reklama

Maxíkovi rodiče: Dostali jsme ten nejkrásnější dárek. Chlapec s SMA poprvé sám leze

Sedm měsíců poté, kdy byl malému Maxíkovi aplikován nejdražší lék na světě, se dějí další zázraky. Chlapec, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA) už sám leze. Video 23. prosince na sociálních sítích sdíleli Maxíkovi rodiče: „Přejeme vám všem krásné a pohodové prožití vánočních svátků. My už ten nejkrásnější dáreček dostali.“

reklama

Před krásnými pokroky, které Maxík dělá, byla dlouhá a náročná cesta. Zolgensma je lék za téměř 54 milionů korun. Maxíkovi ho aplikovali 14. května v pražské Fakultní nemocnici v Motole. Léčbu Maxíka i dalších dětí se SMA, které stihnou aplikaci léku do dvou let věku, nakonec hradí v Česku zdravotní pojišťovny. Rodiče museli ale projít martiriem pořádání sbírek, než k tomuto vývoji došlo.

Obrátili se na širokou veřejnost, která se rodině i malými finančními obnosy snažila ulevit. Kromě milionové cílové částky ale Maxíkovi rodiče tlačil i čas. Lék se musí podat do druhého roku dítěte. Peníze se tedy musely sehnat a lék aplikovat nejpozději do 7. června tohoto roku, kdy Maxík oslavil právě druhé narozeniny. Štědrost lidí, kteří se do sbírek zapojili, rodiče nesmírně ocenili. „To, co jste pro Maxíka dokázali, je zázrak, za který bychom vám chtěli poděkovat,“ napsali tehdy v jednom z mnoha poděkování na sociální sítě.

Zprvu se objevily vedlejší účinky jako zvracení, podle lékařky Jany Haberlové však byla reakce po podání léku normální a očekávaná. Do Vánoc začal Maxík dělat obrovské pokroky. Nejprve sám začal zvedat nohy, dokázal se sám posadit, a dokonce se chvíli udržel na nohou. Právě o postavení Maxíka, kdy chlapec říká: „Stojím, teto!“ se jeho rodiče opět podělili s veřejností na sociálních sítích.

Nyní tak přibyl další krásný moment z Maxíkovy radostné cesty k uzdravení. Rodiče jeho lezení označili za nejkrásnější vánoční dárek a není se čemu divit. SMA je vzácná, ale velmi zákeřná nemoc. V důsledku onemocnění dochází k úbytku svalových vláken. Nemoc se řadí mezi ty, které zapříčiňují úmrtí dětí v raném věku.

Z malého chlapce, který byl odkázaný na vozík a pozvolna ztrácel schopnost se hýbat je opět usměvavé dítě, které se může radovat z pohybu. Odhodlání a nová terapie ho doslova postavily na nohy. Lidé tak mohou jenom hádat a těšit se, jaké pokroky jim Maxík v budoucnosti předvede.

Tagy:

Hlavní zprávy

Vašáková: Situaci v ČR určují neočkovaní. Lidé věří věcem, které nemají hlavu ani patu
360°

Vašáková: Situaci v ČR určují neočkovaní. Lidé věří věcem, které nemají hlavu ani patu

Lidé více slyší na dezinformace a mnohdy věří věcem, které racionálně nedávají hlavu ani patu. Koronavirový scénář v České republice proběhne tak, jak jej určí neočkovaní, uvedla náměstkyně ministra zdravotnictví Martina Koziar Vašáková. V pořadu 360° Pavlíny Wolfové upozornila, že COVID-19 je v tuto chvíli neléčitelná nemoc, proto je prevence zásadní.

Výborný: Restrikcemi lidi k očkování nepřimějeme. Chce to pozitivní motivaci od praktiků

Pokud se bude vláda snažit motivovat lidi k očkování skrze restrikce, ničeho dobrého se nedobereme, řekl šéf lidoveckého klubu poslanců Marek Výborný. Určitý prostor vidí u praktických lékařů, kteří by pozitivní formou mohli motivovat dosud nevakcinované. Dosluhující kabinet Andreje Babiše (ANO) nemá připravenou žádnou strategii, uvedl v pořadu 360° na CNN Prima NEWS.

Krypto Magazín: Bitcoin býval obskurní. Teď s ním firmy spojují budoucnost, říká expert

Dynamický svět kryptoměn byl ještě před pár lety pro řadu lidí obskurní, nyní ale do rozjetého ekosystému naskakují globálně vlivní hráči. V prvním díle pořadu Krypto Magazín to prohlásil investor a externí poradce společnosti XTB Jaroslav Brychta. V rozhovoru okomentoval také kontroverzní projekt digitálních měn centrálních bank či zavedení bitcoinu jako zákonného platidla v El Salvadoru.

Bez covid pasu už Italové nesmí do práce. Nehorázné, bouří se občané na demonstracích

Covid pasy nyní potřebují Italové nejen do obchodů či restaurací, ale rovněž do zaměstnání – bez něj si na práci nesáhnou. Nové vládní opatření odstartovalo velkou vlnu nevole a protestů po celé zemi, proti demonstrantům v přístavu Terst musela policie použít i vodní děla a slzný plyn. O dalším postupu včetně možného zmírnění pravidel by měla tamější vláda jednat ještě tento týden.

Vyznamenávání by se mělo odložit, řekl Babiš. Odmítl, že by se předávání zhostil Mynář

Předávání státních vyznamenání 28. října by se mělo odložit, pokud toho nebude schopen prezident Miloš Zeman. Redakci CNN Prima NEWS to řekl premiér Andrej Babiš (ANO), který ve středu také podepsal seznam oceněných. Možnost, že by se vyznamenávání ujal hradní kancléř Vratislav Mynář, předseda vlády odmítl. Pražský hrad se má k podobě ceremoniálu vyjádřit do konce týdne.

Zkrachoval vám dodavatel energií? Jak najít nového a na co si dát pozor

Téma: Rádce

Ukončení činnosti skupiny Bohemia Energy a dalších menších alternativních dodavatelů způsobilo starosti zhruba milionu českých zákazníků. Ti mnohdy nevědí, zda přijdou o elektřinu a plyn, jak si najít dodavatele nového a kolik je vlastně budou energie nově stát. Redakce CNN Prima NEWS proto připravila stručný návod, jak při ztrátě dodavatele najít adekvátní náhradu a finančně se z toho nezhroutit.

K Jupiterovým asteroidům míří Lucy. Vědci do ní vkládají naděje, požehnal jí Ringo Starr

Z floridského Mysu Canaveral v sobotu odstartovala raketa Atlas V, která vynesla americkou sondu Lucy do vesmíru. Lucy míří k asteroidům doprovázejícím planetu Jupiter na oběžné dráze kolem Slunce. Její mise má trvat 12 let a má přispět k pochopení formování naší Sluneční soustavy. Jak kosmická loď vypadá, jaké skrývá zajímavosti a co všechno bude zkoumat? Podívejte se na reportáž CNN v úvodním videu.

Zemana je nám líto. Pokud bude ministrem Kolář, nebudeme se s ním bavit, zní z Moskvy

Rusku je prezidenta Miloše Zemana líto, jako „svého muže v Česku“ ho ale nevidí. V rozhovoru pro CNN Prima NEWS to sdělil slavista a docent Ruské státní humanitní univerzity Vadim Truchačov. Podle něj na Zemanovi nestály dobré vztahy mezi Českem a Ruskem. S novou vládou, pokud ji sestaví pětikoalice, Moskva očekává prohloubení diplomatické krize. Bylo by nejlepší, pokud by se nová vláda o Rusku vůbec nezmiňovala, dodává Truchačov. Ruský expert rovněž popsal reakci Moskvy na možného kandidáta na ministra zahraničí Ondřeje Koláře (TOP 09).

Vojtěch: Musíme zpřísnit, hospitalizovaných přibývá. Do konfliktu s Plagou ale jít nechci

Vláda se zatím neshodla na protikoronavirových opatřeních ve školství, a je tak otázkou, k čemu se odborníci přikloní. Jak ale uvedl ministr zdravotnictví Adam Vojtěch, se šéfem resortu školství Robertem Plagou by šel do konfliktu nerad . Chápe také, že roušky nebo testování ve školách by nemusely být komfortní. Nerad by ale opakoval černý scénář, dodal v Hlavních zprávách CNN Prima NEWS.

reklama

Domácí zpravodajství

Trestní stíhání, čínský dopis pro Kuberu či nepovolená zabijačka. Kdo je Vratislav Mynář?

Trestní stíhání kvůli dotaci na penzion, výhružný dopis pro Jaroslava Kuberu či chybějící bezpečnostní prověrka. To jsou jen příklady kontroverzí spojených s hradním kancléřem Vratislavem Mynářem. Tomu teď navíc přibylo „na účet“ také zatajování zdravotního stavu prezidenta Miloše Zemana. Ten podle lékařů z vojenské nemocnice není schopen vykonávat pracovní povinnosti a Mynář to věděl. Přesto o tom neinformoval ani nejvyšší ústavní činitele, ani veřejnost.

reklama