Malá Lilly trpí vzácnou nemocí, záchvat u ní vyvolá i radost. Zoufalá rodina prosí o pomoc

Kvůli vzácné formě epilepsie se šestiletá Lilly nemůže koupat v bazénu, chodit na narozeninové oslavy, dokonce i velká radost u ní může vyvolat epileptický záchvat. Rodiče se přesto snaží, aby měla normální dětství. Zdravotní pojišťovna však část její léčby neplatí, a tak se rodina musí spoléhat i na pomoc přátel.

Lilly se narodila před šesti lety jako zdravé miminko. V sedmi měsících však neočekávaně prodělala první křečovitý záchvat. Následovala řada hospitalizací v nemocnici a diagnóza od lékařů. „Den před Štědrým večerem nám sdělili, že se pravděpodobně jedná o nějaký druh epilepsie. Od Liliiných dvaceti měsíců jsme několikrát skončili v nemocnici, kde byla malá hospitalizovaná třeba týden nebo dva,“ vzpomínala ve vysílání CNN Prima NEWS matka holčičky Petra Androščuková.

Na základě krevních testů lékaři zjistili, že je jedná o syndrom Dravetové (DS), který patří mezi vzácné druhy epilepsie. „Pro toto onemocnění je typické, že se epileptické záchvaty opakují a jsou často vyvolané nějakým infektem s teplotami. Léčba se nastavuje tak, aby se záchvaty nevracely. Ne vždy se to daří,“ vysvětlila primářka neurologické kliniky FN Plzeň Jitka Rokytová.

Rodiče Lilly se snaží tlumit četnost záchvatů například tím, že dceru nevystavují velkým teplotním změnám a navštěvují řadu terapií –⁠ ergoterapii, fyzioterapii, speciální pedagogiku nebo hipoterapii, které však zdravotní pojišťovny nehradí. „Naši přátelé nám sami začali psát, jestli nemohou finančně pomoci s léčbou, což nás velmi potěšilo, obzvlášť v téhle době,“ svěřila se Androščuková.

Otec Lilly pracuje jako policista a matka chodí do zaměstnání jen na dvě hodiny denně, aby se dceři mohla věnovat. „Je to náročné, ale Lilly mi svým úsměvem a energií dává sílu,“ dodala Androščuková.

Lilly můžete podpořit na transparentním účtu
000000-4591000093/0800

Tagy:

Hlavní zprávy

Přísná trenérka ruských krasobruslařek narazila v USA, nemohla koučovat dceru. Proč?
Sport

Přísná trenérka ruských krasobruslařek narazila v USA, nemohla koučovat dceru. Proč?

Je známá pro svůj přísný, možná až despotický přístup. Ale právě i díky tvrdé ruce vzešlo zpod křídel ruské trenérky Eteri Tutberidzeové mnoho výjimečných krasobruslařek, a to včetně mladičkého zázraku Kamily Valijevové. Tu na olympijských hrách v Pekingu semlela informace o tom, že měla dříve pozitivní dopingový test. A nyní možná tento fakt pokazil Tutberidzeové výlet za dcerou, která trénuje ve Spojených státech amerických.

Infobox

Válka na Ukrajině

sledujeme živě
21:51

Ruský vicepremiér přijel do Chersonské oblasti: „Zaujala by důstojné místo v ruské rodině“

21:32

Rusko vyslechne ukrajinské vojáky evakuované z Azovstalu v trestních věcech

21:17

Záběry silných explozí: Ruský obrněnec najel na minu. Vybuchl i vůz, který ho chtěl objet

21:02

V obléhaném Mariupolu prozatím platí příměří

BIO je v kurzu! Třídění bioodpadu šetří životní prostředí i peněženku

Snížit množství komunálního odpadu v popelnicích? Jde to. Kromě barevných kontejnerů na plast, papír, sklo či nápojové kartony jsou v ulicích Českého Těšína, Prostějova, Znojma, Českých Budějovic a dalších českých měst k vidění i hnědé popelnice na bioodpad. Tam všude služby odpadového hospodářství zajišťují firmy FCC v ČR. Obyvatelé hnědé nádoby je poctivě využívají a odkládají do nich bioodpad ze zahrad i domácností.

Záběry silných explozí: Ruský obrněnec najel na minu. Vybuchl i vůz, který ho chtěl objet

Ruskou ofenzivu na Donbasu výrazně zpomalují i protitankové miny, které v oblasti rozmístili Ukrajinci. Dokazovat to má další video, které koluje po internetu. Z leteckých záběrů lze vidět ruský bojový vůz BMP-2, který najel na minu. Další ruský obrněnec se zničené vozidlo snažil objet, najel však na minu také. Následovalo několik dalších výbuchů. Autentičnost záběrů není možné v průběhu válečného konfliktu nezávisle ověřit.

Spory Ruska a Izraele se vyostřují. Chystá Jeruzalém odvetu za napadení svých letounů?

Začalo to výroky ruského ministra zahraničí Sergeje Lavrova o „židovském původu Adolfa Hitlera“. Nyní se zdá, že Rusko dalo Izraeli další důvod k podpoře Ukrajiny. Podle izraelských médií totiž ruská armáda v Sýrii poprvé předvedla náznak bezletové zóny a zaútočila proti izraelským letadlům. I kvůli zhoršujícím se vztahům s Moskvou Jeruzalém čím dál více zvažuje vojenskou pomoc Ukrajině.

Rozhodnuto. Nová pražská filharmonie bude stát 6 miliard. Podívejte se, jak bude vypadat

Vítězem mezinárodní architektonické soutěže na podobu nové budovy filharmonie v Praze se stalo dánské studio Bjarke Ingels Group. Výsledky v úterý vyhlásili zástupci hlavního města a jeho Institutu plánování a rozvoje. Budova by podle plánů vedení města měla být hotová v roce 2032, náklady se odhadují asi na šest miliard korun. Nové kulturní centrum s několika sály, které by mělo být i sídlem České filharmonie, má stát u stanice metra Vltavská.

Trápení reprezentace s Rakouskem dospělo až do nájezdů. Češi zapsali historickou prohru

Česká reprezentace po nepovedeném zápase se Švédskem na mistrovství světa dojem nenapravila. Spíše naopak. V duelu s rakouskými outsidery sice dlouho díky gólu Romana Červenky vedla, ale utkání za hranici základní hrací doby poslal brankou pár desítek sekund před koncem Brian Lebler. Po nájezdech se zrodila historická prohra národního týmu 1:2. S Rakouskem doposud na světových šampionátech neztratil ani bod.

Živě
ON-LINE: Rusové podnikají další razantní kroky. Hodlají vystoupit z významných organizací

Jednání mezi Moskvou a Kyjevem ohledně vyřešení situace na Ukrajině nepokračují. V Rusku vypukl další záhadný masivní požár. Tentokrát hoří chemický závod na výrobu plastů v Berdsku. Mezitím finský parlament drtivou většinou hlasů podpořil podání přihlášky do NATO, přihlášku do aliance podepsalo i Švédsko. Rusko se rovněž chystá vystoupit z WTO a WHO, návrh je v parlamentu.

Domácí zpravodajství

Fiala a Rakušan: Už žádná ultimáta. Hřib slíbil, že kvůli uprchlíkům neudělá unáhlené kroky

Pražský primátor Zdeněk Hřib (Piráti) přislíbil, že do konce jednání o přerozdělování uprchlíků mezi kraji nebude dělat ukvapené a unáhlené kroky, k nimž by patřilo uzavření pražského asistenčního centra ve Vysočanech (KACPU). Po úterním mimořádném jednání vlády to novinářům řekli premiér Petr Fiala (ODS) a ministr vnitra Vít Rakušan (STAN). Ten o přemisťování uprchlíků do regionů bude s hejtmany opět jednat ve čtvrtek.

CNN Prima NEWS během 2. roku na trhu ztrojnásobila počet diváků. Jaká témata je oslovila?

Přesně před dvěma lety – 3. 5. 2020 – odstartovala multiplatforma CNN Prima NEWS. Druhý rok potvrdil vzestupnou trajektorii nastavenou v prvním roce a přinesl řadu rekordů. Díky kvalitně pokrytým klíčovým zpravodajským událostem, jako byly říjnové parlamentní volby či válka na Ukrajině, překonávala stanice CNN Prima NEWS i hranici 4% share v CS 15+ v celodni. A multiplatforma jako celek oslovila letos v březnu 7 783 tisíc lidí v CS 10+.

Hůle: Snižme šikanu lidí v nouzi, vyděláme všichni. Cesta k pomoci má být krátká a rychlá

Česko se nadále potýká s rapidním zdražováním. Ředitelka České federace potravinových bank Veronika Láchová v pořadu 360° na CNN Prima NEWS uvedla, že koncem roku budou pravděpodobně podporovat čtvrt milionu lidí. Daniel Hůle z Člověka v tísni podotkl, že zásadní problém pro pomoc lidem v krizi představuje byrokratická zátěž. Radil, aby vláda tyto skupiny lidí nešikanovala přehnanou administrativou.