Logo CNN Prima News
Aktuální trendy
5 let CNN Prima NEWS
MS v hokeji 2025
Donald Trump
Kalkulačka cen energií
Ukrajina
Jak na energie
Prima Česko
Krimi
Počasí
ShowTime
Hlasy zločinu
Kariéra
Partie
Auto
Témata
  • Menu
  • Domácí
  • Kraje
  • Zahraničí
  • Volby 2025
  • Jak ušetřit
  • Pořady
  • Ekonomika
  • Ukrajina
Přihlášení
  • Můj profil
  • Odhlásit se
  • Vyhledávání
  • Můj profil
    • Nastavení účtu
      Účet
    • Odhlásit se
    • Jste tu poprvé?
      Zaregistrujte se
    • Máte již účet?
      Přihlaste se
Živě Menu Zavřít TV živě
Snu o hotelu se architekti smáli, dnes je z něj národní památka: Hotel Avion v Brně

Snu o hotelu se architekti smáli, dnes je z něj národní památka: Hotel Avion v Brně

2. června 2025 13:00
Ostravská zoo poprvé odchovává mláďata lemurů širokonosých. V péči lidí jich žije jen čtyřicet

Ostravská zoo poprvé odchovává mláďata lemurů širokonosých. V péči lidí jich žije jen čtyřicet

2. června 2025 12:51
Zlato v lahvi aneb Proč investiční alkohol táhne

Zlato v lahvi aneb Proč investiční alkohol táhne

2. června 2025 12:30
Ostravská zoo poprvé odchovává mláďata lemurů širokonosých. V péči lidí jich žije jen čtyřicet

Ostravská zoo poprvé odchovává mláďata lemurů širokonosých. V péči lidí jich žije jen čtyřicet

2. června 2025 12:51
Na Moravě zazpívají Pastýř a Roger II. Národní divadlo Brno chystá operu ze Sicílie

Na Moravě zazpívají Pastýř a Roger II. Národní divadlo Brno chystá operu ze Sicílie

2. června 2025 11:14
Praha o víkendu opět ožije hudbou. V ulicích zahrají Annet X, David Kraus, Anki a další

Praha o víkendu opět ožije hudbou. V ulicích zahrají Annet X, David Kraus, Anki a další

2. června 2025 10:49
ANALÝZA: Trumpův tlak na Putina a Zelenského mír nepřiblížil. Jeho důvěryhodnost visí na vlásku

ANALÝZA: Trumpův tlak na Putina a Zelenského mír nepřiblížil. Jeho důvěryhodnost visí na vlásku

2. června 2025 13:01
Záplavy v Nigérii si vyžádaly stovky mrtvých a pohřešovaných. Úřady už nikoho nehledají

Záplavy v Nigérii si vyžádaly stovky mrtvých a pohřešovaných. Úřady už nikoho nehledají

2. června 2025 10:28
Ukrajinci oznámili, kolik letadel zničili při útoku na Rusko. Upřesňují Zelenského prohlášení

Ukrajinci oznámili, kolik letadel zničili při útoku na Rusko. Upřesňují Zelenského prohlášení

2. června 2025 10:02
Sochor: Motoristům zatím chybí sebereflexe. Bitcoinová kauza dostala do těžší situace i STAN

Sochor: Motoristům zatím chybí sebereflexe. Bitcoinová kauza dostala do těžší situace i STAN

2. června 2025 12:15
SOCDEM s ANO do voleb nepůjde. Vytvoříme vlastní kandidátky, potvrdila Maláčová

SOCDEM s ANO do voleb nepůjde. Vytvoříme vlastní kandidátky, potvrdila Maláčová

2. června 2025 10:14
Názorový obrat šéfa Svobodných: SPD nejsou populisté. Lépe jsem prozkoumal jejich činy, říká

Názorový obrat šéfa Svobodných: SPD nejsou populisté. Lépe jsem prozkoumal jejich činy, říká

1. června 2025 19:31
Češi zbytečně přeplácejí za energie. Jak se postavit jedné z nejdražších elektřin v EU?

Češi zbytečně přeplácejí za energie. Jak se postavit jedné z nejdražších elektřin v EU?

26. května 2025 17:31
Levnější energie je lepší řešit teď. Začátek školního roku bude pro peněženky menší náraz

Levnější energie je lepší řešit teď. Začátek školního roku bude pro peněženky menší náraz

19. května 2025 06:41
Ušetřete ročně tisíce. Co by měl každý vědět o energiích, dodavatelích a spotřebičích

Ušetřete ročně tisíce. Co by měl každý vědět o energiích, dodavatelích a spotřebičích

17. května 2025 16:48
Tábor chce založit městské energetické společenství. Má pokrýt pětinu celkové spotřeby města

Tábor chce založit městské energetické společenství. Má pokrýt pětinu celkové spotřeby města

2. června 2025 09:26
Daň na levné balíčky z Číny zdraží hračky či oblečení. Bráníme naše firmy, tvrdí europoslanci

Daň na levné balíčky z Číny zdraží hračky či oblečení. Bráníme naše firmy, tvrdí europoslanci

2. června 2025 08:24
Češi se obracejí k Chorvatsku zády. Ceny letí vzhůru a místo luxusu průměr, stěžují si turisté

Češi se obracejí k Chorvatsku zády. Ceny letí vzhůru a místo luxusu průměr, stěžují si turisté

2. června 2025 07:21
ANALÝZA: Trumpův tlak na Putina a Zelenského mír nepřiblížil. Jeho důvěryhodnost visí na vlásku

ANALÝZA: Trumpův tlak na Putina a Zelenského mír nepřiblížil. Jeho důvěryhodnost visí na vlásku

2. června 2025 13:01
Ukrajinci oznámili, kolik letadel zničili při útoku na Rusko. Upřesňují Zelenského prohlášení

Ukrajinci oznámili, kolik letadel zničili při útoku na Rusko. Upřesňují Zelenského prohlášení

2. června 2025 10:02
Ukrajinci zničili při tajné operaci desítky strategických bombardérů. Putin útočil 472 drony

Ukrajinci zničili při tajné operaci desítky strategických bombardérů. Putin útočil 472 drony

1. června 2025 15:10
Domácí
  • Volby 2025
  • Politika
  • Koronavirus
  • Počasí
  • Praha
  • Středočeský kraj
  • Moravskoslezský kraj
  • Liberecký kraj
Zahraničí
  • Ukrajina
  • Slovensko
  • Rusko
  • Izrael
  • Evropská unie
  • Německo
  • Čína
Byznys
  • Finance
  • Kryptoměny
  • Hypotéky
  • Daně
  • Ekonomika
  • Energetika
  • Média
Sport
  • MMA
  • Fotbal
  • Hokej
  • Tenis
  • Moto
Lifestyle
  • Cestování
  • Zdraví
  • Historie
  • Kultura
  • Věda a technologie
  • Filmy
  • Seriály
Krimi
  • Soudy
  • Nehody
  • Požáry
  • Vraždy
  • Krimi v TV
Pořady
  • Partie
  • Hlavní zprávy
  • 360°
  • Nový den
  • Interview
  • K věci
Prima+
  • Prima Fresh
  • Prima Zoom
  • Prima Ženy
  • Prima COOL
  • Prima DOMA
  • Prima Living
  • ShowTime
  • Svět zvířat
  • Gaming
  • Auto
  • TV program
  • Pořady
Sledujte nás Facebook X.com Instagram YouTube
Volby 2025
SOCDEM s ANO do voleb nepůjde. Vytvoříme vlastní kandidátky, potvrdila Maláčová
Více informací
Počasí
VÝSTRAHA: Na Česko míří silné bouřky. Přijdou přívalové deště i pěticentimetrové kroupy
Více informací
Polsko
Je sečteno. Prezidentské volby v Polsku vyhrál zástupce opozice Nawrocki
Více informací
Nehody
Novotného nehoda na dálnici: Komplikace s řidičákem starosty
Více informací
Domácí
Nehoda starosty Pavla Novotného: Na dálnici D4 nezvládl řízení s karavanem
Více informací
Ukrajina
Ukrajina bude přímo s Ruskem v pondělí jednat o míru. Její tým v Turecku povede ministr obrany
Více informací
Partie
Hádka o Blažka: ODS je zločinecká organizace, míní Šlachta. Já z vás rostu, žasla Decroix
Více informací
ON-LINE: Je sečteno. Prezidentské volby v Polsku vyhrál zástupce opozice Nawrocki

ON-LINE: Je sečteno. Prezidentské volby v Polsku vyhrál zástupce opozice Nawrocki

VÝSTRAHA: Na Česko míří silné bouřky. Přijdou přívalové deště i pěticentimetrové kroupy

VÝSTRAHA: Na Česko míří silné bouřky. Přijdou přívalové deště i pěticentimetrové kroupy

Vychází exkluzivní magazín CNN Prima NEWS: Čeká nás bída, nebo blahobyt?

Vychází exkluzivní magazín CNN Prima NEWS: Čeká nás bída, nebo blahobyt?

CNN Prima News ■ Zdraví

Stojím, teto! Maxík, který dostal nejdražsí lék světa, se postavil na vlastní nohy

  • Téma: Zdraví
  • Štěpánka Čechová
  • Marek Veselý
  • Aktualizováno 28. srpna 2020 19:57

Stojím, teto!

Malá spojila zdražování bytů s Ukrajinci. Prosím? Vyvoláváte nenávist, nařkla ji Decroix

Malá spojila zdražování bytů s Ukrajinci. Prosím? Vyvoláváte nenávist, nařkla ji Decroix

Zákeřná a neléčitelná. Nemoci, jíž trpí tisíce Čechů a napadá mozek, lze předejít, tvrdí lékaři

Zákeřná a neléčitelná. Nemoci, jíž trpí tisíce Čechů a napadá mozek, lze předejít, tvrdí lékaři

Zklamání pro liberály: V polských volbách zvítězil konzervativec. Co to znamená pro Polsko?

Zklamání pro liberály: V polských volbách zvítězil konzervativec. Co to znamená pro Polsko?

Kůže má dlouhou paměť: Prevence melanomu začíná už v dětství. Co je třeba nepodcenit?

Kůže má dlouhou paměť: Prevence melanomu začíná už v dětství. Co je třeba nepodcenit?

Názorový obrat šéfa Svobodných: SPD nejsou populisté. Lépe jsem prozkoumal jejich činy, říká

Názorový obrat šéfa Svobodných: SPD nejsou populisté. Lépe jsem prozkoumal jejich činy, říká

ANALÝZA: Trumpův tlak na Putina a Zelenského mír nepřiblížil. Jeho důvěryhodnost visí na vlásku

ANALÝZA: Trumpův tlak na Putina a Zelenského mír nepřiblížil. Jeho důvěryhodnost visí na vlásku

Snu o hotelu se architekti smáli, dnes je z něj národní památka: Hotel Avion v Brně

Snu o hotelu se architekti smáli, dnes je z něj národní památka: Hotel Avion v Brně

Ostravská zoo poprvé odchovává mláďata lemurů širokonosých. V péči lidí jich žije jen čtyřicet

Ostravská zoo poprvé odchovává mláďata lemurů širokonosých. V péči lidí jich žije jen čtyřicet

Stojím, teto! Radostné zvolání malého bojovníka, který byl donedávna odkázán na vozík a ztrácel postupně možnost se hýbat, vhání mnohým slzy štěstí do očí. Video zachytilo tento okamžik a odhaluje tak, jak obrovský pokrok Maxík udělal po aplikaci léku Zolgensma – asi nejdražšího léku na světě.

Seznam.cz banner

Jde o novinku v léčbě spinální svalové atrofie (SMA), kterou Maxík trpí. O lék jeho rodiče bojovali se systémem, pořádali sbírky. Nakonec Zolgensmu po těžko přestavitelném martyriu rodičů a milionech vybraných od drobných dárců na účty – a to nejen pro Maxíka, ale i další tři takto nemocné české děti – hradí pojišťovny. A Maxíka, první české dítě s SMA, které lék dostalo, už postavil na nohy. Jeho pokroky jsme sledovali už od aplikace.

Co všechno se muselo stát, aby mohl Maxík používat nohy?

Původně rodiče nejen Maxíka, ale také Arturka, Oliverka a Adámka, vybírali na léčbu svých dětí ve veřejných sbírkách. Veřejnost prosili o neuvěřitelných více než 50 milionů korun pro každé dítě. Navíc malým pacientům neúprosně ubýval čas, protože Zolgensmu je možné dětem aplikovat jen do dvou let věku. Pak je pozdě. Boj rodin si můžete připomenout zde.

Maxík se dokázal sám posadit na posteli a má z toho očividně velkou radost.

Maxík se dokázal sám posadit, nejdražší lék světa rozhýbal dítě paralyzované nemocí SMA

Zdravotnictví

Pojišťovny tehdy léčbu ještě hradit odmítaly. Navíc, když se podařilo shromáždit dostatek peněz na první dávku pro jedno dítě, stát po rodině žádal zaplacení daně z vybraných peněz, zhruba 5,5 milionu korun. Zvedla se vlna odporu veřejnosti a věci konečně začalo řešit i ministerstvo zdravotnictví.

Použití léku Zolgensma povolilo ministerstvo letos v dubnu. Od Evropské komise (EK) pak lék dostal podmínečnou registraci, která je nutná ke standardnímu podávání pacientům v Evropské unii, v květnu 2020. V Česku byl na základě mimořádného rozhodnutí ministerstva zdravotnictví nakonec schválen pro podání třem dětem. Maxík byl první. Jeden z malých pacientů, Oliver, bohužel svůj boj o aplikaci Zolgensmy prohrál. Jeho zdravotní stav podání léku už neumožnil.

Jak se přišlo na nemoc, která Maxíka postupně paralyzovala?

Maxík od narození trpí vzácnou nemocí – spinální svalovou atrofií (SMA). V důsledku tohoto onemocnění dochází k úbytku svalových vláken. SMA patří četností výskytu mezi vzácná onemocnění, ale zároveň se řadí na přední místa příčin úmrtí v raném dětském věku.

Vážně nemocný Oliverek se svojí maminkou

Malý Oliver léčbu za padesát milionů nedostane. Podle lékařů by ohrozila jeho život

Zdravotnictví

Maxík se narodil 7. června 2018 a vše nasvědčovalo tomu, že půjde o zdravé miminko. Pár dnů po narození ale začal trpět silnými bolestmi, které ho trápily celé čtyři měsíce. Nicméně rostl a přibíral na váze jako každé dítě.

Když mu bylo 10 měsíců, jeho neustálý pláč se začal trošku uklidňovat. Přesto ale nedokázal vydržet delší dobu v klidu, aniž by plakal, že ho něco bolí. Rodiče z této situace byli unavení a zoufalí. Navíc lezení, které je pro batole v tomto věku už běžné, stále nepřicházelo.

V 11 měsících začal docházet na rehabilitace. I když s ním maminka poctivě cvičila, výsledek se nedostavoval. Rodiče si začali všímat i toho, že nebyl schopný zvednout hlavičku, když ležel v postýlce.

Špatný pocit matky nabíral na intenzitě, a tak třináctiměsíčního Maxíka vzala na kontrolní vyšetření. Odtamtud se dostal až k pediatričce, která mu odebrala krev, vše se ale zdálo být v pořádku. Až při návštěvě EEG ho prohlédla neuroložka, která z pohybů těla vytušila, že jde o spinální svalovou atrofii. Dalším vyšetřením se nemoc potvrdila.

Maxík trpí od narození vzácnou nemocí SMA

Maxík trpí od narození vzácnou nemocí SMA Zdroj: Instagram.com

  • Zavřít
Maxík trpí od narození vzácnou nemocí SMA

Maxík trpí od narození vzácnou nemocí SMA Zdroj: Instagram.com

Typickým projevem onemocnění je svalová slabost. Pacient má obtíže sám se posadit nebo postavit a obvykle není schopen samostatně chodit. V pozdějších stadiích nemoci je patrná i slabost polykacích a později také dýchacích svalů.

Maxíka však nová terapie doslova postavila na nohy. Svými malými nožičkami a obrovským úsilím tak on i jeho rodina de facto vyšlapali cestu k záchraně dalších, podobně nemocných malých pacientů.

Tagy:
nemoc zdraví dítě rodina léčba Maxík SMA spinální svalová atrofie Evropská unie pacient Evropská komise Česko vzácná onemocnění Ministerstvo zdravotnictví České republiky
Štěpánka Čechová

Štěpánka Čechová

editorka CNN Prima NEWS

Všechny články autora
Marek Veselý

Marek Veselý

redaktor FTV Prima, CNN Prima NEWS

Všechny články autora
Sdílejte článek Facebook X.com

Právě se děje

13:01

ANALÝZA: Trumpův tlak na Putina a Zelenského mír nepřiblížil. Jeho důvěryhodnost visí na vlásku

13:00

Snu o hotelu se architekti smáli, dnes je z něj národní památka: Hotel Avion v Brně

12:51

Ostravská zoo poprvé odchovává mláďata lemurů širokonosých. V péči lidí jich žije jen čtyřicet

12:35

Zemřel herec, kterého proslavily populární seriály. Harjes v pouhých 41 letech podlehl rakovině

12:30

Zlato v lahvi aneb Proč investiční alkohol táhne

Další zprávy

Mohlo by vás zajímat

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Návrhy pro vás

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

prima-cnn-news

SOCDEM s ANO do voleb nepůjde. Vytvoříme vlastní kandidátky, potvrdila Maláčová Ukrajinci oznámili, kolik letadel zničili při útoku na Rusko. Upřesňují Zelenského prohlášení VÝSTRAHA: Na Česko míří silné bouřky. Přijdou přívalové deště i pěticentimetrové kroupy

prima-zeny

Dokonalá svatba Petra Vágnera. Moderátor si své ano řekl s půvabnou Silvií v Egyptě Mike vymyslí na podlou Bětku past. Jeho bývalka se chytí na udičku jako rybka Luděk Sobota žije v krásné vile s bazénem. Ex mu po letech sdělila, že syn není jeho

prima-zoom

První osmitisícovku pokořili Francouzi Velká chyba Spojenců: Rozbombardování nádherného kláštera hrálo do karet nacistům Děsivá africká piraňa zvládne ulovit letící vlaštovku. Podívejte se, jak doslova vdechne svou kořist

prima-fresh

Kari miska s vajíčkem natvrdo – zdravý a sytý oběd plný chutí Jak vznikly dezerty do skleničky? Objevte příběh trendu jménem verrine Rebarbora 5× jinak – méně známé způsoby, jak ji využít naplno a nejen do koláče

prima-cool

Na nože 3: první trailer detektivní pecky Velká konkurence iPhonu pod lupou. Otestovali jsme žhavou novinku, která má i speciální „závodní“ edici Prima pouští do světa dokumentární sérii Karel vs. Karlos. Intimní zpověď sledoval s dojetím, obklopen rodinou a přáteli

playboy

Co vás čeká v červnovém vydání magazínu Playboy? Ráj? Ani náhodou. Dán, který navštívil všechny země světa, jmenoval tu nejhorší Zrada, Broadway a Wolverine: Rozpad manželství Hugha Jackmana nabírá na obrátkách

lajk

Charlotte Štiková se provokace nebojí. Na sociálních sítích dala na odiv své vnady Japonec si hraním her způsobil syndrom spadlé hlavy. Život mu zachránila operace Známý český rapper obviněn ze znásilnění: Parťák Řezníka vysvětlil, co se v Plzni stalo

prima-living

Půda není jen držák rostlin. Proč dát šanci přírodním hnojivům? Vlaďka Erbová ukázala chalupu v rekonstrukci. Z postele má výhled na záchod a sprchu Vila z filmu Bez kalhot je na prodej. Sídlo s vlastním wellness stojí 263 milionů

Populární témata

Jak zhubnout Nejlepší filmy 2024 Nejlepší horory TV program Změna času Partie Počasí Kdy budou volby ZOO Nové začátky Auto – katalog 7 pádů Honzy Dědka Volby 2025 Svařené víno Tatarák podle Pohlreicha Aloe vera Pěstování lichořeřišnice Výpočet ascendentu Tvarohové knedlíky Nejlepší palačinky Švestkový koláč

O FTV Prima Management Volná místa Press Reklama Castingy a výzvy HbbTV Kontakty Podmínky užívání Zpracování osobních údajů Cookies Nápověda Vlastník FTV Prima spol. s r.o. Redakce Nahlásit chybu Nastavení soukromí
App Store Google Play
© FTV Prima spol. s r.o.