I přes rozštěpovou vadu je dnes Adámek zdravý a čilý chlapeček. Zdroj: CNN Prima NEWS
Mezinárodní týden rovnosti tváří připomíná onemocnění, která mění vzhled lidské tváře, ale nikoliv intelekt. Takto postižení lidé jsou zkrátka odlišní pouze na první pohled, a musí proto čelit mnoha překážkám a předsudkům. Jednou z těchto nemocí je rozštěp rtu, se kterým se narodil dnes již roční Adámek z Brna. Co všechno musel podstoupit?
Adéla a Jan z Brna vychovávají ročního chlapečka Adámka, na kterém byste dnes už nepoznali, že se narodil s rozštěpem rtu. „Když jsem otěhotněla, bylo mi 29 let a manželovi 30. Byli jsme mladí, sportovně založení a zdraví, nikdy by nás ani ve snu nenapadlo, že by naše miminko mohlo mít vývojovou vadu,“ vypráví Adéla.
Až do pátého měsíce těhotenství si myslela, že je její miminko v pořádku. Jenže screeningové vyšetření ve 20. týdnu těhotenství odhalilo rozštěp – nejčastější vrozenou vývojovou vadu obličeje.
Další vyšetření bohužel potvrdilo diagnózu rozštěpu rtu. Kromě rozštěpové vady bylo miminko ale naprosto zdravé.
Ze své zkušenosti poukazuje na to, že rozštěp sám o sobě není důvodem k ukončení těhotenství, ale je potřeba provést další vyšetření. „Hned za dva dny jsem podstoupila odběr plodové vody a absolvovala pohovor s genetikem. Poté jsme dva týdny čekali na výsledek. Byly to asi nejdelší dva týdny v mém životě,“ popisuje těžké okamžiky Adéla. Výsledek ji uklidnil. Rodiče se dozvěděli, že kromě rozštěpové vady je miminko naprosto zdravé, což byla obrovská úleva.
„Proto si myslím, že je důležité informovat budoucí maminky o tom, že tato vývojová vada v žádném případě neznamená, že dítko bude postižené mentálně, bude trpět nebo po celý život nést nějaké jiné následky než jizvu v obličeji,“ pokračuje Adéla. Podle ní také hodně záleží na přístupu lékařů.
„Měli jsme štěstí, protože naše paní doktorka nám zprávu o rozštěpu sdělila velice citlivě. Nechala nás tuto informaci vstřebat a poté nám vysvětlila, že se pravděpodobně jedná jen o náhodnou vadu v obličeji a miminko bude jinak v pořádku,“ chválí si Adéla citlivý lékařský přístup, který považuje za nesmírně důležitý.
Ihned po sdělení diagnózy dostali rodiče kontakt na organizaci Šťastný úsměv sdružující rodiče dětí s rozštěpem. „Znovu mě v klidu provedli celým postupem, odkázali na rozštěpové centrum v Brně, kam jsme se jeli osobně podívat a seznámit s prostředím, kde budeme po porodu hospitalizování,“ vypráví.
Lékařka z plastické chirurgie poté rodičům vysvětlila celý postup. „Také nás ujistila, že jakmile se syn narodí, pošleme fotografii přímo jí a ona rozhodne, kdy můžeme přistoupit k operaci. Na nás pak bude říct, zda to proběhne hned po narození nebo v pozdějším věku,“ dodává. Většina rodičů zvolí operaci už po narození, rodiče Adámka však byli více nakloněni variantě, že syn by podstoupil operaci až ve třetím měsíci. Byli totiž přesvědčeni, že miminko už bude zralejší a lépe to ustojí. Realita ale byla nakonec jiná.
Rozštěp byl bohužel širší, než jsme čekali. Lékaři nám doporučili, aby Adámek podstoupil operaci rtu co nejdříve po porodu.
Adámek se narodil v termínu a kromě rozštěpu byl naprosto v pořádku. Bohužel rozštěp byl širší, než lékaři očekávali, zasahoval až do nosíku a pokračoval do čelisti. Znemožňoval tak miminku dýchání jednou nosní dírkou. Proto se rodiče rozhodli nechat Adámka operovat už krátce po porodu.
Ještě v těhotenství lékaři podle ultrazvuku odhadovali, že patro by mohlo být narušené, naštěstí tomu tak nebylo. Miminko se navzdory rozštěpu přisálo k prsu už na porodním sále a vydatně pilo mateřské mléko. Tak je tomu dodnes. „Nutno říct, že i přes široký rozštěp mi od první chvíle přišel naprosto nádherný a úžasný. Bylo mi úplně jedno, jak vypadá, co má na obličeji. Byl nejsladší a nejkrásnější. Naopak jsem pak měla problém, když ho o pár dní později odoperovali, identifikovat se s jeho novým zevnějškem,“ říká s úsměvem maminka.
Adámek po narození a osm měsíců po po operaci. Zdroj: CNN Prima NEWS
Adámek podstoupil operaci v pouhých šesti dnech v Dětské nemocnici v Brně. „Dodnes se denně s vděčností díváme na fantastický výsledek práce doktorky Olgy Koškové. Nikdy nepřestaneme být vděční za to, že našemu Adámkovi zachránili obličej. U operace byli přítomni specialisté na rozštěpové vady a věděli přesně, jak s tímto druhem vady pracovat,“ popisuje Adéla.
Rozštěpovou vadu dnes již připomíná jen drobná vybledlá jizvička pod nosíkem.
Výsledkem je dnes již malá, bledá jizva pod nosem, kterou je třeba masírovat, aby byla do budoucna co nejméně patrná. Přestože výsledek zákroku dopadl na jedničku, na pobyt v nemocnici vzpomíná mladá maminka nerada. Adámek musel zůstat v nemocnici týden a byl umístěný na jiném pokoji. „Velmi mě mrzí, že v nemocnici nerespektovali, jak důležitý je kontakt matky s dítětem krátce po porodu. Děti jsou od maminek po celou dobu odděleny. Maminka může vedle miminka sedět na židličce, ale pokoj má jinde,“ popisuje Adéla pobyt v nemocnici, ze kterého má dodnes trauma.
S odstupem času také vzpomíná na obrovský tlak, který na ně s manželem kladla rodina, ale i lékaři. „Všichni chtěli, aby Adámek operaci podstoupil co nejdříve. Rodina toužila mít ‚krásné‘ miminko, a lékaři na oddělení v Brně zase říkali, že to musím vydržet, když chci, aby Adámek vypadal jako ostatní miminka. Musím říct, že ten nátlak na psychiku novopečené maminky byl ze všech stran velký.“
Adámkovi je dnes rok a na první pohled není poznat, že se narodil s rozštěpem rtu. Operaci připomíná pouze malá jizvička na rtu. „Když se mě někdo z okolí zeptá, proč má tu jizvu, tak odpovídám, že se narodil s rozštěpem. Před sebou má ještě jednu operaci, která ho čeká v pozdějším věku, kdy bude muset absolvovat spravení čelisti,“ pokračuje mladá maminka. Dodává však, že i přesto všechno syn zvládl vše dobře. Pro ni a jejího manžela je Adámek to nekrásnější dítě pod sluncem a jsou šťastní, že mají zdravého chlapečka.
„Krása je totiž v očích toho, kdo se dívá. A máma miluje své dítě od prvního okamžiku, a bude ho milovat s jakoukoliv odlišností ať už v obličeji, v povaze, v názorech nebo třeba v orientaci. Rodičovská láska je totiž bezpodmínečná, a tak to má být,“ uzavírá maminka Adámka.
S rozvojem řeči pomáhá klinický logoped
Děti, které se narodí s rozštěpem rtu, potřebují pomoc klinického logopeda. Péče o dítě, které se narodí s diagnózou rozštěpové vady – rtu, čelisti, patra či jejich kombinací, je vždy týmová a komplexní. „Vedle lékařských oborů spadá do úzkého multioborového týmu specializovaných center právě i klinická logopedie. Návštěva klinického logopeda je zajištěna tedy přímo ve specializovaném centru, kde bylo dítě operováno. Dále je péče směřována také k odborníkovi v místě bydliště,“ vysvětluje klinická logopedka Mgr. Denisa Jakubcová z Centra klinické logopedie Logoprim.
Dodává, že klinický logoped sleduje u pacientů vliv této diagnózy na dýchání, příjem potravy, vývoj a stav orofaciálního svalstva. „Zaměřuje se i na rezonanční vyváženost, hlas a vývoj artikulace, kterou mohou komplikovat různé anomálie zubů a čelistí i vady chrupu a skusu. Dále sleduje celkový rozvoj komunikačních schopností – obohacování slovní zásoby a porozumění, vyjadřování a způsob komunikace, udržování zrakového kontaktu při komunikaci aj.,“ doplňuje klinická logopedka.
Upozorňuje také na to, že stupeň obtíží komunikačních schopností a následný progres v logopedické péči vždy ovlivňuje mnoho faktorů. Zásadní je druh a velikost rozštěpu. Dále mohou být u dítěte přidružené další komorbidity, například vývojová vada řeči, porucha sluchu, celkové opoždění psychomotorického vývoje u syndromových oněmocnění a další.
„Věřím, že pokud je vzájemný terapeutický vztah klinického logopeda, rodiny a samotného dítěte naplněn důvěrou, vůlí a motivací, jsou položeny nezbytné základy úspěšné terapie, která povede k co nejlepší možné kvalitě života dítěte,“ dodává Jakubcová.
Mezinárodní týden rovnosti tváří
Ve dnech od 17. do 24. května si již po čtvrté připomeneme Mezinárodní týden rovnosti tváří (FEI Week). Letošním heslem je „Rovnocennost tváří je lidské právo.“ Poukazuje obecně na onemocnění ovlivňující vzhled, stav kůže. Akci iniciuje celosvětové sdružení Face Equality International, které bojuje za lepší svět pro lidi s viditelnými odlišnostmi v tváři.
V České republice má své zástupce zejména v pacientské organizaci Be Treacher-Collins (Be TCS), což je pobočný spolek Asociace Rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR.
„Síla kampaně je v jejím globálním působení,“ říká Eliška Staňková ze spolku Be Treacher-Collins. „Kampaň běží především na sociálních sítích, ale i prostřednictvím off-line akcí, besed ve školách a podobně. Během Mezinárodního týdne rovnosti tváří poukazujeme zejména na problémy s předsudky prostřednictvím zkušeností lidí, kteří žijí s jinou tváří, a setkávají se mimo jiné i se zneužíváním a projevy nenávisti na sociálních sítích.“
Akce v rámci Mezinárodního týdne rovnosti tváří. Zdroj: Be Treacher-Collins, CNN Prima NEWS
Do akce se zapojila celá řada organizací, které společně poskytují naději lidem s jinou tváří. Mezi tato onemocnění patří kromě již zmiňované rozštěpu rtu například nemoc motýlích křídel, atopický ekzém, Rosacea, lupénka, Ichtyóza (způsobuje ztlušťování a odlupování kůže), kongenitální melanocytový névus (velká mateřská znaménka), cévní onemocnění (arteriovenozní malformace, lymfedém), GoldenHar syndrom (syndrom projevující se mimo jiné deformacemi obličeje), lidé žijící s následky popálení, mikrocie (vrozené vady zevního a středního ucha) a Be Treacher-Collins, což je nemoc, která od základu mění vzhled obličeje už od narození.
Hlavním eventem FEI Weeku bude Piknik všech tváří, který proběhne v pátek, 20. května, od 15. hodin na Střeleckém ostrově v Praze. Cílem pikniku je především setkání lidí, předání zkušeností, ale i celkově strávený společný čas. „Zúčastnit se může kdokoliv, koho naše iniciativa zajímá, bez ohledu na to, zda žije s viditelnou odlišností,“ dodává Staňková.
