CNN Prima News vzácná onemocnění

vzácná onemocnění

Výpis příspěvků ke štítku „vzácná onemocnění“

Adámek trpí vzácnou formou nemoci motýlích křídel. Trápí ho i srdíčko, říká maminka chlapce

28. února 2023 16:09

Roční Adámek bojuje se vzácným typem nemoci motýlích křídel, která se projevuje neustálým vznikem ran a puchýřů na kůži. Aby toho nebylo málo, má ještě problémy se srdcem. Přestože mu lékaři po narození nedávali prakticky žádnou šanci, dnes je to usměvavý chlapeček, který ale vyžaduje velkou péči. „Naše začátky byly fyzicky i psychicky hodně náročné,“ popsala pro CNN Prima NEWS Adámkova maminka. Nejen jeho příběh připomínáme v rámci Mezinárodního dne vzácných onemocnění, který připadá na poslední únorový den.

Adámek musel na operaci v pouhých šesti dnech. Rozsáhlý rozštěp rtu už není vůbec vidět

14. května 2022 15:41

Mezinárodní týden rovnosti tváří připomíná onemocnění, která mění vzhled lidské tváře, ale nikoliv intelekt. Takto postižení lidé jsou zkrátka odlišní pouze na první pohled, a musí proto čelit mnoha překážkám a předsudkům. Jednou z těchto nemocí je rozštěp rtu, se kterým se narodil dnes již roční Adámek z Brna. Co všechno musel podstoupit?

Nejvyšší žena světa žije v Turecku. Uvědomte si svůj potenciál a snažte se, vzkazuje

18. října 2021 13:29

Guinnessova kniha rekordů potvrdila, že nejvyšší žijící ženou na světě je 215 centimetrů vysoká Turkyně Rumeysa Gelgiová. Její fenomenální výška je způsobena onemocněním zvaným Weaverův syndrom, které způsobuje zrychlený růst. Čtyřiadvacetiletá Gelgiová byla již v roce 2014 vyhlášena nejvyšší žijící teenagerkou na světě.

Sedmiletá Češka je jediná na světě se vzácným svalovým onemocněním. Léčba neexistuje

25. října 2020 08:02

Někteří lidé se narodí s postižením, které je natolik ojedinělé, že i lékaři jsou bezradní. Pomáhá jim Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), na kterou se s důvěrou obrátila i rodina Suchých. Jejich sedmiletá Lucinka přišla na svět s postižením, které má pode dostupných informací momentálně jako jediná na světě. Přestože jde o velmi vážný handicap, na první pohled byste to jen stěží poznali. Emotivní příběh malé dcerky nám vyprávěla její maminka Petra (35 let).