vzácná onemocnění

Adámek trpí vzácnou formou nemoci motýlích křídel. Trápí ho i srdíčko, říká maminka chlapce

Roční Adámek bojuje se vzácným typem nemoci motýlích křídel, která se projevuje neustálým vznikem ran a puchýřů na kůži. Aby toho nebylo málo, má ještě problémy se srdcem. Přestože mu lékaři po narození nedávali prakticky žádnou šanci, dnes je to usměvavý chlapeček, který ale vyžaduje velkou péči. „Naše začátky byly fyzicky i psychicky hodně náročné,“ popsala pro CNN Prima NEWS Adámkova maminka. Nejen jeho příběh připomínáme v rámci Mezinárodního dne vzácných onemocnění, který připadá na poslední únorový den.

Život s ichtyózou. Péče o neustále se olupující kůži zabere Martinovi většinu dne

Téma: Zdraví

Kadlecovi se rozhodli pro adopci chlapečka se vzácnou genetickou vadou. Martínka si osvojili ve dvou a půl letech. Přestože se odlišoval od ostatních svým vzhledem, trpí totiž trpí ichtyózou, kožním onemocněním, které vyžaduje neustálou péči, své budoucí rodiče si ihned získal. S jakými problémy se Kadlecovi potýkají?

Adámek musel na operaci v pouhých šesti dnech. Rozsáhlý rozštěp rtu už není vůbec vidět

Téma: Zdraví

Mezinárodní týden rovnosti tváří připomíná onemocnění, která mění vzhled lidské tváře, ale nikoliv intelekt. Takto postižení lidé jsou zkrátka odlišní pouze na první pohled, a musí proto čelit mnoha překážkám a předsudkům. Jednou z těchto nemocí je rozštěp rtu, se kterým se narodil dnes již roční Adámek z Brna. Co všechno musel podstoupit?

Nejvyšší žena světa žije v Turecku. Uvědomte si svůj potenciál a snažte se, vzkazuje

Téma: Zahraničí

Guinnessova kniha rekordů potvrdila, že nejvyšší žijící ženou na světě je 215 centimetrů vysoká Turkyně Rumeysa Gelgiová. Její fenomenální výška je způsobena onemocněním zvaným Weaverův syndrom, které způsobuje zrychlený růst. Čtyřiadvacetiletá Gelgiová byla již v roce 2014 vyhlášena nejvyšší žijící teenagerkou na světě.

Šimon trpí vzácným onemocněním. Léčba zabere až šest hodin denně, podřizuje jí život

Téma: Zdraví

Šimon Krmenčík trpí cystickou fibrózou, která může vést k fatálnímu poškození plic. Inhalace a rehabilitace mu zaberou velkou část dne. I pacienty s tímto onemocněním si svět připomíná 28. února, na kdy připadá Den vzácných onemocnění. Jak se 32letému muži s nevyléčitelnou nemocí žije?

Sedmiletá Češka je jediná na světě se vzácným svalovým onemocněním. Léčba neexistuje

Téma: Zdraví

Někteří lidé se narodí s postižením, které je natolik ojedinělé, že i lékaři jsou bezradní. Pomáhá jim Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), na kterou se s důvěrou obrátila i rodina Suchých. Jejich sedmiletá Lucinka přišla na svět s postižením, které má pode dostupných informací momentálně jako jediná na světě. Přestože jde o velmi vážný handicap, na první pohled byste to jen stěží poznali. Emotivní příběh malé dcerky nám vyprávěla její maminka Petra (35 let).

Stojím, teto! Maxík, který dostal nejdražsí lék světa, se postavil na vlastní nohy

Téma: Zdraví

■ Aktualizováno

Stojím, teto! Radostné zvolání malého bojovníka, který byl donedávna odkázán na vozík a ztrácel postupně možnost se hýbat, vhání mnohým slzy štěstí do očí. Video zachytilo tento okamžik a odhaluje tak, jak obrovský pokrok Maxík udělal po aplikaci léku Zolgensma – asi nejdražšího léku na světě.

vzácná onemocnění

Výpis příspěvků ke štítku „vzácná onemocnění“

Adámek trpí vzácnou formou nemoci motýlích křídel. Trápí ho i srdíčko, říká maminka chlapce

Život s ichtyózou. Péče o neustále se olupující kůži zabere Martinovi většinu dne

Adámek musel na operaci v pouhých šesti dnech. Rozsáhlý rozštěp rtu už není vůbec vidět

Nejvyšší žena světa žije v Turecku. Uvědomte si svůj potenciál a snažte se, vzkazuje

Šimon trpí vzácným onemocněním. Léčba zabere až šest hodin denně, podřizuje jí život

Sedmiletá Češka je jediná na světě se vzácným svalovým onemocněním. Léčba neexistuje

Stojím, teto! Maxík, který dostal nejdražsí lék světa, se postavil na vlastní nohy

Populární témata