vzácná onemocnění

Roční Adámek bojuje se vzácným typem nemoci motýlích křídel, která se projevuje neustálým vznikem ran a puchýřů na kůži. Aby toho nebylo málo, má ještě problémy se srdcem. Přestože mu lékaři po narození nedávali prakticky žádnou šanci, dnes je to usměvavý chlapeček, který ale vyžaduje velkou péči. „Naše začátky byly fyzicky i psychicky hodně náročné,“ popsala pro CNN Prima NEWS Adámkova maminka. Nejen jeho příběh připomínáme v rámci Mezinárodního dne vzácných onemocnění, který připadá na poslední únorový den.

Kadlecovi se rozhodli pro adopci chlapečka se vzácnou genetickou vadou. Martínka si osvojili ve dvou a půl letech. Přestože se odlišoval od ostatních svým vzhledem, trpí totiž trpí ichtyózou, kožním onemocněním, které vyžaduje neustálou péči, své budoucí rodiče si ihned získal. S jakými problémy se Kadlecovi potýkají?

Mezinárodní týden rovnosti tváří připomíná onemocnění, která mění vzhled lidské tváře, ale nikoliv intelekt. Takto postižení lidé jsou zkrátka odlišní pouze na první pohled, a musí proto čelit mnoha překážkám a předsudkům. Jednou z těchto nemocí je rozštěp rtu, se kterým se narodil dnes již roční Adámek z Brna. Co všechno musel podstoupit?

Guinnessova kniha rekordů potvrdila, že nejvyšší žijící ženou na světě je 215 centimetrů vysoká Turkyně Rumeysa Gelgiová. Její fenomenální výška je způsobena onemocněním zvaným Weaverův syndrom, které způsobuje zrychlený růst. Čtyřiadvacetiletá Gelgiová byla již v roce 2014 vyhlášena nejvyšší žijící teenagerkou na světě.

Šimon Krmenčík trpí cystickou fibrózou, která může vést k fatálnímu poškození plic. Inhalace a rehabilitace mu zaberou velkou část dne. I pacienty s tímto onemocněním si svět připomíná 28. února, na kdy připadá Den vzácných onemocnění. Jak se 32letému muži s nevyléčitelnou nemocí žije?

Někteří lidé se narodí s postižením, které je natolik ojedinělé, že i lékaři jsou bezradní. Pomáhá jim Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), na kterou se s důvěrou obrátila i rodina Suchých. Jejich sedmiletá Lucinka přišla na svět s postižením, které má pode dostupných informací momentálně jako jediná na světě. Přestože jde o velmi vážný handicap, na první pohled byste to jen stěží poznali. Emotivní příběh malé dcerky nám vyprávěla její maminka Petra (35 let).

Stojím, teto! Radostné zvolání malého bojovníka, který byl donedávna odkázán na vozík a ztrácel postupně možnost se hýbat, vhání mnohým slzy štěstí do očí. Video zachytilo tento okamžik a odhaluje tak, jak obrovský pokrok Maxík udělal po aplikaci léku Zolgensma – asi nejdražšího léku na světě.