reklama

V patnácti vypadala jako stařena. Slavná youtuberka podlehla nemoci „Benjamina Buttona“

Když byly Adalii Rose Williamsové tři měsíce, lékař oznámil jejím rodičům, že trpí velmi vzácnou genetickou nemocí. Hutchinsonovův-Gilfordův syndrom zapříčiňuje rychlé stárnutí, které provází zpomalený růst či vypadávání vlasů. Dívenka tak v dětském věku vypadala jako stařena. Adalie se však svému osudu postavila a svůj životní příběh sdílela s miliony fanoušků na sociálních sítích. Zákeřnému chronickému onemocnění však ve středu youtuberka podlehla, bylo jí pouhých 15 let.

reklama

S dosud nevyléčitelnou nemocí Adalia z Texasu žila patnáct let. O dva roky déle, než je u lidí s touto chorobou běžné. „Do života přišla tiše a tiše z něj odešla. Její život však takový nebyl. Už jí nic nebolí a nyní tančí na všechnu hudbu, kterou milovala,“ uvedla rodina ve svém příspěvku na sociálních sítích.

Milionům fanoušků sdělila smutnou zprávu o smrti dívky a prosila o respektování soukromí při truchlení. Dívka se od útlého věku musela potýkat se zákeřnou nemocí, které se přezdívá „nemoc Benjamina Buttona“ podle filmového hrdiny, který se narodil jako stařec. O svém životě se dívka rozhodla vyprávět prostřednictvím svého video blogu.

První příspěvek na sociální sítě vložila v roce 2012. Videa o jejím času stráveném s rodinou, návodech na líčení či nejrůznějšími scénkami, jen na platformě YouTube získala téměř tři miliony odběratelů. Další statisíce fanoušků dívku podporovaly na Facebooku nebo Instagramu, píše web New York Post.

„Tolik jsem ji milovala. Byla inspirací pro mnoho lidí a ovlivnila miliony životů,“ napsala jedna z fanynek. Lidé vyzdvihují její pozitivitu a chuť do života, která je bude nadále inspirovat. „Naučila nás, jak žít bez omezení,“ uvádí její příznivci.

Smutná zpráva přišla zhruba tři týdny poté, co mladá youtuberka ztratila sluch. Od tří měsíců se Adalia musela potýkat se zdravotními komplikacemi, které lidi s takzvanou pravou progerií. Hutchinsonův-Gilfordův synrom (HGPS) způsobuje rychlé stárnutí, které způsobuje, že pacient už v dětském věku vypadá jako stařec.

Vzácné genetické onemocnění postihuje celé tělo. Způsobuje, že má člověk „ptačí“ obličej s výrazným nosem, je menšího vzrůstu, vypadávají mu vlasy, má atrofickou pokožku a útlé končetiny, takže mnohdy vypadá jako anorektik. Často trpí bolestmi kloubů i svalů. Syndrom HGPS se v současné době stále nedá vyléčit. Podle nadace, která se progerií zabývá, s touto nemocí ve světě nyní žije zhruba 400 dětí.

Tagy:
nemoc zdraví Texas sociální sítě youtuber smrt USA fanoušci chronická onemocnění Adalia Rose Williamsová progerie Hutchinsonův-Gilfordův syndrom

Hlavní zprávy

Válek: Nemalujme si situaci s omikronem na růžovo. Máme plán opatření až do léta

Ministr zdravotnictví Vlastimil Válek (TOP 09) na tiskové konferenci po jednání vlády naznačil, jak by mohla vypadat covidová situace v příštích týdnech. Pokud budou lidé aktuální opatření dodržovat, můžeme být podle něj v půlce února za vodou. Zároveň však varuje před podceňováním varianty omikron. Vláda připravuje plán opatření, který by mohl platit až do letních prázdnin.

Někdo se zbláznil, nebo je to sabotáž. Flegr nechápe méně časté testování zdravotníků

Pro zaměstnance platí od 17. ledna povinnost se kvůli omikronu dvakrát týdně testovat. Současně navíc začala platit vyhláška ministerstva zdravotnictví, která ulevuje pracovníkům sociálních služeb a zdravotníkům. Očkovaní se nemusí testovat vůbec a ostatní jen jednou týdně. Podle ministerstva stačí, že používají ochranné pomůcky. Fanouškem tohoto opatření není evoluční biolog Jaroslav Flegr. Podle něj jde o hazard s lidskými životy.

Silný vítr udeří v téměř celém Česku. Meteorologové varují i před sněhovými jazyky

Na většině území Česka bude do čtvrtečního večera foukat silný vítr, který v nárazech může dosáhnout přes 65 kilometrů v hodině. Vítr bude postupně zesilovat od středečního odpoledne, kdy zasáhne Slezsko. Od druhé poloviny noci pak bude foukat i v dalších regionech. V polohách nad 500 metrů nad mořem bude vítr tvořit sněhové jazyky, kvůli kterým mohou být některé silnice nesjízdné. Vyplývá to z výstrahy Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ).

Ředitel závodů F1 na odstřel kvůli fiasku. Není hlavní viník, jde proti proudu Enge

Fiasko, totální selhání nebo krádež. Nelichotivých slov, která padala po konci sezony formule 1 kvůli poslednímu závodu, by se našla spousta. Ročník 2021 byl přitom jedním z nejatraktivnějších v historii královny motorsportu, nicméně po nervy drásající koncovce v Abú Dhabí zůstávala pachuť, jež nejvíce pocítil Lewis Hamilton a jeho tým Mercedes. Hlavním hromosvodem zlosti byl a je ředitel závodu Michael Masi. Svůj pohled na věc teď přidal Tomáše Enge, první a zatím také poslední Čech, který kdy do prestižního seriálu nakoukl.

reklama

Domácí zpravodajství

Syn zpěvačky, která zemřela po covidu: Flegr byl omyl. Ale není divu, že jsem agresivní

Když došlo na lámání chleba, co se týče očkování si kolem sebe postavila tlustou zeď. Těmito slovy popsal v pořadu 360° smýšlení své matky Jan Rek, syn zpěvačky Hany Horké, která zemřela po prodělání koronaviru. Ve vysílání CNN Prima NEWS uvedl, že sama věřila v přírodu a schopnost těla odolávat. To její však nakonec selhalo, umělkyně o víkendu zemřela ve věku 57 let.

Sleva na jízdném bude činit 50 procent. Změna by měla začít platit od dubna

Aktualizováno

Slevy v dopravě pro studenty a seniory se sníží z nynějších 75 procent na 50 procent z jízdného, rozhodla vláda. Změna by měla začít platit od dubna. Na vládu s návrhem přišel ministr dopravy Martin Kupka (ODS). Státu to má přinést úspory až 1,8 miliardy korun ročně. Slevy by měly dál platit pro děti a studenty do 26 let a lidi starší 65 let. Ministr také navrhne rozšíření slev pro invalidní důchodce s invaliditou třetího stupně.

reklama