Těžký osud dvojčat: Nelinka s Verunkou si život vybojovaly. Nyní je čeká náročná výzva
Než začnete číst Co byste měli vědět, než začnete číst
V Pardubicích se před deseti lety narodila dvojčátka, jejichž boj o život začal hned po porodu.
Děvčátka čelí diagnózám, které jim komplikují život.
Rodina se nevzdává a bojuje s osudem. Jak jim pomoci?
Příběh Nelinky s Verunkou se začal psát před deseti lety při komplikovaném porodu. Jednovaječná dvojčátka si svůj život musela vybojovat, přesto dosud nemají v mnohém „vyhráno“. Dívenky trápí řada zdravotních problémů, s nimiž se pojí náročné rehabilitace, cvičení a pomůcky, které nehradí zdravotní pojišťovna. Rodinná přítelkyně proto na platformě Donio zřídila sbírku, v níž se hraje o čas.
Když se na podzim roku 2015 v pardubické krajské nemocnici narodila jednovaječná dvojčátka Verunka s Nelinkou, započal příběh plný strastí, ale i odhodlání. Od první chvíle lékaři sváděli boj o jejich život. „Nelinka se narodila již nedýchající, přičemž závažnou komplikací obou holčiček byl twin-to-twin transfuzní syndrom,“ líčí rodinná přítelkyně Monika na platformě Donio. Jde o závažnou komplikaci, která se pojí s vícečetným těhotenstvím. Jedná se o nerovnováhu v krevní síti obou plodů.
ČTĚTE TAKÉ: Influencer a člen kapely The Tap Tap trpí vzácnou nemocí. Jeho tělo se pomalu mění v „kámen“.
Brzy po porodu musela být Nelince podána transfuze z důvodu nedostatku krvinek. Verunce naopak musely být krvinky naředěny, načež byla převezena na specializované oddělení ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové. Dívenky své první týdny na světě strávily v inkubátoru, obklopeny hadičkami a přístroji. Domů si je rodiče – k dalším dvěma sourozencům – mohli odvézt až po šesti týdnech od porodu.
Čtěte také
Rodinné štěstí však netrvalo dlouho. Po dvou týdnech se Nelinka začala potýkat s vysokými horečkami, dívenky tak opět skončily v nemocnici. Nelince následně byla diagnostikována vrozená vada ledvin a močového měchýře. V prvních čtyřech letech svého života byla celkem jedenáctkrát hospitalizována v nemocnici s infekcí močového měchýře.
Radost zastínila další rána osudu
Dívenky ani rodina se však nevzdávaly. Od tří měsíců s dcerami rodiče intenzivně cvičí Vojtovu metodu a Bobath koncept. „V době, kdy jejich vrstevníci začali chodit, dvojčátka teprve lezla. Neurolog začal maminku připravovat, že doma bude mít dva ležáčky. Tuto variantu si rodina nikdy nepřipustila,“ zdůraznila rodinná přítelkyně.
Tatínek holčiček byl sportovec a věřil, že se společně postaví na startovní čáru – a svůj boj tehdy dvojčátka zvládla. Verunka začala chodit ve dvou letech, Nelinka ve 29 měsících.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Zázrak osudu: Oba přišli o kus lebky, z kómatu procitli ve stejné nemocnici. Teď se budou brát.
Radost však netrvala dlouho. Rodinu postihla další rána osudu: tatínkovi šestičlenné rodiny byla diagnostikována Parkinsonova choroba. Nemoc, kterou provázejí těžké deprese, silně ovlivnila život celé rodiny, včetně dvojčátek. „Zdravého a veselého tatínka, který s nimi půjde na obyčejnou procházku, nikdy nepoznají. V důsledku své nemoci byl tatínek omezen, a to v době, kdy rodina čelila stále vyšším finančním nárokům spojeným s léčbou děvčátek,“ popsala rodinná přítelkyně Monika.
Dívenky nadále čekají náročná výzva
Dvojčátka letos v říjnu oslavila své desáté narozeniny. Nelinka žije s diagnózou dětské mozkové obrny (DMO), má spastickou diparézu, deformovanou levou nožku a výraznou bederní hyperlordózu. Verunce byla taktéž diagnostikována dětská mozková obrna, přičemž se potýká také se spastickou monoparézou a dyspraxií.
Čtěte také
„Obě holčičky mají také ortopedické vady, vývojovou dysfázii a orální dyspraxii. Znamená to, že v centrální nervové soustavě je poškozeno řečové centrum a u dívek vázne schopnost porozumění. Vybojovaly si své místo a opravdu rády denně dojíždějí do klasické vesnické malotřídky. V boji s písmenky a násobilkou jim pomáhá asistentka,“ líčila kamarádka rodiny Monika.
Ačkoliv první roky byly pro rodinu nejnáročnější, život a zdraví dvojčátek je nadále jako na horské dráze. „Aby se Nelince protahovaly svaly i při chůzi a deformita nožky se více nezhoršovala, byla jí ortopedem doporučena ortéza od firmy Pohlig Austria. Díky ní by nemusela podstoupit náročnou operaci,“ pokračovala Monika.
ČTĚTE TAKÉ: Přetopený byt i sladká tečka. Pediatr odhalil pět neřestí oslabujících imunitu dětí
Finanční limity rodiny jsou však zatíženy, a to jak snahou dopřát co nejlepší péči dvojčátkům, tak i nemocí jejich tatínka, který pobírá invalidní důchod. Právě z tohoto důvodu vznikla na platformě Donio sbírka s cílem rodině co nejvíce pomoci.
Pomoc je limitována časem.
Vybrané finance by posloužily na několik procedur a pomůcek, které dívenky aktuálně nejvíce potřebují. Čas rodinu nejvíce tlačí v otázce pořízení speciální ortézy a páru bot pro Nelinku na celý rok. Výdaje celkově vycházejí na 150 tisíc korun, přičemž se každých šest týdnů musí ortéza seřizovat přímo ve Vídni. Ortézy budou připraveny 23. prosince, poté musí být uhrazeny.
Čtěte také
Další finance poslouží na intenzivní rehabilitace, speciální terapie, logopedické terapie, „mozkohrátky“ a další potřebné vybavení a pomůcky pro obě dívenky, které nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění.
„Pokud by se vybralo méně peněz, prioritně budou peníze použity na ortézu a intenzivní rehabilitaci pro Nelinku a na logopedické terapie pro obě dívenky,“ uvedla rodinná přítelkyně.
Chcete-li rodině a dvojčátkům pomoci, můžete tak učinit prostřednictvím sbírky na platformě Donio. „Děkujeme za vaši podporu,“ vzkazuje celá rodina.
MOHLI JSTE PŘEHLÉDNOUT: Na Česko se valí chřipková epidemie. Šíří se nakažlivější varianta, hlavně mezi dětmi.
Věnuje se převážně zdravotnickým tématům. Komunikuje s crowdfundingovou platformou Donio a zpracovává sociální témata a texty, které pomáhají potřebným. Vystudovala obchodní akademii se zaměřením na cestovní ruch. První novinářské zkušenosti získala na Vyšší odborné škole publicistiky, kde přispívala do studentského magazínu Generace20. K redakci CNN Prima NEWS se připojila zprvu jako stážistka, posléze jako redaktorka v roce 2020. Od roku 2025 se stala posilou editorského týmu CNN Prima NEWS. Mezi její záliby patří čtení do brzkých ranních hodin, multitasking, cestování a čas trávený se zvířaty a přáteli.
