Logo CNN Prima News
Aktuální trendy
Volební výzkumy
Donald Trump
Kalkulačka cen energií
Ukrajina
Jak na energie
Prima Česko
Krimi
Počasí
ShowTime
Hlasy zločinu
Kariéra
Partie
Auto
Témata
  • Menu
  • Domácí
  • Kraje
  • Zahraničí
  • Volby 2025
  • Jak ušetřit
  • Pořady
  • Ekonomika
  • Ukrajina
Přihlášení
  • Můj profil
  • Odhlásit se
  • Vyhledávání
  • Můj profil
    • Nastavení účtu
      Účet
    • Odhlásit se
    • Jste tu poprvé?
      Zaregistrujte se
    • Máte již účet?
      Přihlaste se
App Živě Menu Zavřít TV živě
Nejdřív kostel, pak postel? Je to složitější, říká k nemanželským dětem lidovec z generace Z

Nejdřív kostel, pak postel? Je to složitější, říká k nemanželským dětem lidovec z generace Z

22. června 2025 17:48
Olomoučtí policisté se pochlubili novým parťákem. Štěně pojmenovali podle města zločinu

Olomoučtí policisté se pochlubili novým parťákem. Štěně pojmenovali podle města zločinu

22. června 2025 16:52
Vážná nehoda na tahu z Krkonoš: Zahynuli dva lidé, na místě zasahoval vrtulník

Vážná nehoda na tahu z Krkonoš: Zahynuli dva lidé, na místě zasahoval vrtulník

22. června 2025 16:25
Motorkář zemřel na Kolínsku po střetu s automobilem. Řidička nejspíš nedala přednost

Motorkář zemřel na Kolínsku po střetu s automobilem. Řidička nejspíš nedala přednost

22. června 2025 12:46
Odešla, zatímco manžel spal. Po ženě z Prahy-západ pátrala policie, našla ji v nedaleké obci

Odešla, zatímco manžel spal. Po ženě z Prahy-západ pátrala policie, našla ji v nedaleké obci

22. června 2025 11:05
Nejkrutější český vrah shodil slepce do rozvodněné řeky. Most je prokletý, hájil se

Nejkrutější český vrah shodil slepce do rozvodněné řeky. Most je prokletý, hájil se

22. června 2025 07:34
Sebevražedný útočník se odpálil v kostele, obětí je mnoho. Útočil Islámský stát, hlásí Damašek

Sebevražedný útočník se odpálil v kostele, obětí je mnoho. Útočil Islámský stát, hlásí Damašek

22. června 2025 18:59
Íránci připravují bolavou odvetu. Chystají blokádu průlivu, mohou ochromit světový trh

Íránci připravují bolavou odvetu. Chystají blokádu průlivu, mohou ochromit světový trh

22. června 2025 18:16
Lipavský: Jaderný program Íránu ohrožoval svět. Trump přijal totální odpovědnost, řekl Babiš

Lipavský: Jaderný program Íránu ohrožoval svět. Trump přijal totální odpovědnost, řekl Babiš

22. června 2025 14:40
Nejdřív kostel, pak postel? Je to složitější, říká k nemanželským dětem lidovec z generace Z

Nejdřív kostel, pak postel? Je to složitější, říká k nemanželským dětem lidovec z generace Z

22. června 2025 17:48
EXKLUZIVNÍ výzkum: Bitcoinová kauza vysává Spolu. Piráti posílili, nad Motoristy visí otazník

EXKLUZIVNÍ výzkum: Bitcoinová kauza vysává Spolu. Piráti posílili, nad Motoristy visí otazník

22. června 2025 11:31
Babiš odmítl závazek NATO: Pět procent HDP na obranu by totálně zničilo všechno, F-35 prodáme

Babiš odmítl závazek NATO: Pět procent HDP na obranu by totálně zničilo všechno, F-35 prodáme

22. června 2025 11:15
Některé lidi překvapily vysoké nedoplatky za teplo. Jak a proč je lze reklamovat?

Některé lidi překvapily vysoké nedoplatky za teplo. Jak a proč je lze reklamovat?

18. června 2025 10:54
KVÍZ: Co víte o investicích? Otestujte si své znalosti před důležitým rozhodováním

KVÍZ: Co víte o investicích? Otestujte si své znalosti před důležitým rozhodováním

17. června 2025 06:01
KVÍZ: Otestujte své znalosti v hypotékách a úvěrech. Zvládli byste to jako školák?

KVÍZ: Otestujte své znalosti v hypotékách a úvěrech. Zvládli byste to jako školák?

16. června 2025 06:28
Íránci připravují bolavou odvetu. Chystají blokádu průlivu, mohou ochromit světový trh

Íránci připravují bolavou odvetu. Chystají blokádu průlivu, mohou ochromit světový trh

22. června 2025 18:16
Cena nemovitostí může v Česku místy i klesat. Někde spadne až na hodnotu pozemku, tvrdí experti

Cena nemovitostí může v Česku místy i klesat. Někde spadne až na hodnotu pozemku, tvrdí experti

21. června 2025 23:12
Největší změna ve vědě? Konečně, chválí novelu TOP 09. Podle ANO jde o zbytečnost

Největší změna ve vědě? Konečně, chválí novelu TOP 09. Podle ANO jde o zbytečnost

21. června 2025 21:23
Zahnali jsme Rusy od Dněpropetrovské oblasti, oznámil velitel ukrajinské armády Syrskyj

Zahnali jsme Rusy od Dněpropetrovské oblasti, oznámil velitel ukrajinské armády Syrskyj

22. června 2025 09:51
Abramovičovy miliardy Kyjevu? Britové chtějí dát oligarchovy peníze za prodej Chelsea Ukrajině

Abramovičovy miliardy Kyjevu? Britové chtějí dát oligarchovy peníze za prodej Chelsea Ukrajině

21. června 2025 17:08
Zelenskyj: Osm českých firem stále dodává Rusům stroje na výrobu zbraní. Vyzval k sankcím

Zelenskyj: Osm českých firem stále dodává Rusům stroje na výrobu zbraní. Vyzval k sankcím

21. června 2025 13:45
Domácí
  • Volby 2025
  • Politika
  • Koronavirus
  • Počasí
  • Praha
  • Středočeský kraj
  • Moravskoslezský kraj
  • Liberecký kraj
Zahraničí
  • Ukrajina
  • Slovensko
  • Rusko
  • Izrael
  • Evropská unie
  • Německo
  • Čína
Byznys
  • Finance
  • Kryptoměny
  • Hypotéky
  • Daně
  • Ekonomika
  • Energetika
  • Média
Sport
  • MMA
  • Fotbal
  • Hokej
  • Tenis
  • Moto
Lifestyle
  • Cestování
  • Zdraví
  • Historie
  • Kultura
  • Věda a technologie
  • Filmy
  • Seriály
Krimi
  • Soudy
  • Nehody
  • Požáry
  • Vraždy
  • Krimi v TV
Pořady
  • Partie
  • Hlavní zprávy
  • 360°
  • Nový den
  • Interview
  • K věci
Prima+
  • Prima Fresh
  • Prima Zoom
  • Prima Ženy
  • Prima COOL
  • Prima DOMA
  • Prima Living
  • ShowTime
  • Svět zvířat
  • Gaming
  • Auto
  • TV program
  • Pořady
Sledujte nás Facebook X.com Instagram YouTube
Zahraničí
Sebevražedný útočník se odpálil v kostele, obětí je mnoho. Útočil Islámský stát, hlásí Damašek
Více informací
Zahraničí
Íránci připravují bolavou odvetu. Chystají blokádu průlivu, mohou ochromit světový trh
Více informací
Nehody
Vážná nehoda na tahu z Krkonoš: Při srážce dva lidi zahynuli, na místě zasahoval vrtulník
Více informací
Tenis
Vondroušová vybojovala v Berlíně třetí titul. Týden před Wimbledonem má skvělou formu
Více informací
Volby 2025
Vrátíme školkovné a budeme motivovat ty, kteří fungují, zmiňoval Babiš v Partii vládní plány
Více informací
Počasí
VÝSTRAHA: Česko zasáhnou spalující vedra, poté přijdou bouřky. Podívejte se, kdy a kde udeří
Více informací
Volby 2025
EXKLUZIVNÍ výzkum: Bitcoinová kauza vysává Spolu. Piráti posílili, nad Motoristy visí otazník
Více informací
EXKLUZIVNÍ výzkum: Bitcoinová kauza vysává Spolu. Piráti posílili, nad Motoristy visí otazník

EXKLUZIVNÍ výzkum: Bitcoinová kauza vysává Spolu. Piráti posílili, nad Motoristy visí otazník

Dehydratace zpomaluje mozek i metabolismus. Jak v létě včas a vhodně doplňovat tekutiny?

Dehydratace zpomaluje mozek i metabolismus. Jak v létě včas a vhodně doplňovat tekutiny?

ON-LINE: Jaderné ambice Íránu jsou v troskách, Trumpa je třeba poslouchat, říká šéf Pentagonu

ON-LINE: Jaderné ambice Íránu jsou v troskách, Trumpa je třeba poslouchat, říká šéf Pentagonu

CNN Prima News ■ Zdraví

Stojím, teto! Maxík, který dostal nejdražsí lék světa, se postavil na vlastní nohy

  • Téma: Zdraví
  • Štěpánka Čechová
  • Marek Veselý
  • Aktualizováno 28. srpna 2020 19:57

Stojím, teto!

Babiš odmítl závazek NATO: Pět procent HDP na obranu by totálně zničilo všechno, F-35 prodáme

Babiš odmítl závazek NATO: Pět procent HDP na obranu by totálně zničilo všechno, F-35 prodáme

Byl „mozkožravý“ parazit v bazéně? Ve vodě, kde se koupal Tomášek, hygienici našli améby

Byl „mozkožravý“ parazit v bazéně? Ve vodě, kde se koupal Tomášek, hygienici našli améby

OBRAZEM z Monaka: Přijeli jsme veteránem, byla z nás atrakce, líčí moderátor CNN Prima NEWS

OBRAZEM z Monaka: Přijeli jsme veteránem, byla z nás atrakce, líčí moderátor CNN Prima NEWS

Špatná teplota i absence čištění: Češi neumí zacházet s klimatizací. Na co si dát pozor?

Špatná teplota i absence čištění: Češi neumí zacházet s klimatizací. Na co si dát pozor?

ANALÝZA: Obětuje Putin íránského spojence? Z chaosu na Blízkém východě těží ve velkém

ANALÝZA: Obětuje Putin íránského spojence? Z chaosu na Blízkém východě těží ve velkém

Sebevražedný útočník se odpálil v kostele, obětí je mnoho. Útočil Islámský stát, hlásí Damašek

Sebevražedný útočník se odpálil v kostele, obětí je mnoho. Útočil Islámský stát, hlásí Damašek

Mladí propadají off-line klubům. Za zákaz telefonů platí, pak hledají cestu k reálnému životu

Mladí propadají off-line klubům. Za zákaz telefonů platí, pak hledají cestu k reálnému životu

Íránci připravují bolavou odvetu. Chystají blokádu průlivu, mohou ochromit světový trh

Íránci připravují bolavou odvetu. Chystají blokádu průlivu, mohou ochromit světový trh

Stojím, teto! Radostné zvolání malého bojovníka, který byl donedávna odkázán na vozík a ztrácel postupně možnost se hýbat, vhání mnohým slzy štěstí do očí. Video zachytilo tento okamžik a odhaluje tak, jak obrovský pokrok Maxík udělal po aplikaci léku Zolgensma – asi nejdražšího léku na světě.

Seznam.cz banner

Jde o novinku v léčbě spinální svalové atrofie (SMA), kterou Maxík trpí. O lék jeho rodiče bojovali se systémem, pořádali sbírky. Nakonec Zolgensmu po těžko přestavitelném martyriu rodičů a milionech vybraných od drobných dárců na účty – a to nejen pro Maxíka, ale i další tři takto nemocné české děti – hradí pojišťovny. A Maxíka, první české dítě s SMA, které lék dostalo, už postavil na nohy. Jeho pokroky jsme sledovali už od aplikace.

Co všechno se muselo stát, aby mohl Maxík používat nohy?

Původně rodiče nejen Maxíka, ale také Arturka, Oliverka a Adámka, vybírali na léčbu svých dětí ve veřejných sbírkách. Veřejnost prosili o neuvěřitelných více než 50 milionů korun pro každé dítě. Navíc malým pacientům neúprosně ubýval čas, protože Zolgensmu je možné dětem aplikovat jen do dvou let věku. Pak je pozdě. Boj rodin si můžete připomenout zde.

Maxík se dokázal sám posadit na posteli a má z toho očividně velkou radost.

Maxík se dokázal sám posadit, nejdražší lék světa rozhýbal dítě paralyzované nemocí SMA

Zdravotnictví

Pojišťovny tehdy léčbu ještě hradit odmítaly. Navíc, když se podařilo shromáždit dostatek peněz na první dávku pro jedno dítě, stát po rodině žádal zaplacení daně z vybraných peněz, zhruba 5,5 milionu korun. Zvedla se vlna odporu veřejnosti a věci konečně začalo řešit i ministerstvo zdravotnictví.

Použití léku Zolgensma povolilo ministerstvo letos v dubnu. Od Evropské komise (EK) pak lék dostal podmínečnou registraci, která je nutná ke standardnímu podávání pacientům v Evropské unii, v květnu 2020. V Česku byl na základě mimořádného rozhodnutí ministerstva zdravotnictví nakonec schválen pro podání třem dětem. Maxík byl první. Jeden z malých pacientů, Oliver, bohužel svůj boj o aplikaci Zolgensmy prohrál. Jeho zdravotní stav podání léku už neumožnil.

Jak se přišlo na nemoc, která Maxíka postupně paralyzovala?

Maxík od narození trpí vzácnou nemocí – spinální svalovou atrofií (SMA). V důsledku tohoto onemocnění dochází k úbytku svalových vláken. SMA patří četností výskytu mezi vzácná onemocnění, ale zároveň se řadí na přední místa příčin úmrtí v raném dětském věku.

Vážně nemocný Oliverek se svojí maminkou

Malý Oliver léčbu za padesát milionů nedostane. Podle lékařů by ohrozila jeho život

Zdravotnictví

Maxík se narodil 7. června 2018 a vše nasvědčovalo tomu, že půjde o zdravé miminko. Pár dnů po narození ale začal trpět silnými bolestmi, které ho trápily celé čtyři měsíce. Nicméně rostl a přibíral na váze jako každé dítě.

Když mu bylo 10 měsíců, jeho neustálý pláč se začal trošku uklidňovat. Přesto ale nedokázal vydržet delší dobu v klidu, aniž by plakal, že ho něco bolí. Rodiče z této situace byli unavení a zoufalí. Navíc lezení, které je pro batole v tomto věku už běžné, stále nepřicházelo.

V 11 měsících začal docházet na rehabilitace. I když s ním maminka poctivě cvičila, výsledek se nedostavoval. Rodiče si začali všímat i toho, že nebyl schopný zvednout hlavičku, když ležel v postýlce.

Špatný pocit matky nabíral na intenzitě, a tak třináctiměsíčního Maxíka vzala na kontrolní vyšetření. Odtamtud se dostal až k pediatričce, která mu odebrala krev, vše se ale zdálo být v pořádku. Až při návštěvě EEG ho prohlédla neuroložka, která z pohybů těla vytušila, že jde o spinální svalovou atrofii. Dalším vyšetřením se nemoc potvrdila.

Maxík trpí od narození vzácnou nemocí SMA

Maxík trpí od narození vzácnou nemocí SMA Zdroj: Instagram.com

  • Zavřít
Maxík trpí od narození vzácnou nemocí SMA

Maxík trpí od narození vzácnou nemocí SMA Zdroj: Instagram.com

Typickým projevem onemocnění je svalová slabost. Pacient má obtíže sám se posadit nebo postavit a obvykle není schopen samostatně chodit. V pozdějších stadiích nemoci je patrná i slabost polykacích a později také dýchacích svalů.

Maxíka však nová terapie doslova postavila na nohy. Svými malými nožičkami a obrovským úsilím tak on i jeho rodina de facto vyšlapali cestu k záchraně dalších, podobně nemocných malých pacientů.

Tagy:
nemoc zdraví dítě rodina léčba Maxík SMA spinální svalová atrofie Evropská unie pacient Evropská komise Česko vzácná onemocnění Ministerstvo zdravotnictví České republiky
Štěpánka Čechová

Štěpánka Čechová

editorka CNN Prima NEWS

Všechny články autora
Marek Veselý

Marek Veselý

redaktor FTV Prima, CNN Prima NEWS

Všechny články autora
Sdílejte článek Facebook X.com

Právě se děje

18:59

Sebevražedný útočník se odpálil v kostele, obětí je mnoho. Útočil Islámský stát, hlásí Damašek

18:43

Mladí propadají off-line klubům. Za zákaz telefonů platí, pak hledají cestu k reálnému životu

18:16

Íránci připravují bolavou odvetu. Chystají blokádu průlivu, mohou ochromit světový trh

17:48

Nejdřív kostel, pak postel? Je to složitější, říká k nemanželským dětem lidovec z generace Z

17:20

Zemřel klavírista Aleš Bílek. Spoluzaložil slavné Foersterovo trio, působil i jako pedagog

Další zprávy

Mohlo by vás zajímat

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Návrhy pro vás

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

prima-cnn-news

Nejdřív kostel, pak postel? Je to složitější, říká k nemanželským dětem lidovec z generace Z Sebevražedný útočník se odpálil v kostele, obětí je mnoho. Útočil Islámský stát, hlásí Damašek Íránci připravují bolavou odvetu. Chystají blokádu průlivu, mohou ochromit světový trh

prima-zeny

Nová láska Lambory? Chtěl bych věřit, že jsme si vytvořili pouto, říká o koni Samovi Šárka Krausová si v nově chystaném seriálu Polabí ukousne notnou dávku adrenalinu Každý den budu ležet nalitý na terase na Slapech, těší se Jakub Prachař na léto

prima-zoom

Sdílení memů se zvířátky je důležité Vedro vystřídá den bouřek. Meteorologové předpovídají supercely, kroupy a silný vítr Sonda Voyager 1 bude brzy jeden světelný den od Země. Spojit se s ní je stále obtížnější

prima-fresh

Letní salát s pečenými rozbouchanými brambůrkami – ideální příloha ke grilovačce Těhotnej kuchař: Vepřová krkovice na hořčici – měkké maso v krémové omáčce s výraznou chutí potěší celou rodinu Co o vás prozradí vaše oblíbená ledová káva? Možná víc, než si myslíte

prima-cool

Co přijde po Kingdom Come 2? Terminátor Vémola slavil čtyřicítku. Jeho odchod do MMA důchodu zůstává s otazníkem Procházkův rival je tváří tankistů. Slavný MMA zápasník se stal ambasadorem oblíbené hry

playboy

Co vás čeká v červnovém vydání magazínu Playboy? Láska na první čich: Věda potvrzuje, že ženy vycítí, jestli vás chtějí V pasti gravitace: Astronauti uvízli ve vesmíru na 286 dní a v hlavě měli jen jedinou otázku

lajk

Rychlé miliony českých influencerů: Sharlota a Stejk přiznali konkrétní částky Xholakys chce seknout se svlékáním. V nové kariéře chce lidem pomáhat duševně Rychlé a efektivní, peníze vydělaný, komentoval prohru Kuběnka. Koho vyzval do dalšího zápasu?

prima-living

Svatojánská noc: Nechte se očarovat vůní léta, magií bylin a kouzlem lásky Jak v pohodě přežít letní vedra v bytě? 7 tipů, jak na to! Hrachory: Popínavé letničky i trvalky ozdobí plot, provoní balkon, vyniknou ve váze

Populární témata

Jak zhubnout Nejlepší filmy 2024 Nejlepší horory TV program Změna času Partie Počasí Kdy budou volby ZOO Nové začátky Auto – katalog 7 pádů Honzy Dědka Volby 2025 Svařené víno Tatarák podle Pohlreicha Aloe vera Pěstování lichořeřišnice Výpočet ascendentu Tvarohové knedlíky Nejlepší palačinky Švestkový koláč

O FTV Prima Management Volná místa Press Reklama Castingy a výzvy HbbTV Kontakty Podmínky užívání Zpracování osobních údajů Cookies Nápověda Vlastník FTV Prima spol. s r.o. Redakce Nahlásit chybu Nastavení soukromí
App Store Google Play
© FTV Prima spol. s r.o.