Život s ichtyózou. Péče o neustále se olupující kůži zabere Martinovi většinu dne

Hanka a Marian Kadlecovi nemohli mít vlastní miminko, a proto se rozhodli pro adopci. „Můj manžel je osvojený, a tak nám přišlo přirozené si miminko adoptovat. Akorát jsme to plánovali tak, že jedno bude z bříška a druhé z dětského domova. Jenže přirozené početí nešlo, proto jsme rovnou zvolili druhou možnost,“ vypráví svůj příběh Hanka Kadlecová.

Jako většina rodičů si Kadlecovi chtěli původně adoptovat zdravé a co nejmenší miminko. „Jenže pak jsme při osvojitelském řízení poznali Martínka a rázem bylo všechno jinak. Malý chlapeček si nás hned získal. Dodnes věříme, že to bylo osudové setkání,“ pokračuje Hanka ve svém vyprávění. Martínkovi bylo v té době dva a půl roku a narodil se s genetickou poruchou způsobující nadměrné osychání kůže – takzvanou ichtyózou.

Celá rodina nás v adopci podpořila, i když je nejprve zaskočilo, že si chceme osvojit nemocné dítě.

„Dalším znamením, proč si malého osvojit, pro nás bylo, že při setkání s námi řekl své první slovo – auto. To samé kdysi vyslovil Marian před svými budoucími adoptivními rodiči. Historie se opakovala,“ říká s dojetím Hanka.

Z malého Martínka vyrostl už velký školák, kterému je dnes 11 let. I přes svůj handicap dělá rodičům velkou radost. Ještě před osvojením syna se museli Kadlecovi informovat, co vlastně obnáší nemoc zvaná ichtyóza. Také bylo nutné seznámit s novou informací své blízké. „Ti nás velmi podporovali v adopci, ale trochu se obávali, zda zvládneme péči o nemocné dítě, které navíc už není miminko. Martínek si nakonec ale velmi rychle získal i je a do naší rodiny krásně zapadl,“ pokračuje ve svém vyprávění Hanka.

V čem vlastně spočívá onemocnění, které ovlivňuje nejen životní komfort pacienta, ale také jeho vzhled? Na kůži vznikají buď zarudlé flíčky, nebo nánosy ztvrdlé kůže. Děti s tímto onemocněním na první pohled vypadají jako spálené od slunce, nebo se silně loupou a jejich kůže je vrásčitá. Toho si samozřejmě všimne každý na první pohled. Nemocní tak mnohdy čelí nepříjemným pohledům nebo dotazům.

O kůži je potřeba pravidelně a důsledně pečovat. „Každé ráno, když se Martínek probudí, musíme udělat ranní očistu – říkáme tomu kompletní údržba. Dříve jsem to dělala celé, dnes si už Martin zvládne leccos udělat sám. Přece jen je to velký kluk,“ dodává Hanka. Péče o kůži pacienta s ichtyózou vyžaduje důkladné omytí obličeje vodou, zejména pak očí.

„Péče po probuzení je velmi důležitá, protože kvůli této nemoci mají lidé odchlíplá oční víčka a je potřeba je neustále zvlhčovat a udržovat v čistotě. Navíc ichtyóza způsobuje, že Martin z velké části víčka vůbec nedovře. Musíme je tedy umýt, vyndat ospalky a hlavně nahromaděný oční sekret,“ popisuje každodenní hygienu Hanka. Do očí je poté nutné nakapat umělé slzy.

Každá část kůže se musí důkladně umýt, oškrábat a namazat. Tento proces zabere mnoho času.

Jakmile je obličej dobře umytý, přichází na řadu skleněný peelingový pilník, kterým je třeba jemně obrousit obličej. „Následně jej ještě otřeme žínkou a celý namažeme hydratačním krémem – nejlépe dvěma vrstvami. Pokračujeme ušima, do kterých stříkneme ušní sprej a vyndáme přebývající již odchlíplou kůžičku. A tak postupujeme po celém těle. Každá část kůže se musí důkladně umýt a následně jemně obrousit. Nakonec pak pořádně promazat. Celý tento proces zabere dost času, ale je to velmi důležité,“ pokračuje Hanka. Vše se opakuje několikrát za den.

V létě je navíc nezbytné používat pravidelně krém s ochranný faktorem 50. Kůže se nesmí spálit ani opálit. K tomu všemu ještě Martin užívá Fenistil kapky, které zabraňují svědění a tím i rozškrábání kůže.

Martin ví, že je adoptovaný a také si uvědomuje svůj handicap. „Bohužel se často od cizích lidí setkáváme s ne moc pěknými reakcemi na Martínkovu odlišnost. Naštěstí se o tom my ani Martin nebojíme mluvit. Lidem většinou stačí vysvětlit, že tato nemoc není nakažlivá, a když Martina poznají, berou ho takového, jaký je. Je to jinak úplně normální kluk, který se odlišuje pouze vzhledem,“ dodává Hanka.

Několik hodin denně pečuje Dominik o kůži. Jak žije mladý muž s nemocí motýlích křídel?

Zdraví

Poslední říjnový týden je celosvětově ustanovený jako týden osvěty o vzácném vrozeném onemocnění, kterému se říká nemoc motýlích křídel. Cílem je nejen informovanost veřejnosti, ale také podpora lidí, kteří tímto genetickým onemocněním trpí. Osvětová kampaň má původ v Kanadě a v letošním roce se k ní připojily organizace a jednotlivci z minimálně 77 zemí. Jedním z „motýlků“ je dnes už jednadvacetiletý Dominik, který si i přes velká zdravotní omezení snaží užívat každý den.

Nemocným pomáhá spolek Ichtyóza

Marian a Hanka Kadlecovi se díky nemoci svého syna rozhodli založit spolek Ichtyóza, který bude pomáhat lidem s tímto onemocněním a zároveň šířit určitou osvětu. Protože onemocnění zvané ichtyóza není mezi lidmi příliš známé.

Hanko, proč pro vás bylo důležité založit spolek Ichtyóza?
Nápad přišel zcela spontánně. Když jsme si Martina osvojili, hledala jsem informace o této nemoci. Našla jsem něco na webu nebo se zeptala lékařů, ale šlo pouze o základní a všeobecné informace. Chtěla jsem znát konkrétní věci, co dělat, když se stane tohle nebo tamto. Nebylo prakticky možné se něco podrobněji dozvědět. A tak jsem vyhledávala na internetu pacienty s ichtyózou, abych se zeptala přímo jich. A nejvíce informací jsem získala právě od maminek stejně nemocných dětí.

A postupně přišel nápad, že by z toho mohlo vzniknout něco většího?
Ano, dá se to tak říci. S těmito rodiči jsme byli v kontaktu, vyměňovali si zkušenosti a po čase se rozhodli uspořádat setkání. Chtěla jsem, aby Martínek poznal jiné děti s touto nemocí a viděl, že není jediný. V té době jsme měli Martínka rok ve své péči a udělali jsme první sraz pacientů s Česka a Slovenska. Bylo to velmi úspěšné setkání, dorazilo asi 20 rodin. A pár měsíců nato vznikla myšlenka dělat nejen setkání, ale zapojit se více do pomoci těmto rodinám. A protože jsem aktivní člověk, řekla jsem si, když už jsem doma na rodičovské a dává mi to vše velký smysl... Mně samotné tato komunita moc pomáhá.

Ve dvanácti jí začaly natékat prsty. Při systémové sklerodermii vám začne být kůže těsná

Zdraví

Dvaatřicetiletá Anna Pařízková trpí onemocněním, u kterého se „zmenšuje“ kůže. První příznaky sklerodermie se u ní objevily už ve dvanácti letech, což nebývá typické. U většiny pacientů se nemoc projeví až v dospělosti. Jedná se o vážnou autoimunitní chorobu, při které pacientům začíná být těsná kůže. Nemoc s sebou přináší celou řadu dalších komplikací. Přesto Anna říká, že se sklerodermií lze žít téměř plnohodnotný život a mít děti. Co jí osobně nejvíce pomohlo?

Co jste musela pro začátek udělat, aby mohl spolek vzniknout?
Začala jsem kontaktovat dermatologické firmy, scházet se s jejich zástupci, vysvětlovat jim problematiku nemoci, zvát je na naše setkání, aby sami viděli, o jakou chorobu se jedná. A protože jsem nežádala o peníze, ale o materiální pomoc, odezva od dermatologických firem byla úžasná a některé z nich se staly našimi partnery. Máme u nich jako spolek nejen slevy na nákup, ale velmi často dostáváme i emolienční krémy a další speciální zdravotní potřeby. A pak už to vše pokračovalo v podobě veřejných sbírek opět primárně v materiální podobě, šíření osvěty, setkávání, besed, ozdravných pobytů…

Proč se podle vás o ichtyóze nehovoří tolik jako například o nemoci motýlích křídel?
Ichtyóza není až tak rozšířená, takže je to jen malá kapka v moři různých dalších diagnóz. Navíc motýlci (pacienti s nemocí motýlích křídel) mají osvětu minimálně o 10 let déle než my díky jejich úžasné pacientské organizaci Debra. Takže my jsme stále ještě na začátku všeho.

S kolika rodinami jste nyní v kontaktu?
V pravidelném kontaktu jsme asi s padesáti pacienty a jejich rodinami. K tomu ještě poskytujeme i jednorázové konzultace a podporu, například ihned po narození či když se o nás daná rodina dozví a chce konzultovat jen určité věci. Takže přesný počet nelze říct.

Co máte v plánu pro tento rok? Kam byste chtěla spolek posunout?
Spolek nedělám jako své zaměstnaní. V první řadě jsem manželkou a maminkou. Spolek je moje srdcová záležitost a mým hnacím motorem je můj syn a všichni další pacienti. Každý, kdo zažije naše pacientské setkání, mi vždy více porozumí. V plánu máme minimálně jeden ozdravný pobyt v sirné vodě, která pacientům velmi pomáhá. Když se vše podaří, tak opět sraz pacientů a další osvětové akce a dny.

Květen je pro váš spolek velmi významný měsíc. Můžete upřesnit, proč tomu tak je?
Spolek Ichtyóza se angažoval v rámci Mezinárodního týdne rovnosti tváří, který probíhá od 17. do 24. května a poukazuje na nemoci, jež mění tvář, nikoliv intelekt. A protože květen je také celosvětově měsícem ichtyózy, tak stejně jako každý rok přinášíme denně nové informace o nemoci, ale také příběhy pacientů, které sužuje.

Ichtyóza ve zkratce

• Jde o vzácné genetické onemocnění.

• Projevy jsou různorodé – od drobných téměř nenápadných projevů, které se projevují zarudnutím kůže, až po silné loupání a nánosy ztvrdlé kůže.

• Ichtyóza nemění intelekt a není nakažlivá.

• Pro ichtyózu je charakteristická šupinatá a suchá pokožka.

• Onemocnění postihuje obě pohlaví.

• Léčba zatím neexistuje. O kůži je nutné zvýšeně pečovat, ztvrdlou kůži obrušovat a následně důkladně promazávat několikrát denně.