Logo CNN Prima News
Aktuální trendy
5 let CNN Prima NEWS
MS v hokeji 2025
Donald Trump
Kalkulačka cen energií
Ukrajina
Jak na energie
Prima Česko
Krimi
Počasí
ShowTime
Hlasy zločinu
Kariéra
Partie
Auto
Témata
  • Menu
  • Domácí
  • Kraje
  • Zahraničí
  • Volby 2025
  • Jak ušetřit
  • Pořady
  • Ekonomika
  • Ukrajina
Přihlášení
  • Můj profil
  • Odhlásit se
  • Vyhledávání
  • Můj profil
    • Nastavení účtu
      Účet
    • Odhlásit se
    • Jste tu poprvé?
      Zaregistrujte se
    • Máte již účet?
      Přihlaste se
Živě Menu Zavřít TV živě
Manipulace se zakázkami? Policisté zasahují na krajském úřadě v Plzni, zadrželi dva lidi

Manipulace se zakázkami? Policisté zasahují na krajském úřadě v Plzni, zadrželi dva lidi

13. května 2025 08:59
Čekají nás nejteplejší dny týdne, pak přijde ochlazení. Meteorologové ráno naměřili i -8 °C

Čekají nás nejteplejší dny týdne, pak přijde ochlazení. Meteorologové ráno naměřili i -8 °C

13. května 2025 08:12
Konečná vytunelovala KSČM, říká šéf mladé SOCDEM. Promluvil i o vínu a moudrech od Zemana

Konečná vytunelovala KSČM, říká šéf mladé SOCDEM. Promluvil i o vínu a moudrech od Zemana

13. května 2025 07:50
Manipulace se zakázkami? Policisté zasahují na krajském úřadě v Plzni, zadrželi dva lidi

Manipulace se zakázkami? Policisté zasahují na krajském úřadě v Plzni, zadrželi dva lidi

13. května 2025 08:59
Srážka tramvaje s autem v Praze: Dva lidé se zranili. Kolize zkomplikovala dopravu ve špičce

Srážka tramvaje s autem v Praze: Dva lidé se zranili. Kolize zkomplikovala dopravu ve špičce

13. května 2025 08:51
V babyboxu v Boskovicích našli chlapečka, musel do nemocnice. Dostal jméno po květináři

V babyboxu v Boskovicích našli chlapečka, musel do nemocnice. Dostal jméno po květináři

12. května 2025 22:54
Policie dopadla žháře, který měl zapálit dům britského premiéra Starmera

Policie dopadla žháře, který měl zapálit dům britského premiéra Starmera

13. května 2025 08:56
Srážka tramvaje s autem v Praze: Dva lidé se zranili. Kolize zkomplikovala dopravu ve špičce

Srážka tramvaje s autem v Praze: Dva lidé se zranili. Kolize zkomplikovala dopravu ve špičce

13. května 2025 08:51
Vládní kandidátku v Mexiku popravili při kampani, poslední chvíle před smrtí někdo natočil

Vládní kandidátku v Mexiku popravili při kampani, poslední chvíle před smrtí někdo natočil

13. května 2025 08:39
Konečná vytunelovala KSČM, říká šéf mladé SOCDEM. Promluvil i o vínu a moudrech od Zemana

Konečná vytunelovala KSČM, říká šéf mladé SOCDEM. Promluvil i o vínu a moudrech od Zemana

13. května 2025 07:50
Pazderková může Spolu skutečně pomoci, míní Sochor. Nastínil i možné komplikace

Pazderková může Spolu skutečně pomoci, míní Sochor. Nastínil i možné komplikace

12. května 2025 16:19
Nejsme strana důchodců. Od Babiše chodím nabitý a s poznámkami, říká šéf Mladého ANO

Nejsme strana důchodců. Od Babiše chodím nabitý a s poznámkami, říká šéf Mladého ANO

12. května 2025 11:03
Cena elektřiny v roce 2025: Bude zlevňovat, nebo zdraží? Zákazníci mají možnost ušetřit

Cena elektřiny v roce 2025: Bude zlevňovat, nebo zdraží? Zákazníci mají možnost ušetřit

11. května 2025 08:17
Když nájemník neplatí za energie. Kdo uhradí škody a jak se problému vyhnout?

Když nájemník neplatí za energie. Kdo uhradí škody a jak se problému vyhnout?

10. května 2025 16:44
Varovné signály trhu: Plynové zásobníky jsou prázdnější než loni. Vyplatí se zafixovat cenu?

Varovné signály trhu: Plynové zásobníky jsou prázdnější než loni. Vyplatí se zafixovat cenu?

9. května 2025 06:49
EU vs. Dukovany: Nabídka Francouzů byla výrazně horší, říká odborník. Energie bude nedostatek

EU vs. Dukovany: Nabídka Francouzů byla výrazně horší, říká odborník. Energie bude nedostatek

12. května 2025 22:01
Kolik budou stát brambory? Češi se těší na sklizeň, do obchodů zamíří první letošní úroda

Kolik budou stát brambory? Češi se těší na sklizeň, do obchodů zamíří první letošní úroda

12. května 2025 11:25
Americko-čínská obchodní válka končí. Obě země přeruší na 90 dní výběr vysokých cel

Americko-čínská obchodní válka končí. Obě země přeruší na 90 dní výběr vysokých cel

12. května 2025 10:12
Ukrajinci ukázali novou zbraň: „Frankenstein“ sestřelí drony i letadla. V akci je stále, tvrdí

Ukrajinci ukázali novou zbraň: „Frankenstein“ sestřelí drony i letadla. V akci je stále, tvrdí

13. května 2025 07:21
Naprostá bezohlednost: Mladíci na Ukrajině natáčeli tonoucího, vůbec mu nepomohli

Naprostá bezohlednost: Mladíci na Ukrajině natáčeli tonoucího, vůbec mu nepomohli

13. května 2025 06:50
Farský: Dostál je nebezpečný pro ČR. Nechci nás hnát do války, opáčil europoslanec

Farský: Dostál je nebezpečný pro ČR. Nechci nás hnát do války, opáčil europoslanec

12. května 2025 23:55
Domácí
  • Volby 2025
  • Politika
  • Koronavirus
  • Počasí
  • Praha
  • Středočeský kraj
  • Moravskoslezský kraj
  • Liberecký kraj
Zahraničí
  • Ukrajina
  • Slovensko
  • Rusko
  • Izrael
  • Evropská unie
  • Německo
  • Čína
Byznys
  • Finance
  • Kryptoměny
  • Hypotéky
  • Daně
  • Ekonomika
  • Energetika
  • Média
Sport
  • MMA
  • Fotbal
  • Hokej
  • Tenis
  • Moto
Lifestyle
  • Cestování
  • Zdraví
  • Historie
  • Kultura
  • Věda a technologie
  • Filmy
  • Seriály
Krimi
  • Soudy
  • Nehody
  • Požáry
  • Vraždy
  • Krimi v TV
Pořady
  • Partie
  • Hlavní zprávy
  • 360°
  • Nový den
  • Interview
  • K věci
Prima+
  • Prima Fresh
  • Prima Zoom
  • Prima Ženy
  • Prima COOL
  • Prima DOMA
  • Prima Living
  • ShowTime
  • Svět zvířat
  • Gaming
  • Auto
  • TV program
  • Pořady
Sledujte nás Facebook X.com Instagram YouTube
Plzeň
Manipulace se zakázkami? Policisté zasahují na krajském úřadě v Plzni, zadrželi dva lidi
Více informací
Zahraničí
Vládní kandidátku v Mexiku popravili při kampani, spolu s ní zahynuli další tři lidi
Více informací
Počasí
Čekají nás nejteplejší dny týdne, pak přijde ochlazení. Meteorologové ráno naměřili i -8 °C
Více informací
Rozhovor
Konečná vytunelovala KSČM, říká šéf mladé SOCDEM. Promluvil i o vínu a moudrech od Zemana
Více informací
Požáry
Požár v domě britského premiéra: Svědci mluví o zápalné bombě. Bylo to děsivé, tvrdí
Více informací
Moravskoslezský kraj
V Ostravě se pokusil upálit muž. Lidé ho pomohli uhasit, je ve velmi kritickém stavu
Více informací
Politika
Vildumetzová dala slogan ANO do dotačního programu. Propaganda za naše peníze, míní kritici
Více informací
Poslední rozloučení s Bartoškou: Možnost uctít památku herecké legendy bude mít i veřejnost

Poslední rozloučení s Bartoškou: Možnost uctít památku herecké legendy bude mít i veřejnost

Zpověď blízké členky sekty: Popsala odháčkování od gurua Járy, jeho foto měla v rámečku

Zpověď blízké členky sekty: Popsala odháčkování od gurua Járy, jeho foto měla v rámečku

Nebyl jsem na Hradě, protože nepozvali Zemana a Klause, řekl Turek. Pak zkritizoval Pavla

Nebyl jsem na Hradě, protože nepozvali Zemana a Klause, řekl Turek. Pak zkritizoval Pavla

CNN Prima News ■ Zdraví

Stojím, teto! Maxík, který dostal nejdražsí lék světa, se postavil na vlastní nohy

  • Téma: Zdraví
  • Štěpánka Čechová
  • Marek Veselý
  • Aktualizováno 28. srpna 2020 19:57

Stojím, teto!

Zpověď blízké členky sekty: Popsala odháčkování od gurua Járy, jeho foto měla v rámečku

Zpověď blízké členky sekty: Popsala odháčkování od gurua Járy, jeho foto měla v rámečku

Putin je „Zmetek veliký“, tvrdí Dvořák. Rusko ale může na Ukrajině stále vyhrát, varuje

Putin je „Zmetek veliký“, tvrdí Dvořák. Rusko ale může na Ukrajině stále vyhrát, varuje

Tyran na Lounsku mučil a znásilňoval ženu. Na svobodu nepůjde ze tří důvodů, rozhodl soud

Tyran na Lounsku mučil a znásilňoval ženu. Na svobodu nepůjde ze tří důvodů, rozhodl soud

Nebyl jsem na Hradě, protože nepozvali Zemana a Klause, řekl Turek. Pak zkritizoval Pavla

Nebyl jsem na Hradě, protože nepozvali Zemana a Klause, řekl Turek. Pak zkritizoval Pavla

Pazderková může Spolu skutečně pomoci, míní Sochor. Nastínil i možné komplikace

Pazderková může Spolu skutečně pomoci, míní Sochor. Nastínil i možné komplikace

Manipulace se zakázkami? Policisté zasahují na krajském úřadě v Plzni, zadrželi dva lidi

Manipulace se zakázkami? Policisté zasahují na krajském úřadě v Plzni, zadrželi dva lidi

Policie dopadla žháře, který měl zapálit dům britského premiéra Starmera

Policie dopadla žháře, který měl zapálit dům britského premiéra Starmera

Srážka tramvaje s autem v Praze: Dva lidé se zranili. Kolize zkomplikovala dopravu ve špičce

Srážka tramvaje s autem v Praze: Dva lidé se zranili. Kolize zkomplikovala dopravu ve špičce

Stojím, teto! Radostné zvolání malého bojovníka, který byl donedávna odkázán na vozík a ztrácel postupně možnost se hýbat, vhání mnohým slzy štěstí do očí. Video zachytilo tento okamžik a odhaluje tak, jak obrovský pokrok Maxík udělal po aplikaci léku Zolgensma – asi nejdražšího léku na světě.

Seznam.cz banner

Jde o novinku v léčbě spinální svalové atrofie (SMA), kterou Maxík trpí. O lék jeho rodiče bojovali se systémem, pořádali sbírky. Nakonec Zolgensmu po těžko přestavitelném martyriu rodičů a milionech vybraných od drobných dárců na účty – a to nejen pro Maxíka, ale i další tři takto nemocné české děti – hradí pojišťovny. A Maxíka, první české dítě s SMA, které lék dostalo, už postavil na nohy. Jeho pokroky jsme sledovali už od aplikace.

Co všechno se muselo stát, aby mohl Maxík používat nohy?

Původně rodiče nejen Maxíka, ale také Arturka, Oliverka a Adámka, vybírali na léčbu svých dětí ve veřejných sbírkách. Veřejnost prosili o neuvěřitelných více než 50 milionů korun pro každé dítě. Navíc malým pacientům neúprosně ubýval čas, protože Zolgensmu je možné dětem aplikovat jen do dvou let věku. Pak je pozdě. Boj rodin si můžete připomenout zde.

Maxík se dokázal sám posadit na posteli a má z toho očividně velkou radost.

Maxík se dokázal sám posadit, nejdražší lék světa rozhýbal dítě paralyzované nemocí SMA

Zdravotnictví

Pojišťovny tehdy léčbu ještě hradit odmítaly. Navíc, když se podařilo shromáždit dostatek peněz na první dávku pro jedno dítě, stát po rodině žádal zaplacení daně z vybraných peněz, zhruba 5,5 milionu korun. Zvedla se vlna odporu veřejnosti a věci konečně začalo řešit i ministerstvo zdravotnictví.

Použití léku Zolgensma povolilo ministerstvo letos v dubnu. Od Evropské komise (EK) pak lék dostal podmínečnou registraci, která je nutná ke standardnímu podávání pacientům v Evropské unii, v květnu 2020. V Česku byl na základě mimořádného rozhodnutí ministerstva zdravotnictví nakonec schválen pro podání třem dětem. Maxík byl první. Jeden z malých pacientů, Oliver, bohužel svůj boj o aplikaci Zolgensmy prohrál. Jeho zdravotní stav podání léku už neumožnil.

Jak se přišlo na nemoc, která Maxíka postupně paralyzovala?

Maxík od narození trpí vzácnou nemocí – spinální svalovou atrofií (SMA). V důsledku tohoto onemocnění dochází k úbytku svalových vláken. SMA patří četností výskytu mezi vzácná onemocnění, ale zároveň se řadí na přední místa příčin úmrtí v raném dětském věku.

Vážně nemocný Oliverek se svojí maminkou

Malý Oliver léčbu za padesát milionů nedostane. Podle lékařů by ohrozila jeho život

Zdravotnictví

Maxík se narodil 7. června 2018 a vše nasvědčovalo tomu, že půjde o zdravé miminko. Pár dnů po narození ale začal trpět silnými bolestmi, které ho trápily celé čtyři měsíce. Nicméně rostl a přibíral na váze jako každé dítě.

Když mu bylo 10 měsíců, jeho neustálý pláč se začal trošku uklidňovat. Přesto ale nedokázal vydržet delší dobu v klidu, aniž by plakal, že ho něco bolí. Rodiče z této situace byli unavení a zoufalí. Navíc lezení, které je pro batole v tomto věku už běžné, stále nepřicházelo.

V 11 měsících začal docházet na rehabilitace. I když s ním maminka poctivě cvičila, výsledek se nedostavoval. Rodiče si začali všímat i toho, že nebyl schopný zvednout hlavičku, když ležel v postýlce.

Špatný pocit matky nabíral na intenzitě, a tak třináctiměsíčního Maxíka vzala na kontrolní vyšetření. Odtamtud se dostal až k pediatričce, která mu odebrala krev, vše se ale zdálo být v pořádku. Až při návštěvě EEG ho prohlédla neuroložka, která z pohybů těla vytušila, že jde o spinální svalovou atrofii. Dalším vyšetřením se nemoc potvrdila.

Maxík trpí od narození vzácnou nemocí SMA

Maxík trpí od narození vzácnou nemocí SMA Zdroj: Instagram.com

  • Zavřít
Maxík trpí od narození vzácnou nemocí SMA

Maxík trpí od narození vzácnou nemocí SMA Zdroj: Instagram.com

Typickým projevem onemocnění je svalová slabost. Pacient má obtíže sám se posadit nebo postavit a obvykle není schopen samostatně chodit. V pozdějších stadiích nemoci je patrná i slabost polykacích a později také dýchacích svalů.

Maxíka však nová terapie doslova postavila na nohy. Svými malými nožičkami a obrovským úsilím tak on i jeho rodina de facto vyšlapali cestu k záchraně dalších, podobně nemocných malých pacientů.

Tagy:
nemoc zdraví dítě rodina léčba Maxík SMA spinální svalová atrofie Evropská unie pacient Evropská komise Česko vzácná onemocnění Ministerstvo zdravotnictví České republiky
Štěpánka Čechová

Štěpánka Čechová

editorka CNN Prima NEWS

Všechny články autora
Marek Veselý

Marek Veselý

redaktor FTV Prima, CNN Prima NEWS

Všechny články autora
Sdílejte článek Facebook X.com

Právě se děje

08:59

Manipulace se zakázkami? Policisté zasahují na krajském úřadě v Plzni, zadrželi dva lidi

08:56

Policie dopadla žháře, který měl zapálit dům britského premiéra Starmera

08:51

Srážka tramvaje s autem v Praze: Dva lidé se zranili. Kolize zkomplikovala dopravu ve špičce

08:39

Vládní kandidátku v Mexiku popravili při kampani, poslední chvíle před smrtí někdo natočil

08:33

Krátce po odchodu Heleny Zeťové zemřel i její milovaný Samík. Už jsou opět spolu, píší lidé

Další zprávy

Mohlo by vás zajímat

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Návrhy pro vás

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

prima-cnn-news

Konečná vytunelovala KSČM, říká šéf mladé SOCDEM. Promluvil i o vínu a moudrech od Zemana Čekají nás nejteplejší dny týdne, pak přijde ochlazení. Meteorologové ráno naměřili i -8 °C Ukrajina má v novém papeži naději. Postaví se Lev XIV. proti Trumpově izolační politice?

prima-zeny

Novinky ze ZOO: Vycouvání z erotiky, jógový ezo byznys a modrá pilulka pro králíka Mámy podle horoskopu: Ty nejlepší jsou narozené ve znamení Ryb a Raka Kvíz: Božský Jiří Bartoška a jeho nejslavnější role

prima-zoom

Co člověk zažije půl minuty po smrti? Nejohroženější primáti světa můžou vyhynout do roku 2030. Alarmující seznam jimi však jen začíná Sověti zajistili Prahu a vyrazili do poslední bitvy s Němci. Konec 2. světové války v Čechách se zvrhnul v masakr

prima-fresh

Mixér: hokejová horečka plná street foodu, jarní menu na zahrádce a další podnik, který nechce plýtvat Kurkumová rýže z jednoho hrnce s paprikou a kořeněnou posypkou – recept plný orientální chuti Dejte si jednoho Fešáka aneb Starý dobrý Old Fashioned v moderním pojetí pro každý večer

prima-cool

Jaká bude Nolanova Odysea? Česká hra byla zneužita k válečné propagandě. Pusťte si video s falešnými záběry Trumpova cla se nevztahují na Jamese Bonda. Prezident USA to obhájil bizarní historkou

playboy

Co vás čeká v květnovém vydání magazínu Playboy? Nesmrtelný miliardář: Bryan Johnson utrácí dva miliony dolarů ročně, aby žil věčně Soud s Diddym začal: Sex, vydírání a temné večírky pod drobnohledem

lajk

Známý český rapper obviněn ze znásilnění: Parťák Řezníka vysvětlil, co se v Plzni stalo Láďa Hruška se vzdal snu na rekonstrukci stavení. Chátrající dům raději prodává Benda o zápasu s Novotným: Dát mu přes tlamu je občanská povinnost, nejen za Aničku

prima-living

Ledoví muži letos nezklamou, v noci bude pod nulou. Kdo byli Pankrác, Servác a Bonifác? Překvapivé triky s pěnou na holení: Zabrání mlžení brýlí, vyčistí šperky i troubu Rajčata, papriky i okurky sázejte ven až po ledových mužích. Víte proč?

Populární témata

Jak zhubnout Nejlepší filmy 2024 Nejlepší horory TV program Změna času Partie Počasí Kdy budou volby ZOO Nové začátky Auto – katalog 7 pádů Honzy Dědka Volby 2025 Svařené víno Tatarák podle Pohlreicha Aloe vera Pěstování lichořeřišnice Výpočet ascendentu Tvarohové knedlíky Nejlepší palačinky Švestkový koláč

O FTV Prima Management Volná místa Press Reklama Castingy a výzvy HbbTV Kontakty Podmínky užívání Zpracování osobních údajů Cookies Nápověda Vlastník FTV Prima spol. s r.o. Redakce Nahlásit chybu Nastavení soukromí
App Store Google Play
© FTV Prima spol. s r.o.