pět lidí. Dopadnout se ho zatím nepodařilo

Krvavý útok v Londýně: Muž pobodal nožem pět lidí. Dopadnout se ho zatím nepodařilo

17. května 2025 13:28
Ohnivé peklo v Dolním Sasku: Hoří stovky aut, ozývají se detonace. Masivní požár zachvátil i budovy

Ohnivé peklo v Dolním Sasku: Hoří stovky aut, ozývají se detonace. Masivní požár zachvátil i budovy

17. května 2025 13:20
Budeme bombardovat evropská hlavní města, hrozí ruský propagandista. Volá po pomstě za sankce

Budeme bombardovat evropská hlavní města, hrozí ruský propagandista. Volá po pomstě za sankce

17. května 2025 11:59
Influencer Jan Špaček u STAN nebyl vítaný. Rakušan mu udělil divokou kartu a usmířili se

Influencer Jan Špaček u STAN nebyl vítaný. Rakušan mu udělil divokou kartu a usmířili se

17. května 2025 12:55
Vít Rakušan byl znovu zvolen předsedou STAN

Vít Rakušan byl znovu zvolen předsedou STAN

17. května 2025 11:08
Stojí proti nám mistrovské zlo, burcuje Rakušan. Nebudeme vás vodit za ručičku, vzkázal na sněmu

Stojí proti nám mistrovské zlo, burcuje Rakušan. Nebudeme vás vodit za ručičku, vzkázal na sněmu

17. května 2025 10:30
Češi málo mění dodavatele elektřiny, i proto platí nejvíc z EU. Experti zmínili několik rad

Češi málo mění dodavatele elektřiny, i proto platí nejvíc z EU. Experti zmínili několik rad

16. května 2025 07:00
Cena elektřiny v roce 2025: Bude zlevňovat, nebo zdraží? Zákazníci mají možnost ušetřit

Cena elektřiny v roce 2025: Bude zlevňovat, nebo zdraží? Zákazníci mají možnost ušetřit

11. května 2025 08:17
Když nájemník neplatí za energie. Kdo uhradí škody a jak se problému vyhnout?

Když nájemník neplatí za energie. Kdo uhradí škody a jak se problému vyhnout?

10. května 2025 16:44
V Plané nad Lužnicí vybudují spalovnu. Nabídne obcím na Táborsku možnost likvidace odpadu

V Plané nad Lužnicí vybudují spalovnu. Nabídne obcím na Táborsku možnost likvidace odpadu

15. května 2025 16:57
Nejsledovanějším investorem planety už nebude Buffett. Kdo je muž, který ho nahradí?

Nejsledovanějším investorem planety už nebude Buffett. Kdo je muž, který ho nahradí?

15. května 2025 07:10
Za cestu vlakem si Češi zřejmě připlatí, ČD opět mluví o zdražení. Jak na jízdném ušetřit?

Za cestu vlakem si Češi zřejmě připlatí, ČD opět mluví o zdražení. Jak na jízdném ušetřit?

14. května 2025 08:15
Budeme bombardovat evropská hlavní města, hrozí ruský propagandista. Volá po pomstě za sankce

Budeme bombardovat evropská hlavní města, hrozí ruský propagandista. Volá po pomstě za sankce

17. května 2025 11:59
Útok na autobus s civilisty v Sumské oblasti nepřežilo nejméně devět lidí. Další jsou zranění

Útok na autobus s civilisty v Sumské oblasti nepřežilo nejméně devět lidí. Další jsou zranění

17. května 2025 06:29
Rusko bombarduje hotely poblíž válečné fronty. Cílem je odradit novináře, tvrdí zpráva

Rusko bombarduje hotely poblíž válečné fronty. Cílem je odradit novináře, tvrdí zpráva

17. května 2025 05:35
Domácí
  • Volby 2025
  • Politika
  • Koronavirus
  • Počasí
  • Praha
  • Středočeský kraj
  • Moravskoslezský kraj
  • Liberecký kraj
Zahraničí
  • Ukrajina
  • Slovensko
  • Rusko
  • Izrael
  • Evropská unie
  • Německo
  • Čína
Byznys
  • Finance
  • Kryptoměny
  • Hypotéky
  • Daně
  • Ekonomika
  • Energetika
  • Média
Sport
  • MMA
  • Fotbal
  • Hokej
  • Tenis
  • Moto
Lifestyle
  • Cestování
  • Zdraví
  • Historie
  • Kultura
  • Věda a technologie
  • Filmy
  • Seriály
Krimi
  • Soudy
  • Nehody
  • Požáry
  • Vraždy
  • Krimi v TV
Pořady
  • Partie
  • Hlavní zprávy
  • 360°
  • Nový den
  • Interview
  • K věci
Prima+
  • Prima Fresh
  • Prima Zoom
  • Prima Ženy
  • Prima COOL
  • Prima DOMA
  • Prima Living
  • ShowTime
  • Svět zvířat
  • Gaming
  • Auto
  • TV program
  • Pořady
Sledujte nás Facebook X.com Instagram YouTube
Krimi
Krvavý útok v Londýně: Muž pobodal nožem pět lidí. Dopadnout se ho zatím nepodařilo
Více informací
Německo
Ohnivé peklo v Dolním Sasku: Hoří stovky aut, ozývají se detonace. Masivní požár zachvátil i budovy
Více informací
Rusko
Budeme bombardovat evropská hlavní města, hrozí ruský propagandista. Volá po pomstě za sankce
Více informací
Politika
Vít Rakušan byl znovu zvolen předsedou STAN
Více informací
Politika
Stojí proti nám mistrovské zlo, burcuje Rakušan. Nebudeme vás vodit za ručičku, vzkázal na sněmu
Více informací
Politika
EXKLUZIVNĚ: Turkova obliba padá s výsledky Motoristů. Nejlépe si vede Babiš, jak si stojí Fiala?
Více informací
Zdraví
Hrozba eboly v Česku: Příznaky krvácivé horečce nasvědčují, říká Prymula. Popsal opatření
Více informací
Hrozba eboly v Česku: Příznaky krvácivé horečce nasvědčují, říká Prymula. Popsal opatření

Hrozba eboly v Česku: Příznaky krvácivé horečce nasvědčují, říká Prymula. Popsal opatření

Útok na autobus s civilisty v Sumské oblasti nepřežilo nejméně devět lidí. Další jsou zranění

Útok na autobus s civilisty v Sumské oblasti nepřežilo nejméně devět lidí. Další jsou zranění

Stojí proti nám mistrovské zlo, burcuje Rakušan. Nebudeme vás vodit za ručičku, vzkázal na sněmu

Stojí proti nám mistrovské zlo, burcuje Rakušan. Nebudeme vás vodit za ručičku, vzkázal na sněmu

CNN Prima News ■ Zdraví

Rok od podání nejdražšího léku. Maxík se umí skoro postavit, oslavil i narozeniny

  • Téma: Zdraví
  • Viet Tran
  • 9. června 2021 13:46

Maxík rok od podání nejdražšího léku (zdroj: MAXIK_SMA)

Hrozba eboly v Česku: Příznaky krvácivé horečce nasvědčují, říká Prymula. Popsal opatření

Hrozba eboly v Česku: Příznaky krvácivé horečce nasvědčují, říká Prymula. Popsal opatření

MAPA: Kam na oběd do stovky? Láká tradiční hanácká specialita či krabičky v pražském Karlíně

MAPA: Kam na oběd do stovky? Láká tradiční hanácká specialita či krabičky v pražském Karlíně

Mám ráda chlapy. Slavná „Bardotka“ po letech promluvila: Kritizovala MeToo, hájila Depardieua

Mám ráda chlapy. Slavná „Bardotka“ po letech promluvila: Kritizovala MeToo, hájila Depardieua

Za odříznutí čumáku psovi hrozí ženám vězení. Psycholog v činu vidí počátek sadismu

Za odříznutí čumáku psovi hrozí ženám vězení. Psycholog v činu vidí počátek sadismu

„Blbá blondýna“ se Spolu? Nevhodné, míní Valeš. Zkritizoval i polévání Decroix vodou

„Blbá blondýna“ se Spolu? Nevhodné, míní Valeš. Zkritizoval i polévání Decroix vodou

Krvavý útok v Londýně: Muž pobodal nožem pět lidí. Dopadnout se ho zatím nepodařilo

Krvavý útok v Londýně: Muž pobodal nožem pět lidí. Dopadnout se ho zatím nepodařilo

Ohnivé peklo v Dolním Sasku: Hoří stovky aut, ozývají se detonace. Masivní požár zachvátil i budovy

Ohnivé peklo v Dolním Sasku: Hoří stovky aut, ozývají se detonace. Masivní požár zachvátil i budovy

Zemřel lékař Rado Kuchár: Člověk s velkým srdcem, truchlí kolegové. Zůstala po něm malá dcera

Zemřel lékař Rado Kuchár: Člověk s velkým srdcem, truchlí kolegové. Zůstala po něm malá dcera

Maxík, který trpí vzácnou vrozenou genetickou chorobou, dělá rok od podání nejdražšího léku na světě velké pokroky. Jeho rodiče zveřejnili na sociálních sítích povzbudivá videa a fotky, na kterých se chlapeček, jenž nedávno oslavil třetí narozeniny, skoro postaví na vlastní nohy nebo hraje na xylofon. Spinální svalová atrofie (SMA) vede u dětí k postupnému ochabování svalstva a výrazně zkracuje věk dožití. Lék podávaný Maxíkovi má toto zhoršování zdravotního stavu zastavit.

Seznam.cz banner

Uběhl více než rok od momentu, kdy Maxík dostal lék Zolgensma v pražské Fakultní nemocnici v Motole. Ještě v prosinci se rodiče pochlubili prvními velkými pokroky – během vánočních svátku zveřejnili video, na němž Maxík leze vlastními silami. „Přejeme vám všem krásné a pohodové prožití vánočních svátků. My už ten nejkrásnější dáreček dostali,“ okomentovali jeho rodiče nadějnou cestu za uzdravením.

Po sérii dalších náročných terapií se Maxík dočkal dalšího zlepšení. „Za ten rok se toho hodně změnilo. Zesílil jsem a získal nové dovednosti. Je však nutné hlídat má zádíčka, aby se mi nezhoršovala skolióza. Stále na sobě tvrdě makám. Snažím se a bojuju jako lev, abych získal co nejvíce z toho, co mi nemoc nestačila vzít,“ napsali rodiče na facebookových stránkách Maxik_SMA, kde mapují chlapečkovu léčbu.

Týden utekl jako voda a mám za sebou další hiporehabilitační pobyt 🐴 Už se těším na další, bylo to perfektní 👍❤ Díky vám...

Posted by Maxik_SMA on Friday, June 4, 2021

Nyní už chlapeček dokáže podupávat nožičkama nebo vlastními silami držet paličky a hrát na xylofon. Na jednom ze zveřejněných videí se skoro i postaví, byť s drobnou dopomocí.

„Mám za sebou další hiporehabilitační pobyt. Už se těším na další, bylo to perfektní. Díky vám mohu kvalitně rehabilitovat a za to jsme vám s celou rodinou opravdu vděční. Odměnou za velkou dřinu jsou pro nás obrovské pokroky, které mě posouvají vpřed,“ napsali za Maxíka rodiče na Facebooku.

Mimo to chlapec nedávno oslavil také třetí narozeniny, což rodiče doprovodili několika radostnými fotografiemi. „Nedávno jsme slavili druhé narozeniny a už jsou tady třetí! Maxíček dostal dle svého přání dort s námětem, který je teď u něj neoblíbenější. Popeláři! Přejeme ti všechno nejlepší, chlapečku náš. Buď stále tak veselý a statečný!“ píše se v příspěvku.

Na lék se skládala veřejnost

K radostným videím i léku samotnému ale vedla dlouhá a trnitá cesta. Experimentální přípravek Zolgensma je zřejmě nejdražším lékem na světě, jeho cena činí zhruba 54 milionů korun. Je určen dětem do dvou let a měl by zastavit zhoršování potíží, které nemoc způsobuje. Pojišťovny zprvu nechtěly léčbu proplatit, proto se na Maxíka začaly scházet příspěvky ze strany veřejnosti. V dobročinné sbírce se sešlo přes 62 milionů korun.

Rok od podání léku Zolgensma má Maxík na kontě velké pokroky a zlepšení.

Rok od podání léku Zolgensma má Maxík na kontě velké pokroky a zlepšení. Zdroj: MAXIK_SMA

  • Zavřít
Rok od podání léku Zolgensma má Maxík na kontě velké pokroky a zlepšení.

Rok od podání léku Zolgensma má Maxík na kontě velké pokroky a zlepšení. Zdroj: MAXIK_SMA

Oborová zdravotní pojišťovna (OZP) nakonec s uhrazením léku souhlasila. V současné době Všeobecná zdravotní pojišťovna (VZP) hradí genetickou terapii několika dětským pacientům se spinální svalovou atrofií. Standardně se děti dosud léčí jiným lékem s obdobnými účinky, který je však nutné opakovaně podávat celý život do mozkomíšního moku.

České ministerstvo zdravotnictví povolilo použití léku v dubnu na základě takzvaného specifického léčebného programu. Maxík byl první ze tří dětí, které tuto genovou terapii dostaly. SMA je vrozené onemocnění, při kterém postupně ubývá svalstvo, a tím se zhoršuje schopnost pohybu. Postižené bývají hlavně nohy, nemocní ale také hůře polykají a později mají potíže i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, pacienti se ale většinou nedožívají vysokého věku.

K tématu

Itálie
Teta Eitana

Eitan, který přežil pád lanovky, je mimo nebezpečí. Jeho teta napsala dojemný vzkaz

K tématu

Lifestyle
Kristina Ozturk si pořídila 20 dětí.

Mladá žena se stará o 21 dětí. Sní o tom, že jich vychová celkem sto

Tagy:
nemoc léčba sociální sítě Facebook Vánoce narozeniny Maxík SMA spinální svalová atrofie sbírka Fakultní nemocnice v Motole děti veřejná sbírka Ministerstvo zdravotnictví České republiky Všeobecná zdravotní pojišťovna České republiky
Viet Tran

Viet Tran

redaktor FTV Prima, CNN Prima NEWS

Všechny články autora
Sdílejte článek Facebook X.com
Zobrazit komentáře ke článku

Právě se děje

13:20

Ohnivé peklo v Dolním Sasku: Hoří stovky aut, ozývají se detonace. Masivní požár zachvátil i budovy

13:09

Zemřel lékař Rado Kuchár: Člověk s velkým srdcem, truchlí kolegové. Zůstala po něm malá dcera

12:55

Influencer Jan Špaček u STAN nebyl vítaný. Rakušan mu udělil divokou kartu a usmířili se

12:43

Blažkův výrok rozčílil policejní odboráře. Ať se vláda probudí, nevěříme svým uším, zlobí se

12:15

V karanténě je kvůli hrozbě eboly 26 lidí. Hygienici zmapovali přílet nakaženého do Česka

Další zprávy

Mohlo by vás zajímat

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Návrhy pro vás

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

prima-cnn-news

Vít Rakušan byl znovu zvolen předsedou STAN V karanténě je kvůli hrozbě eboly 26 lidí. Hygienici zmapovali přílet nakaženého do Česka Ohnivé peklo v Dolním Sasku: Hoří stovky aut, ozývají se detonace. Masivní požár zachvátil i budovy

prima-zeny

Režiséři, zpozorněte! Anetu Vignerovou čeká velká herecká kariéra, říká přesvědčivě Kolečko Na co si dát pozor při výběru dovolené? Pět hvězd není zárukou kvality hotelu, říká odbornice Zuzana Stavná jako cvičitelka jógy a spirituální koučka nadzvedne některým mandle

prima-zoom

Požár pražského hotelu měl osm obětí O tajemném asijském jednorožci jste možná nikdy neslyšeli. Bájné zvíře ale skutečně existuje Uhynulé vydry odhalují znečištění řek: Vědci žádají o pomoc veřejnost

prima-fresh

Kuřecí roláda s nádivkou a masovou šťávou podle receptu z Lokálu – dokonalý sváteční oběd Kapří hamburger – česká rybí specialita v moderním kabátku Mandlový tvarohový koláč s makovou náplní – pečený cheesecake pro milovníky českého máku

prima-cool

Kingdom Come baví novým trailerem Tom Cruise se rozpovídal o Top Gunu 3, chystá i jeden závodní sequel Návrat Buffy má druhou hlavní hvězdu. Herečka ze Star Wars roli získala v dojemném videu se Sarah Michelle Gellar

playboy

Co vás čeká v květnovém vydání magazínu Playboy? Není to lenost, je to terapie: Proč si znovu pouštíme staré dobré seriály? Sexy za všechny prachy: Máma, která z porodnice zamířila na plastiku

lajk

Známý český rapper obviněn ze znásilnění: Parťák Řezníka vysvětlil, co se v Plzni stalo Láďa Hruška se vzdal snu na rekonstrukci stavení. Chátrající dům raději prodává Benda o zápasu s Novotným: Dát mu přes tlamu je občanská povinnost, nejen za Aničku

prima-living

Hana Třeštíková před porodem řeší bydlení. V osmém měsíci předělávala kuchyň Nejteplejší léto všech dob? Meteorologové varují před velkými vedry Bublinový palác Pierra Cardina vznikal 14 let. Dnes patří k nejdražším domům v Evropě

Populární témata

Jak zhubnout Nejlepší filmy 2024 Nejlepší horory TV program Změna času Partie Počasí Kdy budou volby ZOO Nové začátky Auto – katalog 7 pádů Honzy Dědka Volby 2025 Svařené víno Tatarák podle Pohlreicha Aloe vera Pěstování lichořeřišnice Výpočet ascendentu Tvarohové knedlíky Nejlepší palačinky Švestkový koláč

O FTV Prima Management Volná místa Press Reklama Castingy a výzvy HbbTV Kontakty Podmínky užívání Zpracování osobních údajů Cookies Nápověda Vlastník FTV Prima spol. s r.o. Redakce Nahlásit chybu Nastavení soukromí
App Store Google Play
© FTV Prima spol. s r.o.