Příběh Filípka a Maxíka
Důležité vyšetření v porodnici zachránilo malého Filípka z Ostravy. Lékaři u něj při odběru krve z paty odhalili spinální svalovou atrofii. Dostal proto okamžitě nejdražší lék na světě. A právě díky podání přípravku Zolgensma za 50 milionů korun bude nejspíš bez větších následků. Pojišťovny začaly tento lék proplácet po zveřejnění příběhu malého Maxíka, jehož rodiče kvůli němu organizovali sbírku.
Vyšetření novorozenců na nemoc SMA, při které významně ochabují svaly a dítě se nemůže pořádně hýbat nebo i dýchat, začala loni na podzim provádět ostravská vítkovická nemocnice. Filípek je první, u koho ji testy odhalily.
„Bylo to štěstí v neštěstí, protože čím dřív lék podáte, tím líp. Všechno proběhlo rychle a do dvou týdnů měl malý lék v sobě,“ líčí Eva Škulavíková, Filípkova matka. Už ve čtyřech týdnech začal mít Filípek problémy, a Zolgensma tak přišla jako spása v pravý čas. Teď jsou mu čtyři měsíce a začíná hýbat rukama a částečně nohama.
Pojišťovny lék proplácejí
„Onemocnění by se mělo zachytit dřív, než se začne projevovat, protože tady jde o to, že se ničí motoneurony, což jsou nervové buňky, které přenáší informace z mozku do svalů, ať se můžou hýbat,“ říká lékařka Nemocnice AGEL Ostrava-Vítkovice Zuzana Michálková. „Díky terapii se zdá, že se to postižení jako takové u dítěte nevyvine,“ dodává primář Jan Boženský.
Od začátku roku se testy na spinální svalovou atrofii dělají novorozencům v celém Česku, pojišťovny lék proplácejí díky Maxíkovi. Právě jeho rodiče bojovali před necelými dvěma lety o to, aby Zolgensmu dostal, sháněli peníze ve sbírce, nakonec ji zaplatil stát.
Maxíkovi rodiče tak prošlapali cestu i dalším stejně nemocným dětem. „Budeme jim za to samozřejmě vděční, myslím, že i ostatní maminky. Tohle je asi nejvíc, co mohli udělat. Tento lék opravdu zachrání život,“ říká Filípkova maminka.
Test na SMA si mohou ve Vítkovické nemocnici objednat i rodiče dětí, které se narodily před 1. lednem, zaplatí za to však 650 korun. Ty, které se narodily až letos, mají test ve všech českých porodnicích zdarma.
