Z Anglie až do Itálie. Češka jde tisíce kilometrů s čivavou, aby pomohla nemocnému Patrikovi
Než začnete číst Co byste měli vědět, než začnete číst
Češka jde 3 300 kilometrů pěšky pro nemocného chlapce.
Na náročnou pouť z Anglie do Itálie vyrazila se psem.
Čtyřletý Patrik bojuje se vzácným ATR-X syndromem.
Jak pomůže sbírka na terapie a speciální pomůcky?
Několik měsíců na cestě a k tomu více než tři tisíce kilometrů pěšky. Češka se v polovině července vydala z anglického Canterbury na dlouhou pouť do Santa Maria di Leuca na jihu Itálie. Nejde ale jen o cestovatelskou výzvu. Svou cestu věnovala čtyřletému Patrikovi z Hradce Králové, který trpí vzácným ATR-X syndromem. Na cestě ji doprovází její milovaná čivava Bára.
Lucie, která své cesty sdílí na sociálních sítích pod přezdívkou Lůca na cestách, už má za sebou několik dlouhých výprav. Tentokrát se ale rozhodla spojit svou vášeň pro cestování s pomocí druhému člověku.
ČTĚTE TAKÉ: Znepokojivá zpráva vědců. Část lidí je rakovinou ohrožena výrazně víc, než se předpokládalo
„Za pár dní vyrážíme s Bárou na další dlouhou cestu. Ta bude dlouhá něco přes 3 300 kilometrů a povede z britského Canterbury až na úplný jih Itálie,“ uvedla před odjezdem. Přemýšlela přitom, jak svou cestu využít pro dobrou věc. Nakonec ji zaujal právě příběh malého Patrika.
Lucii a Patrikovu maminku přitom předtím nic osobně nespojovalo. O chlapcově osudu se dozvěděla prostřednictvím platformy Donio, kde rodina zveřejnila sbírku na potřebné terapie a pomůcky.
Kdo je malý Patrik?
Patrikovi jsou čtyři roky a v září 2023 mu lékaři diagnostikovali velmi vzácný genetický ATR-X syndrom. Celosvětově je popsáno jen kolem 250 případů tohoto onemocnění.
Syndrom výrazně ovlivňuje jeho psychomotorický vývoj, komunikaci, chování i celkové zdraví. Patrik má těžké mentální postižení, poruchu autistického spektra, potíže s pohybem a koordinací, problémy se zrakem a ve čtyřech letech stále nemluví. Trápí ho také velký neklid, porucha chování a další zdravotní komplikace.
Čtěte také
Kvůli svému stavu potřebuje nepřetržitou péči. „Bez pomoci nezvládne ani základní každodenní činnosti – stravování, hygienu, oblékání nebo pohyb. Každý malý pokrok, který jiné děti zvládnou automaticky, je u něj vykoupen obrovskou námahou, trpělivostí a láskou,“ popisuje jeho maminka Adriana.
Ta s Patrikem pravidelně navštěvuje řadu odborných pracovišť, včetně neurologie, psychiatrie, psychologie, logopedie, nefrologie či urologie.
I přesto, že každý, byť sebemenší, pokrok je pro chlapečka výsledkem dlouhé práce, odborné péče a velkého úsilí, je Patrik podle své maminky veselý a statečný.
Pomoci mají terapie i speciální pomůcky
Lucie chce svou cestou na Patrikův příběh upozornit. Ve spolupráci s Doniem na své pouti plánuje šířit osvětu a skrze charitativní sbírku rodině chlapce pomoci vybrat finanční prostředky.
Ty mají rodině pomoci například s úhradou fyzioterapie, hipoterapie, ergoterapie, neurofeedbacku nebo multisenzorické terapie snoezelen. Potřebné jsou také speciální senzorické a edukativní pomůcky, které Patrikovi pomáhají s rozvojem jemné a hrubé motoriky nebo se zvládáním přetížení.
Pro rodinu je financování náročné i proto, že je maminka na péči o syna sama.
Společnost Lucii dělá malá čivava
Na tisíce kilometrů dlouhou pouť navíc Lucie nevyráží sama. Doprovází ji její čivava Bára, která se tak stává neobvyklou souputnicí na jedné z největších cest svého života.
„Zatímco my budeme bojovat doma, Lucka s čivavou Bárou budou kilometry daleko bojovat za nás,“ popsala s vděkem maminka chlapce pro CNN Prima NEWS.
Pokud i vy chcete mamince Adrianě a jejímu synovi pomoci, můžete tak učinit prostřednictvím sbírky na platformě Donio.
MOHLO VÁM UNIKNOUT: Návrat do školy komplikuje dětem sociální jet lag. Odbornice radí, jak s ním bojovat