Logo CNN Prima News
Aktuální trendy
Volební výzkumy
Donald Trump
Kalkulačka cen energií
Ukrajina
Prima Česko
Krimi
Počasí
ShowTime
Sportovní komentáře
Jak na energie
Hlasy zločinu
Kariéra
Partie
Témata
  • Menu
  • Domácí
  • Kraje
  • Zahraničí
  • Volby 2025
  • Jak ušetřit
  • Pořady
  • Ekonomika
  • Ukrajina
Přihlášení
  • Můj profil
  • Odhlásit se
  • Vyhledávání
  • Můj profil
    • Nastavení účtu
      Účet
    • Odhlásit se
    • Jste tu poprvé?
      Zaregistrujte se
    • Máte již účet?
      Přihlaste se
App Živě Menu Zavřít TV živě
VÝSTRAHA: Meteorologové varují před tropickým vedrem. Po dusnu zasáhnou Česko prudké bouřky

VÝSTRAHA: Meteorologové varují před tropickým vedrem. Po dusnu zasáhnou Česko prudké bouřky

25. června 2025 08:02
Na zmrzlinu do Třince i Havířova se jezdí až zdaleka. Příchutí mají nespočet

Na zmrzlinu do Třince i Havířova se jezdí až zdaleka. Příchutí mají nespočet

25. června 2025 06:59
Dávám bolševikovi rok, maximálně dva: Kodet v Pelíšcích zářil. Proč nebyl Limonádový Joe?

Dávám bolševikovi rok, maximálně dva: Kodet v Pelíšcích zářil. Proč nebyl Limonádový Joe?

25. června 2025 06:07
Studentům začínají letní brigády. Jaká je nejoblíbenější práce a kolik si průměrně vydělají?

Studentům začínají letní brigády. Jaká je nejoblíbenější práce a kolik si průměrně vydělají?

24. června 2025 23:52
Cestování za krásami Jeseníků: Z Ostravy bude i letos jezdit cyklobus, poslouží také pěším

Cestování za krásami Jeseníků: Z Ostravy bude i letos jezdit cyklobus, poslouží také pěším

24. června 2025 23:30
Vodní šílenství na Olomoucku: Muž chtěl obdarovat lidi, skončil demolováním obchodu a aut

Vodní šílenství na Olomoucku: Muž chtěl obdarovat lidi, skončil demolováním obchodu a aut

24. června 2025 22:44
Hrůzný čin otřásl Slovenskem: Matka ubodala svého malého syna. V kufru ho přivezla na policii

Hrůzný čin otřásl Slovenskem: Matka ubodala svého malého syna. V kufru ho přivezla na policii

25. června 2025 07:48
Dusno na summitu NATO: Držte Trumpa od Zelenského dál, přejí si spojenci. V zákulisí zuří spory

Dusno na summitu NATO: Držte Trumpa od Zelenského dál, přejí si spojenci. V zákulisí zuří spory

25. června 2025 07:32
Zemřel populární americký herec a zpěvák, podlehl rakovině. Odvážný i něžný, truchlí blízcí

Zemřel populární americký herec a zpěvák, podlehl rakovině. Odvážný i něžný, truchlí blízcí

25. června 2025 06:43
Postoj k euru? V ODS se neshodnou. Fiala postupně otáčí, lidem doporučuje přemlouvání

Postoj k euru? V ODS se neshodnou. Fiala postupně otáčí, lidem doporučuje přemlouvání

25. června 2025 05:11
Česku hrozí „to nejhorší“, varoval Kubáček. Proč se lidé mohou obrátit proti vlastní armádě?

Česku hrozí „to nejhorší“, varoval Kubáček. Proč se lidé mohou obrátit proti vlastní armádě?

24. června 2025 11:02
Babišův plán na jednobarevnou vládu má háček. SPD chce do vlády, Motoristé mu „nerozumí“

Babišův plán na jednobarevnou vládu má háček. SPD chce do vlády, Motoristé mu „nerozumí“

24. června 2025 05:11
Cestovní pojištění PŘEHLEDNĚ: Na co si dát před dovolenou pozor a jak se vyhnout drahé léčbě?

Cestovní pojištění PŘEHLEDNĚ: Na co si dát před dovolenou pozor a jak se vyhnout drahé léčbě?

24. června 2025 19:11
Některé lidi překvapily vysoké nedoplatky za teplo. Jak a proč je lze reklamovat?

Některé lidi překvapily vysoké nedoplatky za teplo. Jak a proč je lze reklamovat?

18. června 2025 10:54
KVÍZ: Co víte o investicích? Otestujte si své znalosti před důležitým rozhodováním

KVÍZ: Co víte o investicích? Otestujte si své znalosti před důležitým rozhodováním

17. června 2025 06:01
Postoj k euru? V ODS se neshodnou. Fiala postupně otáčí, lidem doporučuje přemlouvání

Postoj k euru? V ODS se neshodnou. Fiala postupně otáčí, lidem doporučuje přemlouvání

25. června 2025 05:11
Studentům začínají letní brigády. Jaká je nejoblíbenější práce a kolik si průměrně vydělají?

Studentům začínají letní brigády. Jaká je nejoblíbenější práce a kolik si průměrně vydělají?

24. června 2025 23:52
Cestovní pojištění PŘEHLEDNĚ: Na co si dát před dovolenou pozor a jak se vyhnout drahé léčbě?

Cestovní pojištění PŘEHLEDNĚ: Na co si dát před dovolenou pozor a jak se vyhnout drahé léčbě?

24. června 2025 19:11
Dusno na summitu NATO: Držte Trumpa od Zelenského dál, přejí si spojenci. V zákulisí zuří spory

Dusno na summitu NATO: Držte Trumpa od Zelenského dál, přejí si spojenci. V zákulisí zuří spory

25. června 2025 07:32
ANALÝZA: Íránská lekce pro Putina. Západ odhalil slabiny ruských technologií, Ukrajina je vidí

ANALÝZA: Íránská lekce pro Putina. Západ odhalil slabiny ruských technologií, Ukrajina je vidí

24. června 2025 12:41
Trestně stíhaný Ukrajinec se nechce vrátit do vlasti. Ústavní soud jeho stížnost zamítl

Trestně stíhaný Ukrajinec se nechce vrátit do vlasti. Ústavní soud jeho stížnost zamítl

24. června 2025 09:27
Domácí
  • Volby 2025
  • Politika
  • Koronavirus
  • Počasí
  • Praha
  • Středočeský kraj
  • Moravskoslezský kraj
  • Liberecký kraj
Zahraničí
  • Ukrajina
  • Slovensko
  • Rusko
  • Izrael
  • Evropská unie
  • Německo
  • Čína
Byznys
  • Finance
  • Kryptoměny
  • Hypotéky
  • Daně
  • Ekonomika
  • Energetika
  • Média
Sport
  • MMA
  • Fotbal
  • Hokej
  • Tenis
  • Moto
Lifestyle
  • Cestování
  • Zdraví
  • Historie
  • Kultura
  • Věda a technologie
  • Filmy
  • Seriály
Krimi
  • Soudy
  • Nehody
  • Požáry
  • Vraždy
  • Krimi v TV
Pořady
  • Partie
  • Hlavní zprávy
  • 360°
  • Nový den
  • Interview
  • K věci
Prima+
  • Prima Fresh
  • Prima Zoom
  • Prima Ženy
  • Prima COOL
  • Prima DOMA
  • Prima Living
  • ShowTime
  • Svět zvířat
  • Gaming
  • Auto
  • TV program
  • Pořady
Sledujte nás Facebook X.com Instagram YouTube
Počasí
VÝSTRAHA: Meteorologové varují před tropickým vedrem. Po dusnu zasáhnou Česko prudké bouřky
Více informací
NATO
Lipavský v Haagu: Potvrdili jsme trvalou podporu Ukrajině. Čím silnější bude, tím slabší Rusko
Více informací
Petr Pavel
Petr Pavel míří do Haagu. Izrael ani Írán podle něj nemají zájem na pokračování konfliktu
Více informací
Školství
Učitelé stárnou, průměrný věk vzrostl na 47,4 roku. Přibývá i nekvalifikovaných, odhalil průzkum
Více informací
Soudy
SPD do zprávy o extremismu nepatří, rozhodl soud. Rakušanovo ministerstvo se odvolá
Více informací
Nehody
Fatální nehoda náklaďáků na D0: Na místě jsou mrtví, záchranářský vrtulník odlétl prázdný
Více informací
Andrej Babiš
Babiš už nemůže být zproštěn viny, vzkázal vrchní soud. Jeho jednání bylo účelové, sdělil
Více informací
Lipavský v Haagu: Potvrdili jsme trvalou podporu Ukrajině. Čím silnější bude, tím slabší Rusko

Lipavský v Haagu: Potvrdili jsme trvalou podporu Ukrajině. Čím silnější bude, tím slabší Rusko

Žralok bílý v oblíbené turistické destinaci Čechů. Rybář ukázal fotku z Jadranu

Žralok bílý v oblíbené turistické destinaci Čechů. Rybář ukázal fotku z Jadranu

Turek musí složit funkci, vyzval spolek Milion chvilek. Kalousek to označil za výsměch

Turek musí složit funkci, vyzval spolek Milion chvilek. Kalousek to označil za výsměch

CNN Prima News ■ Zdraví

Oliver trpící svalovou atrofií i přes pomoc lidí nejdražší lék na světě nedostane

  • Téma: Zdraví
  • Monika Kabourková
  • 26. února 2021 21:14
Oliver se svými rodiči

Oliver se svými rodiči Zdroj: Facebook/Oliverkovy cesty s SMA

  • Zavřít
Oliver se svými rodiči

Oliver se svými rodiči Zdroj: Facebook/Oliverkovy cesty s SMA

Nejdražší lék na světě Zolgensma může dětem do dvou let, které trpí spinální svalovou atrofií (SMA), změnit život. Malý Oliver však lék nedostane, přestože na něj lidé vybrali potřebných 50 milionů korun. Poté, co jeho podání ze zdravotních důvodů odmítli lékaři Fakultní nemocnice Motol v Praze, dostali rodiče negativní odpovědi i ze zahraničí.

Seznam.cz banner

Nákladnou léčbu měla Oliverova rodina původně uhradit sama. Po vybrání částky však české zdravotní pojišťovny rozhodly, že léčbu zaplatí. Radostnou informaci vystřídalo zklamání. Kvůli Oliverově zhoršenému zdravotnímu stavu v Motole chlapci lék aplikovat odmítli. Riziko, že by Oliver po podání léku zemřel, bylo podle lékařů příliš vysoké.

Na rozdíl od Maxe (více o jeho cestě můžete číst ZDE) či Adama (informace o něm jsou ZDE) se v Česku nenašlo zařízení, které by lék Oliverovi podalo. Rodina se proto rozhodla hledat pomoc v zahraničí. Tam prý na rozdíl od tuzemska není pro podání léku hraniční věk dítěte, ale jeho hmotnost. Jenže...

Na facebookových stránkách rodiče chlapce letos 23. února zveřejnili další smutnou zprávu. „Nepodařilo se nám zajistit zahraniční zařízení, kde by léčba byla aplikována, a Oliverek již nesplňuje podmínky pro její podání,“ napsali rodiče. I přes všechna úskalí se Oliverova rodina nevzdává a z části vybraných peněz od lidí hodlá financovat potřebné pomůcky, rehabilitaci a léčbu.

Přibližně deset dětí se každoročně v České republice narodí se svalovou spinální atrofií.

Už žádné děti umírající na spinální svalovou atrofii. Uvažuje se o plošném testování

Zdraví

„Po ukončení sbírky jsme na opakovanou žádost přímo ze společnosti Život dětem nechali pro Olího udělat soupis pomůcek, rehabilitací a všeho ostatního, co by mohl potřebovat ke zlepšení svého stavu a zjednodušení už tak dost složitého osudu,“ doplnili rodiče. Ti požádali vedení obecně prospěšné společnosti Život dětem o vyplacení 38 procent z vybrané částky, tedy zhruba 20 milionů korun, aby je v následujících 20 letech mohli použít na Oliverovo léčení.

Žádost rodiny zprvu provázely komplikace. „Sama organizace napsala, že nechají Oliverkovi významnou část z darovaných peněz. Nenapadlo nás, že by se k nám po třech měsících měla dostat zamítavá zpráva,“ uvedli rodiče. Organizace však okamžitě reagovala, že nemá v plánu hradit pouze současné pomůcky a rehabilitace, navíc prý netušila, že léčba v zahraničí skončila neúspěchem.

„Malému Oliverkovi můžeme ze sbírky uhradit vše, co potřebuje a do budoucna potřebovat bude. A to bez omezení, pouze na základě rozhodnutí rodičů, protože jen oni vědí, co je pro jejich chlapečka důležité. To jsme rodině v loňském roce také sdělili,“ napsali zástupci společnosti Život dětem jako zdůvodnění postupů. Z rodičů tak spadly obavy a nejistota. „Věříme, že společně najdeme nejvhodnější způsob pro to, aby byla Oliverkovi zajištěna potřebná péče a podpora na co nejdelší možnou dobu,“ uvedli na závěr rodiče.

K tématu

Zdraví
Roční Tomášek Fiala

Další dítě s SMA bojuje o čas. Rodiče Tomáška prosí o schválení nejdražšího léku

K tématu

Zdravotnictví
Vážně nemocný Oliverek se svojí maminkou

Zdrcující zpráva pro malého Olivera: V Motole mu odmítli podat lék za 50 milionů

Tagy:
rodina léčba pomoc lékař rodiče Česká republika SMA spinální svalová atrofie lékaři organizace finance Oliver Oliverek rehabilitace lék Fakultní nemocnice v Motole veřejná sbírka Česko Praha pomůcky
Monika Kabourková

Monika Kabourková

redaktorka CNN Prima NEWS

Všechny články autora
Sdílejte článek Facebook X.com

Právě se děje

08:02

VÝSTRAHA: Meteorologové varují před tropickým vedrem. Po dusnu zasáhnou Česko prudké bouřky

07:48

Hrůzný čin otřásl Slovenskem: Matka ubodala svého malého syna. V kufru ho přivezla na policii

07:32

Dusno na summitu NATO: Držte Trumpa od Zelenského dál, přejí si spojenci. V zákulisí zuří spory

06:59

Na zmrzlinu do Třince i Havířova se jezdí až zdaleka. Příchutí mají nespočet

06:43

Zemřel populární americký herec a zpěvák, podlehl rakovině. Odvážný i něžný, truchlí blízcí

Další zprávy

Mohlo by vás zajímat

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Tento typ rakoviny se šíří skrytě a znepokojivou rychlostí. Následující příznaky nepodceňujte

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Rozhodčí z Kladna skočil kvůli požáru z okna a zlomil si obě nohy. Poté se vydal pískat zápas

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Místo Hitlera „hajlující“ Musk: Rakušan to schytává za památeční video. Drzost, zuří Vondráček

Návrhy pro vás

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Žebříček nejhorších jídel světa. Umístily se i tři české pokrmy, vévodí skandinávská kuchyně

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

Sníh, jak ho neznáte: Jak rychle padá i z čeho se skládá. A vločky nejsou bílé

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

TEST: Obstáli byste u přijímaček na střední školu? Ověřte si své znalosti z českého jazyka

prima-cnn-news

Dusno na summitu NATO: Držte Trumpa od Zelenského dál, přejí si spojenci. V zákulisí zuří spory Postoj k euru? V ODS se neshodnou. Fiala postupně otáčí, lidem doporučuje přemlouvání VÝSTRAHA: Meteorologové varují před tropickým vedrem. Po dusnu zasáhnou Česko prudké bouřky

prima-zeny

Prima slaví 32. narozeniny. Přináší nabitý letní program i řadu podzimních trháků Novinky ze ZOO: Karolína s Danielem balí kufry, Marka zatknou a Happy odmítne máma Nová láska Lambory? Chtěl bych věřit, že jsme si vytvořili pouto, říká o koni Samovi

prima-zoom

Kolik stojí nejdražší sýr na světě? Peklo, jaké jsme do té doby nezažili. Velitel dobrovolných hasičů popsal boj o vesnici v Českém Švýcarsku Při srážce dvou letadel nad Německem zahynulo 71 lidí. Velká tragédie skončila ubodáním dispečera

prima-fresh

Dukkah – dokonale nadrcený zázrak z Egypta dochutí zeleninu, maso i polévky Třešňový mřížkový páj – křehký koláč plný šťavnatého letního ovoce Francouzský salát Niçoise – ideální letní oběd osvěží, zasytí i dodá bílkoviny

prima-cool

RECENZE: F1 s Bradem Pittem Nechtěl jsem, aby s tím žily moje děti. Johnny Depp se ohlédnul za největší kauzou svého života Nejdrsnější film roku v necenzurovaném traileru: Toxického Avengera většina lidí nedokouká

playboy

Co vás čeká v červnovém vydání magazínu Playboy? Johnny Depp: Muž, který si raději zničil život, než aby lhal Tvrdá čísla, měkký mozek: Osm drinků týdně může zkrátit nejen večer, ale i život

lajk

Rychlé miliony českých influencerů: Sharlota a Stejk přiznali konkrétní částky Xholakys chce seknout se svlékáním. V nové kariéře chce lidem pomáhat duševně Rychlé a efektivní, peníze vydělaný, komentoval prohru Kuběnka. Koho vyzval do dalšího zápasu?

prima-living

Květiny na slunce: 10 trvalek a letniček pro zahradu i balkon Nenechte se otrávit! Jak rozeznat muchomůrku tygrovanou od růžovky a šedivky? Luxusní sídlo, které si pronajímala Mariah Carey, je na prodej za 269 milionů

Populární témata

Jak zhubnout Nejlepší filmy 2024 Nejlepší horory TV program Změna času Partie Počasí Kdy budou volby ZOO Nové začátky Auto – katalog 7 pádů Honzy Dědka Volby 2025 Svařené víno Tatarák podle Pohlreicha Aloe vera Pěstování lichořeřišnice Výpočet ascendentu Tvarohové knedlíky Nejlepší palačinky Švestkový koláč

O FTV Prima Management Volná místa Press Reklama Castingy a výzvy HbbTV Kontakty Podmínky užívání Zpracování osobních údajů Cookies Nápověda Vlastník FTV Prima spol. s r.o. Redakce Nahlásit chybu Nastavení soukromí
App Store Google Play
© FTV Prima spol. s r.o.