roztroušená skleróza upoutává na vozík ilustrace mighty_com
Každoročně se u nás asi 700 pacientů dozví, že mají roztroušenou sklerózu. Někteří pacienti se léčí v centru, kde jim kromě lékaře s nemocí pomáhají psychologové a fyzioterapeuti a někteří chodí do center, kde psychologa nemají. Když je takovým pacientům úzko, musejí si poradit sami. Tato situace by se za pár měsíců měla stát minulostí – právě teď se totiž rozhoduje o přidělení statutu centra vysoce specializované péče u 15 stávajících zařízení pro l
Aby tento prestižní titul získala, musela centra splnit řadu podmínek, dostupnost fyzioterapie a psychologická péče je mezi nimi. Odborníci o tom informují u příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy, který letos připadá na 29. květen.
„Česká republika patří k zemím s vysokým výskytem roztroušené sklerózy, nemoc má asi 20 000 lidí a všichni by měli dostávat stejnou péči bez ohledu na to, kde bydlí. To jsme měli na paměti, když jsme společně s Ministerstvem zdravotnictví pracovali na podmínkách přidělení statutu. Kdo podmínky splnil, se dozvíme v následujících měsících,“ říká prof. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění (MS centrum) Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. Statut centra vysoce specializované péče bude platit pět let, pak se o něj pracoviště musí ucházet znovu.
Paní Veronika našla pomoc v MS centru
Veronika Borkovcová (52) žije s roztroušenou sklerózou 10 let. Jak sama říká, na jednu stranu byla při vyslovení diagnózy ráda, že konečně ví, z čeho pramení její potíže, na druhou stranu ji tato zpráva v té chvíli uvrhla do stavu beznaděje, ze které se musela vzpamatovat. „Bývala jsem často unavená, přestávaly mě poslouchat nohy, často mě brněly ruce. Nevěděla jsem, co se to se mnou děje, až do doby, kdy mě neurolog poslal na lumbální punkci,“popisuje paní Veronika. Z původně plánovaného týdne nakonec v nemocnici strávila měsíc a odcházela s propouštěcí zprávou, v níž jako diagnóza stálo – roztroušená skleróza. „Hned jsem si vzpomněla na dětství v malém městečku Žamberk, kde jsem při cestě ze školy potkávala šourajícího se pána, o kterém se říkalo, že má tuto nemoc,“ říká paní Veronika a pokračuje: „Při hledání informací na internetu jsem podléhala ještě větší depresi. Našla jsem zde totiž přemíru, teď už vím, že lživých, článků a ‚zaručených‘ rad a mýtů.“ Po určité době si ale uvědomila, že se musí vzchopit a přestat se litovat. Od stanovení diagnózy dojíždí paní Veronika z Liberce do MS centra až do Teplic, což je přes 100 kilometrů, aby mohla dostat tu nejlepší dostupnou léčbu. „Liberecký kraj je bohužel jedním z krajů, který nemá vlastní specializované centrum pro léčbu roztroušené sklerózy, pacienti tak musí dojíždět velmi daleko. A sehnat v okolí fyzioterapeuta nebo psychoterapeuta je velmi obtížné,“ vysvětluje paní Veronika a dodává: „To je jedna z hlavních náplní naší organizace – bojovat za to, aby se i nám v Libereckém kraji dostalo potřebné péče.“ Nejen léky, ale i pravidelná fyzioterapie a psychoterapie je totiž pro pacienty s roztroušenou sklerózou velmi důležitá. „S obavami z toho, jak nemoc postupuje, se potýkáme všichni,“ říká paní Veronika.
Počet pacientů s roztroušenou sklerózou v Česku neustále roste a tak se centra potýkají s přetížeností, přestali stačit lékaři, prostory i návazná péče. „Aby měl pacient šanci na kvalitní život, musí zavčas dostat účinnou biologickou léčbu, což už jsme kvůli přetížení přestávali garantovat. Nemluvě o tom, že pokud má lékař na prohlídku 15 minut, nemůže stihnout se pacienta přesně vyptat, jak na něj lék působí a na případné nežádoucí účinky. Centrum vysoce specializované péče má přesně stanoveno, kolik lékařů a sester v něm musí podle počtu pacientů být a jaké má mít vybavení,“ vysvětluje neuroložka Havrdová.
Pomoc registru
Pacienti pocítí změnu například v kratších čekacích dobách na objednání nebo v tom, že budou mít garantovanou péči fyzioterapeuta a psychologa. „Správný pohyb je pro léčbu nemoci zásadní, stejně jako psychologická pomoc, protože s nemocí se pojí obtíže i v této oblasti,“ připomíná Jana Vojáčková, projektová ředitelka Registru roztroušené sklerózy (ReMuS). Podle ní doposud většinou hradily psychoterapeutickou pomoc v centrech neziskové organizace. Na fyzioterapii přispívaly přibližně v polovině případů. „To by se nyní mělo změnit a pacienti by měli mít tuto pro ně zásadní péči hrazenou pojišťovnou,” vysvětluje Vojáčková. Právě data z registru, který už sleduje takřka 15 000 pacientů, byly důležitým argumentem pro stát a také pojišťovny, aby na vznik center vysoce specializované péče kývly.
„Registr nám přináší cenná data o léčbě, mapuje výskyt nemoci a je kompasem, podle kterého se můžeme do budoucna řídit. Kromě pacientů léčených moderními léky nyní sledujeme nově i ty, kteří biologickou léčbu nedostávají, a můžeme tak porovnávat vývoj nemoci v těchto dvou skupinách,“ říká doc. MUDr. Dana Horáková, PhD., která je odborným garantem registru. Nejnovější export dat například ukazuje, jak se mění léčba. Čím dál více pacientů se například dostává k modernějším, byť dražším lékům hned zpočátku nemoci, což dříve nebylo obvyklé.
Spíše trpí ženy a lidé mezi čtyřicítkou a padesátkou
Podle nejnovějšího exportu dat je mezi nemocnými 71,6 % žen a 28,4 % mužů. Podle doc. Horákové se přesná příčina převahy nemoci u žen neví, jedním z faktorů může být kouření, které se u žen začalo zvýšeně vyskytovat v průběhu 20. století, velmi pravděpodobný je i vliv hormonů. „Obecně platí, že nemáme dost vitamínu D, tomu nepomáhá ani to, že pracujeme v kancelářích a nedostaneme se tolik na slunce, které vitamín D přirozeně vytváří v kůži,“ dodává doc. Horáková. V registru jsou nejčastěji lidé mezi čtyřicítkou a padesátkou a 29 pacientů mladších 18 let. Průměrný věk v době začátku onemocnění je 31,3 let. Nejvíce pacientů na biologické léčbě je z Prahy (1969) a Středočeského kraje (1646), následuje Moravskoslezský kraj (1000). Naopak nejméně pacientů je z Karlovarského kraje (267). Registr přináší také důležitá data o práceschopnosti, ve skupině pacientů léčených nákladnou biologickou léčbou pracuje více než polovina lidí do 65 let na plný úvazek (58,9 %) a dalších 16 % na částečný. U pacientů v progresivní fázi nemoci pracuje na plný úvazek 33,5 %, částečně 9,8 %.
O roztroušené skleróze
Roztroušená skleróza (RS) je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není doposud známa. Toto onemocnění propuká většinou v mladším věku, častěji postihuje ženy. Pro RS je typické střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, a proto i léčba či prevence je těžká. Na celém světě trpí RS 2,5 milionu nemocných, v Česku se odhaduje počet pacientů na 20 tisíc. Nemoc se vyskytuje především ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice EB virus (Epsteina-Barrové virus), kouření a nedostatek vitamínu D.
Martin Hlaváček
