Oliver se svými rodiči Zdroj: Facebook/Oliverkovy cesty s SMA
Nejdražší lék na světě Zolgensma může dětem do dvou let, které trpí spinální svalovou atrofií (SMA), změnit život. Malý Oliver však lék nedostane, přestože na něj lidé vybrali potřebných 50 milionů korun. Poté, co jeho podání ze zdravotních důvodů odmítli lékaři Fakultní nemocnice Motol v Praze, dostali rodiče negativní odpovědi i ze zahraničí.
Nákladnou léčbu měla Oliverova rodina původně uhradit sama. Po vybrání částky však české zdravotní pojišťovny rozhodly, že léčbu zaplatí. Radostnou informaci vystřídalo zklamání. Kvůli Oliverově zhoršenému zdravotnímu stavu v Motole chlapci lék aplikovat odmítli. Riziko, že by Oliver po podání léku zemřel, bylo podle lékařů příliš vysoké.
Na rozdíl od Maxe (více o jeho cestě můžete číst ZDE) či Adama (informace o něm jsou ZDE) se v Česku nenašlo zařízení, které by lék Oliverovi podalo. Rodina se proto rozhodla hledat pomoc v zahraničí. Tam prý na rozdíl od tuzemska není pro podání léku hraniční věk dítěte, ale jeho hmotnost. Jenže...
Na facebookových stránkách rodiče chlapce letos 23. února zveřejnili další smutnou zprávu. „Nepodařilo se nám zajistit zahraniční zařízení, kde by léčba byla aplikována, a Oliverek již nesplňuje podmínky pro její podání,“ napsali rodiče. I přes všechna úskalí se Oliverova rodina nevzdává a z části vybraných peněz od lidí hodlá financovat potřebné pomůcky, rehabilitaci a léčbu.
Už žádné děti umírající na spinální svalovou atrofii. Uvažuje se o plošném testování
Každý rok se v České republice narodí kolem deseti dětí se spinální svalovou atrofii (SMA). Postupně se u nich vytrácí schopnost pohybovat se, ale i polykat a dýchat, většina z nich se kvůli tomu nedožije dospělosti. Když je ovšem léčba zahájena dříve, než nemoc plně propukne, může dítě s jistými omezeními prožít plnohodnotný život. Jenže u většiny dětí se SMA zjistí až tehdy, když se rozvine. Existuje přitom možnost, že by se všechny děti po narození nechaly vyšetřit z kapky krve. Ministerstvo zdravotnictví nyní uvažuje o zahájení pilotního projektu.
„Po ukončení sbírky jsme na opakovanou žádost přímo ze společnosti Život dětem nechali pro Olího udělat soupis pomůcek, rehabilitací a všeho ostatního, co by mohl potřebovat ke zlepšení svého stavu a zjednodušení už tak dost složitého osudu,“ doplnili rodiče. Ti požádali vedení obecně prospěšné společnosti Život dětem o vyplacení 38 procent z vybrané částky, tedy zhruba 20 milionů korun, aby je v následujících 20 letech mohli použít na Oliverovo léčení.
Žádost rodiny zprvu provázely komplikace. „Sama organizace napsala, že nechají Oliverkovi významnou část z darovaných peněz. Nenapadlo nás, že by se k nám po třech měsících měla dostat zamítavá zpráva,“ uvedli rodiče. Organizace však okamžitě reagovala, že nemá v plánu hradit pouze současné pomůcky a rehabilitace, navíc prý netušila, že léčba v zahraničí skončila neúspěchem.
„Malému Oliverkovi můžeme ze sbírky uhradit vše, co potřebuje a do budoucna potřebovat bude. A to bez omezení, pouze na základě rozhodnutí rodičů, protože jen oni vědí, co je pro jejich chlapečka důležité. To jsme rodině v loňském roce také sdělili,“ napsali zástupci společnosti Život dětem jako zdůvodnění postupů. Z rodičů tak spadly obavy a nejistota. „Věříme, že společně najdeme nejvhodnější způsob pro to, aby byla Oliverkovi zajištěna potřebná péče a podpora na co nejdelší možnou dobu,“ uvedli na závěr rodiče.
