reklama

Maxíkovi rodiče: Dostali jsme ten nejkrásnější dárek. Chlapec s SMA poprvé sám leze

Sedm měsíců poté, kdy byl malému Maxíkovi aplikován nejdražší lék na světě, se dějí další zázraky. Chlapec, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA) už sám leze. Video 23. prosince na sociálních sítích sdíleli Maxíkovi rodiče: „Přejeme vám všem krásné a pohodové prožití vánočních svátků. My už ten nejkrásnější dáreček dostali.“

reklama

Před krásnými pokroky, které Maxík dělá, byla dlouhá a náročná cesta. Zolgensma je lék za téměř 54 milionů korun. Maxíkovi ho aplikovali 14. května v pražské Fakultní nemocnici v Motole. Léčbu Maxíka i dalších dětí se SMA, které stihnou aplikaci léku do dvou let věku, nakonec hradí v Česku zdravotní pojišťovny. Rodiče museli ale projít martiriem pořádání sbírek, než k tomuto vývoji došlo.

K tématu

Obrátili se na širokou veřejnost, která se rodině i malými finančními obnosy snažila ulevit. Kromě milionové cílové částky ale Maxíkovi rodiče tlačil i čas. Lék se musí podat do druhého roku dítěte. Peníze se tedy musely sehnat a lék aplikovat nejpozději do 7. června tohoto roku, kdy Maxík oslavil právě druhé narozeniny. Štědrost lidí, kteří se do sbírek zapojili, rodiče nesmírně ocenili. „To, co jste pro Maxíka dokázali, je zázrak, za který bychom vám chtěli poděkovat,“ napsali tehdy v jednom z mnoha poděkování na sociální sítě.

Zprvu se objevily vedlejší účinky jako zvracení, podle lékařky Jany Haberlové však byla reakce po podání léku normální a očekávaná. Do Vánoc začal Maxík dělat obrovské pokroky. Nejprve sám začal zvedat nohy, dokázal se sám posadit, a dokonce se chvíli udržel na nohou. Právě o postavení Maxíka, kdy chlapec říká: „Stojím, teto!“ se jeho rodiče opět podělili s veřejností na sociálních sítích.

K tématu

Nyní tak přibyl další krásný moment z Maxíkovy radostné cesty k uzdravení. Rodiče jeho lezení označili za nejkrásnější vánoční dárek a není se čemu divit. SMA je vzácná, ale velmi zákeřná nemoc. V důsledku onemocnění dochází k úbytku svalových vláken. Nemoc se řadí mezi ty, které zapříčiňují úmrtí dětí v raném věku.

Z malého chlapce, který byl odkázaný na vozík a pozvolna ztrácel schopnost se hýbat je opět usměvavé dítě, které se může radovat z pohybu. Odhodlání a nová terapie ho doslova postavily na nohy. Lidé tak mohou jenom hádat a těšit se, jaké pokroky jim Maxík v budoucnosti předvede.

K tématu

Další hlavní zprávy

Kultura

Testy a respirátory. Co všechno budete muset udělat, abyste mohli do kina

Testy a respirátory. Co všechno budete muset udělat, abyste mohli do kina

Čtvrtý stupeň systému PES by mohl podle chystané úpravy protiepidemického plánu znovu otevřít kulturní život. Člověk, který by se však chtěl během čtvrtého stupně vypravit například do kina, to nebude mít tak jednoduché. Komplikovaný systém vede také k přesvědčení pořadatelů, že za daných podmínek nemá ani smysl otevírat.

Byznys

ON-LINE: Restauratéři z Chcípl PES otevírají. Mají plán, jak odpálkovat policisty

Živě ON-LINE: Restauratéři z Chcípl PES otevírají. Mají plán, jak odpálkovat policisty

Politické hnutí Chcípl PES – Otevřeme Česko vyzvalo majitele restaurací a další živnostníky, aby v sobotu 23. ledna otevřeli své podniky. Označí je jako politické buňky s petičním místem, tím pádem budou moci mít podle výkladu organizátorů otevřeno. Politická jednání totiž mají výjimku z vládních nařízení. Hospody a další podniky nebudou otevřeny pro veřejnost, ale pro ty, kteří se s peticí budou chtít seznámit nebo ji podepsat. Živnostníci navíc dostali manuál, jak mluvit s policií, když je někdo nahlásí.

Česko zůstává ve 4. stupni PES. Za pátek přibylo 8423 pozitivně testovaných
Lyžaři, máte smůlu. Vleky stále nejezdí, policie je zastavila i v Telnici
Čekání na očkování je jako fronta na ledničku za socialismu, kritizuje poslanec za ANO
reklama
reklama
Kvóty na potraviny jsou nesmysl, říká najednou Babiš. Poslanci ANO je ale podpořili

Andrej Babiš

Domácí zpravodajství

Další články
reklama
reklama