Logo CNN Prima News
Aktuální trendy
5 let CNN Prima NEWS
MS v hokeji 2025
Donald Trump
Kalkulačka cen energií
Ukrajina
Jak na energie
Prima Česko
Krimi
Počasí
ShowTime
Hlasy zločinu
Kariéra
Partie
Auto
Témata
  • Menu
  • Domácí
  • Kraje
  • Zahraničí
  • Volby 2025
  • Jak ušetřit
  • Pořady
  • Ekonomika
  • Ukrajina
Přihlášení
  • Můj profil
  • Odhlásit se
  • Vyhledávání
  • Můj profil
    • Nastavení účtu
      Účet
    • Odhlásit se
    • Jste tu poprvé?
      Zaregistrujte se
    • Máte již účet?
      Přihlaste se
Živě Menu Zavřít TV živě
Platy půjdou nahoru vojákům, policistům i hasičům, dohodla se vláda. O kolik si přilepší a kdy?

Platy půjdou nahoru vojákům, policistům i hasičům, dohodla se vláda. O kolik si přilepší a kdy?

4. června 2025 22:57
Fiala ke kauze bitcoinů: Ministerstvo spravedlnosti musí předložit časový sled událostí

Fiala ke kauze bitcoinů: Ministerstvo spravedlnosti musí předložit časový sled událostí

4. června 2025 22:41
Ředitelka karlovarské nemocnice skončila. Selhala v komunikaci, řekla hejtmanka

Ředitelka karlovarské nemocnice skončila. Selhala v komunikaci, řekla hejtmanka

4. června 2025 22:11
Ředitelka karlovarské nemocnice skončila. Selhala v komunikaci, řekla hejtmanka

Ředitelka karlovarské nemocnice skončila. Selhala v komunikaci, řekla hejtmanka

4. června 2025 22:11
Bartoškova ulice ve Varech nebude. Radní se bojí komplikací, jakou navrhují alternativu?

Bartoškova ulice ve Varech nebude. Radní se bojí komplikací, jakou navrhují alternativu?

4. června 2025 21:03
Zmije na záchodě vyděsila obyvatele Jablonného nad Orlicí. Před hasiči zmizela v kanalizaci

Zmije na záchodě vyděsila obyvatele Jablonného nad Orlicí. Před hasiči zmizela v kanalizaci

4. června 2025 17:56
Princ Harry byl blízko dalšímu sporu s královskou rodinou. Zvažoval změnu příjmení

Princ Harry byl blízko dalšímu sporu s královskou rodinou. Zvažoval změnu příjmení

4. června 2025 22:19
Zpěvák kapely A-ha trpí Parkinsonovou nemocí. Nevím, jestli budu moci vystupovat, říká

Zpěvák kapely A-ha trpí Parkinsonovou nemocí. Nevím, jestli budu moci vystupovat, říká

4. června 2025 21:58
Krokodýl „smrtící vývrtkou“ ukončil život 17letého chlapce. Indonésie varuje před dalšími útoky

Krokodýl „smrtící vývrtkou“ ukončil život 17letého chlapce. Indonésie varuje před dalšími útoky

4. června 2025 21:25
Decroix by se možná lépe hodila do staré ČSSD, řekl o budoucí ministryni kolega z ODS

Decroix by se možná lépe hodila do staré ČSSD, řekl o budoucí ministryni kolega z ODS

4. června 2025 13:58
Že pereme špinavé peníze? Totální lež, odmítá Kupka. Stanjurova demise podle něj není třeba

Že pereme špinavé peníze? Totální lež, odmítá Kupka. Stanjurova demise podle něj není třeba

4. června 2025 07:39
Babiš se omluvil manželce Stanjury za tvrzení, že měla tunelovat rozpočet Opavy

Babiš se omluvil manželce Stanjury za tvrzení, že měla tunelovat rozpočet Opavy

3. června 2025 19:48
KALKULAČKA: Zjistěte pro sebe nejlepší nabídku cen energií. Experti vám na telefonu poradí

KALKULAČKA: Zjistěte pro sebe nejlepší nabídku cen energií. Experti vám na telefonu poradí

3. června 2025 17:16
Češi zbytečně přeplácejí za energie. Jak se postavit jedné z nejdražších elektřin v EU?

Češi zbytečně přeplácejí za energie. Jak se postavit jedné z nejdražších elektřin v EU?

26. května 2025 17:31
Levnější energie je lepší řešit teď. Začátek školního roku bude pro peněženky menší náraz

Levnější energie je lepší řešit teď. Začátek školního roku bude pro peněženky menší náraz

19. května 2025 06:41
Domácnosti zasáhne další zdražování. Více zaplatí za vytápění, porostou ceny u benzinek

Domácnosti zasáhne další zdražování. Více zaplatí za vytápění, porostou ceny u benzinek

4. června 2025 18:34
Třešně nad zlato: V Česku se prodávají i za 700 korun, zákazníky si přesto najdou

Třešně nad zlato: V Česku se prodávají i za 700 korun, zákazníky si přesto najdou

4. června 2025 10:57
Trump znovu přitvrdil. S výjimkou jediné země všem výrazně zvýšil cla na ocel a hliník

Trump znovu přitvrdil. S výjimkou jediné země všem výrazně zvýšil cla na ocel a hliník

4. června 2025 06:19
PODÍVEJTE SE: Kyjev zveřejnil nové záběry útoku na ruské letouny. Video natáčely drony

PODÍVEJTE SE: Kyjev zveřejnil nové záběry útoku na ruské letouny. Video natáčely drony

4. června 2025 19:59
Rusko musí na dronový útok Ukrajiny na letiště reagovat, řekl Putin v telefonátu s Trumpem

Rusko musí na dronový útok Ukrajiny na letiště reagovat, řekl Putin v telefonátu s Trumpem

4. června 2025 19:03
Putin obvinil Ukrajinu: Útoky na ruské mosty jsou teroristický čin. Zpochybnil mírová jednání

Putin obvinil Ukrajinu: Útoky na ruské mosty jsou teroristický čin. Zpochybnil mírová jednání

4. června 2025 16:46
Domácí
  • Volby 2025
  • Politika
  • Koronavirus
  • Počasí
  • Praha
  • Středočeský kraj
  • Moravskoslezský kraj
  • Liberecký kraj
Zahraničí
  • Ukrajina
  • Slovensko
  • Rusko
  • Izrael
  • Evropská unie
  • Německo
  • Čína
Byznys
  • Finance
  • Kryptoměny
  • Hypotéky
  • Daně
  • Ekonomika
  • Energetika
  • Média
Sport
  • MMA
  • Fotbal
  • Hokej
  • Tenis
  • Moto
Lifestyle
  • Cestování
  • Zdraví
  • Historie
  • Kultura
  • Věda a technologie
  • Filmy
  • Seriály
Krimi
  • Soudy
  • Nehody
  • Požáry
  • Vraždy
  • Krimi v TV
Pořady
  • Partie
  • Hlavní zprávy
  • 360°
  • Nový den
  • Interview
  • K věci
Prima+
  • Prima Fresh
  • Prima Zoom
  • Prima Ženy
  • Prima COOL
  • Prima DOMA
  • Prima Living
  • ShowTime
  • Svět zvířat
  • Gaming
  • Auto
  • TV program
  • Pořady
Sledujte nás Facebook X.com Instagram YouTube
Vláda
Platy půjdou nahoru vojákům, policistům i hasičům, dohodla se vláda. O kolik si přilepší a kdy?
Více informací
Vláda
Stanjuru jsem o bitcoinech informoval pozdě, řekl Blažek. Dále ke kauze nehodlá vystupovat
Více informací
Ukrajina
Kyjev zveřejnil nové záběry útoku na ruské letouny. Video natáčely drony
Více informací
Rusko
Rusko musí na dronový útok Ukrajiny na letiště reagovat, řekl Putin v telefonátu s Trumpem
Více informací
Sněmovna
Sněmovna zatrhla nezákonné poplatky u lékaře. Za co po vás nebudou smět žádat peníze?
Více informací
Energetika
Vláda podepsala smlouvu s Jihokorejci o dostavbě Dukovan, ihned po rozhodnutí soudu
Více informací
Rusko
Masivní ztráty Ruska a Ukrajiny: Až 1,4 milionu vojáků je mimo hru, vyplývá z nové analýzy
Více informací
Rusko musí na dronový útok Ukrajiny na letiště reagovat, řekl Putin v telefonátu s Trumpem

Rusko musí na dronový útok Ukrajiny na letiště reagovat, řekl Putin v telefonátu s Trumpem

ON-LINE: Supercely rychle postupují Českem. Lidé hlásí kroupy, další bouřky se ženou ze západu

ON-LINE: Supercely rychle postupují Českem. Lidé hlásí kroupy, další bouřky se ženou ze západu

Darkweb v bodech: Drogy, zbraně a bitcoiny. Jak fungují temné hlubiny internetu z kauzy Blažek

Darkweb v bodech: Drogy, zbraně a bitcoiny. Jak fungují temné hlubiny internetu z kauzy Blažek

CNN Prima News ■ Zdraví

Oliver trpící svalovou atrofií i přes pomoc lidí nejdražší lék na světě nedostane

  • Téma: Zdraví
  • Monika Kabourková
  • 26. února 2021 21:14
Oliver se svými rodiči

Oliver se svými rodiči Zdroj: Facebook/Oliverkovy cesty s SMA

  • Zavřít
Oliver se svými rodiči

Oliver se svými rodiči Zdroj: Facebook/Oliverkovy cesty s SMA

Nejdražší lék na světě Zolgensma může dětem do dvou let, které trpí spinální svalovou atrofií (SMA), změnit život. Malý Oliver však lék nedostane, přestože na něj lidé vybrali potřebných 50 milionů korun. Poté, co jeho podání ze zdravotních důvodů odmítli lékaři Fakultní nemocnice Motol v Praze, dostali rodiče negativní odpovědi i ze zahraničí.

Seznam.cz banner

Nákladnou léčbu měla Oliverova rodina původně uhradit sama. Po vybrání částky však české zdravotní pojišťovny rozhodly, že léčbu zaplatí. Radostnou informaci vystřídalo zklamání. Kvůli Oliverově zhoršenému zdravotnímu stavu v Motole chlapci lék aplikovat odmítli. Riziko, že by Oliver po podání léku zemřel, bylo podle lékařů příliš vysoké.

Na rozdíl od Maxe (více o jeho cestě můžete číst ZDE) či Adama (informace o něm jsou ZDE) se v Česku nenašlo zařízení, které by lék Oliverovi podalo. Rodina se proto rozhodla hledat pomoc v zahraničí. Tam prý na rozdíl od tuzemska není pro podání léku hraniční věk dítěte, ale jeho hmotnost. Jenže...

Na facebookových stránkách rodiče chlapce letos 23. února zveřejnili další smutnou zprávu. „Nepodařilo se nám zajistit zahraniční zařízení, kde by léčba byla aplikována, a Oliverek již nesplňuje podmínky pro její podání,“ napsali rodiče. I přes všechna úskalí se Oliverova rodina nevzdává a z části vybraných peněz od lidí hodlá financovat potřebné pomůcky, rehabilitaci a léčbu.

Přibližně deset dětí se každoročně v České republice narodí se svalovou spinální atrofií.

Už žádné děti umírající na spinální svalovou atrofii. Uvažuje se o plošném testování

Zdraví

„Po ukončení sbírky jsme na opakovanou žádost přímo ze společnosti Život dětem nechali pro Olího udělat soupis pomůcek, rehabilitací a všeho ostatního, co by mohl potřebovat ke zlepšení svého stavu a zjednodušení už tak dost složitého osudu,“ doplnili rodiče. Ti požádali vedení obecně prospěšné společnosti Život dětem o vyplacení 38 procent z vybrané částky, tedy zhruba 20 milionů korun, aby je v následujících 20 letech mohli použít na Oliverovo léčení.

Žádost rodiny zprvu provázely komplikace. „Sama organizace napsala, že nechají Oliverkovi významnou část z darovaných peněz. Nenapadlo nás, že by se k nám po třech měsících měla dostat zamítavá zpráva,“ uvedli rodiče. Organizace však okamžitě reagovala, že nemá v plánu hradit pouze současné pomůcky a rehabilitace, navíc prý netušila, že léčba v zahraničí skončila neúspěchem.

„Malému Oliverkovi můžeme ze sbírky uhradit vše, co potřebuje a do budoucna potřebovat bude. A to bez omezení, pouze na základě rozhodnutí rodičů, protože jen oni vědí, co je pro jejich chlapečka důležité. To jsme rodině v loňském roce také sdělili,“ napsali zástupci společnosti Život dětem jako zdůvodnění postupů. Z rodičů tak spadly obavy a nejistota. „Věříme, že společně najdeme nejvhodnější způsob pro to, aby byla Oliverkovi zajištěna potřebná péče a podpora na co nejdelší možnou dobu,“ uvedli na závěr rodiče.

K tématu

Zdraví
Roční Tomášek Fiala

Další dítě s SMA bojuje o čas. Rodiče Tomáška prosí o schválení nejdražšího léku

K tématu

Zdravotnictví
Vážně nemocný Oliverek se svojí maminkou

Zdrcující zpráva pro malého Olivera: V Motole mu odmítli podat lék za 50 milionů

Tagy:
rodina léčba pomoc lékař rodiče Česká republika SMA spinální svalová atrofie lékaři organizace finance Oliver Oliverek rehabilitace lék Fakultní nemocnice v Motole veřejná sbírka Česko Praha pomůcky
Monika Kabourková

Monika Kabourková

redaktorka CNN Prima NEWS

Všechny články autora
Sdílejte článek Facebook X.com

Právě se děje

22:57

Platy půjdou nahoru vojákům, policistům i hasičům, dohodla se vláda. O kolik si přilepší a kdy?

22:41

Fiala ke kauze bitcoinů: Ministerstvo spravedlnosti musí předložit časový sled událostí

22:19

Princ Harry byl blízko dalšímu sporu s královskou rodinou. Zvažoval změnu příjmení

22:11

Ředitelka karlovarské nemocnice skončila. Selhala v komunikaci, řekla hejtmanka

21:58

Zpěvák kapely A-ha trpí Parkinsonovou nemocí. Nevím, jestli budu moci vystupovat, říká

Další zprávy

Mohlo by vás zajímat

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Návrhy pro vás

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

prima-cnn-news

ON-LINE: Supercely rychle postupují Českem. Lidé hlásí kroupy, další bouřky se ženou ze západu Fiala ke kauze bitcoinů: Ministerstvo spravedlnosti musí předložit časový sled událostí PODÍVEJTE SE: Kyjev zveřejnil nové záběry útoku na ruské letouny. Video natáčely drony

prima-zeny

Velká vlasová proměna: Mistrovská balayage udělala z neutrální Žanety bohyni léta Chcípni, křičí Bětka. Mikea se pokusí otrávit hadím jedem Vémola otevřeně o dětství plném drilu: Táta byl tvrdý, já chci být svým dětem oporou

prima-zoom

Na Česko se řítí vlna silných bouřek Zabila ho kletba, nebo otrava? Heydrichovu smrt halí rouška tajemství, brzy zemřel i jeho syn Levhart nebo jaguár? Rozdíl se může zdát malý, ale jen do chvíle, než na vás zvíře zaútočí

prima-fresh

Pečená kuřecí stehna v česnekové omáčce – šťavnatý oběd pro milovníky krémové chuti Miso granola z pánve – sladkoslaná křupavá chuťovka podle Buchty v troubě Smetanový New York cheesecake od Lubojatzky Couple – dezert, který se rozplyne na jazyku

prima-cool

Vražedný klaun rozpitván kritiky Fotbalová komedie Kouzlo derby od Petra Kolečka jde v novém traileru až na dřeň Prima pouští do světa dokumentární sérii Karel vs. Karlos. Intimní zpověď sledoval s dojetím, obklopen rodinou a přáteli

playboy

Co vás čeká v červnovém vydání magazínu Playboy? Sandra Bullock ví, jaké zaměstnání vás nejvíc zocelí. A překvapivě to není herectví Provdala se za panáka, ten jí zlomil srdce: Influencerka obvinila hadrového manžela z nevěry

lajk

Charlotte Štiková se provokace nebojí. Na sociálních sítích dala na odiv své vnady Japonec si hraním her způsobil syndrom spadlé hlavy. Život mu zachránila operace Známý český rapper obviněn ze znásilnění: Parťák Řezníka vysvětlil, co se v Plzni stalo

prima-living

Půda není jen držák rostlin. Proč dát šanci přírodním hnojivům? Byt Hanychové v Dejvicích za 11 milionů: Pronajme ho studentům, kterým slibuje i úklid Country Fontána vrací do Česka vůni dřevěných pódií a příběhů v písních

Populární témata

Jak zhubnout Nejlepší filmy 2024 Nejlepší horory TV program Změna času Partie Počasí Kdy budou volby ZOO Nové začátky Auto – katalog 7 pádů Honzy Dědka Volby 2025 Svařené víno Tatarák podle Pohlreicha Aloe vera Pěstování lichořeřišnice Výpočet ascendentu Tvarohové knedlíky Nejlepší palačinky Švestkový koláč

O FTV Prima Management Volná místa Press Reklama Castingy a výzvy HbbTV Kontakty Podmínky užívání Zpracování osobních údajů Cookies Nápověda Vlastník FTV Prima spol. s r.o. Redakce Nahlásit chybu Nastavení soukromí
App Store Google Play
© FTV Prima spol. s r.o.